Гилениа

[fomyasha]

Если финголимод включили, то точно к несклеру готовят. Интересно, а региональных программ это коснется? Или они независимы от федеральных?

[aliens]

Включение в список ЖВНЛП вообще ещё ничего  не значит, как мне кажется. Мы в Москве получаем лек-ва по региональной закупке (в рецепте уже несколько месяцев подчеркнут региональный бюджет), так что возможно Москва закупит и Гилениа и Тизабри, только к сожалению на всех желающих средств не хватит.

[galka]

Включение в список ЖВНЛП вообще ещё ничего  не значит, как мне кажется. Мы в Москве получаем лек-ва по региональной закупке (в рецепте уже несколько месяцев подчеркнут региональный бюджет), так что возможно Москва закупит и Гилениа и Тизабри, только к сожалению на всех желающих средств не хватит.

Скажите, в 7 нозологий вошла Гилениа или нет?

[fomyasha]

 

Включение в список ЖВНЛП вообще ещё ничего  не значит, как мне кажется. Мы в Москве получаем лек-ва по региональной закупке (в рецепте уже несколько месяцев подчеркнут региональный бюджет), так что возможно Москва закупит и Гилениа и Тизабри, только к сожалению на всех желающих средств не хватит.

Скажите, в 7 нозологий вошла Гилениа или нет?

 

Пока нет. Планирует войти весной.

[KOKSIK26]

фомяша,я бы остановился на трёх если становится уже лучше. если до конца не отпустит то можно через недельку прокапать ещё парочку. я так делал. можно ещё берлитион (или эспа липон)  чтобы отшлифовать результат)  просто с трёх может не до конца сняться обострение) удачи,фомяша!

[stepa]

Если финголимод включили, то точно к несклеру готовят. Интересно, а региональных программ это коснется? Или они независимы от федеральных?

 

...походу не будет уже никаких федеральных, ибо

 

В соответствии с Федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (статья 15) Российская Федерация передаёт органам государственной власти субъектов Федерации реализацию полномочий по организации обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей лекарственными препаратами по перечню, утверждаемому Правительством.

[333]

"Российская Федерация передаёт органам государственной власти субъектов Федерации реализацию полномочий по организации обеспечения " - вот это БЛА-БЛА мне до боли знакомо по 12-му году, когда ФАС после проверки законности моих требований на получение Ребифа (а не генфаксона) постановил, что ребиф обязаны в нашем случае (потому что ребенок!) закупать региональные власти. Результат - в нашем районе перетрясли все здравоохранение, меня боятся в нашей больнице все - начиная от медсестер и кончая главврачом! Потому что проверка была посвящена всему подряд,сколько нарушений было выявлено, сколько ответственных снято с должностей! - НО...только почему-то никто не вспомнил,с чего началась проверка, чего именно касались мои требования и что мне нужен был ТОЛЬКО Ребиф, а не вся эта показуха кипучей деятельности! Результат - килограмм полученных отписок и никто мне ничего не должен, как оказалось. Вот такое у нас государство - все для людей, ха-ха-ха... Скотство, прости Господи.

[aliens]

Знакомо,имитация кипучей деятельности,куча звонков мне,а конкретных решениий по жалобе на мед. чиновников (не на врачей)-никаких. В конечном итоге оказались виноваты врачи и я, типа я всё неправильно поняла, а врачи не объяснили(

[aliens]

потому что не перспективно) зачем тратить бабло на то что не лечится . а помощь Донбассу это своего рода политический  ход,репутация страны в глазах союзников подымается. а вы тут со своими болезнями ещё пристаёте. )

А не помогать своим  (старикам, больным и т.д)-это хорошая репутация для страны? Сомневаюсь.

[333]

А о нашем бессилии никто кроме нас и не узнает, внешне то все в шоколаде. А совесть для них понятие иррациональное.

[aliens]

А о нашем бессилии никто кроме нас и не узнает, внешне то все в шоколаде. А совесть для них понятие иррациональное.

Нет, у меня есть друзья в дальнем зарубежье и знают они прекрасно, что не все в шоколаде в России.

[fomyasha]

Очень хочется ни от кого не зависеть, так спокойнее. Но раз не получается, то будем рады любой помощи от государства. В конце концов еще лет 20-30 назад и этого не было. Хотя честно говоря, если бы была возможность справиться своими силами, например было бы платное 100% излечение за рубежом или что то в этом роде, как бывает у раковых больных, то я бы в последнюю очередь пошла бы за помощью к государству.

Прокапала сегодня последнюю капельницу солумедрола. Если не считать слабости, то все прошло нормально, ушли неприятные симптомы, которые нарастали с лета, так что похоже на гилении обострение или ухудшение сильно растянулось во времени. По-моему это не очень хорошо, можно упустить время для лечения. Моя машинка на морозе не завелась, первый раз с ней такое и так невовремя, плюс еще должны были домой новую плиту доставить, пришлось под руку с мужем бежать домой около километра, но я справилась:) Как же все-таки меняется настроение от таких вещей. Обострение - сразу депресняк, улучшение - эйфория, по нескольку раз на дню все скачет. Раньше я гораздо спокойнее была, хотя и сейчас стараюсь вернуться к пофигизму, но не получается.

[KOKSIK26]

у меня обострение на Гилениа тоже медленно нахлынуло,что не сразу понял что это оно,но и так же ооочень медленно уходило. никогда такого не было чтобы месяц  не отпускало.

уж думал что вот он-конец концов)

фомяша,поправляйся!! всё получится)

[fomyasha]

Хотелось бы чтобы поскорее отпустило. Очень на работу хочу, соскучилась уже, да еще конференции по итогам года намечаются, до конца января полный аврал. С удаленной работой пролетела, начальник уже почти выбил, но тут кризис, сокращения, решил пока про меня не напоминать. Тяжелый год намечается, придется держаться за место всеми силами. После каникул начну оформлять инвалидность, пора уже да и страховка какая-никакая. 

[Nadin]

Очень не люблю особенности обострений на Гилении: быстро (как раньше) распознать тяжело, соответственно, принять решение трудно. Раньше меня это до истерики доводило, все бросить хотела. Но, спустя 1,5 года, счастье наступило, обострения кончились (т.т.т.). С ужасом жду окончания КИ Гилении.

[fomyasha]

Очень не люблю особенности обострений на Гилении: быстро (как раньше) распознать тяжело, соответственно, принять решение трудно. Раньше меня это до истерики доводило, все бросить хотела. Но, спустя 1,5 года, счастье наступило, обострения кончились (т.т.т.). С ужасом жду окончания КИ Гилении.

А сколько уже без обострений? Как состояние, стабильно или меняется в лучшую или худшую сторону? МРТ не делали? Я уже это все спрашивала конечно, но хочется уточнить со временем.

 

Может после КИ Вам удастся попасть в региональную программу, если конечно раньше аналог не выпустят.

[Nadin]

Без обострений уже более 2,5 лет (раньше было в год 5, 4, 3, 2, 1, 2, 1, 2 и т.д.). Состояние стабильное, с микроскопическими улучшениями. Качество жизни однозначно выше. По EDSS: было 5 баллов, сейчас 4, активно стремлюсь к 3,5. МРТ не делала с начала КИ, и так вроде все понятно, и мне, и врачу.

 

О региональной программе даже не думаю, нереально это в нашей области, без вариантов. С нетерпением жду аналог.

[KOKSIK26]

я думал на КИ они МРТ делают регулярно в обязательном порядке. а тут и не надобно.

[aliens]

я думал на КИ они МРТ делают регулярно в обязательном порядке. а тут и не надобно.

Смотря какие КИ. Если КИ нового  препарата-то там каждый месяц. Если пострегистрационные КИ-то редко (может в начале и в конце), если сравнительные-то раз в три месяца или реже.

[KOKSIK26]

понятно.)

[fomyasha]

Хочу попробовать проконсультироваться насчет гилении в НИИ Неврологии. К кому там лучше обратиться, может какой-то врач вел исследования по гилении?

[Света - М]

Елисеева Дарья Дмитриевна. Правда, она замуж вышла, могла фамилию сменить. Звала меня в КИ, но у меня уже был митоксантрон.

[fomyasha]

Елисеева Дарья Дмитриевна. Правда, она замуж вышла, могла фамилию сменить. Звала меня в КИ, но у меня уже был митоксантрон.

Спасибо за ответ

[333]

мЫ У НЕЕ НАБЛЮДАЕМСЯ. Но за советом хожу к Захаровой.

[fomyasha]

мЫ У НЕЕ НАБЛЮДАЕМСЯ. Но за советом хожу к Захаровой.

У меня не слишком удачный опыт обращения к Захаровой. Ходила к ней когда начались побочки от копаксона, они были нетипичные и сильно мешали жить. Пошла в отчаянии после сильного приступа, просто не знала, куда уже идти. Она с ходу диагностировала обострение и сразу же начала капать гормоны, от начала приема до капельницы прошло максимум полчаса. Я до сих пор не уверена, что обострение тогда вообще было, но мои побочки она так и не распознала. Я потом еще полгода промучалась с копаксоном, потом в 11-й его отменили и все прошло. Иначе конечно я бы пошла в Винцеру за советом. Что-то у меня большие сомнения в той информации по гилении, которую я получаю в центре РС, хочу узнать еще чье-нибудь мнение.