Гилениа

[aliens]

просто она сказала, что вышел какой то приказ, что гилению дают больным без инвалидности

Что за идиотский приказ?Происходит очередной беспредел.

[Дмитрий]

просто она сказала, что вышел какой то приказ, что гилению дают больным без инвалидности

Что за идиотский приказ?Происходит очередной беспредел.

Это, вероятно тем, кому только что поставили диагноз и кто еще не успел оформить инвалидность... У таких ремиссия наиболее вероятна, а значит можно подогнать ее под лечение препаратом. Мне, например, не выписывают уже вообще ничего и в больницу не кладут (I группа) - чем ни лечи толку или хотя-бы видимого результата не будет, а как оправдываться о предпринятом лечении...

[KOKSIK26]

Дима,может быть и так. Но обычно Гилениа назначается тем у кого частые обострения. более трёх раз в год. новый указ ссылается на то,что те у кого оформлена инвалидность ,те итак государством "кормятся" и жирно нам будет ещё и Гилениа получать.

ну как-то так.

хотя всё равно не могу понять. все кому поставлен диагноз ,уже автоматически инвалиды. даи Гилениа это не таблетка Аспирина. препарат сильный и побочки серьёзные. те у кого дебют болезни вряд ли сразу ломанутся на Гилениа. вообщем не знаю. Дурляндия

[aliens]

Да всё же просто объясняется. Сейчас люди, чтобы попытаться получить Гилениа не будут оформлять инвалидность и по официальной статистике инвалидности стало меньше, нация здоровее. Не важно, как на самом деле. Можно красиво говорить с трибуны.А проблемы конкретных людей чиновников, издающих приказы мало волнуют.

[aliens]

Это, вероятно тем, кому только что поставили диагноз и кто еще не успел оформить инвалидность... У таких ремиссия наиболее вероятна, а значит можно подогнать ее под лечение препаратом. Мне, например, не выписывают уже вообще ничего и в больницу не кладут (I группа) - чем ни лечи толку или хотя-бы видимого результата не будет, а как оправдываться о предпринятом лечении...

Кому только что поставили диагноз, вряд ли будет рекомендована Гилениа. Это препарат 2-ой линии. Это называется "из пушки по воробьям"

[Elen]

Все верно, гилению и тисарбри должны назначать тогда, когда не помогают препараты первой линии. Видимо, действительно, хотят на бумажках представить, как нация оздоровилась, инвалидов все меньше и меньше. Я вчера задумалась над тем, если поставят в такие условия, или гилению дадут и придется отказаться от группы или оставаться на копаксоне и иметь инвалидность, я скорее выберу второе. Как вспомню, как мне эта инвалидность далась, так в жар бросает. Я даже не хочу на вторую группу переосвидетельствоваться, как представлю, что потом опять несколько лет придется доказывать, что ты не верблюд. Чудес не бывает и если уже идет вторичная прогрессия, то надеяться на смену течения просто детский сад.

[karina]

Все верно, гилению и тисарбри должны назначать тогда, когда не помогают препараты первой линии. Видимо, действительно, хотят на бумажках представить, как нация оздоровилась, инвалидов все меньше и меньше. Я вчера задумалась над тем, если поставят в такие условия, или гилению дадут и придется отказаться от группы или оставаться на копаксоне и иметь инвалидность, я скорее выберу второе. Как вспомню, как мне эта инвалидность далась, так в жар бросает. Я даже не хочу на вторую группу переосвидетельствоваться, как представлю, что потом опять несколько лет придется доказывать, что ты не верблюд. Чудес не бывает и если уже идет вторичная прогрессия, то надеяться на смену течения просто детский сад.

Я сегодня пообщалась с чиновницей краевого управления здравоохранения . 10 человек были в исследовании. У меня одной инвалидность. Им (10 пациентам) регион закупит гилению. У них нет инвалидности. А так как у меня есть, то я федеральный льготник. Пусть федерация и обеспечивает. А то что у меня только на гилении активность очагов не определялась это никого не волнует.

я бы отказалась от инвалидности но как это сделать при постоянной группе. Да и не успею уже. в списки все равно не включат. так уже отказалась от денежной компенсации стоймости лекарств по указани. врача. А все равно не включают меня в списки.

[aliens]

Я сегодня пообщалась с чиновницей краевого управления здравоохранения . 10 человек были в исследовании. У меня одной инвалидность. Им (10 пациентам) регион закупит гилению. У них нет инвалидности. А так как у меня есть, то я федеральный льготник. Пусть федерация и обеспечивает. А то что у меня только на гилении активность очагов не определялась это никого не волнует.

я бы отказалась от инвалидности но как это сделать при постоянной группе. Да и не успею уже. в списки все равно не включат. так уже отказалась от денежной компенсации стоймости лекарств по указани. врача. А все равно не включают меня в списки.

Обратитесь в МСЭ, я думаю они Вам с удовольствием подскажут как снять инвалидность, только стоит ли это делать? Гилению может быть на какое-то время закупят (месяца на два, например, как это уже было с региональной закупкой Ребифа), а дальше что?

[karina]

Обратитесь в МСЭ, я думаю они Вам с удовольствием подскажут как снять инвалидность, только стоит ли это делать? Гилению может быть на какое-то время закупят (месяца на два, например, как это уже было с региональной закупкой Ребифа), а дальше что?

А я думала это закуп на год будет и без вариантов. Мне врач сказала этот год продержимся как-нибудь. А там 2014 год. Все равно будут включать гилению в перечень.

[aliens]

А я думала это закуп на год будет и без вариантов. Мне врач сказала этот год продержимся как-нибудь. А там 2014 год. Все равно будут включать гилению в перечень.

Вы думаете включат? Я в этом совсем не уверена. Я даже не уверена будет ли копаксон в 2014, а годовой курс копаксона намного дешевле годового курса гилении.

[KOKSIK26]

врач из Моники сказала,что планируют включать в 7 нозологий Гилениа и к осени будет уже более-менее понятно. я тоже даже не надеюсь на это. отказываться от инвалидности тоже пока не собираюсь.

[aliens]

врач из Моники сказала,что планируют включать в 7 нозологий Гилениа и к осени будет уже более-менее понятно. я тоже даже не надеюсь на это. отказываться от инвалидности тоже пока не собираюсь.

Я смотрю, врачи из Моники-просто оптимисты,я бы даже сказала мечтатели (по поводу включения Гилении в "7 нозологий"), врачи в Москве как-то более реалистично смотрят на ситуацию и пока ничего такого не говорят.

[KOKSIK26]

а Моники вроде в Москве и находятся) они так же упомянули,что препарат дорогой и ничего точно сказать никто не может,что будет дальше)

да и не они рулят ситуацией ,а чиновники. ну как и везде,впрочем. Да лишь бы дали тем.кому обещали. уже даже загадывать не хочется.

а врачам спасибо огромное. есть среди них понимающие и знающие всю ситуацию специалисты.

[aliens]

а Моники вроде в Москве и находятся) они так же упомянули,что препарат дорогой и ничего точно сказать никто не может,что будет дальше)

да и не они рулят ситуацией ,а чиновники. ну как и везде,впрочем.

Да вот и я о том же, врачи МОНИКИ слишком хорошо думают о наших чиновниках.

[saturn]

Где деньги, Зин?

Из авторской песни «Диалог у телевизора» (1973) актера и исполнителя собственных песен Владимира Семеновича Высоцкого (1938—1980).ОЛИМПИАДА в сочи все съела))))

[Nadin]

Ребята, кто как пережил зиму на Гилении? Че с простудными заболеваниями? На улицу выходили?

[Elen]

На улицу выходила, не так чтоб часто, пару раз в неделю))), легкую простуду схватила только один раз, я обычно кашляю изнуряюще сильно и долго, а тут небольшой насморк и кашель на неделю, температуры не было, не лечилась. Конечно, если сравнивать с прошлыми годами, когда я вообще не болела, то понятно, что иммунитет ослаб. Зато обострений не было за три месяца.

[Nadin]

Я вообще из дома выйти не могу - горло, сопли. Одеваюсь адекватно. Раньше такого никогда не было. Не дождусь весны.

[Roman1]

Я вообще из дома выйти не могу - горло, сопли. Одеваюсь адекватно. Раньше такого никогда не было. Не дождусь весны.

Надя, до весны осталось совсем немного. Поправляйся скорее!!! В следующий раз вот как надо ждать весну: наступит осень и что останется до весны?

Сентяб, октяб, нояб, декаб... тяп ляп и опять весна!!!!!

[KOKSIK26]

закаливаюсь уже не первый год. 31.12-3.01.2013 была простуда (сопли,горло) . прошло быстро. больше в зиму не болел и не простужался. тьфу тьфу.

[Nadin]

Я тоже первую зиму на Гилении пережила сносно, но вторую... хоть бросай принимать этот препарат.

[Elen]

Не надо бросать)))), зима-то уже кончилась. Надя, все будет хорошо, а это сейчас один из лучших вариантов лечения.

[KOKSIK26]

бросить никогда не поздно. а что потом? исчезнут сопли,вернутся обострения.

[Nadin]

Согласна. Я чувствую, еще пару обострений и сяду в коляску. Надо пока побороться за относительно "ходячий" образ жизни. Спасибо за поддержку :)

[Лена73]

а мне вот на геления не подошла, была в ки, принимала почти год, но чувствовала себя хорошо лишь первый месяц лечения, затем пошло постоянное ухудшение состояния, за этот год приёма 4 обострения, только выведут недели две чувствуешь себя нормально, а потом опять всё возвращается и неустойчивость, и ходьба с скоростью два шага в минуту, одна совершенно ходить не могла, где можно постеночки, но если кому-то подошла принимайте конечно