Гилениа

[Мандаринка]

Мне делали 7 капельниц солу-медрола и +плазмофорез 5 раз, только так поставили на ноги (в прямом смысле). Никаких таблеток потом не назначали, все нормально было, через месяц на работу вышла.

[KOKSIK26]

мне тоже раз делали 7 капельниц. сперва пять,не помогло,через пару дней ещё две. отошло.

про снижение терапии таблетками слышал и читал инфу на форуме. кому-то назначают потом таблетированное после капельниц,кто-то вообще просто на таблетках гармональных "штырится",мне всегда с резким прерыванием терапии делали. т.е. без таблеток. всем разные схемы врачи прописывают. наверное им виднее. последние года два делали солумедрол сами дома. медсестра дороговато обходилась,даже сами в вену капельницы научились ставить. конечно перед этим советуемся с врачом. один раз мне дали схему,что последние 2 капельницы Солумедрола вливать через день. т.е. с перерывом. зачем,не понял,но помогло. Вернусь к Гилениа: месяц октябрь,всё хорошо,РС не беспокоит. в ноябре 30 лет. думаю как бы не нажраться

[Света - М]

Здравствуйте. Вас включили в программу в НИИ неврологии или как?

[Дмитрий]

Дмитрий, не вводите людей в заблуждение, потому что лечение и дозировку гормонов должен назначать только врач.

Конечно врач, это даже не обсуждается!.. Просто схемы лечения меняются со временем... Может тогда было больше перестраховок и меньше опыта, а может препараты более модернизированные сейчас...

[Nadin]

Вернусь к Гилениа: месяц октябрь,всё хорошо,РС не беспокоит. в ноябре 30 лет. думаю как бы не нажраться

Можешь нажираться :), не страшно, Гиления спокойно к этому относится :). У меня недавно племяха родился. Было весело... Утром рассказывали... Главное на следующий день не забыть таблетку выпить :)

[Каспер]

Мне схемы с таблетками и без назначали. Но это сама лечащая врач назначала. Когда интересовался "почему по разному", то об"яснила, правда не помню уже чего говорили. Единственное, что после капельниц еще пил кавентон или танакан (даже когда не было гормонов в таблетках). Так что и то, и то верно. Никто никого в забуждение не вводит.

Михаил

[aliens]

Мне схемы с таблетками и без назначали. Но это сама лечащая врач назначала. Когда интересовался "почему по разному", то об"яснила, правда не помню уже чего говорили. Единственное, что после капельниц еще пил кавентон или танакан (даже когда не было гормонов в таблетках). Так что и то, и то верно. Никто никого в забуждение не вводит.

Михаил

Ну пейте гормоны в таблетках, никому ничего доказывать больше не буду.

[Света - М]

Откапалась. Таблетки пить не буду. Поколю мексидол, попью нобен и ПК-Мерц. Дай бог, пронесет без последствий....)

[KOKSIK26]

мне говорили что гармоны в таблетках вредно. сильная нагрузка на печень и желудок. с резким прерыванием делают всегда капельницы. у меня так.

Света,на Гилениа меня мой врач предложила пойти.наблюдательная программа на год.Фирма,которая выпускает Гилениа,раньше выпускала Баф312(тоже капсулы). Я был на эксперименте по Баф312,но не сложилось и предложили в наблюдательную по Гилениа,ибо подошёл по показателям . Хотя бы год.Главное,что работает.

Можешь нажираться :), не страшно, Гиления спокойно к этому относится :). У меня недавно племяха родился. Было весело... Утром рассказывали... Главное на следующий день не забыть таблетку выпить :)

да я уже проверил недавно действие алкоголя)) не помню как домой пришёл.))

Откапалась. Таблетки пить не буду. Поколю мексидол, попью нобен и ПК-Мерц. Дай бог, пронесет без последствий....)

если после капельниц чуствуете улучшения,то потерпите,должно всё отойти ,восстановитесь. Обычно на восстановление может уйти месяц-два (у меня вот так).

[Света - М]

Рассказывайте, пожалуйста, как будет идти терапия с Гиления. Что-то Копаксон разочаровывает, но буду упорно колоть. После капельниц обычно первую неделю-две лучше не чувствую.

[Каспер]

Ну пейте гормоны в таблетках, никому ничего доказывать больше не буду.

А зачем кому-то что-то доказывать. У каждого есть свой врач, и он лучше знает, что надо для его пациента. Михаил

[Света - М]

Свой врач, который близко ничего про нашу болезнь не знает. Приходится беспокоить врача в НИИ неврологии, что тоже не всегда удобно. В Мониках выписали рекомендации не месяц, а дальше как хочешь.

[KOKSIK26]

врачи теоретически подкованы,но они не кололи никогда Солумедрол,не кололи копаксон,не ощущали слабость в ногах и двоение в глазах,не ели таблетки Гилениа. Это тоже надо учитывать когда ваш врач вам рекомендации выписывает и пугает вас побочками. Слушать надо свой организм,раз болячка у каждого из нас с индивидуальным течением.

ps / это только моё мнение / с ним многие не согласятся.

[Света - М]

Сообщите ( по секрету) фамилию вашего врача в НИИ. У меня Елисеева.

[KOKSIK26]

никакого секрета. я с 2001 г. наблюдаюсь в НИИ Неврологии у Аскаровой Лолы Шавкатовны

был так же неудачный опыт лечения с Захаровой М.Н.

у Завалишина не бывал. да и не вижу надобности .

[Света - М]

никакого секрета. я с 2001 г. наблюдаюсь в НИИ Неврологии у Аскаровой Лолы Шавкатовны

был так же неудачный опыт лечения с Захаровой М.Н.

у Завалишина не бывал. да и не вижу надобности .

Я знаю вашего врача. Внимательная женщина. Хороший врач.

[karina]

Была у невролога, все в полном порядке , шаткости нет, стояла на каблуках. Сегодня с инвентаризацией целый день на работе прыгала, А в январе лекарства у меня заканчиваются и дальше что будет.Врач вроде обещала то , что регион платить будет. Я уже даже лекарства бесплатные обратно восстановила. А сегодня врач позвонила и сказала , что оплачивать будут только региональным льготникам . А федеральным нет. Сижу вся в трансе. Только жизнь начала настраиваться. И опять.

[KOKSIK26]

к сожалению так у всех .у меня вот тоже в декабре заканчивается Гилениа и что дальше будет под большим вопросом. интересно сколько без гилениа протяну. весной как шибанёт. страшно представить,да и представлять страшно,а то прям сразу и шибанёт

[Elen]

Андрей, ну зачем так пессимистично? Вы мне скажите, на фоне приема гилении было у кого-то временное онемение каких-то участков тела? У меня вот рука в отказ идет, движение не в полном объеме, мелкую работу делать тяжело, а вчера пальцы на ноге немели, а потом прошло. Может обострение накрывать начало, у меня последние три раза все с руки и начиналось. Выпила-то всего 5 таблеток.

[Святозарочка]

Прочла сегодня в новостях http://medportal.ru/mednovosti/news/2012/11/02/alemtuzumab/

[Света - М]

Прочла сегодня в новостях http://medportal.ru/...02/alemtuzumab/

При этой стадии заболевания никто не задумывается о болезни серьезно. Здесь те , у которых уже все серьезнее. Но, это лишь мое личное мнение.

[karina]

Андрей, ну зачем так пессимистично? Вы мне скажите, на фоне приема гилении было у кого-то временное онемение каких-то участков тела? У меня вот рука в отказ идет, движение не в полном объеме, мелкую работу делать тяжело, а вчера пальцы на ноге немели, а потом прошло. Может обострение накрывать начало, у меня последние три раза все с руки и начиналось. Выпила-то всего 5 таблеток.

У меня где-то через неделю-две точно также было. К неврологу тут-же потеря чувствительности. А потом прошло.

[Elen]

У меня где-то через неделю-две точно также было. К неврологу тут-же потеря чувствительности. А потом прошло.

Но таблетки вы не перестали пить? И что невролог Вам порекомендовала? Я прямо звонить боюсь, вдруг снимут с гилении, а я на нее так рвалась.

[karina]

Но таблетки вы не перестали пить? И что невролог Вам порекомендовала? Я прямо звонить боюсь, вдруг снимут с гилении, а я на нее так рвалась.

Да ничего, просто успокоиться и ждать. Пить дальше.

[Elen]

Да ничего, просто успокоиться и ждать. Пить дальше.

Спасибо, Карина, а то я вся в прислушиваниях к себе всю неделю. Я так поняла, что через неделю-другую происходит как бы адаптация к препарату.