Гилениа

[irina0210]

Всё возвращается и ваше наплевательское отношение к себе в плане РС тоже вернётся. Главное, чтобы не было поздно.

А мне иногда кажется,что пофигизм меня и спасает

[aliens]

А мне иногда кажется,что пофигизм меня и спасает

Вас спасает достаточно лёгкое течение заболевания.

[Nadin]

Однозначно!

[irina0210]

Не совсем.Начиналось все плохо,даже очень.Чем держалась,писать уже не буду.Можете спросить вашего Thom322,он год назад прибегал за мной в бешенстве на тот форум.

[aliens]

Не совсем.Начиналось все плохо,даже очень.Чем держалась,писать уже не буду.Можете спросить вашего Thom322,он год назад прибегал за мной в бешенстве на тот форум.

Тяжёлое начало-совсем не показатель дальнейшего течения заболевания. Я знаю человека у которого начиналось достаточно легко (небольшое нарушение координации ненадолго), а протекает всё не очень легко.

[Nadin]

Я тоже 12 лет не подозревала о диагнозе. Весной -осенью подворачивала ногу, думала ботинки неудачные.

[Thom322]

В последний год я в бешенстве только за кошкой бегал... И не на форум, а по дому;-)

[irina0210]

А когда про ГПГ говорили????????????

[Nadin]

Обострение на Гилении. 3гр.метипреда не дали ВООБЩЕ никакого результата! У меня такого еще не было. Завтра попробую лечь в стационар на плазмоферез и еще на 3 гр. гормонов.

[KOKSIK26]

3 гр. это 3 капельницы по 1000 мг ? мне минимум 5 помогает. три это было бы за радость. три это минималка и не всегда помогает (врач так говорила),бывает и 7 вливают (но это жесть)

[Nadin]

Я после 1ой уже всегда чувствую себя лучше. Но, видимо, не в этот раз.

[KOKSIK26]

ваш РС прям какой-то особенный. )

[Nadin]

Как говорит мой врач: "Есть у меня еще одна такая красотка как ты". Это он про течение заболевания и излечиваемость обострений. Я думаю, уж лучше б я была чудовищем :(((

[Thom322]

А что такое гпг?

[irina0210]

А в личку здесь где писать?

Или сами мне напишите.

[Nadin]

В стационар на плазмоферез лечь не получается. Мест нет. Хотела после метипреда поколоть еще дексаметазон дома - врач говорит на Гилении нельзя, иммунитет и так снижен. Щас поеду сдам анализы в частной клинике, сделаю плазму там (всего в 3 раза дороже получается, чем в стационаре. Бесплатная медицина!). Я вот думаю, не защитить ли мне диссер по РС? Все равно я уже давно сама лечусь, больше наших провинциальный неврологов знаю, это точно :)

[irina0210]

Угу.Только сначала корки о высшем мед образовании спросят.А насчет провинциальных врачей...

Прихожу и начинаю диктовать,что мне от них надо.Даже не возражают.

[Nadin]

Вчера приехала из Питера, была на приеме у врача в рамках НП по Гилении. Как всегда новости не радуют - программа в конце года закрывается (а обещали давать нам Гилению до тех пор, пока она не будет включена в 7 нозологий). Вообщем надоело Новартису нас обеспечивать халявным препаратом, все равно родное государство не хочет возлагать такое мат. бремя на себя, а Щвейцария с какого переляху будет этим заниматься? Корабль выходит в открытое плавание...

[irina0210]

А что такое гпг?

Григорий Петрович Грабовой,не орите сильно.

У Ильвеса я была на прошлой неделе.Хороший молодой человек.

Как я обычно всех меряю-переспала бы я с человеком или нет.Здесь-да.

[irina0210]

Антитела к ветрянке нашлись,не понятно откуда,но в следующую пятницу еду к Ильвесу за гиленией или ребифом.

[Nadin]

По-моему для НП по Гилении антитела по ветрятке как раз и надо чтоб нашлись. Критерий включения.

[KOKSIK26]

У меня чО:

-прошёл Офтальмолога. Серьёзных нарушений и отклонений не выявлено.

-ЭКГ. норма

в пн. получу результаты по крови и 18 июня еду на приём к врачу с Результатами.

заодно спрошу,не надо ли чего пропить или прокапать из ноотропов (для профилактики)

весну пережил без обострений! лето пошло...дыхалка иногда сбивается,но не мешает,привык,но тоже на приёме уточню что делать с этим.

всем здоровья,сил и долгой ремиссии!

[Nadin]

Да, иммунитет, конечно, ослаблен на Гилении. Через 2 часа после общения с носителем кишечной инфекции появились первые симптомы заболевания. 3х летний ребенок оказался крепче меня. 2е сутки обнимаюсь с унитазом.

[KOKSIK26]

Это я )

получил результаты по крови. Отклоения те же.

в этот раз сахар даже нормальный 4.9,а вот Эритроциты повышены- 5.84. Возможно это связано с проблемой с лёгкими?

Так же отклонения в Лейкоцитах (4.09) и Моноцитах (13.0) ,как и в прошлый раз.

ещё хотел спросить у знающих. группу крови поставили B(|||) это чё? и что такое Rh-принадлежность Rhd+ пол . что это за писульки?

в Пн. 18.06 еду к врачу . Полёт нормальный.

[stepa]

ещё хотел спросить у знающих. группу крови поставили B(|||) это чё? и что такое Rh-принадлежность Rhd+ пол . что это за писульки?

...KOKSIK26 - группа крови и резус это вроде школьный курс (анатомия)...