Гилениа

[saturn]

Что за чудо таблетки, кто принимает и где взять.

[aliens]

Что за чудо таблетки, кто принимает и где взять.

О механизмах действия Гилении написано в http://rscleros.ru/159.phpи в начале темы.

Препарат препятствует выходу в кровь аутоагрессивных лимфоцитов, за счет этого подавляется воспаление в ЦНС. Дальнейшее восстановление идет за счет процессов ремиелинизации (восстановления миелина), но это уже зависит от организма конкретного человека. Гиления прямо не действует на мозг.

Рина писал(а):Здравствуйте! Скажите пожалуйста, можно ли в России приобрести Финголимод?

Да, можно, стоимость 93 тыс руб 28 таблеток (на год 13 упаковок).

Дешевле и лучше, мне кажется, попробовать войти в наблюдательную программу, где Вы будете получать препарат бесплатно, а кроме того, Вам будет обеспечено адекватное наблюдение и обследование.

Гиления (финголимод)

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

http://rscleros.ru/f...t=1388&start=30 Это тема про Гилению, на вопросы отвечает врач-невролог Института Мозга, Ильвес А.Г. Там же есть люди, принимающие Гилению. Почитайте.

[Vad]

сайт перевод гугла: http://translate.google.com/translate?sl=en&tl=ru&js=n&prev=_t&hl=ru&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fwww.gilenya.com%2Findex.jsp%3Fusertrack.filter_applied%3Dtrue%26NovaId%3D4029462035093359259

[Каспер]

Гилению KOKSIK26 принимает по программе КИ.

Михаил

[KOKSIK26]

2 недели ем это. Весна покажет

[KOKSIK26]

Пока никак не ощущаются. немного специфический привкус во рту после приёма. ну думаю если одна коробка стоит 90.000,то это вещь. Подписал бумаги на Год получения этой "конфеты". Лишь бы помогало.

[saturn]

Поможет!!! Это же не генфоксон и другие субстанции не понятного происхождения )))))

[Nadin]

Принимаю Гилению уже год. Никакие другие ПИТРС не подходят.

Особых восторгов не испытываю. Также 2 обострения в год. Все как обычно. Конечно, таблетки проще чем уколы, но я никогда не напрягалась из-за этого.

Спрашивайте, кому интересно, все расскажу.

[asnv]

Но, наверное, другие ПИТС для Вас были хуже, раз Вы перешли на Гилению?

[Ganna]

Принимаю Гилению уже год. Никакие другие ПИТРС не подходят.

Особых восторгов не испытываю. Также 2 обострения в год. Все как обычно. Конечно, таблетки проще чем уколы, но я никогда не напрягалась из-за этого.

Спрашивайте, кому интересно, все расскажу.

И мне никакие ПИТРС не подходят, т.к. вызывают прогрессию заболевания. Но в Ивановской области КИ не проводятся... Вопросы конечно есть. Самый важный: Как Вам удалось получить Гилению? Если приобретаете за свой счет, то сколько стоит?

[Nadin]

Интерфероны вообще не могу переносить, 4 года промучалась, пробуя то один, то другой. Копаксон вообще дал 2 обострения за полгода - прошлось уйти в КИ по гилении. Страшло только, что на гилении иммунограмма как у ракового больного. Но врачи говорят так надо...

[Мандаринка]

Nadin, а у вас было, как только стали принимать Гиления, как бы ухудшения, тяжесть в ногах, слабость и как быстро это проходит?

[Nadin]

Я в КИ в Питере. Просто повезло. Все бесплатно. Даже проезд, такси и проживание. Сейчас езжу из Пензы в Питер каждые 3 месяца, раньше каждые 2 недели. Жесть, с 5 баллами по EDSS.

За свой счет стоит дорого - 98 тыс.руб. в месяц.

Вначале приема гилении небыло ничего отрицательного. ВООБЩЕ ничего не почувствовала. И сейчас не чувствую. И не простываю чаще, как обещали.

[stepa]

...у меня за первые полгода копаксона было 3 обострения...другое дело - какой тяжести и сколько длились...не думаю, что это какой-то показатель неэффективности препарата (тем более при большом стаже болезни) - слишком маленький срок...

[Мандаринка]

Гиления принимаю чуть больше 2-х недель (по КИ), сначала было низкое давление 100\60 (в норме у меня 120\70), слабость ужасная, потом прошло, зато появилась тяжесть в ногах, но врач говорит, что это бывает. неприятно, конечно, сейчас вообще ходить тяжелее из-за снега, а тут еще и тяжесть в ногах. Препарат дорогой, будем надеяться, что цену он свою оправдает.

[KOKSIK26]

Nadin,приветствую вас! Это наверное я с вами общался по почте насчёт Гилениа.) У меня к вам вопрос.

Какой у вас стаж болезни?

Год вы на КИ в Питере. КИ и Наблюдательняа программа это одно и тоже ? в КИ не могут быть пустышки?

Просто мне казалось Гилениа в России "запустили" не так давно,а вы год на нём.

А сколько ещё обещают вам выдавать препарат?

[Nadin]

Привет, KOKSIK 26! Да, это Вы со мной общались по поводу гилении :)

КИ и набл. программа - не одно и тоже. НП - прошла и закончилась, по сроку ограничена и никаких обязательств. КИ -это немного другое, сложнее для фирмы-производителя. Новартис обязана мне выдавать препарат до тех пор, пока им меня не обеспечит наше государство. Пока так.

В данном КИ пустышки быть не может, т.к. это 4ая фаза.

Стаж заболевания у меня уже почти 20 лет. Хотя диагнозу всего 8.

[KOKSIK26]

Ой. Я когда был в КИ на Баф,мне тоже Новартис обещали до пенсии обеспечат Бафом)) пока наше государство его не поставят на поток.В итоге это было лишь словами на бумаге. Год перерыва был.Нафик такое обеспечение) Дай бог чтобы у вас с Гилениа было всё как написано в бумагах.

у меня сейчас подписано на Год.

[vovchi1k]

то же подписано на год.спросил-потом,что будет?врач говорит-мы пациентов не бросаем,добиваемся продолжения обеспечения препоратом.

[Nadin]

Я вообще надеюсь весной на Тисабри уйти. Если,конечно, получится.

[asnv]

Nadin, а в чем Вы видите преимущество Тизабри по сравнению с Гиленией?

[Nadin]

Я вижу только недостатки: придется в Питер каждый месяц летать-ездить. То есть надо, чтобы со мной кто-то поехал, кто-то с ребенком остался и пр. Но врач считает, что при моем активном течении заболевания, Тисабри будет лучше. Тем более у меня на гилении уже было 2 обострения за год и пару ухудшений.

Ну вот... Всем испортила настроение?.... Простите, кто сильно надеялся на гилению... Может у вас все будет не так!

[asnv]

Nadin, я благодарю Вас за информацию. И искренне желаю, чтобы Вас стабилизировала либо Гиления, либо Тизабри. Вы правы, у всех РС - "свой", но и у отдельного пациента течение идет не равномерно: я о том, что эти 2 обострения, может быть, последние перед длительной, устойчивой ремиссией. Чего я искренне Вам желаю!

[aliens]

Я вижу только недостатки: придется в Питер каждый месяц летать-ездить. То есть надо, чтобы со мной кто-то поехал, кто-то с ребенком остался и пр. Но врач считает, что при моем активном течении заболевания, Тисабри будет лучше. Тем более у меня на гилении уже было 2 обострения за год и пару ухудшений.

Ну вот... Всем испортила настроение?.... Простите, кто сильно надеялся на гилению... Может у вас все будет не так!

Я очень верю в тизабри, но мой доктор говорит, что на данный момент, самое эффективное лек-во-алемтузумаб и именно мне тизабри не рекомендует.

По словам доктора, тизабри применяется при очень высокой активности заболевания. Возможно, для Вас Nadin-тизабри то, что нужно.

[KOKSIK26]

Когда с врачом говорил про Тисабри (это ещё до предложенного Гилениа) ,она сказала,что после него ничего уже не берёт из преппаратов от РС.Он сильный.

Надин,мне кажется в вашем случае надо именно Тисабри.Ибо у вас и стаж болезни уже приличный. 20 лет. Возможно,что Тисабри слабоват для вашего течения.

Здоровья вам!

Весна покажет нам как работает это Гилениа. Так что,ребята,не ссыте,прорвёмся)))