Срок Болезни

[Вика]

Поясницу тоже не прогайте (ИМХО)

[Элена]

А мне мой подарок в виде РС достался на день рождения! Когда собрались гости по случаю празднования очередной даты, я сидя за праздничным столом и взяв в левую руку вилку - просто пронесла ее мимо рта. Так и сидела весь вечер испуганная, трезвая и голодная. А через три дня попала в стационар. Онемение левой стороны тела, не работала левая рука. 22 дня капельницы, уколы. Когда капали солу-медрол прямо во время капельницы поплыло все в глазах и на 2 дня потеря зрения. Потом дня через 2 зрение почти восстановилось, но не до конца За день до выписки, врач говорит: диагноз РС ставить не будем. Наутро я счастливая готовилась к выписке. Принесли выписной эпикриз: РС 2,5 балла по шкале....Вот как-то так.

[irina0210]

1993г, после родов

[KOKSIK26]

у меня началось в марте 2001,в 18 лет. ретробульбарный неврит. в августе 2001 в НИИ Неврологии ставят РС,далее обострение на обострении,сюрприз за сюрпризом. мне кажется я испытал все ужасы РС. не дай бог никому. но уже свыкся и стараюсь контролировать своё состояние. но страх за будущее присутствует постоянно,что немного напрягает. надо к психологу сходить.

[elenakes2009]

мне так сказать приговор поставили в январе 1993 но думаю начало было ваньше лет 6 как совсем нехожу и последние годы даже сама пересесть немогу

[Священник]

Дебют был весной 2002-го, отказали ступни. Ходил с трудом недели две. Затем 6 лет ремиссия. С 2008-го по одному два обострения в год. Диагноз поставили в 2012, т е спустя десять лет после первых симптомов. Думаю это мне очень помогло. Если бы меня начали активно лечить с 2002-го, то вряд ли бы сейчас сохранил EDSS 1,5.

После постановки диагноза и включения в программу, в течении полугода произошло два обострения, одно из которых самое сильное за все время (едс до 4-х). С декабря прошлого года отказался от бетаферонов, изменил режим дня и перешел на метаболическую терапию. В результате стабильная ремиссия до настоящего времени.

Кроме режима дня, много чего еще изменил в жизни. Понял вот что: если мы хотим ,чтобы наш воздушный шар продолжал лететь, нужно активно сбрасывать баласт всего ненужного, бессмысленного, пустого, вредного, греховного.

[Вика]

  07.11.2013 в 20:45, Священник сказал:

Если бы меня начали активно лечить с 2002-го, то вряд ли бы сейчас сохранил EDSS 1,5.

Т.е. Вы считаете, что, доверившись врачам и современной медицине, мы совершаем ошибку?

[KOKSIK26]

не соглашусь. если бы не врачи,я бы давно сел в инвалидную коляску. полностью им доверяю. другое дело,что врачи разные и подход к нашим проблемам у них разный. на своём опыте убедился,что высокая квалификация и должность врача не значит,что он даст верный совет и поможет.

[KOKSIK26]

а ещё такой момент. у меня в памяти всплывают моменты из детства. может быть было лет 7-8 мне. проблемы с ногами по утрам. не мог встать на ноги. сильная слабость. родителям ничего не говорил,ибо и не понимал,что это что-то серьёзное может быть. потом как-то расхаживался и носился как сумасшедший. на след. утро тоже самое. Потом как-то всё это прошло и вот в 2001 году привет от РС. хотя не думаю,что в начале 90х если бы и занялись моей проблемой с ногами,то что-нибудь да изменили. возможно и навредили бы. всему своё время. наверно это сбой в организме уже при рождении заложен.

[fomyasha]

Я официально болею с 2009 года, т.к. только тогда наконец дошла до врача. Но звоночки были и раньше, детство правда не помню, а вот после первых родов шатало здорово. И потом периодически слабость нападала. Но не придавала этому значения, да с маленькими детьми особо по врачам и не побегаешь. Рада что раньше не узнала, на меня сам факт диагноза очень плохо действует, как зациклюсь на РС, так сразу плохеет. Может если бы в первый раз пролечили без диагноза, то сейчас бы здоровее была. А ПИТРС меня здорово подкосили.

[Священник]

  08.11.2013 в 06:15, Вика сказал:

Т.е. Вы считаете, что, доверившись врачам и современной медицине, мы совершаем ошибку?

Нет, что Вы. Я за Вас ничего не считаю, потому как не мое это дело.

А вот про себя скажу да. Доверившись официальной медицине я совершил ошибку, быстро это осознал и исправился.

Ничего не утверждаю. Возможно бетафероны действуют плохо лишь на некоторых людей, а большинству помогают, но я в этом сомневаюсь.

[Элена]

  08.11.2013 в 17:11, fomyasha сказал:

Я официально болею с 2009 года, т.к. только тогда наконец дошла до врача. Но звоночки были и раньше, детство правда не помню, а вот после первых родов шатало здорово. И потом периодически слабость нападала. Но не придавала этому значения, да с маленькими детьми особо по врачам и не побегаешь. Рада что раньше не узнала, на меня сам факт диагноза очень плохо действует, как зациклюсь на РС, так сразу плохеет. Может если бы в первый раз пролечили без диагноза, то сейчас бы здоровее была. А ПИТРС меня здорово подкосили.

Я впервые попала в больницу с ишемическим инсультом. Работала над федеральной программой как проклятая. На работу приходила в 5-6 утра и уходила 2-3 ночи. Так себя и загубила. Вечером в гостях потеряла сознание и пришла в себя минут через 15-20 (со слов подруги - медика). Когда была без сознания - видила все что мне делали, но только не сверху - как пишут при клинической смерти, а я все видила снизу, как будто я не без сознания а просто лежу с открытыми глазами и вижу что происходит вокруг меня - как лежала во дворе на асфальте, как растегивали одежду для освобождения дыхния, как били по щекам, как переносили на кровать и т.д. А утром не поверите в 9.00 уже была на работе. Вот только испугалась что губы стали неметь. Так и оказалась в стационаре впервые. Это было в 2006 году. А ровно через 1 год, как злой рок, день в день, проснулась утром, и еще лежа в кровати звонила подруге, поздравляла с днем рождения. Речь - как при сильном алкогольном опъянении. Прошло через 2 дня - это был второй стаионар и диагноз - клинически изолированный синдром. После 6 лет жила забыв о всех болезнях, и в 2013 году - как писала выше - новый диагноз - РС. Бросила курить, практически не пью,но каблуки пока бросить не могу. Кстати, плследние 3-4 года очень часто летаю во сне. Эти сны страшные. Может у кого-то тоже есть такие сны?

[Ирэна]

  07.11.2013 в 20:45, Священник сказал:

...если мы хотим ,чтобы наш воздушный шар продолжал лететь, нужно активно сбрасывать баласт всего ненужного, бессмысленного, пустого, вредного, греховного.

Как же Вы правы - лучше и не скажешь! Только я бы еще добавила: если мы хотим лететь в верном направлении.

Насчет доверяться медицине или нет. Имхо, если мы полностью доверяемся врачам, то тем самым как бы снимаем ответственность за свое здоровье с самих себя, а это, на мой взгляд, неверно...

[Священник]

  08.11.2013 в 18:08, Ирэна сказал:

Как же Вы правы - лучше и не скажешь! Только я бы еще добавила: если мы хотим лететь в верном направлении.

Насчет доверяться медицине или нет. Имхо, если мы полностью доверяемся врачам, то тем самым как бы снимаем ответственность за свое здоровье с самих себя, а это, на мой взгляд, неверно...

Ну, для того чтобы еще и направление выбирать, придется пересесть на дирижабль. У воздушных шарах такая функция не предусмотрена. :-)

[Ирэна]

  08.11.2013 в 18:36, Священник сказал:

Ну, для того чтобы еще и направление выбирать, придется пересесть на дирижабль. У воздушных шарах такая функция не предусмотрена. :-)

Значит, надо модернизировать свой шар, с тем чтобы со временем он превратился в дирижабль. )))

[mic]

  08.11.2013 в 06:15, Вика сказал:

Т.е. Вы считаете, что, доверившись врачам и современной медицине, мы совершаем ошибку?

Священник пишет о своём опыте и своей оценке этого опыта, а однозначного ответа, пригодного для всех, не может быть в принципе, имхо. Вспоминая, как меня лечили после 89 г., я тоже не уверен, не повезло ли мне в мае 82 г., когда врачи абсолютно не поняли одно из немногих явных обострений моего РС, и списали всё на сессию. А потом всё развивалось постепенно без обострений, с ухудшением, иногда необратимым, во время острых болезней.

ЗЫ. А врачи и современная медицина тоже разные бывают.