Обсуждение вопроса

[Орешкин А.М.]

Информирую как официальное лицо (помощник УОЭ ОООИ-БРС по г. Москве).

В конце следующей недели (точную дату сообщу дополнительно) будет организовано официальное обсуждение вопроса о замене оригинальных патентованных препаратов на дженерики и биоаналоги. Обсуждение будет проводиться в конференц-зале Института клинической психологии и психотерапии (ст. м. «Новослободская»). Вход свободный, приглашаются все желающие поучаствовать в дискуссии, заинтересованные в решении данной проблемы. Планируется участие представителей мэрии города Москвы, представителей Росздравнадзора по Москве и Московской области, правозащитников, врачей - специалистов по рассеянному склерозу, представителей общественных организаций, уполномоченных общественных экспертов по РС по регионам: Москва, Московская область, Центральный федеральный округ. Ожидается визит Тельновой

Пытаемся организовать интернет видео-трансляцию мероприятия. Но нужны люди, ведь глупо все собрать, и будет пустой зал.

Убедительная просьба к тем, кто принял решение приехать, поучаствовать или просто послушать: сообщите заранее, здесь или в личку, просто для того, чтобы оргкомитет мероприятия мог планировать приблизительное количество участников и сидячих мест в зале.

[andrey57]

Информирую как официальное лицо (помощник УОЭ ОООИ-БРС по г. Москве).

В конце следующей недели (точную дату сообщу дополнительно) будет организовано официальное обсуждение вопроса о замене оригинальных патентованных препаратов на дженерики и биоаналоги. Обсуждение будет проводиться в конференц-зале Института клинической психологии и психотерапии (ст. м. «Новослободская»). Вход свободный, приглашаются все желающие поучаствовать в дискуссии, заинтересованные в решении данной проблемы. Планируется участие представителей мэрии города Москвы, представителей Росздравнадзора по Москве и Московской области, правозащитников, врачей - специалистов по рассеянному склерозу, представителей общественных организаций, уполномоченных общественных экспертов по РС по регионам: Москва, Московская область, Центральный федеральный округ. Ожидается визит Тельновой

Пытаемся организовать интернет видео-трансляцию мероприятия. Но нужны люди, ведь глупо все собрать, и будет пустой зал.

Убедительная просьба к тем, кто принял решение приехать, поучаствовать или просто послушать: сообщите заранее, здесь или в личку, просто для того, чтобы оргкомитет мероприятия мог планировать приблизительное количество участников и сидячих мест в зале.

Приехать конечно не могу,но полностью Вас поддерживаю.Когда верхи прислушаются к нам?

[Орешкин А.М.]

Мероприятие называется "Защита прав пациентов в рамках обеспечения дорогостоящими препаратами по программе 7 нозологий". Приходите, это возможность познакомиться в реале. Точный адрес, время и дату я сообщу позднее (планируется на 21 или 22 июля)..

[Lasto4ka]

Мероприятие называется "Защита прав пациентов в рамках обеспечения дорогостоящими препаратами по программе 7 нозологий". Приходите, это возможность познакомиться в реале. Точный адрес, время и дату я сообщу позднее (планируется на 21 или 22 июля)..

Информация о подобных мероприятиях дарит слабую, но надежду! Прийти не смогу, но послушать его хотелось бы. Мой опыт с РС: 20 лет стажа, EDSS=4.

В 2010г. был опыт "перевода" с бетаферона на ронбетал. В результате с обострением оказалась в КБ№11. Бойко рекомендовал замену препарата, год получала ребиф (ха-ха). Теперь в аптеке выдали генфаксон. Пока не колю, опасаюсь повтора аллергической реакции. Встает вопрос - может безопаснее отказаться от лечения совсем?

[Орешкин А.М.]

Вот эти вопросы и будем обсуждать (переводы пациента с одного препарата на второй, третий...). Кто сможет приехать, подготовьте тезисы которые возможно будет озвучить для представителей минздрава, росздравнадзора...

[aliens]

Мероприятие называется "Защита прав пациентов в рамках обеспечения дорогостоящими препаратами по программе 7 нозологий". Приходите, это возможность познакомиться в реале. Точный адрес, время и дату я сообщу позднее (планируется на 21 или 22 июля)..

Прийти к сожалению, не смогу. Улетаю. Жаль.

[Дмитрий]

Пытаемся организовать интернет видео-трансляцию мероприятия. Но нужны люди, ведь глупо все собрать, и будет пустой зал.

Вот видеотрансляция в интернете - это хорошая возможность не ходячим прослушать, а при наличии Скайпа и участвовать в обсуждении.

[Орешкин А.М.]

Вот видеотрансляция в интернете - это хорошая возможность не ходячим прослушать, а при наличии Скайпа и участвовать в обсуждении.

Дим, вот этого мы и боимся, что будет трансляция по интернету, и люди поленятся прийти на мероприятие.

[foi]

Дим, вот этого мы и боимся, что будет трансляция по интернету, и люди поленятся прийти на мероприятие.

Андрей Михайлович, нет ли возможности организовать транспорт и собрать хоть часть по городу? ПАЗик какой-нибудь? Для колясочников, скорее всего это нереально (Дима и другие простите великодушно!), а более-менее ходячим прибавило бы резонов присутствовать лично

Не "кидайтесь тапками", пожалуйста, если уж очень фантастичная идея

Мне очень нравиться идея интернет-трансляции. Будет возможность и желающим из регионов, имеющим временную возможность, поприсутствовать или поучаствовать даже...

[Орешкин А.М.]

К сожалению сами понимаете, московские пробки, огромный мегаполис, и нет возможности организовать доставку инвалидов к месту проведения мероприятия. Вообще то это мероприятие организуется под эгидой "Лиги Здоровья Наций", у нас нет таких денег и возможностей чтоб арендовать зал и все прочее. в центре Москвы. Мы выступаем лишь как генераторы идеи обсуждения данного вопроса.

[foi]

К сожалению сами понимаете, московские пробки, огромный мегаполис, и нет возможности организовать доставку инвалидов к месту проведения мероприятия. Вообще то это мероприятие организуется под эгидой "Лиги Здоровья Наций", у нас нет таких денег и возможностей чтоб арендовать зал и все прочее. в центре Москвы. Мы выступаем лишь как генераторы идеи обсуждения данного вопроса.

Да я понимаю, это было так, "авось"-)) Ну и ещё немножко надежда, что те из нас, кто может даже машину водить, увидят и надумают предложить "подхватить" кого-нибудь по дороге.

В общем, ждём время и дату.

[Орешкин А.М.]

Внимание! После проведенных консультаций с Бойко А.Н., с чиновниками мэрии и росздравнадзора, решено перенести на более поздний срок (сентябрь). Решение принималось исходя из следующих позиций : арендуемый зал не оборудован кондиционером, на улице установилась жаркая погода, и собирать больных в душном и жарком помещении было бы не разумно. Большинство врачей МГЦРС в настоящее время находятся в отпусках, и соответственно оставшиеся перегружены работой в Центре и не смогут участвовать в обсуждении вопроса. Чиновники мэрии, минздрава, росздравнадзора тоже находятся в отпусках. Мы извиняемся за перенос мероприятия, но лучше сделать его позднее, но более эффективно.

[foi]

Внимание! После проведенных консультаций с Бойко А.Н., с чиновниками мэрии и росздравнадзора, решено перенести на более поздний срок (сентябрь). Решение принималось исходя из следующих позиций : арендуемый зал не оборудован кондиционером, на улице установилась жаркая погода, и собирать больных в душном и жарком помещении было бы не разумно. Большинство врачей МГЦРС в настоящее время находятся в отпусках, и соответственно оставшиеся перегружены работой в Центре и не смогут участвовать в обсуждении вопроса. Чиновники мэрии, минздрава, росздравнадзора тоже находятся в отпусках. Мы извиняемся за перенос мероприятия, но лучше сделать его позднее, но более эффективно.

Андрей Михайлович, это - отговорки... Ситуация не может ждать несколько месяцев до осени... Я уверена, что врачи представляют, что может произойти с теми, кто вынужденно рискнёт принимать выданную химию. И, особенно, в эту жару. Желания нет у тех, кто должен отвечать на неудобные вопросы. Может, проводить "консультации" надо с ВВП и МДА, а не с чиновниками мэрии и Росздравнадзором?

Или, может быть, больным выдадут ребиф на время ожидания "до осени", и тогда мы вполне можем подождать

[Орешкин А.М.]

Андрей Михайлович, это - отговорки... Ситуация не может ждать несколько месяцев до осени... Я уверена, что врачи представляют, что может произойти с теми, кто вынужденно рискнёт принимать выданную химию. И, особенно, в эту жару. Желания нет у тех, кто должен отвечать на неудобные вопросы. Может, проводить "консультации" надо с ВВП и МДА, а не с чиновниками мэрии и Росздравнадзором?

Или, может быть, больным выдадут ребиф на время ожидания "до осени", и тогда мы вполне можем подождать

Оргкомитет полностью поддерживает Вашу позицию...

Но не приглашенные нами люди, видимо.

Мы хотели иметь результатом конференции объективное и зафиксированное мнение профессионалов и людей, владеющих информацией, о происходящей ситуации с ПИТРС. Чтобы потом с этим мнением - хоть к ВВП и ДАМ... и к кому угодно. До сих пор не существует единого мнения по многим вопросам: как колоть биоаналоги и дженерики, их биоэквивалентность, надо ли титровать дозу, и вообще - что это такое, лучше или хуже... вредны ли лекарственные каникулы, в которые все мы вынужденно попали... что будет на фармрынке в следующем году... да море всего!

Конференция нужна, и обязательно с участием правозащитных пациентских организаций. Но сейчас разгар лета, чиновников распустили, врачи в отпуске... Жаль.

Ходить с лозунгами по Пушкинской площади - тоже, может, нужно, но в правильном правовом поле! Санкционированно. Иначе будет скандал с привлечением сил и средств МВД. Более ничего. Никакого компетентного мнения специалистов, никаких объяснений от фармкомпании -производителя, никаких комментариев чиновников... Ничего.

[foi]

Если оргкомитет понимает, то давайте и "выйдем из сумрака", как вы говорили. Общественные приёмные партий, начиная с ЕР работают, Общественная палата принимает заявления. Пресса выходит. Письма к высокому руководству можно писать в любое время года. Не знаю как вы, я не могу так долго ждать... И мне кажется, что организация создавалась, чтобы помочь друг другу.

[foi]

Ещё "пару слов для протокола" Компетентное экспертное мнение специалистов (российских международного уровня, и иностранных) есть, и даже предоставлено в Минздрав... Объяснений от фармкомпании-производителя не было изначально (не захотели почему-то...), даже Минздрав их не смог добиться, и очень сомнительно, что они, хоть минимальные, последуют без каких-то существенных усилий международного уровня (явно не наших с вами...). Да и зачем нам их объяснения в теперешней ситуации? А от чиновников требуются не комментарии, а действия. Для начала, дать людям нужный для жизни и хорошо зарекомендовавший себя препарат. А потом уже "комментировать".

[Орешкин А.М.]

Мы лишь хотим провести диалог с теми, от кого зависит обеспечение дорогостоящими препаратами. Монологов высказано достаточно.

[foi]

Мы лишь хотим провести диалог с теми, от кого зависит обеспечение дорогостоящими препаратами. Монологов высказано достаточно.

Андрей Михайлович, значит, "из сумрака" выходить не будем? И как вы видите диалог, если "собеседник" отворачивается и уходит, так как ему нет резона что-то обсуждать и менять... Надо как-то обеспечить его заинтересованность в диалоге. И тут без монолога (а лучше - монохора из как можно большего количества граждан-))) не обойтись, мне кажется...

[Орешкин А.М.]

Я не вижу смысла ни в монологах, ни в монохорах.

[Yopapipa]

Дим, вот этого мы и боимся, что будет трансляция по интернету, и люди поленятся прийти на мероприятие.

Я не вижу смысла ни в монологах, ни в монохорах.

А что, только люди в Москве заинтересованы в решении проблемы...??? и то, что встреча переносится, это очень плохо!!! Значит никак не найти кондиционированное место во всей Москве...?

Интернет трансляция встречи должна быть организована, и так же записана на видео!!!

И представителей РосЗдравНадзора следует спросить, как же так получилось, что препарат Ронбетал зарегистрирован без участия Национального органа контроля НИИ им.Тарасевича?

пункт 4 ПОЛОЖЕНИЯ О НАЦИОНАЛЬНОМ ОРГАНЕ КОНТРОЛЯ МЕДИЦИНСКИХ ИММУНОБИОЛОГИЧЕСКИХ ПРЕПАРАТОВ, Постановления от 18 декабря 1995 г. N 1241 О ГОСУДАРСТВЕННОМ КОНТРОЛЕ ЗА МЕДИЦИНСКИМИ ИММУНОБИОЛОГИЧЕСКИМИ ПРЕПАРАТАМИ:

«Национальный орган контроля медицинских иммунобиологических

препаратов находится в ведении Минздрава России и ответственен за

разработку процедур, которые гарантируют, что используемые в

Российской Федерации медицинские иммунобиологические препараты

соответствуют необходимому уровню качества и эффективности.

(в ред. Постановления Правительства РФ от 05.04.99 N 374)

Надзорная деятельность национального органа контроля

медицинских иммунобиологических препаратов распространяется на все

организации и предприятия, производящие и реализующие

иммунобиологические препараты.»

[Yopapipa]

Дим, вот этого мы и боимся, что будет трансляция по интернету, и люди поленятся прийти на мероприятие.

Я не вижу смысла ни в монологах, ни в монохорах.

А что, только люди в Москве заинтересованы в решении проблемы...??? и то, что встреча переносится, это очень плохо!!! Значит никак не найти кондиционированное место во всей Москве...?

Интернет трансляция встречи должна быть организована, и так же записана на видео!!!

[Орешкин А.М.]

А что, только люди в Москве заинтересованы в решении проблемы...???

Извините, но мы не можем отвечать за всю страну, это будет организовано для обсуждения вопроса по сложившийся ситуации касательно Москвы и Московской области. Обсуждение перенесено по причинам описанным мной выше. И дело даже не столько в кондиционированном зале (кстати, поинтересуйтесь сколько это стоит - снять зал) , сколько в невозможности пригласить врачей МГЦРС (многие в отпусках) и чиновников. (они тоже в отпусках). А сидеть и обсуждать проблему между больными не имеет смысла.

[Каспер]

Ребята, Вы тут чего все охренели? Одни притензии к Орешкину кидаете. Человек сам болеет этой "заразой". Да еще плюс ко всему до нас что-то пытается донести из официальных источников. Хоть спасибо сказали бы.

[Каспер]

Орешкин прав, если прийти и орать, ничего не добьешься. Нужна конкретика.

[Каспер]

С форума ронбетала.

Уважаемые посетители форума!

Федеральная антимонопольная служба России рассмотрела обращение ЗАО "Биокад" о соблюдении требований антимонопольного законодательства при проведении аукциона на право заключения госконтракта на поставку лекарственного препарата с МНН Интерферон бета-1b раствор (или лиофилизат для приготовления раствора) для подкожного введения 8-9,6 млн. МЕ.

Ответ тут: http://www.ronbetal.ru/upload/iblock/97e/Otvet_FAS.pdf