Добрались до Копаксона

[Максыч]

+++

[Маринчик.]

[Бабр]

Как бы все не были против... а опосля, подумав, согласятся со мной..., предлагаю Орешкина А.М. ... ... ... ...

Андрей, нарисуй нам план действий... а так же раздай задания, соответственно плану...

предлагаю голосовать... кто "за" тот в ответе, цитируя сообщение, пишет "+"... кто против "-"

Я на подсчете... с учетом, что Я "+"

"+"

[asnv]

+

[Дмитрий]

+++

[vagonka]

Сставлю копаксон уже 7-ой год, за этот период ни одного обострения. МРТ без динамик.Вот в связи с ситуацией - ставлю копаксон через день. Так же составил себе список поддерживающей программы:

- Церепро 1х2т.

- Актовегин 1х3т.

- Кавинтон 1х2т.

- Глицин форте 1х2т.

Кстати, пропил лекарство Цераксон 2х5мл.,очень понравился эффект. Пил 15 дней

[Yopapipa]

Я говорю про действия в случае нежелательных итогов аукциона по глатирамеру ацетату. Вот что я предлагаю: организовать публичную подачу обращения (разработанное и составленное руководством ОООИБРС) в МЗ на имя Голиковой (кто в регионах, в региональные МЗ на имя Голиковой), но с привлечением СМИ (лучше телевидения) и правозащитников, сбором подписей под обращением непосредственно перед зданием МЗ (просить и прохожих ставить подписи), с плакатами (подумать над тестом, согласовав с руководством ОООИБРС) в защиту наших прав, ну вроде подачи челобитной царю. Ну и представитель отдает обращение в приемную (или как там это называется) МЗ. И сделать это одновременно, массово и в других регионах РФ. Конечно сделать это законным способом. Устраивать митинги... (трудно нам, да и холодно) не стоит. Устроить этакий флеш моб. Все действо заснять и выложить в инете.

13 плюсов, ни одного минуса... Полномочия подтверждены... :)

Андрей, может стоит активиста товарища Н.Г.Алешина подключить.... который http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=1201&Itemid=1

организационно наверное человек сможет помочь.... в Москве то...

или Он наверное в обиде на ОООИБРС...?

[Орешкин А.М.]

Андрей, может стоит активиста товарища Н.Г.Алешина подключить.... который http://ms2002.ru/ind...d=1201&Itemid=1

организационно наверное человек сможет помочь.... в Москве то...

или Он наверное в обиде на ОООИБРС...?

Лучше Mojo

[Светлана_38]

привет всем!!! только зарегалась ,так что новичок пока..болею с мая месяца...сразу села на копаксон..осталось 14 уколов...нахожусь в легкой растерянности..пытаюсь купить препарат..но говорят..опасно..можно нарваться на поделку ...не знаю..что делать..

[Светлана_38]

и еще насчет колоть через день...есть ли в этом смысл?? кто нибудь консультировался с врачом???

[foi]

привет всем!!! только зарегалась ,так что новичок пока..болею с мая месяца...сразу села на копаксон..осталось 14 уколов...нахожусь в легкой растерянности..пытаюсь купить препарат..но говорят..опасно..можно нарваться на поделку ...не знаю..что делать..

Я думаю, можно позвонить представительству http://www.teva.ru/contacts/ или к их дистрибуторам http://www.teva.ru/about/distributor/distributors.php и узнать про ваш регион.

[Mojo]

Лучше Mojo

Лёд тронулся господа и дамы. Давайте я с вами!!!!!!! Надо действовать.с Андреем Орешкиным готов встретиться и обсудить дальнейшие действия))))

[Орешкин А.М.]

Встретится мне трудно, т.к. с ногами плохо совсем, хожу еле-еле. Вариант обговорить по скайп (или в ЛС). Однако же действовать я могу лишь с разрешения и одобрения руководства ОООИБРС. Сейчас разрабатываем предполагаемую концепцию действий в случае нежелательных итогов аукциона по ГА. Вот нужно для начала узнать, каким образом подаются коллективные (публичные) обращения в органы власти. (т.е. нужно ли это, и как просить разрешения на подобную акцию в мэрии города). Кто может узнать?

[aliens]

и еще насчет колоть через день...есть ли в этом смысл?? кто нибудь консультировался с врачом???

Консультировались, врач сказал колоть каждый день, если вы колете препарат несколько лет, то определённый запас прочности есть.

Ilves » Ср янв 18, 2012 8:43 am

НАНА писал(а):Здравствуйте!Сегодня пришла ко врачу за лекарством Копаксон,но мне сказала врач,что пока его нет,а когда будет точного ответа нет.

Растраиваться уже начинать,или не стоит?Спасибо.

В исследованиях показано, что защитное действие копаксона после его отмены сохраняется до 6 месяцев (это, конечно, абсолютно не оправдывает те государственные структуры, из-за которых люди остались без препарата).

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

[Светлана_38]

если я колю копаксон 9 месяцев всего..вероятно..мой накопительный эффект ничтожен и нет наверное смысла напрягаться и искать препарат за немалые деньги??сколько уже нерв потрачено...плюнуть на все..появится..начать сначала..может кто что подскажет мне..нахожусь в такой растерянности..что делать.не знаю..

[aliens]

если я колю копаксон 9 месяцев всего..вероятно..мой накопительный эффект ничтожен и нет наверное смысла напрягаться и искать препарат за немалые деньги??сколько уже нерв потрачено...плюнуть на все..появится..начать сначала..может кто что подскажет мне..нахожусь в такой растерянности..что делать.не знаю..

Девять месяцев-это нормальный срок для накопительного эффекта, до 26 января осталось недолго и мы все узнаем, что нас ждёт. Держитесь, постарайтесь не нервничать.

[Светлана_38]

Девять месяцев-это нормальный срок для накопительного эффекта, до 26 января осталось недолго и мы все узнаем, что нас ждёт. Держитесь, постарайтесь не нервничать.

спасибо за подержку...только осталось 14 уколов..не знаю..что делать...нахожусь в активном поиске..хоть одну упаковку купить..что бы не прерывать(все же надеюсь.что исход всей этой возможной только в нашей стране ситуации решиться положительно и нам дадут этот препарат...)

[IRISHA]

если я колю копаксон 9 месяцев всего..вероятно..мой накопительный эффект ничтожен и нет наверное смысла напрягаться и искать препарат за немалые деньги??сколько уже нерв потрачено...плюнуть на все..появится..начать сначала..может кто что подскажет мне..нахожусь в такой растерянности..что делать.не знаю..

Ваш "накопит.эффект" ровно как и у Всех нас- в районе 6 месяцев, не думаете же Вы, что "запас" суммируется с годами, т.е. по такой логике, у меня за 7 лет "накоп. запас" был бы равен 7*6=42 месяца(т.е. почти 3.5 года- хорошо бы!!!!), но это не так!!! Если девушка на Копе собирается, например, беременеть,то врачи советуют отдохнуть от Копа в районе 3-6 месяцев, чтобы препарат из организма окончательно вывелся, независимо от того, сколько Вы кололи его раньше.

Поэтому, если есть мат.возможность, то купите Коп, по крайней мере будет запас, и Вам самой станет спокойнее. Если нет, то успокойтесь и дождитесь 26 января- тогда ситуация станет уже более/менее понятной. Как действовать дальше- будем решать сообща. Удачи!!!

[Павел Емцев]

Ваш "накопит.эффект" ровно как и у Всех нас- в районе 6 месяцев, не думаете же Вы, что "запас" суммируется с годами, т.е. по такой логике, у меня за 7 лет "накоп. запас" был бы равен 7*6=42 месяца(т.е. почти 3.5 года- хорошо бы!!!!), но это не так!!!

Ну конечно же!

"Накопительный" эффект - что это? И чем проявляется?

И почему 9 месяцев, а не12???

[Пух]

Консультировались, врач сказал колоть каждый день, если вы колете препарат несколько лет, то определённый запас прочности есть.

Ну вот, а мне врач сказал "работает пока колешь" а о безопасном периоде данных нет, со вторника пустая сижу ( Лапки ночью покалывать начинает, проснешься руками помашешь, роде ничего...

Есть предложение, если 26го не будет положительного решения по данному вопросу, попросить помощи у мирового сообщества http://www.msif.org/en/ и оскандалить таким образом наше Минсоцразвития на глазах всего мира.

[aliens]

Есть предложение, если 26го не будет положительного решения по данному вопросу, попросить помощи у мирового сообщества http://www.msif.org/en/ и оскандалить таким образом наше Минсоцразвития на глазах всего мира.

Дождемся результатов аукциона, и если решение будет не в нашу пользу будем обращаться везде. Я так думаю.

[IRISHA]

"Накопительный" эффект - что это? И чем проявляется?

И почему 9 месяцев, а не12???

Паш! "Накопительный эффект"(термин в скобках, потому что заимствовала его из пред.сообщений) называется по мнению врачей "защитное действие Копаксона после его отмены".

А по поводу 6 месяцев (моя врач говорит, что в зависимости от конкретного организма период может варьироваться от 3 до 6 месяцев), цифра опять же взята из слов врачей :

Цитата

Ilves » Ср янв 18, 2012 8:43 am

Действие копаксона обусловлено постоянным хроническим ежедневным введением вещества, сходного с основным белком миелина человека. Постоянное регулярное введение копаксона приводит к выработке противовоспалительных "хороших" клеток иммунной системы, обладающих защитным действием при рассеянном склерозе. Уменьшение частоты введения препарата, соответственно, будет приводить к задержке наступления эффекта препарата (хотя, конечно, эффект все равно будет). Пул "хороших" противовоспалительных клеток в организме человека, получающего лечение копаксоном формируется в течение нескольких месяцев, поэтому, если Вы получаете постоянную терапию копаксоном в течение года и больше, перерыв на неделю не повредит. Но, естественно, чем меньше перерывов, тем лучше.

В исследованиях показано, что защитное действие копаксона после его отмены сохраняется до 6 месяцев.

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

[IRISHA]

По поводу "накопления" Копаксона:

В КИ изучался уровень н-ацетиласпартата (НАА) – вещества, отражающего целостность клеток нервной ткани (нейронов) и их отростков аксонов, то есть, серого вещества головного мозга. Снижение уровня НАА характерно для нейродегенеративных заболеваний и отражает степень повреждения нейроаксональной ткани. По сравнению с пациентами, не получавшими лечение, в мозге больных, которые получали копаксон было выявлено статистически значимое повышение НАА.

Клинический эффект копаксона на течение рассеянного склероза начинает реализовываться обычно через 6 мес. от начала его применения. Это время необходимо для накопления в центральной нервной системе достаточного пула активированных супрессорных Тh2.

http://www.center-hc...e_sclerosis.htm (с)

"Эффект копаксона обусловлен выработкой в периферической крови противовоспалительных клеток (так называемы Т хелперов 2 класса). Этот процесс происходит не одномоментно (эффект копаксона начинается не сразу), но также и прекращается только когда эти клетки перестанут вырабатываться. Считается, что после отмены копаксона его эффект сохраняется в течение 6 месяцев".

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

[AlSosnov]

народ, вечер добрый! Понимаю что мой вопрос косвенно относится к Копаксону. Но все-же если кто знает подскажите.

дело в том, что сейчас постоянно прописываюсь в Москве, и не последнюю роль в принятии этого решения сыграло принятие нового 323 закона. в среду иду забирать паспорт с московской регистрацией. и сразу приписываться к новой поликлиники. Сейчас у меня на руках заключение на коп на 12 год из МОНИКИ. Вопрос - в Москве мне не откажут в Копаксоне? Немного нервничаю(

[aliens]

народ, вечер добрый! Понимаю что мой вопрос косвенно относится к Копаксону. Но все-же если кто знает подскажите.

дело в том, что сейчас постоянно прописываюсь в Москве, и не последнюю роль в принятии этого решения сыграло принятие нового 323 закона. в среду иду забирать паспорт с московской регистрацией. и сразу приписываться к новой поликлиники. Сейчас у меня на руках заключение на коп на 12 год из МОНИКИ. Вопрос - в Москве мне не откажут в Копаксоне? Немного нервничаю(

Заключение из МОНИКИ, для Москвы недействительно, ведь всё не так просто. Вас должны внести в списки, в том числе и в аптеке, где Вы будете получать копаксон.