Добрались до Копаксона

[aliens]

Скажите, а диагноз РС ведь ставить стали раньше. Кто нибудь знает, есть ли люди с 35 - 40 летним стажем болезни?

Предыдущее сообщение посмотрите. Мама Elen болела РС. Томографов не было, диагноз ставили по симптомам.

[АннушкА]

Предыдущее сообщение посмотрите. Мама Elen болела РС. Томографов не было, диагноз ставили по симптомам.

А сколько лет болели люди раньше? Нет таких, которые лет 10-15 болели, а потом появились ПИТРС, начали колоть и болезнь приостановилась? Извините за может быть глупые вопросы, для меня это важно.

[foi]

АннушкА, в теме про Ноэль Баттона я давала вам ссылку на дневник РСника http://www.rodionova....ru/art021.html

Если воевал в Афгане (добавлю - как призывник!), уже имея все выраженные симптомы, то вполне можно прикинуть стаж болезни. Да и здесь, на форуме, много таких. До середины 90-х во всём мире РС диагностировали "по симптомам". В нашей же стране, спецов по этой штуке были единицы...

[АннушкА]

Совершенно верно, столько лет, как лекарства были выпущены и исследуются на пациентах. Раньше просто ничего такого не было. 30 лет назад и томографов не было, диагноз исключительно по симптоматике ставили. Моей матери вначале хотели пункцию брать, а потом сказала, не надо и так все ясно.

Elen, простите, а в каком возрасте заболела ваша мама?

[АннушкА]

АннушкА, в теме про Ноэль Баттона я давала вам ссылку на дневник РСника http://www.rodionova....ru/art021.html

Если воевал в Афгане (добавлю - как призывник!), уже имея все выраженные симптомы, то вполне можно прикинуть стаж болезни. Да и здесь, на форуме, много таких. До середины 90-х во всём мире РС диагностировали "по симптомам". В нашей же стране, спецов по этой штуке были единицы...

Спасибо, foi. Перечитала, теперь буду перечитывать регулярно для поднятия настроения.

[Elen]

Аннушка, маме поставили официально диагноз так же как и мне в 29 лет. Про себя могу сказать, что первые проявления были у меня в 24 года, а вот точно, когда заболела мама не могу, в силу того, что сама была маленькая и много не знала. На Одноклассниках в одной из групп по РС есть женщина _Виктория Пелешенко, она болеет 44 года, ставила бетаферон, теперь вроде на ронбетал перевели.

[АннушкА]

Аннушка, маме поставили официально диагноз так же как и мне в 29 лет. Про себя могу сказать, что первые проявления были у меня в 24 года, а вот точно, когда заболела мама не могу, в силу того, что сама была маленькая и много не знала. На Одноклассниках в одной из групп по РС есть женщина _Виктория Пелешенко, она болеет 44 года, ставила бетаферон, теперь вроде на ронбетал перевели.

Elen, вы общаетесь с этой женщиной? Если знаете,скажите пожалуйста, ей стало лучше когда она начала принимать бетаферон и сколько лет его колола? (Я не зарегистрирована в одноклассниках).

[Дмитрий]

А сколько лет болели люди раньше? Нет таких, которые лет 10-15 болели, а потом появились ПИТРС, начали колоть и болезнь приостановилась? Извините за может быть глупые вопросы, для меня это важно.

Когда я узнал свой диагноз, то думал, что хорошо, если проживу еще лет 10, но пока умирать не собираюсь и на ПИТРС я не сидел никогда... Сколько еще протяну - самому интересно.

[АннушкА]

Когда я узнал свой диагноз, то думал, что хорошо, если проживу еще лет 10, но пока умирать не собираюсь и на ПИТРС я не сидел никогда... Сколько еще протяну - самому интересно.

Я рассчитываю лет на 20))) А почему вы не сидели на ПИТРС?

[Elen]

Elen, вы общаетесь с этой женщиной? Если знаете,скажите пожалуйста, ей стало лучше когда она начала принимать бетаферон и сколько лет его колола? (Я не зарегистрирована в одноклассниках).

Я задала ей эти вопросы в личке, как только она ответит, выложу ее ответ.

[АннушкА]

Я задала ей эти вопросы в личке, как только она ответит, выложу ее ответ.

Спасибо, Elen.

[IRISHA]

Я рассчитываю лет на 20)))

Аннушка! Я на Копаксоне с момента постановки диагноза (2005г), т.е. уже седьмой год. Колю беспрестанно, видимых обострений за это время не было. На МРТ зарегилась только одна новая бляшка в гол.мозге(т.е. всё-таки скрытое обострение было), но это на 5-ом году копотерапии, а по статистике Коп снижает частоту обострений до 1 в 5 лет. видимо я эту статистику и подтвердила. За это время общее состояние почти не изменилось, симптомы, которые не удалось купировать в первое же время. так и остались со мной навсегда. Со временем появилась лишь бОльшая утомляемость и метеочувствительность. Не знаю, как бы я чувствовала себя без Копа, но в любом случае- нынешний результат меня вполне устраивает. Поэтому, мой голос однозначно "ЗА" Копаксон!

[Ипатов О.Ю.]

Я рассчитываю лет на 20))) А почему вы не сидели на ПИТРС?

Потому что раньше РС лечили исключительно витаминами группы В6 и пирацетамом. Я застал то время, когда Бетаферон (единственный на то время препарат), был доступен очень ограниченной группе людей в рамках программы. В результате действий в том числе и ОООИБРС, были приняты ряд программ и законодательно утверждено право больного на получение ПИТРС.

Не примеривайте на себя чужой опыт и не проводите аналогий. За более чем 15-летний стаж болезни, по роду своей работы я постоянно нахожусь в орбите людей, больных рс. И могу сказать одно - У КАЖДОГО СВОЙ РС. Как в плохую сторону, так и в хорошую. Я знаю женщину, которой под 80, больную рс и находящуюся на своих ногах. Очень большую роль играет психо-эмоциональное состояние. Я твердо уверен, что корни РС - лежат как раз именно в этой плоскости. Так что побольше оптимизма - поменьше негатива, и будет все ОК.

[IRISHA]

Потому что раньше РС лечили исключительно витаминами группы В6 и пирацетамом. Я застал то время, когда Бетаферон (единственный на то время препарат), был доступен очень ограниченной группе людей в рамках программы. В результате действий в том числе и ОООИБРС, были приняты ряд программ и законодательно утверждено право больного на получение ПИТРС.

Не примеривайте на себя чужой опыт и не проводите аналогий. За более чем 15-летний стаж болезни, по роду своей работы я постоянно нахожусь в орбите людей, больных рс. И могу сказать одно - У КАЖДОГО СВОЙ РС. Как в плохую сторону, так и в хорошую. Я знаю женщину, которой под 80, больную рс и находящуюся на своих ногах. Очень большую роль играет психо-эмоциональное состояние. Я твердо уверен, что корни РС - лежат как раз именно в этой плоскости. Так что побольше оптимизма - поменьше негатива, и будет все ОК.

Олег Юрьевич! Радостно, что Вы с нами.

Между прочим, если судить по словам Катюшки из ОАЭ, то там и сейчас РС лечат исключительно витаминами группы В6 и пирацетамом. Наверное, потому что там нет ОООИ-БРС !?! Спасибо за вашу работу. С наступающим!!!

[Mojo]

Вот и я попал в группу копаксона. Посмотрим что за зверь. Самое главное чтобы и его не заменили.(

[IRISHA]

Вот и я попал в группу копаксона. Посмотрим что за зверь. Самое главное чтобы и его не заменили.(

Поздравляем!! Присоединяйтесь!!! Будут вопросы -пишите, поможем, чем сможем. Всего хорошего!!!

[Ипатов О.Ю.]

По копаксону у ОООИБРС хорошо развитая сеть патронажных м/сестер. Они штатные сотрудники нашей организации и всецело обязаны помогать именно в процессе осваивания препарата и дальнейшего наблюдения. В общем оказывают консалтинговые услуги, как лично так и по телефону. Смотрите свой регион и ищите п/сестру. К сожалению они имеются не во всех регионах. Там где нет сестер, есть эксперт. В большинстве своем они сами с РС, так что понимают все проблемы. Но и пациентское сообщество уже имеет богатый опыт по применению ГА.

[aliens]

Вот и я попал в группу копаксона. Посмотрим что за зверь. Самое главное чтобы и его не заменили.(

Поздравляю!

Теперь ждём 30 декабря, когда должен состояться аукцион по копаксону. Надеюсь, нас без копаксона на следующий год не оставят. Хотя, в России можно всего ожидать, к сожалению.

[Галочка]

Вчера в центре РС мне выдали направление для выписки копаксона на первый квартал 2012 года. Про тендер сказали, что 30-го будет вывеска, а сам тендер пройдёт уже в январе.

[АннушкА]

Спасибо всем, но я так понимаю, что возможно не долго осталось нам до замены Копаксона(((

[Кристобаль Хозевич Хунта]

http://ami-tass.ru/news/13147 Неужели великая инквизиция достучалась до власти... :):):)

http://www.rg.ru/2011/12/26/goszak.html

[IRISHA]

http://ami-tass.ru/news/13147 Неужели великая инквизиция достучалась до власти... :):):)

http://www.rg.ru/2011/12/26/goszak.htm

Очень хорошо, что "лёд тронулся", был бы результат, а не только слова. Будем ждать.

З.Ы. Вторая ссылка не работает.

[IRISHA]

Спасибо всем, но я так понимаю, что возможно не долго осталось нам до замены Копаксона(((

Аннушка! Прогнозы по Копу примерно такие: след.год-спокойно, 2013-тоже будем на Копе, но начнётся нервотрёпка, а вот в 2014- уже возможен ввод " дженерика". Но не будем впадать в отчаяние, будем надеяться на лучшее.

[Кристобаль Хозевич Хунта]

З.Ы. Вторая ссылка не работает.

Попробуйте еще раз. :)

[aliens]

Аннушка! Прогнозы по Копу примерно такие: след.год-спокойно, 2013-тоже будем на Копе, но начнётся нервотрёпка, а вот в 2014- уже возможен ввод " дженерика". Но не будем впадать в отчаяние, будем надеяться на лучшее.

IRISHA,завидую Вашей уверенности насчет 2012 и 2013 годов. Я ужасно нервничаю и с нетерпением жду 30 декабря, когда вроде бы должен состояться объявленный аукцион.