Иммуноглобулин

[mic]

5 часов назад, ЕвгенияА сказал:

А меня вот такие посты (про слушать себя, запоминать свое состояние..) вводят в ступор. Эдак можно и в психушку загреметь, если постоянно прислушиваться к себе и анализировать состояние.

Я, например, если постараюсь прислушаться, обязательно почувствую проблемы в организме. Когда занята, не особо обращаешь внимание и все ок вроде. А как остановишься - подумаешь, так и руки вроде немеют и ощущение какие-то странные

Если Вы  не из того контингента, то не загремите никогда!

Задолго до д-за /сер. 80-х/ стоило мне во время армейской шагистики задуматься о строевом шаге и готово: ноги напряглись и всё как-то не так.

Наблюдательность помогает отследить влияние лек-ств, погоды, упражнений, эмоций, питания, напитков лично на Вас.

Неинтересно - дело Ваше.

Здоровья и удачи!

[Валерий]

В ‎26‎.‎05‎.‎2016 в 12:50, Валерий сказал:

Основной причиной рассеянного склероза являются аутоиммунные  иммуноглобулины вырабатываемые в лимфатической системе.  Уровень  иммуноглобулинов в крови поддерживается постоянным тоже с помощью лимфатической системы.  Лимфатическая система общается с кроветворной системой через гематолимфатический барьер.  Этот барьер является преградой для донорских иммуноглобулинов попадающих в лимфатическую систему  из крови.    Лишь, примерно, одна двадцатая часть его преодолевает.      А при внутримышечной инъекции всё содержимое попадает в межтканевую жидкость.  Которая впитывается в капилляры лимфатической системы. А затем в лимфатических узлах, в зависимости от концентрации иммуноглобулинов обеспечивается или их дополнительная  выработка, или их супрессия.  Существует определённый порог,  после превышения которого, иммунная система вообще перестаёт вырабатывать свои иммуноглобулины, а вместе с этим и  аутоиммунные. Отсутствие которых в кровотоке и предотвращает аутоиммунные реакции в организме.

На иммуноглобулинах я уже более 10 лет.  Из них второй год на внутримышечных.  Моё состояние стабильное.  На ВМИГ я ощущаю себя лучше, чем на ВВИГ.

Минимальная месячная доза ВВИГ рассчитывается по формуле: 0,15 – 0,4 грамм     сухого вещества иммуноглобулинов на вес больного в месяц.   Вводится капельницей 1-2 раза в месяц. Я вводил 2 раза в месяц по 200 мл. Или по 300 мл через 23 дня.

 Минимальная доза ВМИГ:   через  день  внутримышечно  по 1,5 мл 10% р-ра. Укол делать в верхнюю переднюю  часть  бедра. Ближе к лимфатическим узлам.   Укол безвреден и безболезнен.

 Так как основной причиной редкого применения ВВИГ является их цена  (годовая стоимость курса более  1 миллиона руб.) А лечение должно быть пожизненным, то применение ВМИГ снимает этот вопрос. Годовая стоимость курса около 15 тыс. руб.

 До 2005 года, до момента начала превентивной терапии иммуноглобулинами, у меня в качестве аутоиммунных заболеваний  ставили рассеянный склероз и артрит крупных суставов. Боль в суставах купировалась только внутри суставными уколами. Рассеянный склероз перешёл в стадию вторичного прогрессирования. Без явных обострений, но с постоянным нарастанием  неврологической симптоматики. В это время я практически не выходил на улицу.  Мне дали первую группу инвалидности… Я уже не мог сам себя обслуживать и проходить лечение в стационарах. С момента начала терапии иммуноглобулинами, а это уже более 10 лет, болезнь в суставах прошла полностью. Прогрессирование рассеянного склероза остановилось. Некоторые симптомы пропали. Я опять стал активным. Обслуживаю себя сам. Опять возвратился к любимому творчеству. Металлообработке в технике филигрань.

За более чем 20 лет, я хорошо изучил характер течения и лечения как рассеянного склероза, так и других аутоиммунных заболеваний. Всё это очень дорого. Больше половины больных рассеянным склерозом, даже при наличии государственной программы 7 нозологий, на которые государство выделяет миллиарды рублей, превентивную терапию не получают. А с другими аутоиммунными заболеваниями, вообще ни какой адекватной терапии не получают. Так как препараты все очень дорогие или очень вредные.

Применение для этих целей  внутри мышечных иммуноглобулинов  (ВМИГ) координально меняет ситуацию.  На меня, за 9 лет лечения ВВИГ государство потратило 10 миллионов рублей. Сейчас я трачу в год 15 тыс. руб. А эффект тот же

 

[Валерий]

А не могли бы вы распечатать основные выдержки из этого сообщения распечатать, и показать своим врачам.

Во первых пусть они задумаются что есть и иммуноглобулины, о которых говорится в протоколе ведения больных.

Во вторых это, на  сегодняшний день единственное доступное лекарство для лечения РС, так и других аутоиммунных болезней. 

Пусть они ответят. Почему нельзя применять ВМИГ.   Что может произойти? Почему ВВИГ можно а ВМИГ нельзя?

Что надо сделать чтобы разрешили применять, нет, не просто применять, их применяют даже у младенцев, а для остановки прогрессирования аутоиммунных заболеваний?

[Ека]

1 минуту назад, Валерий сказал:

А не могли бы вы распечатать основные выдержки из этого сообщения распечатать, и показать своим врачам.

Это Вы к кому обращаетесь?

[aliens]

Интересно, с чего вы взяли что ВМИГ препарат из чужой крови)колят новорожденным? Документы пожалуйста выложите, откуда взято это утверждение. 

PS. Я девять лет работала в педиатрии,в т.ч и с новорожденными.

[Людмила Л]

1 час назад, Валерий сказал:

Чего вы боитесь? Я 9 лет каждый месяц по 300 - 400 мл  в кровь того же иммуноглобулина капал. И ни каких проблем.   Внутримышечный укол по количеству действующего вещества в 130 раз меньше чем одна капельница.  А там сразу в кровь капают...  Не надо нагонять страхи.  Может быть, давно - давно, ВМИГ и были плохо очищенные.   И вправду может быть аллергия на грязь была.  А сейчас что ВМИГ, что ВВИГ очищают по одной методике... У меня тоже, очень часто после укола капелька крови вытекает.   Это мелочь. Ваткой смахнул, и всех делов...  ВМИГ практически единственный препарат который разрешён новорождённым.  И его колют им  почти при любой инфекции. И очень давно уже нет ни каких осложнений.   А Вы, взрослые тёти кукольчика испугались...

Мы не нагоняем страхи. Но, страх разумный, без фанатизма-это нормально. Он заставляет думать и думать быстро. Просто описала свои "очучения". Я лично хочу жить дальше никого не обременяя по возможности и..и..и..мечты и мысли материальны.

[Ека]

1 час назад, aliens сказал:

Интересно, с чего вы взяли что ВМИГ препарат из чужой крови)колят новорожденным?

Про новорожденных - не знаю, про младенцев - у меня в инструкции "с трех месяцев" для профилактики кори...

(Понимаю, что вопрос не ко мне, но мне тоже интересно)

[aliens]

7 минут назад, Ека сказал:

Про новорожденных - не знаю, про младенцев - у меня в инструкции "с трех месяцев" для профилактики кори...

(Понимаю, что вопрос не ко мне, но мне тоже интересно)

Корь профилактировать,тем более белковым препаратом из чужой крови не надо,прививка есть.

[Ека]

13 минут назад, aliens сказал:

Корь профилактировать,тем более белковым препаратом из чужой крови не надо,прививка есть.

Это не ко мне :). Это в инструкции :).

Как я понимаю, ВМИГ от кори 3-х месячному малышу, если он в контакте с больным был. Нормальные прививки-то противокоревые в год ставят...

 

Как мне с братом в своё время ВМИГ всадили, потому что в контакте с гепатитом А были.

[ЕвгенияА]

4 часа назад, Ека сказал:

Еще раз про перекалывание.

Кровь на ватке - фигня и вообще из другого места!

Не должно быть ЗАБРАСЫВАНИЯ КРОВИ В ШПРИЦ!!!

 Как проверить - либо потянуть поршень на пару мм, либо просто подождать после укола несколько секунд до введения препарата. Кровь в шприце не появилась - можно вводить препарат.

ЕСЛИ КРОВЬ В ШПРИЦЕ, ЗНАЧИТ, ПОПАЛИ В СОСУД, НЕОБХОДИМО ПЕРЕКОЛОТЬ!!!!!!!!!!

Почему: ВВИГи колят капельно! Причем, даже капельно, но слишком быстро - могут возникнуть серьезные проблемы вплоть до анафилактического шока, даже если при медленном введении капельно никаких проблем не было.

--

Я колю 4-ую пачку, пока в сосуд не попадала .

---

И, кстати, про копаксон кто-то делился: стало очень плохо после укола инъектором, шприц осмотрели - кровь внутрь попала. Чет мне кажется, иммуноглобулин посерьезнее  будет!..

 

 

спасибо, все четко и понятно

[iv-dima]

В 01.06.2016 в 16:47, Валерий сказал:

  А вот  состояние слабости, как с глубокого похмелья - это результат отравления организма продуктами разложения миелина.  Вот оно начало обострения.

Я в таком состоянии нахожусь постоянно, т.с. "фон". Что любопытно, слабость усиливается после приема пищи. Необходимо немного отдохнуть, прежде чем дальше двигаться.

[Валерий]

Dima.  Как давно ты колешь ВМИГ. Чувствуешь ли изменения в самочувствии?

[iv-dima]

4 минуты назад, Валерий сказал:

Dima.  Как давно ты колешь ВМИГ. Чувствуешь ли изменения в самочувствии?

Если это ко мне, то недавно. Отколол только 10 ампул. Изменения в положительную сторону есть. 

[Ека]

В 01.06.2016 в 16:10, ЕвгенияА сказал:

Я, наверно, очень мнительная, как подумаю, а не колит ли мне конечности, сразу онемеют и мышцы слабеют, вот что за психика

Я сейчас с этим так борюсь (прочитала, кстати, на этом форуме) .

Как только какая-то хрень в голову лезет, тут же произношу:"Спасибо за участие, но нет!" или "Спасибо, не надо!". Настроение сразу улучшается, "хрень" рассасывается :) . Причем, по первости, я вслух произносила, смеялись вместе с дочками :).

------------

Я посчитала, буду колоть ВМИГ до сентября 2 раза в неделю - понедельник утром и четверг вечером (то есть через 2,5 дня), двойную дозу. В месяц получается 16-18 ампул. Если кому надо - мой вес около 60кг, возраст 43г :). Дозу уменьшать не буду - чтобы чаще не колоть.

--------

В середине июня уеду на дачу до сентября; пока не знаю, что там с интернетом.

 

[Julia M]

20 минут назад, Ека сказал:

Я сейчас с этим так борюсь (прочитала, кстати, на этом форуме) .

Как только какая-то хрень в голову лезет, тут же произношу:"Спасибо за участие, но нет!" или "Спасибо, не надо!". Настроение сразу улучшается, "хрень" рассасывается :) . Причем, по первости, я вслух произносила, смеялись вместе с дочками :).

------------

Я посчитала, буду колоть ВМИГ до сентября 2 раза в неделю - понедельник утром и четверг вечером (то есть через 2,5 дня), двойную дозу. В месяц получается 16-18 ампул. Если кому надо - мой вес около 60кг, возраст 43г :). Дозу уменьшать не буду - чтобы чаще не колоть.

--------

В середине июня уеду на дачу до сентября; пока не знаю, что там с интернетом.

 

Как ваше самочувствие. Ушла слабоухость? Здоровья вам Ека(незнаю как вас по имени). Вашим дочкам вы нужны очень. И пусть у Вас все ьбудет хорошо

[Ека]

6 минут назад, Julia Mohammad сказал:

Как ваше самочувствие.

Спасибо! "Сил нет" отступает, надеюсь, что в прошлое :). На самом деле во мне 10 лет назад меньше энергии было, чем сейчас :) .

9 минут назад, Julia Mohammad сказал:

Ушла слабоухость?

В данный момент - да. В очередной раз :). Вообще с правым ухом у меня плохо стало еще до рождения старшей дочки (а ей уже 19 лет). Дальше - с переменным успехом, сейчас норм.

13 минут назад, Julia Mohammad сказал:

Здоровья вам Ека(незнаю как вас по имени)

Спасибо, вам тоже здоровья и хорошего настроения!!!!!!!!Меня зовут Катя, с ником я не оригинальна - начало от Екатерина :).

14 минут назад, Julia Mohammad сказал:

И пусть у Вас все ьбудет хорошо

Спасибо! Ремиссии всем нам!!!!!!!! :))))))))

[Julia M]

18 минут назад, Ека сказал:

Спасибо! "Сил нет" отступает, надеюсь, что в прошлое :). На самом деле во мне 10 лет назад меньше энергии было, чем сейчас :) 

"Сил нет" это мое состояние сейчас :-(   

И как вы Катюша говорите "склерозный мандраж" бывает в течении дня несколько раз. Хождила к врачу говорит не обострение. А я ему с вопросом а что ж так хреново мне. И это уже целый месяц. Буду надеятся гна лучшее. 

Изменено 2 Июня 2016 пользователем Julia Mohammad
орфографические ошибки

[Ека]

1 час назад, Julia Mohammad сказал:

"Сил нет" это мое состояние сейчас :-(   

И как вы Катюша говорите "склерозный мандраж" бывает в течении дня несколько раз. Хождила к врачу говорит не обострение. А я ему с вопросом а что ж так хреново мне. И это уже целый месяц. Буду надеятся гна лучшее. 

Юля, восстановитесь, не сомневайтесь!

 

[iv-dima]

Валерий с рекомендациями колоть имунофан инсулиновыми шприцами 1 мл. и иммуноглобулин 1.5 мл. прав. Получилось так, что в аптеках удалось купить только 2-х мл. шприцы... Больно... Кожу прокалывают с трудом... Буду искать поменьше.

Субъективно. Если в наличии только шприцы 1.5 мл рекомендую колоть имунофан подкожно в ту же область бедра. По крайней мере у меня там кожа лучше и безболезненней протыкается иголкой 1,5 шприца.

[iv-dima]

В 25.05.2016 в 09:05, iv-dima сказал:

Столкнулся с проблемой, что имунофан в поликлинике не выписывают по бесплатному рецепту. Выписывают только те препараты, что указаны в выписке по окончании лечения в больнице. Придется мучать краевых неврологов, чтобы бумагу в поликлинику готовили. Хорошо, что ссылки на материалы для размышления и решения краевым неврологам есть в теме.

Сегодня получил предварительный отказ от краевого невролога на получение по бесплатному рецепту тактивина. "Пока не будем менять схему лечения" - сообщила через третье лицо невролог и отложила решение вопроса на "после отпуска". В перечне бесплатных лекарств http://www.med39.ru/info/perech.html я тактивина, понятно, не нашел. Вероятно, его выписали Валерию взамен Интерферона альфа-2b? Т.ч. вопрос о получении по рецепту тактивина остается открытым. Придет из отпуска краевой невролог - там по результатам отпишусь.

[Валерий]

1 час назад, iv-dima сказал:

Сегодня получил предварительный отказ от краевого невролога на получение по бесплатному рецепту тактивина. "Пока не будем менять схему лечения" - сообщила через третье лицо невролог и отложила решение вопроса на "после отпуска". В перечне бесплатных лекарств http://www.med39.ru/info/perech.html я тактивина, понятно, не нашел. Вероятно, его выписали Валерию взамен Интерферона альфа-2b? Т.ч. вопрос о получении по рецепту тактивина остается открытым. Придет из отпуска краевой невролог - там по результатам отпишусь.

   Мотивировать бесплатное получение тактивина можно лишь записью в его аннотации.   Там чёрным по белому сказано что тактивин назначается при РС.  Ну и тем, что вы его колете уже длительно и вам от него легче.   Н-р у меня сдерживается спастика.  Именно тактивином - имунофаном.   А иммуноглобулин, внутримышечный тоже, лишь по доброму согласию невролога или иммунолога.  Вам обязаны предоставить ПИТРС, по программе 7 нозологий. Но это дорого. ВМИГ на порядки дешевле. Можно сослаться на протокол ведения больных, где иммуноглобулин есть.  Вот и просите заменить дорогое на дешёвое. А иначе - только покупать. И ждать когда появится какой-то документ,, разрешающий применение ВМИГ и Тактивина при РС.

[iv-dima]

1 час назад, Валерий сказал:

     Вам обязаны предоставить ПИТРС, по программе 7 нозологий. Но это дорого.

 

С 2013 года на ПИТРС. К сожалению, даже стабилизации самочувствия не наблюдается.

[iv-dima]

1 час назад, Валерий сказал:

   Мотивировать бесплатное получение тактивина можно лишь записью в его аннотации. .... Можно сослаться на протокол ведения больных, где иммуноглобулин есть.  Вот и просите заменить дорогое на дешёвое. А иначе - только покупать. 

Вот 2 аннотации к своему заявлению и приложил. 

При будущей встрече с краевым неврологом попытаюсь сослаться на протокол ведения больных РС.

[Валерий]

3 часа назад, iv-dima сказал:

Вот 2 аннотации к своему заявлению и приложил. 

При будущей встрече с краевым неврологом попытаюсь сослаться на протокол ведения больных РС.

Протокол тоже надо распечатать, и приложить к заявлению. Не думаю что неврологи, кто не связан вплотную с РС когда-либо его читали...У них других проблем выше головы...

[Валерий]

12 часов назад, iv-dima сказал:

Валерий с рекомендациями колоть имунофан инсулиновыми шприцами 1 мл. и иммуноглобулин 1.5 мл. прав. Получилось так, что в аптеках удалось купить только 2-х мл. шприцы... Больно... Кожу прокалывают с трудом... Буду искать поменьше.

Субъективно. Если в наличии только шприцы 1.5 мл рекомендую колоть имунофан подкожно в ту же область бедра. По крайней мере у меня там кожа лучше и безболезненней протыкается иголкой 1,5 шприца.

Конечно инсулиновые шприцы дороже.  Но у них иголочка как волосок.  Подкожно совсем не больно.  Мне советуют этим шприцом пользоваться долго, многократно. Как диабетчики... Просто сберегать его надо аккуратно.  Но я не мелочусь. Здоровье дороже.  Каждый раз беру новый шприц.