Любашка Х Опубликовано 28 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 28 Сентября 2011 Очень удивлена, что у Вас с ронбеталом такие проблемы. Ронбетал люди в аптеках его не берут,когда узнают, что есть только он. Сама видела, как в моём окружном центре его отдают, пишут заявление об отказе. Мед. сестры переглядывались и шептались, что его некуда девать и нигде хранить.Где это? Как бы мне узнать контакты людей, которые отказываются от Ронбетала и сдают его обратно? Я в растерянности, не знаю что делать и пребываю в полном непонимании... мне его не дают, а другие выкидывают... как такое может быть? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Elen Опубликовано 28 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 28 Сентября 2011 Где это? Как бы мне узнать контакты людей, которые отказываются от Ронбетала и сдают его обратно? Я в растерянности, не знаю что делать и пребываю в полном непонимании... мне его не дают, а другие выкидывают... как такое может быть? Вот это и не понятно, столько народа от него отказывается, а Вам отказывают в лечении. Только в России такое возможно. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
andrey57 Опубликовано 28 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 28 Сентября 2011 Может быть Вам связаться непосредственно с Биокадом,ведь они вроде бы не конкретизировали удачное применение своего творения,а тут Вы.Честно говоря рад за Вас,что он Вам подошёл. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Любашка Х Опубликовано 28 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 28 Сентября 2011 Может быть Вам связаться непосредственно с Биокадом,ведь они вроде бы не конкретизировали удачное применение своего творения,а тут Вы.Честно говоря рад за Вас,что он Вам подошёл.А куда там звонить? Я звонила по горячей линии, но там только по вопросам приема препарата и т.п. :( Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 28 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 28 Сентября 2011 А куда там звонить? Я звонила по горячей линии, но там только по вопросам приема препарата и т.п. :(Попросите, чтобы соединили с кем-нибудь из менеджеров, которые могут принимать решения. Или напишите на их сайт www.ronbetal.ru. Может наконец обратят внимание на реального человека, которому подошёл их ронбетал.Где это? Как бы мне узнать контакты людей, которые отказываются от Ронбетала и сдают его обратно? Я в растерянности, не знаю что делать и пребываю в полном непонимании... мне его не дают, а другие выкидывают... как такое может быть? Любаша, я не знаю контактов этих людей. Я просто была случайным свидетелем. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Elen Опубликовано 28 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 28 Сентября 2011 Биокад просили обратить внимание на Любашу, обещали, что сделают все возможное. Ну и кто они после этого? У них менеджеры меняются как погода весной, у себя разобраться не могут, не то, что еще чьи-то проблемы решать. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asdfg Опубликовано 28 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 28 Сентября 2011 Вот это и не понятно, столько народа от него отказывается, а Вам отказывают в лечении. Только в России такое возможно.Не понимаю..Куда пропала "куча людей", которые сдают Ронбетал??А тут человек просит - "отдайте мне, пожалуста, Ронбетал. Мне подошел препарат". Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
boro-da Опубликовано 28 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 28 Сентября 2011 да никуда не пропадали! у меня есть 1,5 коробки, но срок годности 2011 г, причем даже месяца нет. Как я такой препарат отдам? И от приема ронбетала я отказался, он приходит на мое имя в аптеку, но ни рецепты я не выписываю, ни получаю его. А если начну получать возникнет вопрос "зачем вам ронбетал, если вы бьетесь против него и у вас побочки!". Я бы с удовольствием помог, и есть у меня знакомые которые отказались от приема, но нет у них ронбетала, они отказались от его получения! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asnv Опубликовано 28 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 28 Сентября 2011 Биокад просили обратить внимание на Любашу, обещали, что сделают все возможное. Ну и кто они после этого? У них менеджеры меняются как погода весной, у себя разобраться не могут, не то, что еще чьи-то проблемы решать.Любаша, попробуйте все-таки еще раз связаться с ними через их сайт www.ronbetal.ru.Там есть так же форум, попробуйте поднять эту тему и там тоже. Удачи Вам!З.Ы. Ронбетал - это первый интерферон, который Вы получили? До этого не пользовались Бетаферном, Экставией? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Любашка Х Опубликовано 28 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 28 Сентября 2011 Любаша, попробуйте все-таки еще раз связаться с ними через их сайт www.ronbetal.ru.Там есть так же форум, попробуйте поднять эту тему и там тоже. Удачи Вам!З.Ы. Ронбетал - это первый интерферон, который Вы получили? До этого не пользовались Бетаферном, Экставией?Всем привет. Вот и я, та самая девушка. Я была первопроходцем ронбетала, проходила его испытания. По первости были припухлости в местах введения, но со временем все прошло и никаких побочек не осталось ( на фоне приема препарата обострений не было). После того как прошли исследование, программу закрыли и ронбетал выпустили на рынок, ну и соответственно препарат перестали давать. Испытания я проходила при НИИ Неврологии РАМН и там мне сказали, что ронбетал я теперь должна!!! получать по месту жительства. Я такая радостная поехала в МОНИКИ за рецептом, а там мне говорят, что закупок еще не было и чтоб я позвонила через месяц. И вот через месяц звонок и там мне говорят что закупки ронбетала были только для НЕ инвалидов, а для инвалидов закупок нет. Вот уже пол года я звоню каждый месяц в надежде на получении долгожданного рецепта и все безрезультатно. По поводу показаний, они есть конечно, мне и с НИИ Неврологии дали заключении, что я нуждаюсь в имуномодулирующей терапии интерфероном-b. Но нашему гос-ву плевать на нас и что делать я даже не знаю. Добрые люди дали мне ссылку на это сайт. Оказалось что многим ронбетал не подходит, а мне он подходит, только вот возможности его получить нет. Я буду очень благодарна тому если у кого он лежит без надобности, поделился бы со мной этим счастьем. Пересылку я оплачу, а если это будет Москва или Подмосковье приеду сама и заберу. А там глядишь и закупки долгожданные будут.Как то так.А по поводу сайта www.ronbetal.ru, я не понимаю как там создавать темы, хотя и зарегистрировалась там недавно(((Буду благодарна если там кто нить создаст такую тему и скинет ссылку, я обязательно там отписалась бы. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asnv Опубликовано 28 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 28 Сентября 2011 Любаша, маразматичность этой ситуации просто добивает... да они молиться должны на каждого пациента, кому реально помогает Ронбетал!У меня Ронбетала нет... с 2005 года принимала Ребиф, а потом началась котовасия с заменой препаратов. Сейчас главный невролог области назначил мне Авонекс, т.к. Ребифа нет, а его аналог Генфаксон дал сильные побочки. Но бумаги от гл.невролога еще не дошли в нужное ведомство, и Авонекса тоже нет...(((Сейчас еще раз посмотрела на даты Ваших сообщений... прошел 121 день! а воз и ныне там...Но, с другой стороны, если не писать, не звонить, не обращаться, то точно ничего не изменится. Любаша, не сдавайтесь! Попробуйте "достать" их (Биокад) через их форум. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Shura Опубликовано 28 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 28 Сентября 2011 Как то так.А по поводу сайта www.ronbetal.ru, я не понимаю как там создавать темы, хотя и зарегистрировалась там недавно(((Буду благодарна если там кто нить создаст такую тему и скинет ссылку, я обязательно там отписалась бы.http://www.ronbetal.ru/patients/forum/forum24/ Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asnv Опубликовано 28 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 28 Сентября 2011 http://www.ronbetal..../forum/forum24/Shura, Любаша, от всей души надеюсь, что теперь Вас услышат! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 28 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 28 Сентября 2011 ЛЮБАША, попробуйте связаться с социальным работником ЗАО "Биокад" Кочетковой Ольгой Станиславовной по e-mail: kochetkova@biocad.ru. Она заеимается пациентами по М.О. Юля Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Любашка Х Опубликовано 29 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 29 Сентября 2011 Всем спасибо за отзывчивость, это помогает! Сдаваться, конечно, не буду, другого пути нет( Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asdfg Опубликовано 29 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 29 Сентября 2011 Для Любашки Х.Если вам нужен Ронбетал, то попробуйте оставить свою просьбу о препарате на сайте http://www.democrato...m/3144/comments (нужно зарегистрироваться).Там все Ронбетал не любят и, возможно, отдадут вам. Если Ронбетал есть (а то я уже сомневаюсь, что он есть вообще у кого-нибудь..)Успехов. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Любашка Х Опубликовано 30 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 30 Сентября 2011 2asdfg: Спасибо, отписалась и там. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
prizrak Опубликовано 30 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 30 Сентября 2011 пока писали на первой странице ронбетал был у многиха к четвертой пропал ?наделе ни у кого нет ?тогда привет создателям темы Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Любашка Х Опубликовано 30 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 30 Сентября 2011 пока писали на первой странице ронбетал был у многиха к четвертой пропал ?наделе ни у кого нет ?тогда привет создателям темыНу не всё так плохо, начиная с мая(первое написание моего сообщения в этой теме) и до сентября, я встречалась с тремя людьми(г.Ярославль, г.Подольск, г.Ярославль), которые мне предоставили препарат, собственно благодаря чему я всё лето не переставала принимать Ронтбетал и ещё на три месяца мне его хватит. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asnv Опубликовано 30 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 30 Сентября 2011 Не понимаю..Куда пропала "куча людей", которые сдают Ронбетал??А тут человек просит - "отдайте мне, пожалуста, Ронбетал. Мне подошел препарат".да никуда не пропадали! у меня есть 1,5 коробки, но срок годности 2011 г, причем даже месяца нет. Как я такой препарат отдам? И от приема ронбетала я отказался, он приходит на мое имя в аптеку, но ни рецепты я не выписываю, ни получаю его. А если начну получать возникнет вопрос "зачем вам ронбетал, если вы бьетесь против него и у вас побочки!". Я бы с удовольствием помог, и есть у меня знакомые которые отказались от приема, но нет у них ронбетала, они отказались от его получения! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asdfg Опубликовано 30 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 30 Сентября 2011 Для дамы ansv: я не слепая и сообщение бороды читала. Вы мне надоели.А реплика моя относилась к той "куче больных", которые состоят в реестре на получение интерферона бета -1б, получают Ронбетал, не колят его (якобы ожидая бетаферон) и не отдают желающим.Если бы "каждый из кучи, якобы неколющих Ронбетал", но стоящих в рееестре на его получение и получающий Ронбетал, отдал бы по одной коробочке Ронбетала Любашке Х, то было бы ей счастье.И зачем занимать место в реестре на получение лекарства, не давая возможности лечиться желающему ?? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asnv Опубликовано 30 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 30 Сентября 2011 'asdfg' timestamp='1317387542' post='189152'] Вы мне надоели.Мимо кассы - я отвечала НЕ ВАМ.Может, с меня причитается гонорар за использование Вашего авторского текста, к-й я позволила себе процитировать? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asdfg Опубликовано 30 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 30 Сентября 2011 В реестре на получение лекарств стоят "мертвые души" (те, на чье имя лекарства приходят, но которые его не получают).И потому места всем желающим лечиться не хватает.Ни фармкомпании, ни врачи в этом не виноваты.Возможно, только кто-нибудь поделится неиспользуемым лекарством (или местом в реестре). Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Elen Опубликовано 30 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 30 Сентября 2011 Выпасть из реестра очень легко, а вот попасть туда совсем непросто. Отказавшись официально, автоматически попадаешь в конец очереди или вообще в никуда, вот люди и стоят в реестре и надеются, что ситуация переломится. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asdfg Опубликовано 30 Сентября 2011 Поделиться Опубликовано 30 Сентября 2011 Выпасть из реестра очень легко, а вот попасть туда совсем непросто. Отказавшись официально, автоматически попадаешь в конец очереди или вообще в никуда, вот люди и стоят в реестре и надеются, что ситуация переломится.Да, я знаю. И, конечно, правы.Но и занимая место, отказываясь от получения лекарств, которые кому-то подходят................Представляете, если бы каждый, не желающий лечиться Ронбеталом, получил бы по коробочке и отдал нуждающемуся...Это ж сколько счастья было бы.А так нужно ждать либо новых закупок, либо подхода своей очереди на лекарство.(А неиспользованный Ронбетал пойдет на помойку. Деньги все-равно заплачены.) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти