Обсуждение тв передача "Жить здОрово"

[Людмила]

Спасибо за ответы. Позвонила знакомому, рассказала. Очень огорчился, узнав,что если он по программе будет получать, то возникает дополнительная нагрузка( надо просить, чтоб кто-то получил препарат,принес, а еще возить его на анализы... Расстроился паренек.

[KOKSIK26]

Ryb,ну да. я не так выразился. но считаю ненормальным такие вот скакания от Бетаферона до Ронбетала потом на Экставия.Это просто издевательство. Я искрене рад,что Бетаферон получают хотя бы те кому он действительно помогает и нужен. Страна всё равно экономит на нас.

[Людмила]

Жил спокойно. Ничего уже не ждал от медиков.

[KOKSIK26]

Спасибо за ответы. Позвонила знакомому, рассказала. Очень огорчился, узнав,что если он по программе будет получать, то возникает дополнительная нагрузка( надо просить, чтоб кто-то получил препарат,принес, а еще возить его на анализы... Расстроился паренек.

а он не ходячий ?

[asnv]

Пишу для Аксель (цитаты Мальвины лучше разъясняют, почему я с ней согласна):

В чем вред то? В том что многие узнали про Крабы? Я в свое время узнала из журнала Здоровье -это 10 лет назад, всего одна статья была и добивалась КРАБОВ как могла, тогда их не выдавали как сейчас. А ведь и сейчас многие не знают о них, Не у всех интернет есть, многие только телевизор и смотрят и любая информация для них важна.

[KOKSIK26]

Если перед назначением ПИТРс пришлось подписать бумаги, ответить на вопросы тестов в 2х экземплярах и что-то упоминается о 2х годах( это у знакомого РСника), то это значит, что он на эксперименте или ему назначили прием ПИТРс на постоянной основе? Я не смогла ответить на этот вопрос, не знаю, а что думаете вы?

не факт кстати,что он не будет и дальше это получать. По идее в бумагах,которые он подписал оговорено,что будет после двухгодичного приёма. У меня по Баф было написано,что принимать будете на время эксперимента и после окончания до тех пор пока преппарат не будет зарегестрирован в России для РС ников. правда в итоге фигня вышла с этим Баф,но хочется верить,что это один случай на миллион других экспериментов.

[aliens]

Спасибо за ответы. Позвонила знакомому, рассказала. Очень огорчился, узнав,что если он по программе будет получать, то возникает дополнительная нагрузка( надо просить, чтоб кто-то получил препарат,принес, а еще возить его на анализы... Расстроился паренек.

Так наоборот-это хорошо. Его постоянно будут наблюдать врачи. Мне нравилось в КИ. Каждый месяц меня смотрели, брали анализы, вообщем я была под контролем.

[asnv]

Продолжение для Аксель - почему я согласна с Мальвиной:

у меня есть друг- он заболел молодым в 22 года, от Крабов категорически отказался-от них депресссия, тоже все искал методы лечения, ... А результат? На данный мемент работает только одна рука, ... И время упущенное не вернешь, как ни старайся.

А чтобы не было поздно, в дебюте заболевания нужно вовремя получить информацию. О КРАБах, о цитостатиках и т.д.

[KOKSIK26]

Так наоборот-это хорошо. Его постоянно будут наблюдать врачи. Мне нравилось в КИ. Каждый месяц меня смотрели, брали анализы, вообщем я была под контролем.

ага. а ещё когда по всей Москве мотаться из одной Больницы в другую для сдачи разных анализов,это так весело. там также в очередях торчать и ждать врачей,звонить и ловить их. веселуха! что мне нравится в этом Ки,это то что МРТ бесплатное и кровь часто берут,исследуют. всё остальное какая-то ерундень была,беготня сплошная.

[aliens]

ага. а ещё когда по всей Москве мотаться из одной Больницы в другую для сдачи разных анализов,это так весело. там также в очередях торчать и ждать врачей,звонить и ловить их. веселуха! что мне нравится в этом Ки,это то что МРТ бесплатное и кровь часто берут,исследуют. всё остальное какая-то ерундень была,беготня сплошная.

Ну да беготня по двум больницам каждый месяц конечно напрягает, но МРТ на хорошем томографе бесплатно-хорошо и анализы тоже. А ещё я познакомилась с замечательным врачом. А зачем ловить врачей? У меня на всякий случай были мобильные телефоны. Мы общались также СМС -ками, если ничего срочного. Очереди да, на МРТ иногда приходилось постоять.

[asnv]

Продолжаю для Аксель (ДО прочтите, пож., сообщения 55 и 58)

Хорошо рассуждать, когда есть опыт. А когда его нет? Человек посмотрел передачу - о боже - вот она пилюля, выпил и здоров.

Теперь своими словами (сообщ-я Мальвины в той части, где я с ней совершенно согласна, Вы уже прочли), отвечая на Ваши посты: прежде всего тем, у кого нет опыта, новичкам, и нужно получать своевременно инфу, по ТВ в том числе.

Хотя, конечно есть и положительные моменты - ну хотя бы то, что проводят своеобразный ЛикБез для населения. Но больным рс - подобные передачи, лучше не смотреть.

Сами себе противоречите.

Позволю себе напомнить - я написала Вам, что Вы абсолютно правы в том случае, если больной уже в такой стадии, что Кладрибин, КРАБы и т.д. уже не помогут. Вот тогда это та самая ложная надежда.

[KOKSIK26]

у нас была беготня по Четырём больницам. но эффект плацебо с верой на выздоровление работал неплохо)

[Людмила]

Знакомый ходит плохо, в пределах квартиры. Отчаялся. Не хочет ничего лишнего. Просить никого не хочет, напрягать. А сам никто не придет,не принесет. Да все это известно тем, кто в подобной ситуации. Хорошо,если у кого иначе.

Вот насчег безнадег согласна с asnv. Загораются глаза, мечтают встать с коляски, кровати, заставляют родных побегать по врачам, обрывают трубки телефоноа, а в итоге облом и хорошо, если корректный.

[asnv]

Людмила (с новым ником Вас :), Коксик, aliens - добрый день, друзья! Рада вам в эфире)

[Людмила]

Спасибо за добрые слова. Вас давно не было.Рада.

[aliens]

Людмила (с новым ником Вас :), Коксик, aliens - добрый день, друзья! Рада вам в эфире)

Asnv, очень рада Вас снова увидеть, услышать. Вас давно не было.

[asnv]

Asnv, очень рада Вас снова увидеть, услышать. Вас давно не было.

Спасибо, очень приятно услышать это от тех, кого особенно уважаю и ценю)

Я лечусь. Это не обострение, просто.. уже офф-топ) в "кошачьих" темах я немного написала о лечении. Все нормально)

[aliens]

у нас была беготня по Четырём больницам. но эффект плацебо с верой на выздоровление работал неплохо)

KOKSIK, а почему четыре больницы? У нас осмотр врача и анализы были в 1-ой Градской (кафедра неврологии) Там же выдавали лек-во, МРТ в 6-ой б-це на Щукинской, 1 раз в НИИ Неврологии, т.к в 6-ой были какие-то проблемы с томографом. И всё.

[aliens]

Спасибо, очень приятно услышать это от тех, кого особенно уважаю и ценю)

Я лечусь. Это не обострение, просто.. уже офф-топ) в "кошачьих" темах я немного написала о лечении. Все нормально)

Спасибо.

Хорошо, что всё нормально, я тоже периодически лечусь таблеточками, иногда уколами, но мой доктор меня жалеет и по возможности выписывает таблетки, т.к. колю копаксон каждый день и колоть уже просто некуда. Я не жалуюсь, просто констатирую факт.

[fomyasha]

Знакомый ходит плохо, в пределах квартиры. Отчаялся. Не хочет ничего лишнего. Просить никого не хочет, напрягать.

У меня свекр такой был, не РС, просто больной. Вчера умер.

Не отчаивайтесь, друзья, пока мы живы еще все можно изменить.

[Nika]

Продолжаю для Аксель (ДО прочтите, пож., сообщения 55 и 58)

Теперь своими словами (сообщ-я Мальвины в той части, где я с ней совершенно согласна, Вы уже прочли), отвечая на Ваши посты: прежде всего тем, у кого нет опыта, новичкам, и нужно получать своевременно инфу, по ТВ в том числе.

Сами себе противоречите.

Позволю себе напомнить - я написала Вам, что Вы абсолютно правы в том случае, если больной уже в такой стадии, что Кладрибин, КРАБы и т.д. уже не помогут. Вот тогда это та самая ложная надежда.

Принимая во внимание развитие данной темы предлагаю разобраться.

Посмотрев обе передачи с Е. Малышевой и молодой женщиной по имени Татьяна появляется желание разобраться и сопоставить факты (отделить "зерна от плевел").

Начнем с анамнеза пациентки: в передаче "Здоровье" 12.12.2010-( в дальнейшем будем именовать ее передача 1) "...Таня почти полностью ослепла, потом паралич.." , в передаче "Здорово жить" 15.04.2011г( передача 2) -"..впервые потеря зрения произошла в 21 год после родов..", про паралич уже ни слова)). Это к тому, что существует мнение специалистов, что так называемая "глазная" форма РС, которая впервые проявляется нарушением зрения ( затуманивание зрения, темное пятно перед глазом, двоение при взгляде в сторону) может являться доброкачественной по течению, паралич при таком течении вряд ли возможен.

"Типичными проявлениями РС являются дискоординированные движения глазных яблок, их разностоянием по вертикали или по горизонтали(косоглазие), недоведение глазных яблок при взгляде в стороны и, особенно, кнутри при относительно не тяжелом состоянии больных."( "Рассеянный склероз: диагностика, лечение, специалисты"под. ред. И.Д. Столярова, А.Н.Бойко, СПб 2008 -С. 38-39).

Далее уже упоминалось, что напутали с фото, поскольку уважаемая ведущая "уточнила", что фото было сделано уже "после болезни" , а положение глаз правильное, да и лет ей там не 21 (ну это уже субьективно). Т. е. получается что проблема с правильным положением глаз возникла сравнительно недавно, а как же отсутствие обострений?

По поводу приема кладрибина (Мовектро) вроде бы подвоха не выявляется , исследование CLARITY проводимое с января 2007г ( http://www.vidal.ru/Vidal/vidal-russia/Nov...mpanii/?srchPat[0]=146 и в англ. варианте http://www.drugs.com/clinical_trials/two-y...icine-8795.html ) укладывается в картину анамнеза пациентки (что касается отсутствия обострений в течении 4х лет), но непонятно, паралич сразу после приема кладрибина исчез?)) "СКАЗКА!" - как проницательно заметила ведущая.

В передаче 2 кроме кладребина (Мовектро) появляется Ребиф и Гиления. Теперь речь идет уже не только о таблетках, но ( о ужас! -это про передачу 1) и уколах)). Преимущества таблеток уже не подчеркиваюся)). Непонятно на каком препарате конкретно находиться данная пациентка, почему она "дежурная" ( какого то другого видимо "сложно" найти).

В заключении, хотелось бы понять для чего пациенту с жалобами на нарушение зрения, уважаемая ведущая программы" Здорово жить" "отсылает" к врачу неврологу, когда такому пациенту необходима консультация офтальмолога (окулиста в народе) или даже нейроофтальмолога?!

Итог напрашивается сам по себе: говорить о новых, эффективных препаратах в СМИ можно, но очень аккуратно, проясняя все подробности данной терапии, кому и с какой формой заболевания показана такая терапия, учитывая течение заболевания, поясняя наличие пообочных явлений и индивидуальности реакции организма каждого пациента. А заявления типа " это революция в медицине и сказка!" просто подрывают авторитет ученых и врачей, а так же дают ложную информацию пациентам.

[asdfg]

Итог напрашивается сам по себе: говорить о новых, эффективных препаратах в СМИ можно, но очень аккуратно, проясняя все подробности данной терапии, кому и с какой формой заболевания показана такая терапия, учитывая течение заболевания, поясняя наличие пообочных явлений и индивидуальности реакции организма каждого пациента. А заявления типа " это революция в медицине и сказка!" просто подрывают авторитет ученых и врачей, а так же дают ложную информацию пациентам.

Хочется прокомментировать последнюю фразу.

говорить о новых, эффективных препаратах в СМИ можно, но очень аккуратно, проясняя все подробности данной терапии, кому и с какой формой заболевания показана такая терапия, учитывая течение заболевания, поясняя наличие пообочных явлений и индивидуальности реакции организма каждого пациента.

Резонно могут ответить, что ТВ не научно-практическая конференция, а всего лишь ТВ. А по всем вопросам обращайтесь к врачам, которые, о ужас, ничего не знают (не все, конечно. Кое-кто в курсе.)

А заявления типа " это революция в медицине и сказка!" просто подрывают авторитет ученых и врачей, а так же дают ложную информацию пациентам

Кое-кто не согласен.

23.09.10 Новая эра в лечении рассеянного склероз - первый препарат в таблетках одобрен в США

http://rscleros.ru/303.php

Это не кладрибин, но тоже таблетки. Зарегистрированные даже в США и ЕС.

В общем, революция.

[юленька]

Принимая во внимание развитие данной темы предлагаю разобраться.

Посмотрев обе передачи с Е. Малышевой и молодой женщиной по имени Татьяна появляется желание разобраться и сопоставить факты (отделить "зерна от плевел").

Начнем с анамнеза пациентки: в передаче "Здоровье" 12.12.2010-( в дальнейшем будем именовать ее передача 1) "...Таня почти полностью ослепла, потом паралич.." , в передаче "Здорово жить" 15.04.2011г( передача 2) -"..впервые потеря зрения произошла в 21 год после родов..", про паралич уже ни слова)). Это к тому, что существует мнение специалистов, что так называемая "глазная" форма РС, которая впервые проявляется нарушением зрения ( затуманивание зрения, темное пятно перед глазом, двоение при взгляде в сторону) может являться доброкачественной по течению, паралич при таком течении вряд ли возможен.

"Типичными проявлениями РС являются дискоординированные движения глазных яблок, их разностоянием по вертикали или по горизонтали(косоглазие), недоведение глазных яблок при взгляде в стороны и, особенно, кнутри при относительно не тяжелом состоянии больных."( "Рассеянный склероз: диагностика, лечение, специалисты"под. ред. И.Д. Столярова, А.Н.Бойко, СПб 2008 -С. 38-39).

Далее уже упоминалось, что напутали с фото, поскольку уважаемая ведущая "уточнила", что фото было сделано уже "после болезни" , а положение глаз правильное, да и лет ей там не 21 (ну это уже субьективно). Т. е. получается что проблема с правильным положением глаз возникла сравнительно недавно, а как же отсутствие обострений?

По поводу приема кладрибина (Мовектро) вроде бы подвоха не выявляется , исследование CLARITY проводимое с января 2007г ( http://www.vidal.ru/Vidal/vidal-russia/Nov...mpanii/?srchPat[0]=146 и в англ. варианте http://www.drugs.com/clinical_trials/two-y...icine-8795.html ) укладывается в картину анамнеза пациентки (что касается отсутствия обострений в течении 4х лет), но непонятно, паралич сразу после приема кладрибина исчез?)) "СКАЗКА!" - как проницательно заметила ведущая.

В передаче 2 кроме кладребина (Мовектро) появляется Ребиф и Гиления. Теперь речь идет уже не только о таблетках, но ( о ужас! -это про передачу 1) и уколах)). Преимущества таблеток уже не подчеркиваюся)). Непонятно на каком препарате конкретно находиться данная пациентка, почему она "дежурная" ( какого то другого видимо "сложно" найти).

В заключении, хотелось бы понять для чего пациенту с жалобами на нарушение зрения, уважаемая ведущая программы" Здорово жить" "отсылает" к врачу неврологу, когда такому пациенту необходима консультация офтальмолога (окулиста в народе) или даже нейроофтальмолога?!

Итог напрашивается сам по себе: говорить о новых, эффективных препаратах в СМИ можно, но очень аккуратно, проясняя все подробности данной терапии, кому и с какой формой заболевания показана такая терапия, учитывая течение заболевания, поясняя наличие пообочных явлений и индивидуальности реакции организма каждого пациента. А заявления типа " это революция в медицине и сказка!" просто подрывают авторитет ученых и врачей, а так же дают ложную информацию пациентам.

Всем добрый вечер! Эта передача просто шоу! Знакомые снимались в этой передачи....после нее они просто плевались и с тех пор Малышеву терпеть не могут.

[Visible]

Спасибо, Nika! Хороший разбор полетов.

Для такого серьезного заболевания такая некорректно поданая информация. Разные формы течения абсолютно не приняты во внимание. Прежде чем браться за рекламу профессору Малышевой стоило бы ознакомиться поглубже с темой (в данном случае рс) и тщательнее готовить свои речи.

И первому каналу такие шоу чести не делают.

[asnv]

Итог напрашивается сам по себе: говорить о новых, эффективных препаратах в СМИ можно, но очень аккуратно, проясняя все подробности данной терапии, кому и с какой формой заболевания показана такая терапия, учитывая течение заболевания, поясняя наличие пообочных явлений и индивидуальности реакции организма каждого пациента. А заявления типа " это революция в медицине и сказка!" просто подрывают авторитет ученых и врачей, а так же дают ложную информацию пациентам.

Действительно, неясностей много. Впрочем, РС приподносит нам немало "сюрпризов". Мой дебют состоялся, когда мне было 18 (1992-93 гг.) - с паралича всей правой стороны тела (лицо, рука, нога). Затем обострения проявлялись в виде онемений, парестезии и ретробульбарных невритов. После пареза взора вверх ("косоглазия", 2005 г.) стала получать Ребиф. На фоне Ребифа - без обострений.

То есть, хронологически мой анамнез с точностью наоборот - от паралича к "косоглазию".

Моя полемика с Аксель инициирована только тем, что нетяжелым и - особенно! - пациентам в дебюте нельзя отказываться от КРАБов и современных цитостатиков. Держать глаза и уши открытыми - ТВ, интернет, форумы. У меня на момент дебюта были только преднизалон в таблетках, Гордокс, Трентал. И навыки, полученные в спорте (в прошлом гимнастка). Восстанавливала утраченные функции несколько лет.

Ложную надежду такая информация дает только пациентам в тяжелом, необратимом состоянии. Увы.