ГЕНФАКСОН

[foi]

О посте #1343.

Я имел ввиду АБСОЛЮТНОЕ доверие пациента к своему лечащему врачу!

Его назначения должны исполняться, как устав карабельной службы!

Ключевое понятие - ДОВЕРИЕ (профессионализму, человеческим качествам и т.д.), но не слепая вера "людям в белых халатах"....

[foi]

И какова будет причина отказа от препарата? Почитала форум больных РС?

1) Забота о собственном здоровье, являющаяся обязанностью каждого гражданина РФ и другие статьи ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", а именно:

Статья 27.

Обязанности граждан в сфере охраны здоровья

1. Граждане обязаны заботиться о сохранении своего здоровья.

********

Статья 4.

Основные принципы охраны здоровья

2) приоритет интересов пациента при оказании медицинской помощи

*****************

Статья 18.

Право на охрану здоровья

2. Право на охрану здоровья обеспечивается охраной окружающей среды, созданием безопасных условий

труда, благоприятных условий труда, быта, отдыха, воспитания и обучения граждан, производством и

реализацией продуктов питания соответствующего качества, качественных, безопасных и доступных

лекарственных препаратов, а также оказанием доступной и качественной медицинской помощью.

А также Конституция РФ и, в частности, ст. 41 п.1. "Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. п.3. Сокрытие должностными лицами фактов и обстоятельств, создающих угрозу для жизни и здоровья людей, влечет за собой ответственность в соответствии с федеральным законом" (т.е. с Уголовным Кодексом РФ)

Это, если не достаточно сопутствующих медицинских диагнозов ...

[Орешкин А.М.]

.Т.е. причиной отказа будут ссылки на федеральный закон? Так его можно и к ребифу применить. Отказ и требование замены препарата должны быть оформлены аргументированно (например побочные эффекты от другого препарата). Вы бы еще и форум приписали... но это уже не будет аргументом. Но тут посты уже некоторых форумчан приравнивают к федеральным законам )))

[Павел Емцев]

Ключевое понятие - ДОВЕРИЕ (профессионализму, человеческим качествам и т.д.), но не слепая вера "людям в белых халатах"....

Да, нет, конечно доверие. Как врачу, мне это знакомо.

Слепая вера может быть только в бога!

[foi]

.Т.е. причиной отказа будут ссылки на федеральный закон? Так его можно и к ребифу применить. Отказ и требование замены препарата должны быть оформлены аргументированно (например побочные эффекты от другого препарата). Вы бы еще и форум приписали... но это уже не будет аргументом. Но тут посты уже некоторых форумчан приравнивают к федеральным законам )))

Вы, конечно, очень тяжёлый человек, но, всё таки, объясню.

Да сударь, применить можно и нужно к ЛЮБОМУ препарату, который вызывает сомнение у пациента. Потому, что он (пациент) сохраняет собственное здоровье. И даже закон обязывает делать это (сохранять здоровье) его, а не врача. И следует побудить врача действовать в интересах пациента, опять же, по закону юридическому, если не получается делать этого по человеческому (примерный текст заявления дан юристом).

Аргумент - у генфаксона нет убедительных для меня (пациента) доказательств безопасности и эффективности. Однако, у ребифа такие доказательства для меня (пациента) есть. Поэтому, в соответствии с законом, пациент просит вернуть его на проверенное средство. И в разъяснении ФАС также указано на подобную возможность. Больной РС не лишён юридических прав, и не находится в бессознательном состоянии, что позволяет врачу проводить манипуляции на своё усмотрение и то, при угрозе жизни пациента. Да, таких заявлений, к сожалению, понадобится не одно и не два...

[Орешкин А.М.]

Но препарат назначен врачом, а не дилетантами на форуме. Ведь, слава Богу, препарат назначается именно врачом а не форумскими дилетантами. А вы предлагаете пациентам сначала сбегать на форум, за советами по лечению, а потом принимать решение? Не много ли берете на себя?

Да, кстати, с января ребифа не будет, региональная закупка кончится.

[aliens]

Да, кстати, с января ребифа не будет, региональная закупка кончится.

Это к чему? Демонстрируете свою осведомленность, г-н эксперт. Я то думала, что эксперты ОООИБРС на стороне больных. Оказывается нет, к сожалению.

[foi]

Господин "О", врачом (тем, о котором говорил Павел Емцев), мне назначен ребиф. И не врачом, а чиновником мне предлагается "брать, что дают, а то и этого не дадим"...Прежде, чем начать терапию три года назад, я выяснила все плюсы и минусы препарата ребиф у врача и во всех доступных информационных источниках, включая публикации в неврологических журналах у нас и за рубежом. И да, общалась на иностранных форумах с пациентами. Получила много, в том числе и негативной информации. НО КОНКРЕТНОЙ, ФАКТОЛОГИЧЕСКОЙ. О препарате генфаксон не было (да и сейчас нет) ничего, кроме пресловутого "ОБС". Только, в роли "Б" выступила некая швейцарская компания "Г". И ни за какими "советами по лечению" я на форум бегать не призываю. Я вела речь о том, что врач должен рассказать о препарате и ответить на любые вопросы. Но в отношении генфаксона я, например, никаких не то что вразумительных, а просто ответов получить не могла. И на сегодняшний день их нет.

P/S

Может быть вы мне предоставите полную инфу? Вы же такой осведомлённый? Да, и не думайте, что "открыли мне глаза". Ещё при получении меня, опустив глаза, предупредили - только на два месяца...

[Орешкин А.М.]

Так речь не о вас, а о том, что ddom2010 отказалась от препарата назначенного врачом лишь исходя из сообщений на форуме. И вы считаете что это правильно (вы врач?) и даете советы по замене препарата. Вам известен неврологический статус ddom2010 ? Известны возможные (!) негативные реакции на генфаксон ddom2010 ?

[Алена Ч.]

Г-н Орешкин ВЫ тут всех просто ненавидите. Вы сами-то какой препарат принимаете? Может это Генфаксон на Вас так действует? Толку от вас никакого, даже информацией не владеете. Заладили Ребифа не будет .Это не правда. Вы тут все про доверие врачам говорите , так мы доверяем своим врачам, и именно поэтому у нас будет Ребиф без всяких сомнений.

[Орешкин А.М.]

Это к чему? Демонстрируете свою осведомленность, г-н эксперт. Я то думала, что эксперты ОООИБРС на стороне больных. Оказывается нет, к сожалению.

Это я к тому, чтобы пациенты знали об этом, и добивались (уж не знаю как) получения ребифа. А то что вы думаете - оставьте при себе

[aliens]

Это я к тому, чтобы пациенты знали об этом, и добивались (уж не знаю как) получения ребифа. А то что вы думаете - оставьте при себе

Вы хам, Орешкин.

[Орешкин А.М.]

Г-н Орешкин ВЫ тут всех просто ненавидите. Вы сами-то какой препарат принимаете?

Митоксантрон, если вам это так интересно.

[foi]

Так речь не о вас, а о том, что ddom2010 отказалась от препарата назначенного врачом лишь исходя из сообщений на форуме. И вы считаете что это правильно (вы врач?) и даете советы по замене препарата. Вам известен неврологический статус ddom2010 ? Известны возможные (!) негативные реакции на генфаксон ddom2010 ?

Как обычно, вы передёргиваете... Решение принимается на основе информации, или на основе её отсутствия. Посетители форума предоставляют факты и информацию. На мой взгляд, здесь собралось самое полное "досье" на генфаксон и ронбентал. Почему все запросы к поисковым системам, в первую очередь, выдают ссылки на форум? Лично у вас не возникало мысли, почему нет такого количества записей по другим препаратам? Не потому ли, что про них неизмеримо больше известно, в первую очередь, врачам?

[Орешкин А.М.]

Лично у вас не возникало мысли, почему нет такого количества записей по другим препаратам? Не потому ли, что про них неизмеримо больше известно, в первую очередь, врачам?

Это работа Ипатова О.Ю. по популяризации форума и сайта ОООИБРС., а не то что вы думаете.

[foi]

Это я к тому, чтобы пациенты знали об этом, и добивались (уж не знаю как) получения ребифа. ........

Господин "О", как выяснилось не умеет читать...Видимо, поэтому пропускает многое (некому прочесть...). И при этом - "играющий тренер"! То есть, все его "наезды", это Шоб нас в тонусе держать, Шоб не расслаблялись

[Орешкин А.М.]

Наезды... слишком много о себе мните.)), госпожа "f".

[foi]

Это работа Ипатова О.Ю. по популяризации форума и сайта ОООИБРС., а не то что вы думаете.

Ага, Олегу Юрьевичу впору обидеться. По мнению господина "О", до 2010 года он плохо популяризировал форум... По запросам митоксантрон, бетаферон, ребиф, авонекс в первых рядах всё, что угодно, а не форум...

[foi]

Наезды... слишком много о себе мните.)), госпожа "f".

Я уже не МНЮ-)) Ах, горе мне, я не достойна "наезда" вашего.... Расстроенная иду спать. А то завтра - на работу. Надо же денюШки на ребиф добывать....

[Орешкин А.М.]

Ага, Олегу Юрьевичу впору обидеться. По мнению господина "О", до 2010 года он плохо популяризировал форум... По запросам митоксантрон, бетаферон, ребиф, авонекс в первых рядах всё, что угодно, а не форум...

Фигню ведь говорите... узнайте у Олега Юрьевича КАК популизировать форум)))

[Mutabor]

Странная тут дискуссия происходит. Прям "война миров". У меня сложилось мнение что многим ведущим врачам по РС дано указание не раздувать костер и они начинают усиленно хвалить Генфаксон, именно так чаще всего происходит общение со мной (типа кто хает Генфаксон? кто эти негодяи? ату их!!!...). Мне это конечно не нравится, но придется все же колоть Генфаксон, при этом методично фиксировать побочки.

ИМХО отказыватся от Гены думаю не дальновидно...из двух бед выбирают меньшее. Ведь случись обострение из за полного отказа от Интеферона - это будет еще та беда. Побывав в центе РС видел людей, которые болеют давно, когда еще небыло интерферонов, это печальное зрелище... Ведь вспомните до интерферонов диагноз РС был приговор человеку, перспектива только одна - тяжелая инвалидность (в самом лучшем случае через 5 лет, но это единичные счастливчики). Поэтому рискну призвать все же принимать хоть такой препарат и паралельно боротся за что то хорошее.

[Дмитрий]

Побывав в центе РС видел людей, которые болеют давно, когда еще небыло интерферонов, это печальное зрелище... Ведь вспомните до интерферонов диагноз РС был приговор человеку, перспектива только одна - тяжелая инвалидность (в самом лучшем случае через 5 лет, но это единичные счастливчики).

Я не принимал интерфероны - не было их, а потом стало уже поздно... Но, за пятилетний и даже 10-ти и 20-ти летний рубеж я перешагнул. И хоть я и глубокий инвалид, но пока живой...

[Каспер]

Как обычно, вы передёргиваете... Решение принимается на основе информации, или на основе её отсутствия. Посетители форума предоставляют факты и информацию. На мой взгляд, здесь собралось самое полное "досье" на генфаксон и ронбентал. Почему все запросы к поисковым системам, в первую очередь, выдают ссылки на форум? Лично у вас не возникало мысли, почему нет такого количества записей по другим препаратам? Не потому ли, что про них неизмеримо больше известно, в первую очередь, врачам?

Вынужденн с Вами не согласиться. Орешкин здесь многим не нравится, потому что правду в глаза говорит, а ее никто не любит слушать. В поисковиках ничего сразу на форум не ведет. А то, что люди начитавшись, зачастаю простых эмоций, отказываются от препаратов, это факт известный. Правильно задается вопрос "На основе чего отказваетесь?". - "Да тетя Дуня с форума сказала, что фигня, а не препарат, вот и решила не колоться, так что дайте мне уникальной такой другой препарат, который моей душеньке угоден". Ссылка на закон верная, да и его понимать правильно надо.

Рассмотрите ситуацию. Пациенту врач назначает препарат и предоставляет информацию (в том числе и о побочках), что препарат прошел КИ и все хорошо, в Минздраве такие же документы. Ну мы же все умные и интернетом пользоваться умеем, и уже начитались о всех препаратах жути и не только. И заранее настроены негативно, а как же иначе ведь тетя Дуня и т.д. и т.п. с форума сказали, что фи-фи-фи на препарат. Бред сумасшедшего. Вы можете не колоть, если не хотите, но при этом такие эмоциональные отзывы отворачивают людей, которые и так напуганы РС и не знают, что будет в будущем, от препарата, который возможно именно им, еще раз повторюсь, именно им подойдет и поможет. Никто не задумывался, что такими отзывами, вы берете на себя ответственность за чужую судьбу.

И естественно в человеческой натуре заложено то, что когда нам хорошо, то мы сидим и молчим, а когда плохо, то начинаем писать на форуме и орать на всю округу. Людей, которым идет препарат, скорее всего много, но только им хорошо и писать не надо. А если кто и написал, что он принимает "обгаживаемый" препарат и все хорошо, так его клеймить начинают. Это массовая истерия какая-то, бред из серии - "один "больной" заболел, а тысячи "здоровых" тут же подхватили эту заразу".

В одном фильме сказано "Человек существо разумное, но вот толпа - тупая не управляемая масса". Абсолютно верное высказывание, т.к. массовая истерия из-за лекарства людей отворачивает от лечения.

Михаил

[Бабр]

ИМХО отказыватся от Гены думаю не дальновидно...из двух бед выбирают меньшее. Ведь случись обострение из за полного отказа от Интеферона - это будет еще та беда. Побывав в центе РС видел людей, которые болеют давно, когда еще небыло интерферонов, это печальное зрелище... Ведь вспомните до интерферонов диагноз РС был приговор человеку, перспектива только одна - тяжелая инвалидность (в самом лучшем случае через 5 лет, но это единичные счастливчики). Поэтому рискну призвать все же принимать хоть такой препарат и паралельно боротся за что то хорошее.

Mutabor не всё так плохо. РС мне поставили в 2006 году, после МРТ сказали, процесс образования очагов начался не менее пяти лет назад, значит он у меня более 10 лет. Инвалидность действительно есть, уже второй год, но он будет последним с инвалидностью. Благо сейчас хожу, немного бегаю, и с соображением всё не так плохо. Обострения бывают, порой сильные, благо в себя прихожу быстро, к врачам обращаться перестал. Так как лекарства действуют не более 5 приёмов, а далее организм адаптируется и продолжает свои задумки, если первое время с лекарствами состояние действительно улучшается, то далее способности притупляются, и как достичь нормального состояния становится непонятным. Этот год отлажу процесс возврата и приступлю к трудовой деятельности в 2012 году.

Что касается интерферонов, никогда их не принимал, дай Бог и не буду.

Читаю темы для понимания людей, которые употребляют интерфероны, и по возможности стараюсь поддерживать.

У человека есть право на медицинскую поддержку. Бесит что, прикрываясь лозунгами о поддержке людей, стараются использовать людей для экспериментов.

[foi]

Вынужденн с Вами не согласиться. Орешкин здесь многим не нравится, потому что правду в глаза говорит, а ее никто не любит слушать. ........

Михаил

Каспер, вы, видимо, не внимательно следили, в частности, за моим принципиальным спором с Андреем Михайловичем. В том то и дело, что ПРАВДЫ В ГЛАЗА он не говорит. От ответов на прямые вопросы уклоняется и "уходит в тину". И я НИ РАЗУ не высказывала голословного заявления. Я всегда аргументирую. Я указала, что достаточной информации по препарату нет. И сообщила, что Я выбрала риск не применения, считая его ниже риска применения. И объяснила мотивы. Mutabor, на основе той же информации, принял ДРУГОЕ решение. Для него риск не применения выше риска применения. Я - за право человека принимать собственные решения. А сообщения господина "О" пронизаны утверждением, что все мы никто, и звать нас никак. Я найду "дядю в белом халате с дипломом врача", который скажет, что митоксантрон господину "О" принимать нельзя. А принимать нужно аспирин. И он согласится? А если не согласится, то почему мне в таком праве отказывается?