ГЕНФАКСОН

[Алена Ч.]

Нам сегодня опять пришел отказ после заседания ресурсной комиссии несмотря на то,что у нас есть письмо от Тельновой, где по фамильно указаны наши дети, для обеспечения Ребифом. А что касается Г.Т.Долгих я за вас рада, нас они уговаривали колоть Генфаксон и я ей НЕ ВЕРЮ.

[foi]

Нам сегодня опять пришел отказ после заседания ресурсной комиссии несмотря на то,что у нас есть письмо от Тельновой, где по фамильно указаны наши дети, для обеспечения Ребифом. А что касается Г.Т.Долгих я за вас рада, нас они уговаривали колоть Генфаксон и я ей НЕ ВЕРЮ.

Алёна, на основании полученного отказа, надо готовить иск в районный суд. Получить решение суда с отказом в удовлетворении иска на основе законодательства, и подавать в Конституционный.

И вот очень полезная ссылка http://pravo-med.ru/news/8142/

[Алена Ч.]

Спасибо огромное. Выхода другого у нас нет , а чтобы отступать у нас и мысли не возникает. Отказ ресурсной комиссии это еще не окончание разбирательства. Наше дело 5 раз выносилось на заседание комиссии и только на 5 раз они соизволили нам ответить, просто НЕ ХОТЕЛИ а Не НЕ МОГЛИ. Будем заставлять работать дальше.

[asnv]

Алена, сил Вам!

[eleeva]

не знаю, что сказать о Долгих, не в защиту её сказано, но она очень метко определяет все симптомы (на моё мня мня) и показалась мне грамотной и знающей, да я и не жду чего то особенного к себе, я уже жизнь прожила, а за детей бороться надо. Всех Святых в помощь вам.

[lola]

Сегодня мне выдали на два месяца Ребиф, закупленный московским правительством на деньги регионального бюджета для московских РСников. Я понимаю, что это всего лишь временная удача, и переживаю, что не везде в стране так могут поступить...И надо продолжать бороться за нормальную систему снабжения безопасными и эффективными препаратами на федеральном уровне. Но московское правительство благодарю от души за такой подарок на новый год.

Доброго времени суток,

Я удивлена до глубины души, я тоже из Москвы, но сегодня /11.11.11/ мне молча выдали опять генфаксон. Альтернативы не предложили. Не для всех Москвичей что ли выдают снова закупленный ребиф???? Странно все это...

[foi]

Доброго времени суток,

Я удивлена до глубины души, я тоже из Москвы, но сегодня /11.11.11/ мне молча выдали опять генфаксон. Альтернативы не предложили. Не для всех Москвичей что ли выдают снова закупленный ребиф???? Странно все это...

К сожалению, lola, не всем нуждающимся и не надолго...На всех и всё у города денег нет. Тем более, что список федеральный и на нас уже были потрачены денЮжки гос.бюджета...Г-н "О" в темах Инфибеты, Ронбетала и здесь озвучивал цифру в 30 человек...Это что-то вроде конфетки под ёлочку. Я предполагаю, что попала в число счастливчиков потому, что и в округе, и в центре РС написала заявления на замену препарата с категорическим отказом от генфаксона. Я его забрала в июне, но не применяла и больше не стала брать. Узнавала, что выпишут, и отказывалась брать рецепт на генфаксон...В округе меня обругали, заявив, что они последняя спица в колесе, да и замену сами делать не могут. Я пошла в центр РС получать очередной протокол и написала заяву. По моим жизненным показаниям любой интерферон - высокий риск. На ребиф соглашалась только тщательно взвесив шансы на положительный отклик моего организма. Риск оправдался, и ребиф мне подошёл сразу (с первого укола). Риск применения генфаксона для меня слишком велик. Ни один врач не может с цифрами, результатами исследований, данными других пациентов по этому препарату дать мне с моим "букетом" сопутствующих патологий прогноз, где польза превышает риск. Возможно, это сыграло роль в лотерее кому дадим...

[ElenaPetrova]

Живу в Москве. В октябре меня поставили перед фактом, что получать Ребиф я больше не буду. Генфаксон выйграл конкурс на госзакупки ит.д.. Говорят, что в городе Ребифа нет и уже небудет. Посмотрела в интернете - семь аптек предлагаю его совершенно спокойно. Врачи пребывают в некоторм шоке от того, что происходит с этим препаратом. Готовы помочь , чем могут, "вернуть" Ребиф. Только прямо говорят, что для них это "расстрельная статья". Еще мне окружной невролог сказал, что некая инициативная группа из числа больных РС обращались в "Человек и закон" с этой проблемой, но там нужен доктор для комментария. Дураков среди последних не оказалось:).

Попытаюсь пробить возврат на Ребиф. Может еще не все потеряно.......

[aliens]

Живу в Москве. В октябре меня поставили перед фактом, что получать Ребиф я больше не буду. Генфаксон выйграл конкурс на госзакупки ит.д.. Говорят, что в городе Ребифа нет и уже небудет. Посмотрела в интернете - семь аптек предлагаю его совершенно спокойно. Врачи пребывают в некоторм шоке от того, что происходит с этим препаратом. Готовы помочь , чем могут, "вернуть" Ребиф. Только прямо говорят, что для них это "расстрельная статья". Еще мне окружной невролог сказал, что некая инициативная группа из числа больных РС обращались в "Человек и закон" с этой проблемой, но там нужен доктор для комментария. Дураков среди последних не оказалось:).

Попытаюсь пробить возврат на Ребиф. Может еще не все потеряно.......

Ребиф продаётся в аптеках, его не будет по бесплатной программе "7 нозологий", а покупать, если есть возможность, Вы можете. Тендер на 2012 год по интерферону бета 1а выиграл генфаксон.

[lola]

Спасибо foi и Elena Petrova за ваши истории. Я конечно не так боролась за ребиф как foi, нотак же натыкалась на грубость мед персонала, хотя я для начала пыталась вего лишь выяснить вопрос: вернется ли ребиф?? Вопросы задавала спокойно, не хамила, не дерзила, но в ответ слышала лишь какой-то ор, мол все вопросы к Голиковой. Не понимаю до сих пор: почему сразу не сказать правду пациенту, какой бы она не была. Зачем орать, я -то в чем виновата???

Теперь о генфаксоне: в начале ноября сдала анализы, врач сказала что анализы хорошие и что обострений у пациентов на генфаксоне пока нет. Тьфу Тьфу Тьфу чтоб не сглазить никого. В настоящий момент генфаксон моим организмом переносится легче, чем ребиф (не дает лихорадки и температуры), но мучает вопрос, а может генфаксон не эффективен вовсе, ведь лихорадка - это хоть и побочное явление, но показатель того, что лекарство действует !? Я готова терпеть и лихорадку и боль при инъекциях и покраснения в местах уколов лишь бы уберечься от обострений, как говорят в народе: из двух зол выбирают меньшее.

[Каспер]

В настоящий момент генфаксон моим организмом переносится легче, чем ребиф (не дает лихорадки и температуры), но мучает вопрос, а может генфаксон не эффективен вовсе, ведь лихорадка - это хоть и побочное явление, но показатель того, что лекарство действует !? Я готова терпеть и лихорадку и боль при инъекциях и покраснения в местах уколов лишь бы уберечься от обострений, как говорят в народе: из двух зол выбирают меньшее.

Так при переходе с одного интерферона на другой как правило побочек и не должно быть, особенно если долго колешь и организм уже адаптировался.

[foi]

Так при переходе с одного интерферона на другой как правило побочек и не должно быть, особенно если долго колешь и организм уже адаптировался.

Это неверное суждение, Каспер. Интерферон, как таковой, очень сильный иммуноген. Поэтому к нему следует относится осторожно и "привыкать". Разные интерфероны - разные белковые структуры. Побочек при переходе не будет, если данная белковая структура не отторгается организмом пациента. И не имеет значения долго/недолго применялся интерферон как таковой... Поэтому кто-то полгода на ребифе мучается, а перейдя на бетаферон "оживает" за неделю-другую... И поэтому, начинать интерферон менее рискованно, чем переходить с одного на другой..

Спасибо foi и Elena Petrova за ваши истории. Я конечно не так боролась за ребиф как foi, нотак же натыкалась на грубость мед персонала, хотя я для начала пыталась вего лишь выяснить вопрос: вернется ли ребиф?? Вопросы задавала спокойно, не хамила, не дерзила, но в ответ слышала лишь какой-то ор, мол все вопросы к Голиковой. Не понимаю до сих пор: почему сразу не сказать правду пациенту, какой бы она не была. Зачем орать, я -то в чем виновата???

Теперь о генфаксоне: в начале ноября сдала анализы, врач сказала что анализы хорошие и что обострений у пациентов на генфаксоне пока нет. Тьфу Тьфу Тьфу чтоб не сглазить никого. В настоящий момент генфаксон моим организмом переносится легче, чем ребиф (не дает лихорадки и температуры), но мучает вопрос, а может генфаксон не эффективен вовсе, ведь лихорадка - это хоть и побочное явление, но показатель того, что лекарство действует !? Я готова терпеть и лихорадку и боль при инъекциях и покраснения в местах уколов лишь бы уберечься от обострений, как говорят в народе: из двух зол выбирают меньшее.

Не оправдываю врачей,lola. Злость от собственного бессилия срывать на пациентах - последнее дело... Хотя, если бы большая часть врачей начала выражать протест... В конце концов, "дело о томографах" заварил всего-то один "доктор Хренов"... И вопрос "мёртвых душ" в списках поступающих поднял всего один блогер, выразивший недоумение результатами своих изысканий в помощь другу...

О побочках, хотела бы высказать такое соображение. Они - не показатель действенности препарата, а несогласие с препаратом человеческого организма. Эффективность же генфаксона станет ясна "естественным путём" через год полтора в результате исследования, принудительно проводимого в настоящее время чиновниками... Если анализы, тьфу-тьфу-тьфу, неприятных явлений нет, то не переживайте.

[saturn]

где там итерферон то все увидели в Гене только уксус он дешевле, а то интерферон им подавай.

[Каспер]

Это неверное суждение, Каспер. Интерферон, как таковой, очень сильный иммуноген. Поэтому к нему следует относится осторожно и "привыкать". Разные интерфероны - разные белковые структуры. Побочек при переходе не будет, если данная белковая структура не отторгается организмом пациента. И не имеет значения долго/недолго применялся интерферон как таковой... Поэтому кто-то полгода на ребифе мучается, а перейдя на бетаферон "оживает" за неделю-другую... И поэтому, начинать интерферон менее рискованно, чем переходить с одного на другой..

Я настолько глубоко не вникал. Просто когда сам переходил с одного на другой, то совет у врача спрашивал, вот она то и сказала мне о том, что в принципе ничего страшного. Хотя если вдуматься, то ты права.

[foi]

В теме Юрист даны очень ценные рекомендации и ссылки. Дублирую здесь ответ уважаемого юриста нашей организации на вопрос asnv:

Немного о Законах РФ. Многие люди, страдающие заболеванием РС были переведены на лекарства, не соответствующие требованиям врачей и пациентов. Появлению на рынке таких препаратов послужило несовершенство законодательства и тенденция правительства РФ обращать внимание на цену, а потом только на качество препарата. Получение заказа на поставку лекарственного препарата для государственных и муниципальных нужд любой производитель может получить, предложив более низкую цену за поставку товара и сам товар. Положениями ст. 10 Федерального закона от 21 июля 2005 г. N 94-ФЗ "О размещении заказов на поставки товаров, выполнение работ, оказание услуг для государственных и муниципальных нужд" определен порядок размещения заказа, в ней говорится о том, что размещение заказа на поставки товаров для государственных или муниципальных нужд может осуществляться путем проведения торгов в форме конкурса, аукциона, в том числе аукциона в электронной форме. Данный закон не содержит в себе исключений и определяет, в том числе, и порядок осуществления закупки лекарственных препаратов для больных страдающих рассеянным склерозом. Более того, согласно п. 3 ст. 22 Федерального Закона №94 ФЗ конкурсная документация не должна содержать указание на товарные знаки, знаки обслуживания, фирменные наименования, патенты, наименование места происхождения товара или наименование производителя, а также требования к товару, информации, работам, услугам, если такие требования влекут за собой ограничение количества участников размещения заказа. И тем не менее согласно положений данной статьи Закона конкурсная документация должна содержать требования к качеству, техническим характеристикам товара и требования к их безопасности.

Хочу обратить внимание, что Пунктом 2 статьи 22 указанного Закона предусмотрены требования к содержанию конкурсной документации: конкурсная документация должна содержать требования, установленные заказчиком, уполномоченным органом, к качеству, техническим характеристикам товара, работ, услуг, требования к их безопасности, требования к функциональным характеристикам (потребительским свойствам) товара, требования к размерам, упаковке, отгрузке товара, требования к результатам работ и иные показатели, связанные с определением соответствия поставляемого товара, выполняемых работ, оказываемых услуг потребностям заказчика. Таким образом, заказчик в лице Минздрава РФ при осуществлении централизованной закупки лекарственных препаратов, вправе и обязан указать в конкурсной документации (заявке) требования к закупаемому лекарственному препарату: к его качеству, к безопасности и потребительским свойствам, дабы не допустить закупку некачественного лекарства, наносящего вред здоровью больным рассеянным склерозом, хотя и дешевого.

В настоящий момент во многих городах пациенты заполняют карты нежелательных реакций и, если придерживаться законодательства, Минздрав РФ должен был бы пересмотреть содержание своей конкурсной документации, дабы не продолжать закупать некачественные препараты. Но так должно быть, а происходит иначе. Ждать пока Минздрав РФ услышит пациентов и изменит конкурсную документацию нельзя, потому, что просто у Вас на это нет времени, поэтому, несмотря на то, что Вы уже много писали жалоб и разных заявлений, нужно продолжать писать и жаловаться:

в Управление здравоохранения города,

Вот примерно заявление: «Отказываюсь получать препарат «____» с связи с моей непереносимостью. Лечащим врачом ______ была заполнена карта нежелательных реакций (HP) лекарственного препарата или отсутствие ожидаемого терапевтического эффекта. Препарат «___» нанес вред моему здоровью, что может привести к усилению инвалидизации. При этом подчеркиваю, что на протяжении ______лет я с успехом принимал(а) препарат «____», на который у меня не было никаких нежелательных реакций. От лечения препаратом «___(указать то, что принимали ранее)___» я не отказываюсь. Прошу обеспечить мне лечение, не наносящее вред моему здоровью.»

В Прокуратуру Ростовской области 344 082 г. Ростов-на-Дону, пер. Братский, 11, с жалобой на нарушение Конституционных прав.(ст. 41 п.1. Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. п.3. Сокрытие должностными лицами фактов и обстоятельств, создающих угрозу для жизни и здоровья людей, влечет за собой ответственность в соответствии с федеральным законом (т.е. с Уголовным Кодексом РФ)

в Аппарат Уполномоченного по правам человека в Ростовской области, ул. М. Нагибина, 31 –б 344 068, с указанием на то, что ранее обращались в ___(перечислить инстанции), но чиновники не предприняли никаких попыток, чтобы обеспечить вас достойным и безопасным для Вашего здоровья лечением.

Нужно перестать получать препарат, который Вас не устраивает и наносит вред здоровью, т.к. списки сверяются и о Вашем отказе сразу станет известно.

На крайний случай можно обратиться на телевидение, если конечно хотите, чтобы о Вашей проблеме «власть» узнала быстро.

Все перечисленные мной методы уже успешно применяются на практике. В г. Таганроге из 6 человек, требующих поменять им препарат, благодаря действиям НКО получили тот препарат, что выписывался им ранее.

Касаемо Вашей ситуации. Росздравнадзор за подписью Трепеля ответил, что допустимо назначение Вам Ронбетала, а гл. невролог назначил лекарство, учитывая наличие его на складе. (это с Ваших слов). Такой поступок гл. невролога не допустим. Назначение и выписывание препарата индивидуально возможно согласно заключения ФАС. Оно должно быть ниже моего ответа. Правда оно адресовано не рассеянникам, а гемофиликам, но это тоже практика и на данное письмо можно тоже ссылаться в своих жалобах!

[ddom2010]

здравствуйте,форумчане!слежу за вами с лета,когда стало ясно, что с ребифа переводят на генфаксон. Читала вас внимательно и регулярно.приняла решение-не переходить.поэтому не колюсь уже 3 месяца.все думала-гадала-правильное ли решение?почитала сегодня новые отклики, и думаю-правильное.пока.надеялась на 2012,но...восхищаюсь вашей смелостью и упорством - я получаю препарат молча, врач, выписывающий препарат, не знает, что я его не использую.да ему и говорить бесполезно.никому мы не нужны.состояние здоровья пока удовлетворительное.надеюсь продержаться.а вы молодцы!!!!

[Орешкин А.М.]

, врач, выписывающий препарат, не знает, что я его не использую.

Зря, ведь препарат, возможно, нужен другому, а он у вас не используется. Вот и основное негативное воздействие форума: больные верят другим больным из инета, у которых и другой неврологический статус, другие неврологические реакции, но не верят своему врачу. Скачайте и посмотрите доклад Бойко А.Н., это полезно (найти в тексте "Выступление Боййко А.Н. (видео)) http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=1447&Itemid=1

[ddom2010]

Зря, ведь препарат, возможно, нужен другому, а он у вас не используется.

Я же не сказала, что он не используется...препарат передается мной медсестре,закрепленной за Генфаксоном-ведь 16 уколов на месяц все равно не хватает,она отдаст нуждающимся,как и в свое время медсестра по Ребифу передавала мне недостающие упаковки)))

[foi]

ddom2010,

молчание не всегда золото... Тем более, что усилий больших написать главному неврологу вашего района заявление на замену препарата, с копией в управление здравоохранения вашей местности, не требуется. Примерный текст здесь приведён. Даже ехать лично не обязательно. Отправляете письмо заказной почтой в два адреса с уведомлением о вручении. Я тоже, поначалу, думала, что с реестром будут проблемы. Но дело выглядит не совсем так. Вы совершенно ничего не теряете! А приобрести можете. Тот препарат, которому доверяете. И получать генфаксон, как указала юрист, не нужно. Вы никого не "осчастливите". Даже прошлогоднего генфаксона хватит на всех и ещё останется....И врачу своему обязательно сообщите о заявлении на замену и не желании получать неподходящий препарат. Даже если доктор в схеме получения препарата является "звеном для галочки", он как-никак невролог. Может предложить поддерживающую терапию. С РС шутить не следует.

Правда, мне не совсем понятно ваше заявление, что 16 уколов на месяц не хватает... Положено, вообще-то, 12 ....

[ddom2010]

Правда, мне не совсем понятно ваше заявление, что 16 уколов на месяц не хватает... Положено, вообще-то, 12 ....

12,конечно)) а менять не на что.только копаксон

[aliens]

Правда, мне не совсем понятно ваше заявление, что 16 уколов на месяц не хватает... Положено, вообще-то, 12 ....

12,конечно)) а менять не на что.только копаксон

А чем Вам не нравится копаксон?

[Павел Емцев]

Орешкин А.М. абсолютно прав ! ( #1343).

[foi]

Правда, мне не совсем понятно ваше заявление, что 16 уколов на месяц не хватает... Положено, вообще-то, 12 ....

12,конечно)) а менять не на что.только копаксон

Во-первых, копаксон не плохой вариант (главное, чтобы подошёл)... А во-вторых, речь идёт о том, чтобы для вас закупали требуемый препарат (например, ребиф) специально. Прочтите внимательно ответ юриста+ответ ФАС на запрос общества больных гемофилией.

Орешкин А.М. абсолютно прав ! ( #1343).

В отношении генфаксона - нет, не прав...

[Орешкин А.М.]

ddom2010,

молчание не всегда золото... Тем более, что усилий больших написать главному неврологу вашего района заявление на замену препарата, с копией в управление здравоохранения вашей местности, не требуется.

И какова будет причина отказа от препарата? Почитала форум больных РС?

[Павел Емцев]

О посте #1343.

Я имел ввиду АБСОЛЮТНОЕ доверие пациента к своему лечащему врачу!

Его назначения должны исполняться, как устав карабельной службы!