ГЕНФАКСОН

[tyurin.e]

Не всегда, очень-очень плохо.У меня тоже реммитирующеее течение, при обострениях никогда не было очень-очень плохо. К сожалению, после обострениий не всегда все функции восстанавливаются в полном объеме.

То есть лучше прокапаться солумедролом? что-то не хочется... :(

[aliens]

То есть лучше прокапаться солумедролом? что-то не хочется... :(

А что врачи говорят? Обострение ведь ставят на только по МРТ, есть ещё и неврологический осмотр (рефлексы, пробы)

[tyurin.e]

А что врачи говорят? Обострение ведь ставят на только по МРТ, есть ещё и неврологический осмотр (рефлексы, пробы)

ситуация получается двоякая: врач из центра рассеяного склероза сказала прокапаться

и получилось так, что через неделю после этого я оказался в Израиле, то есть чисто физически не успел этого сделать

и тамошний доктор на мои планы по возвращению прокапаться сделал круглые глаза и спросил: "зачем??? у тебя ведь нет обострения!"

вот и решать мне кто прав, кто нет, ведь к гормонам быстро привыкаешь и потом они вообще как вода будут...

[aliens]

ситуация получается двоякая: врач из центра рассеяного склероза сказала прокапаться

и получилось так, что через неделю после этого я оказался в Израиле, то есть чисто физически не успел этого сделать

и тамошний доктор на мои планы по возвращению прокапаться сделал круглые глаза и спросил: "зачем??? у тебя ведь нет обострения!"

вот и решать мне кто прав, кто нет, ведь к гормонам быстро привыкаешь и потом они вообще как вода будут...

Ну если врачи, которые Вас смотрели, расходятся в своих мнениях, то мне вообще трудно что-либо советовать. Какой врач вызвал у Вас больше доверия?

Хотя я бы наверное всё-таки прокапалась (говорю только о себе)

[tyurin.e]

Ну если врачи, которые Вас смотрели, расходятся в своих мнениях, то мне вообще трудно что-либо советовать. Какой врач вызвал у Вас больше доверия?

Хотя я бы наверное всё-таки прокапалась (говорю только о себе)

по ощущениям второй врач больше доверия вызвал, он хотя бы осмотрел, молоточком постучал ;)

наша так вообще сказала "прокапайся на всякий случай", ни МРТ не смотрела, ни пальцем до носа дотянуться не просила... вообще с кресла не встала

вот и думайте, кто из них больше доверия вызвал :)

[aliens]

по ощущениям второй врач больше доверия вызвал, он хотя бы осмотрел, молоточком постучал ;)

наша так вообще сказала "прокапайся на всякий случай", ни МРТ не смотрела, ни пальцем до носа дотянуться не просила... вообще с кресла не встала

вот и думайте, кто из них больше доверия вызвал :)

Ну если "на всякий случай" , тогда наверное не стоит. Может ещё к одному врачу сходить? Послушать, что он скажет, всё-таки третий:)

[tyurin.e]

Ну если "на всякий случай" , тогда наверное не стоит. Может ещё к одному врачу сходить? Послушать, что он скажет, всё-таки третий:)

так и планирую сделать :)

Больница Семашко специализируется на неврологии, в частности на РС, не знаете?

[asdfg]

Потому что бумагу о проведении митинга, на которую мэр ответил отказом, "спустили" в Департамент здравоохранения г. Москвы, жена ее видела, там была расшифровка ФИО заявителя. Все просто. :)

Спасибо за нормальный и понятный человеческий ответ на мой вопрос. :)

А у кого есть побочные эффекты на Генфаксон?

Не по инструкции. По инструкции у меня был полный набор на Ребифе. Хотелось бы знать, все-таки, что собираются выдавать больным.

На какой побочный эффект можно жаловаться врачу.

Или здесь играет роль личные отношения с врачом для доказательства "непереносимости и отсутствия эффекта от лечения"?

[asdfg]

А у кого есть побочные эффекты на Генфаксон?

Не по инструкции. По инструкции у меня был полный набор на Ребифе. Хотелось бы знать, все-таки, что собираются выдавать больным.

На какой побочный эффект можно жаловаться врачу.

Или здесь играет роль личные отношения с врачом для доказательства "непереносимости и отсутствия эффекта от лечения"?

Ау, нет пострадавших?

Вот ить...

"Президент ОООИ-БРС Ян Власов рассказал «Маркеру» , что у части пациентов при приеме нового препарата отмечались неприятные побочные эффекты, описанные в аннотации. - 18 апреля 2011 года "

Не описанных, значить, не было...

[aliens]

так и планирую сделать :)

Больница Семашко специализируется на неврологии, в частности на РС, не знаете?

По РС в Москве специализируются:

НИИ Неврологии - я понимаю, там Вы уже были, но ведь в НИИ Неврологии есть и другие врачи.

11-я больница (центр РС)

ГКБ№1 им Пирогова (1-я Градская) кафедра неврологии

Про Семашко не знаю.

[Des]

Генфаксон только выдали, пошла вторая неделя. Выдали сразу на 2 месяца (как обычно, летом), говорят до конца года будет только он,а с нового года неизвестно. При этом на мой вопрос - а надо начинать с каких-то доз (ну как с ребифом было), врач ответила - нет, но, как я прочитала здесь, надо было именно также и начинать колоть((( в общем пока неделя прошла... уколы жутко болезненные, ребиф просто сказка после них... по самочувствию пока сложно сказать... есть что-то положительное, что-то отрицательное... связывать это с конкретным препаратом пока рано...

[asnv]

Генфаксон только выдали, пошла вторая неделя. Выдали сразу на 2 месяца (как обычно, летом), говорят до конца года будет только он,а с нового года неизвестно. При этом на мой вопрос - а надо начинать с каких-то доз (ну как с ребифом было), врач ответила - нет, но, как я прочитала здесь, надо было именно также и начинать колоть((( в общем пока неделя прошла... уколы жутко болезненные, ребиф просто сказка после них... по самочувствию пока сложно сказать... есть что-то положительное, что-то отрицательное... связывать это с конкретным препаратом пока рано...

Некоторые неблагоприятные эффекты на Генфаксоне были те же, что и на Ребифе, но усиленные в несколько раз. Неужели трудно уразуметь разницу?! Можно пойти на работу, если температура 37,1, и проходит часам к 11 утра, и голова побаливает немного (Ребиф). Гораздо сложнее эффективно работать, если температура не ниже 37,7, держится до двух суток, а голова просто раскалывается (Генфаксон).

СОВСЕМ невозможно, если на высоте головной боли БЛЮЕШЬ (Генфаксон). Ужасно и жить, и работать, если после укола возникает ощущения выкручивания мышц. А потом - будто содрали кожу со всего тела. И даже с языка (Генфаксон).

Очень удобная отмазка - "все эти нежелательные реакции описаны в инструкции Ребифа (Бетаферона, Экставии и т.д.). Получается, никого не волнует, что на биоаналоге интенсивность этих побочек усилена кратно. Маразм.

На Ребифе кто-нить испытывал подобное?

Мне "повезло": когда у меня был Генфаксон, я находилась на обследовании в питерском институте мозга им. Бехтеревой. У лечащего врача была возможность произвести мониторинг моего самочувствия на фоне Генфаксона. И зафиксировать побочки. В выписном эпикризе лечащий врач написал - больная Генфаксон не переносит. Никаких "личных" связей. Скорее, теплых и доверительных отношений с врачом у нас не сложилось... но факты зафиксированы.

asdfg, персонально для Вас: рвотный камень я в кармане не прятала, равно как и точильный камень - язык пообдирать. Тем более, я не знала, будет ли еще Ребиф, или нет. Я НАДЕЯЛАСЬ, что на новом препарате у меня будет все нормально, но этого, увы, не случилось. А прерывать патогенетическую терапию крайне опасно. Ну, не переношу я Генфаксон! Ребиф заканчивается... и что делать?!

Вы, как говорят, "в каком полку служите"? Объясните общественности, чьи интересы Вы отстаиваете?

[Des]

По Ребифу вообще все было отлично))) даже температура не поднималась, и уколы были практически незаметными (болезненных ощущений вообще не было).

Генфаксон - БОЛЬНО (очень). Сегодня обнаружила сильное головокружение (давно такого не было), а во время Ребифа не было ВООБЩЕ (!!!) При этом варианты - душно, жара и пр... не проходят. Я очень хорошо переношу жару у духоту, а сейчас у меня вообще везде кондиционеры, так что... селяви.

Очень прискорбно что обещанная "встреча - конференция" в Москве была перенесена на осень (вроде как народ в отпуске и в зале нет кондиционера)... Получается - колоть сейчас то что есть, а к осени, кто ещё останется из желающих, уже и не захотят приходить... в общем - замкнутый круг... или "остаться в живых"...

[tyurin.e]

Ребиф заканчивается... и что делать?!

к сожалению, выход один - покупать :(

но, блин, дорого!!!!!!!!!

[Des]

к сожалению, выход один - покупать :(

но, блин, дорого!!!!!!!!!

Покупать то можно, вопрос - как долго???

[Sergej]

я Генфаксов себе так и не уколол - растянул "грамотно" выделенные 2xРебиф-22 (вместо 1xРебиф-44)

да и вообще не хочу я эту фигню!

кстати, вот вопрос: насколько всем известно, Генфаксон стоит на копейки дешевле Ребифа, но откуда такая стоимость препарата??

Ведь в отличии от Merc-Serono, эти друзья на _разработку_ лекараства ничего не попратили, а посто дождались конца срока действия патента.

[foi]

я Генфаксов себе так и не уколол - растянул "грамотно" выделенные 2xРебиф-22 (вместо 1xРебиф-44)

да и вообще не хочу я эту фигню!

кстати, вот вопрос: насколько всем известно, Генфаксон стоит на копейки дешевле Ребифа, но откуда такая стоимость препарата??

Ведь в отличии от Merc-Serono, эти друзья на _разработку_ лекараства ничего не попратили, а посто дождались конца срока действия патента.

Sergej

Само по себе производство белковой молекулы стоит дорого, очень дорого. А ведь ещё должны быть затраты на проведение КИ биоаналога, на которых, судя по всему, и сэкономили ребятки.

На самом деле, это теперешний ребиф дёшев потому, что у Мерк давно налаженная производственная схема, а деньги на исследования "размазались" на годы эксклюзивной реализации.

Да, между прочим, на сайте Тютор вполне откровенно показано, что интерферон бета 1а они поставляют только в Россию и Украину.А поставки к нам, как известно, пошли с конца 2010 года.

Покупать то можно, вопрос - как долго???

Если не будем "возмущаться", то .....

[Sergej]

Пусть не покажется Вам это циничным, но именно больные, НЕ МЕНЯВШИЕ препарат, а с ходу начавшие лечение Генфаксоном и даже (!) Ронбеталом, переносят их нормально или существенно лучше, чем "старички-больные", по нескольку лет принимавших ДРУГИЕ интерфероны. Источник - моя доктор, Директор Центра РС по Ростовской области. Это наблюдение из ее более, чем обширной практики. К сожалению, официальную статистику предоставить мне, как частному лицу, она не вправе.

Замена биоинженерного препарата - это очень серьезное вмешательство в человеческий организм. Что Вам кажется безопаснее - установить (к примеру) эндопротез какого-либо органа впервые, или же взять человека с уже прижившимся протезом, вскрыть, выдрать его, и вставить новый, несмотря на то, что со "старым" жилось вполне приемлемо...

Моя мама вычитала в ЗОШ в письме одной женщины ( ей когда-то сказал один старый невролог с большим опытом), что РС не любит вмешательства. И теперь мы -заложники этого препарата. Каждый - своего. Не в нашей стране надо начинать такое длительное лечение, в в которой 7 пятниц на неделе, сегодня один препарат, завтра-другой, сегодня-есть, завтра - нет.

[Людмила]

И заложники часто обретают свободу. Может не у всех РС ников возникнет обострение, если кто откажется от неравнозначной замены? Генфаксон колоть не смогу. И без него страшные боли изматыват. А добавлять себе лишнюю боль не в силах.

[foi]

И заложники часто обретают свободу. Может не у всех РС ников возникнет обострение, если кто откажется от неравнозначной замены? Генфаксон колоть не смогу. И без него страшные боли изматыват. А добавлять себе лишнюю боль не в силах.

Про заложников - очень верно-))) Я, например, пытаюсь "бодаться". Пусть это и похоже на бой Дон Кихота с мельницей...

[Людмила]

Лягушка выжила благодаря боданию лапками. Наверное, цель у неё была? Пободаемся.

[tyurin.e]

Покупать то можно, вопрос - как долго???

пока работаю буду покупать...

[asnv]

Моя мама вычитала в ЗОШ в письме одной женщины ( ей когда-то сказал один старый невролог с большим опытом), что РС не любит вмешательства. И теперь мы -заложники этого препарата. Каждый - своего. Не в нашей стране надо начинать такое длительное лечение, в в которой 7 пятниц на неделе, сегодня один препарат, завтра-другой, сегодня-есть, завтра - нет.

Увы... именно так и произошло...

Про заложников - очень верно-))) Я, например, пытаюсь "бодаться". Пусть это и похоже на бой Дон Кихота с мельницей...

Да, пусть услоия боя изначально не равны, но если не "бодаться", то гарантированно ничего не изменится.

[Des]

Во всем цивилизованном мире (Европа, Новая Зеландия, Австралия, Канада и пр.) замена интереферонов производится один на другой только в случае наличия частых обострения во время приема данного конкретного интерферона (!!!) т.е. если Вы принимаете один, и чувствуете себя с ним хорошо, то НИКТО НЕ ИМЕЕТ ПРАВА изменить ВАМ лечение!!! И если только на фоне одного препарата бывают частые обострения, то его меняют на другой!!!

[aliens]

Во всем цивилизованном мире (Европа, Новая Зеландия, Австралия, Канада и пр.) замена интереферонов производится один на другой только в случае наличия частых обострения во время приема данного конкретного интерферона (!!!) т.е. если Вы принимаете один, и чувствуете себя с ним хорошо, то НИКТО НЕ ИМЕЕТ ПРАВА изменить ВАМ лечение!!! И если только на фоне одного препарата бывают частые обострения, то его меняют на другой!!!

Ну да , только России до цивилизованного мира еще очень далеко. И до человеческого отношения к людям тоже.