Первично прогрессирующий РС

[Yulia]

Юль,я бы предпочла быть обычной среднестатистической женщиной без склероза.

Да и я тоже.Да кто бы из нас отказался.

[Бабр]

Моя болезнь это часть меня – не было б у меня этой болезни был-бы и я другой. Всё в жизни приходит для ума. Порой происходили вещи, от которых повеситься хотелось, но всё проходит. Было жутко, сейчас вижу просвет и осуществление мечты жизни. Без болезни я бы многие вещи пропустил и сомневаюсь, что удержался б не отступиться от лица.

[Дмитрий]

сомневаюсь, что удержался б не отступиться от лица.

А это как?

Для меня тоже болезнь это часть меня, причем большая часть, поскольку болею я больше половины уже прожитой жизни...

[Бабр]

сомневаюсь, что удержался б не отступиться от лица.

А это как?Для меня тоже болезнь это часть меня, причем большая часть, поскольку болею я больше половины уже прожитой жизни...

Поднимаю уровень, больше занимаюсь техническими огрехами, в здоровом состоянии реализовывал что было. Раньше тоже занимался, но возможность реализовывать себя всё одно уводила от огранки. Понимаю – нет предела совершенству – порой казалось, что человек может развивать, то, что в нём есть, дано или нет, сейчас вижу – возможно всё главное найти подход.

[Саша]

У меня изначально такое течение болезни, без обострений, а медленное ухудшение..., порой думаю, а у меня РС?

[Саша]

Проблемы с желудком были, аж до таблеточного гастрита..., теперь таблетки не ем

[Валерий]

А может мы не можем диагнозтировать эти обострения. Ведь они бывают разные. Некоторые в постель загоняют, другие , силой воли, на ногах переносишь. А третьи вроде и ни чего не чувствуешь. У меня тоже. Очень сильное обострение два раза было. А в основном такие, которые на ногах переносил. Непонятное для меня и врачей самочувствие. Ставили вегето-сосудистая дистония.

А так как в учебниках написано что первично прогрессирующее течение плохо поддаётся лечению, врачи редко его ставят. Почти всегда прогрессирующе- ремитирующее.

А я думаю есть злокачественное течение и благоприятное. И все благоприятные положительно отзываются на современные способы лечения.

От организма и всевышнего зависит в каком участке мозга бляшки образуются. Их может быть сотни, но они не захватили жизненно важные участки. Потому и нет неврологического дефицита. А у других от одной бляшки дыхание или сердце останавливаются.

Считаю что лечению поддаются все виды РС. У меня ВПРС. По возросту и стажу болезни так положено. Но стал лечиться и врачи ставят ремиссию.

[Саша]

Считаю что лечению поддаются все виды РС. У меня ВПРС. По возросту и стажу болезни так положено. Но стал лечиться и врачи ставят ремиссию.

Здоровья Вам и удачи!

[Валерий]

Проблемы с желудком были, аж до таблеточного гастрита..., теперь таблетки не ем

Понимаешь какая штука. Лечиться надо. Это аксиома. На любое нарушение целостности кожного покрова организм реагирует активизированием иммунной системы. А это нам не надо. Начинаешь лечиться таблетками, как в инструкции написано - чревато гастрит заработать.

Я выхожу из положения так. Все таблетки пью только после еды. Пусть их действие снизится. Зато гастрит и язву не заработаю.

Ну а с уколами у меня свой метод. В качестве патогенетической терапии мне раз в месяц капают ВВИГ. Я считаю что они, после введения снижают выработку своих иммуноглобулинов, а вместе с ними и аутоиммунных. Потому сразу после капельницы, я всегда провожу курс препаратами которые нужно колоть. Витамины, церебрализин и ДР... Казалось бы - такая мелочь. Но всё складывается из мелочей.

[Саша]

Спасибо Валерий!

Мне так "повезло", что врач поставивший диагноз, из Екатеринбургской обласной больницы кормил меня, ничего не знающего, преднизолоном. А по выхорду на инвалидностть месная врачиха, уверяла меня, что только метилпреднизолон используют в лечении РСа (это, по ее словам, она вычитывает из спецневрологических журналов), и я опять ел преднизолон... Слава Богу, появился интернет.

[Rowan]

Цитата(Маринчик @ 27.1.2011, 23:55)

А кто этот Невролог из Люберец? В Ухтомской больнице работает?

Фамилия врача - Самохин Григорий Георгиевич. Можно посмотреть его сайт с изобретением. В google набрать ФИО и пожалуйста читай.

Работает действительно в Люберцах, не знаю Ухтомская это больница или нет ?

Здравствуйте.

Подскажите, пожалуйста, лечитесь ли вы до сих пор у Самохина? Если да, как с ним связаться?

[Каспер]

Самохин одно время у нас в пол-ке имени Ухтомского принимал. Отзывы о нем разные были. Во основном из-за дороговизны назначенного им лечения. Но при этом как врача хвалили. Но про то, что он РС занимается не знал. В очереди к врачу разговаривал с девушкой, она у него лечится, говорила, что прием у него стал 1500. Нашел информацию, что принимает на Вечном огне в Цетре здоровья Медицина+, который находится на территории пол-ки номер 2. Записаться можно по телефону 8(495)746-56-56. Вот теперь думаю, может сходить, ну хотя бы интерес удовлетворю, если что. Михаил

[kandrey]

Господа, кто-нибудь сталкивался с этим типом рассеянного склероза? Мой единственный симптом - я хромаю на левую ногу. Скажите этот склероз хоть как то лечится?

[aliens]

Господа, кто-нибудь сталкивался с этим типом рассеянного склероза? Мой единственный симптом - я хромаю на левую ногу. Скажите этот склероз хоть как то лечится?

А кто вам диагноз поставил, не объяснил ничего? А вообще вся информация есть в Интернете.

[Дмитрий]

Это надо у Орешкина спросить, у него вроде первично-прогрессирующий. А вообще-то без разницы - при первичном просто нет стадии, когда есть обострение-восстановление (ремитирующий), а сразу прогрессирующий, ИМХО...

[Орешкин А.М.]

Не, у меня вторично-прогрессирующий.

[Валерий]

Очень сложно определить что такое первично прогрессрующий, ремитирующий или вторично прогрессирующий. Всё очень условно. Пока у меня не появился парез на левых конечностях, ни каких обострений не было. А может и было. Просто не обращал внимание. Ну плохо - с кем не бывает. Отдохнул - всё прошло. И лишь потом - потом, когда сильно понервничал, скрутило сильно и на долго. А потом опять. Понервничал - поплохело, отдохнул - отошло. А уж когда мне стало за 50, я сам себе поставил вторичное прогрессирование. Говорят оно не лечится. А я , как раз в это время наконец-то , лечиться начал. И остановилось у меня это постоянное ухудшение. Вернее не остановилось, а резко замедлилось. Потому не заморачивайтесь . Любой РС надо лечить. И любое течение поддаётся корректировке.

[Павел Емцев]

. А вообще-то без разницы - при первичном просто нет стадии, когда есть обострение-восстановление (ремитирующий), а сразу прогрессирующий, ИМХО...

Брр! В течении Р.С. стадийность существует ВСЕГДА! Однако, при вт-прогрессирующем течении слабо заметна, но врач-специалист чётко отметит стадийность.

Так что Митя, изучайте мат.часть.

[Олег]

А при ППРС такие же изменения на МРТ как и при ВПРС? Чисто ради спортивного интереса. Что у меня там в мозгу происходит?. МРТ не делал никогда. Вначале его не было. А потом смысла не стало.

[Олег]

Может, для прояснения ситуации, kandrey нужно МРТ сделать?

[guanyin]

Коллеги, есть ли у кого-то положительный опыт Солу-медрола при первично-погрессирующим при новом очаге?

[Анюточка]

Добрый день!!!Подскажите пожалуйста диагноз ставят такой,мне всего 23 года,уже месяц плохо себя чувствую,обострение пройдет когда-нибудь!!!???

[eleeva]

обострение пройдёт, что ты сразу в первично-прогрессирующий записалась , переходи в нашу группу с ремитирующим течением)

[Omagic]

Всем доброго дня! Мое сообщение как раз в тему. По прошествии последних лет, теперь точно могу сказать, что у меня РС первично-прогрессирующий (так показало течение РС и текущее состояние). От начала заболевания состояние только ухудшалось. За 5 лет прошла все стадии: от здорового, бегающего человека до инвалидной коляски. В стабилизации состояния не помогло ничего: ни солу-медрол, ни копаксон, ни бетаферон, ни митоксантрон, ни реабилитация за границей, ни длительное иглоукалывание и лечение по китайской методике, ни лечение иммунолога (в том числе вируса Эпштейна Барра), ни даже СК! Хотя... Может то, что я еще не лежу бревном, надо благодарить СК!? Кто знает!? Из-за этого очень долго отсутствовала на Форуме. (Может меня кто-то помнит). Откликнитесь, у кого первично-прогрессирующий! Видимо, нас таких не много! Кому-нибудь, что-нибудь помогало "не прогрессировать"?((((( ( я не имею ввиду тех, у кого ремитирующее течение).

[Олег]

Трудно фиксировать изменения при ППРС. В начале быстенько за 5 лет усадил в коляску. Сейчас "успокоился"  Скор "трдцатник" будет. Веду себя по принципу- "не трогай лихо, пока оно тихо".