redo Posted October 9, 2010 Share Posted October 9, 2010 Здравствуйте, Мне нужно, чтобы войти в контакт с врачом (желательно в районе Санкт-Петербурга), которые можно лечить с Тисабри. У меня есть заболевание, которое очень связаны с рассеянным склерозом (синдром хронической усталости). Лечение точно так же ... Мне нужно, чтобы войти в контакт с врачом, который может принимать деньги, и помочь мне с лечения, но я не знаю, где искать или к кому обратиться. Кто-нибудь знает любой врачей в районе Санкт-Петербурга, кто может мне помочь? Я иностранного (я использовал службу автоматического перевода, чтобы сделать этот текст ...). Спасибо! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дмитрий Posted October 9, 2010 Share Posted October 9, 2010 Я иностранного (я использовал службу автоматического перевода, чтобы сделать этот текст ...). Это заметно!.. К сожалению, Тисабри в России не лечат... Неужели и в Норвегии с этим проблемы? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nata Posted October 9, 2010 Share Posted October 9, 2010 Тисабри в России не зарегистрирован. Link to comment Share on other sites More sharing options...
шура Posted October 9, 2010 Share Posted October 9, 2010 Это заметно!.. К сожалению, Тисабри в России не лечат... Неужели и в Норвегии с этим проблемы? Ну может человек сейчас в Питере находится. Если он переводит с норвежского, может ему по немецки легче, могу помочь. Вообще fatique тисабри не излечишь. Если fatique, следствие МС, это симптом, а не болезнь, лечить же можно лишь МС. От fatique чаще всего прописывают amantadin. Сейчас становится популярным Vigil. Сам не пробовал, надо купить попробовать. Говорят средство очень сильное, всё же лекарство от нарколепсии. Рецепт у меня есть, надо выйти в интернет, купить. Стоит в меру, ок. 3 евро за таблетку. В день достаточно принимать одну таблетку. Если же нужно именно тисабри, то в Германии терапия стоит ок. 3000 евро в месяц. Есть такие деньги? Link to comment Share on other sites More sharing options...
redo Posted October 9, 2010 Author Share Posted October 9, 2010 Это заметно!.. К сожалению, Тисабри в России не лечат... Неужели и в Норвегии с этим проблемы? Спасибо за Ваш ответ. Да, ситуация в Норвегии также плохо. Препараты доступны, но наши врачи способ сосредоточены на микроскопический шанс получить проблемы. Это типичный способ врач видит это: "Почти половина врачей бы прекратить лечение на риск PML из 2: 10.000 или ниже" http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20826527 Я не забочусь о 2: 10000 шансы заболевания PML от лечения. Это же, как и 0,02%. Другими словами 99,98% шанс, что он хорошо ... Если я ничего не делаю, то это будет почти уверен, что у меня есть, чтобы жить со страшной симптомы моей болезни для многих последующих лет. Это было в последнее время ухудшается, и я должен сделать что-то в ближайшее время. Но - обратно к теме - если Тисабри не доступна. Знаете ли вы, кого я можете задать для лечения Ритуксимаб? (Это также называется Мабтера). Есть много исследований по ритуксимаб. И это почти так же эффективно, как Тисабри ... У вас есть идея, как я могу получить, что вид лечения? Мне очень нужна помощь. Link to comment Share on other sites More sharing options...
шура Posted October 9, 2010 Share Posted October 9, 2010 Спасибо за Ваш ответ. Да, ситуация в Норвегии также плохо. Препараты доступны, но наши врачи способ сосредоточены на микроскопический шанс получить проблемы. Это типичный способ врач видит это: "Почти половина врачей бы прекратить лечение на риск PML из 2: 10.000 или ниже" http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20826527 Я не забочусь о 2: 10000 шансы заболевания PML от лечения. Это же, как и 0,02%. Другими словами 99,98% шанс, что он хорошо ... Если я ничего не делаю, то это будет почти уверен, что у меня есть, чтобы жить со страшной симптомы моей болезни для многих последующих лет. Это было в последнее время ухудшается, и я должен сделать что-то в ближайшее время. Но - обратно к теме - если Тисабри не доступна. Знаете ли вы, кого я можете задать для лечения Ритуксимаб? (Это также называется Мабтера). Есть много исследований по ритуксимаб. И это почти так же эффективно, как Тисабри ... У вас есть идея, как я могу получить, что вид лечения? Мне очень нужна помощь. Странно, Тисабри прошёл допуск EMEA. В клинике, рядом с моей квартирой, тисабри заливают запросто. Риск, конечно, больший, чем 2:10000, скорее 1:1000, но для тяжело больных... Может Вам тисабри не показан, скажем, если у Вас прогрессивная форма течения? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дмитрий Posted October 9, 2010 Share Posted October 9, 2010 Если-бы у меня была возможность, то я остановился-бы на препарате Кэмпас (Алемтузумаб). Link to comment Share on other sites More sharing options...
redo Posted October 9, 2010 Author Share Posted October 9, 2010 Странно, Тисабри прошёл допуск EMEA. В клинике, рядом с моей квартирой, тисабри заливают запросто. Риск, конечно, больший, чем 2:10000, скорее 1:1000, но для тяжело больных... Может Вам тисабри не показан, скажем, если у Вас прогрессивная форма течения? Если вам повезет, вы можете получить лечение, но очень многие люди этого не делают. Принятия решений является довольно случайным. Мои симптомы основном двоение в глазах, сильное онемение, проблемы с равновесием, трудность координации, проблемы с памятью, проблемы с концентрацией (и многие другие). Она называется миалгический энцефаломиелит (или синдром хронической усталости). Ритуксимаб очистных сооружений как для рассеянного склероза и миалгический энцефаломиелит. Это не удивило бы меня, если два синдромов было много и тех же механизмов фоне. Я до сих пор получают хуже в последнее время. Главным образом с видением и онемение. Поэтому я делаю все возможное, чтобы найти место, где можно получить Ритуксимаб лечения. Link to comment Share on other sites More sharing options...
шура Posted October 9, 2010 Share Posted October 9, 2010 Если вам повезет, вы можете получить лечение, но очень многие люди этого не делают. Принятия решений является довольно случайным. Мои симптомы основном двоение в глазах, сильное онемение, проблемы с равновесием, трудность координации, проблемы с памятью, проблемы с концентрацией (и многие другие). Она называется миалгический энцефаломиелит (или синдром хронической усталости). Лечения ритуксимаба работает как рассеянный склероз и миалгический энцефаломиелит. Два синдромы очень связаны между собой. Я до сих пор получают хуже в последнее время. Главным образом с видением и онемение. Поэтому я делаю все возможное, чтобы найти место, где можно получить Ритуксимаб лечения. Sorry, я, видимо, неправильно понял. Речь всё же не об МС. Почему тогда именно тисабри? А rituximab пока находится на стадии исследования, и ни в US, ни в EU не допущен. Я бы побоялся заниматься самолечением этими препаратами. Это моноклональные антитела очень сильного и целенаправленного действия. Если Вы найдёте их в России, они будут стоить Вам очень дорого, помогут ли, неизвестно, и это очень опасно. Link to comment Share on other sites More sharing options...
redo Posted October 9, 2010 Author Share Posted October 9, 2010 Sorry, я, видимо, неправильно понял. Речь всё же не об МС. Почему тогда именно тисабри? А rituximab пока находится на стадии исследования, и ни в US, ни в EU не допущен. Я бы побоялся заниматься самолечением этими препаратами. Это моноклональные антитела очень сильного и целенаправленного действия. Если Вы найдёте их в России, они будут стоить Вам очень дорого, помогут ли, неизвестно, и это очень опасно. Ничто не легко в жизни. Если я решу не делать ничего, то я обречен. И если я стараюсь, чтобы помочь себе, то у меня есть шансы ... Я предпочитаю ритуксимаб. Вот пример, где вы можете увидеть, сколько симптомы улучшаются после инфузии ритуксимаба. Если пациент "1" на графике, то это означает, что пациент без каких-либо симптомов. Номера на горизонтальной оси недель. Я знаю, что три человека не является большой статистикой. Но это гораздо лучше, чем ничего. Я ценю все советы на врачей, которые используют любую из двух препаратов. Link to comment Share on other sites More sharing options...
SDnet Posted October 10, 2010 Share Posted October 10, 2010 Sorry, я, видимо, неправильно понял. Речь всё же не об МС. Почему тогда именно тисабри? А rituximab пока находится на стадии исследования, и ни в US, ни в EU не допущен. Я бы побоялся заниматься самолечением этими препаратами. Это моноклональные антитела очень сильного и целенаправленного действия. Если Вы найдёте их в России, они будут стоить Вам очень дорого, помогут ли, неизвестно, и это очень опасно. Ритуксимаб в России совершенно официально используется для лечения лимфом. Купить его можно, и цена у него не запредельная. Официально, для лечения РС его и в России не применяют. Но тем не менее, некоторые врачи рекомендуют и прокапывают. Link to comment Share on other sites More sharing options...
шура Posted October 10, 2010 Share Posted October 10, 2010 Ритуксимаб в России совершенно официально используется для лечения лимфом. Купить его можно, и цена у него не запредельная. Официально, для лечения РС его и в России не применяют. Но тем не менее, некоторые врачи рекомендуют и прокапывают. Я, конечно, этого не знал. Теперь я понимаю проблему. В Германии получить даже приватный ( т.е. неоплачиваемый больничной кассой ) рецепт на сильное лекарство, если нет показаний к нему, даже по знакомству, очень сложно. Если что, врач может потерять лицензию, и даже пойти под суд. Помогите человеку. Ему, вероятно, проще добраться в Питер, дайте адреса аптек, врачей. Такие должны быть. Link to comment Share on other sites More sharing options...
SDnet Posted October 10, 2010 Share Posted October 10, 2010 Помогите человеку. Ему, вероятно, проще добраться в Питер, дайте адреса аптек, врачей. Такие должны быть. Всё дала, в личной переписке Link to comment Share on other sites More sharing options...
SVET Posted October 10, 2010 Share Posted October 10, 2010 redo: http://rscleros.ru/82.php Задайте свой вопрос на форуме Института мозга в Петербурге. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Алексей666 Posted April 30, 2021 Share Posted April 30, 2021 Тизабри в России лечат, но только Рс, мне его капают раз в месяц 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted April 30, 2021 Share Posted April 30, 2021 1 минуту назад, Алексей666 сказал: Тизабри в России лечат, но только Рс, мне его капают раз в месяц Вы отвечаете на сообщения 2010 года, будьте внимательны, пожалуйста. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted April 30, 2021 Share Posted April 30, 2021 4 минуты назад, Алексей666 сказал: Тизабри в России лечат, но только Рс, мне его капают раз в месяц Ответы в этой теме заканчиваются 2010 годом, она не актуальна. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now