Бетаферон

[Галина Р.]

Это чудесное устройство иногда сходит с ума и выталкивает иголку со шприца, весь бетаферон льется мимо, но дырку иголка сделать успевает. И вот тогда или брать вторую ампулу или пропускать инъекцию.

Иголку я надевала плотно, плотнее уже некуда, но все равно! Такое было не раз и не два и даже не три.

Уважаемая Green! Если у Вас есть проблемы с инжектором, то Вам лучше обратиться в службу Бета+ к консультанту в Вашем регионе. Список консультантов можно посмотреть здесь. Если прибор неисправен, то его следует заменить. Пропускать инъекции Бетаферона не желательно. Надеюсь, что консультант Вам поможет.

[Галина Р.]

Новая информация о данных, полученных при проведении клинических исследований в США.

Препарат компании Bayer замедляет развитие рассеянного склероза у половины пациентов

Американские исследователи сообщили, что продолжительное МРТ-исследование больных рассеянным склерозом (РС) показало: лишь у около половины пациентов, принимавших интерферон бета-1b, наблюдалось длительное улучшение. В течение трех лет пациенты, участвовавшие в небольшом исследовании, принимали препарат компании Bayer, который продается на территории США под торговым наименованием Betaseron, а за пределами Штатов — под названием Betaferon. Препарат был разработан для сокращения числа обострений заболевания.

Целью ученых было исследование с помощью МРТ механизма воздействия препарата на очаги поражения в головном мозге, которые часто выявляются до появления симптомов заболевания. В ходе исследования 15 больных РС проходили ежемесячный осмотр и МРТ в течение полугода до и на протяжении трех лет лечения.

По сообщению исследователей из Национального института неврологических заболеваний и инсульта в журнале Archives of Neurology, "многие клинические испытания продемонстрировали возможность с помощью интерферона бета уменьшать очаги поражения мозга, выявляемые с помощью МРТ. Результаты исследования показали, что по завершении ежемесячного МРТ-исследования примерно половина пациентов отказывается от лечения исходя из снимков МРТ". Ученые также обнаружили, что у ряда пациентов наблюдался отсроченный ответ на терапию.

Исследователи подчеркивают, что исследование было небольшим и полученные результаты не являются исчерпывающими. Недавнее 5-летнее исследование позволило сделать предположение о том, что лечение препаратом Betaseron более эффективно, если начинать прием препарата при первых проявлениях заболевания, по сравнению с отложенным началом лечения. Часто препараты для лечения РС назначают после второго эпизода, поскольку это заболевание трудно диагностировать.

[Ryb]

Естественно я из-за побочек и хочу переходить на Ребиф. Два года жизни "через день"! С меня хватит. Я даже рада, что "залетела" на Бетафероне и для моей совести был реальный шанс бросить его. Так бы может я и не решилась. За месяц перед этим наши врачи в один голос кричали, что бросать мне его никак нельзя! Теперь уж как Бог даст. В НИИ Неврологии сказали, что ничего страшного. Ни одна я на Бетике беременела, будучи в худшем состоянии.

Если это только из-за побочек, то...А если из-за того, что 2 года "через день"и надоело, то я 3 года на бетафероне живу "через день".И буду жить "через день" еще столько же, если будут давать, и это будет помогать.

[Галина Р.]

Все лекарства от РС одинаково эффективны в долгосрочной перспективе

Американские ученые пришли к выводу, что препараты, использующиеся для лечения ремитирующей формы рассеянного склероза, в долгосрочной перспективе показывают одинаковую эффективность.

Исследователи изучили течение болезни 573 пациентов с ремитирующим рассеянным склерозом. 176 из них проходили терапию теми или иными препаратами на протяжении более 5 лет, 47 пациентов – более 10 лет, 27 – более 12 лет. Участники исследования были разделены на четыре группы в зависимости от применяемых препаратов – глатимер ацетат подкожно, интерферон бета-1а внутримышечно, интерферон бета-1а подкожно и интерферон бета-1b подкожно.

Результаты наблюдений показали, что частота рецидивов рассеянного склероза практически не отличалась во всех четырех группах. Авторы исследования также обнаружили, что смена препарата в течение терапии не приводит к существенному улучшению клинических результатов.

По материалам www.docguide.com

[Miss Y]

Американские ученые пришли к выводу, что препараты, использующиеся для лечения ремитирующей формы рассеянного склероза, в долгосрочной перспективе показывают одинаковую эффективность.

Галина, а как Вы это прокомментируете?

Если б два препарата совпали друг с другом, еще куда ни шло. Но три?

Казалось бы, откуда быть такому однообразию (в лекарствах, у которых даже механизмы действия отличаются)?

Обычно за такими совпадениями стоят какие-то причины. Более общего свойства, чем частности, относящиеся к препаратам.

Хотелось бы почитать само исследование, если можно. На том сайте найти его не получилось.

[SVET]

Меня тоже этот вопрос интересует. Несколько лет фирмы, производящие эти препараты, расхваливали именно свою продукцию. А теперь вдруг все стало одинаково...

Еще более странно заявление о том, что смена препарата не приводит к существенному улучшению клинических результатов. Как это может быть? Тут на форуме люди писали, что один из препаратов не давал улучшения состояния, а поменяли лекарство, и стало лучше...

[Дмитрий]

Это может быть и эффектом плацебо...

[Галина Р.]

Статья, на основе которой была представлена эта информация находится здесь.

Исследования поводились в соответствие со стандартными требованиями к такого рода исследованиям, по результатам всех трех фаз клинических испытаний препаратов. Приблизительно такие же данные получают исследователи в России, изучая проблемы, связанные с эффективностью различных средств из группы ПИТРС. В доказательной медицине и у добросовестного производителя фармакологических средств принято сообщать достоверную информацию, которая получена в результате исследований. Эти данные американские коллеги и неврологи друих стран будут изучать, сопоставлять с уже имеющимися, проводить анализ.

Я уже неоднократно приводила на форуме данные российского ученого, которая изучала эффективность применения ПИРТС при РС и опубликовала диссертацию, в которой указывалось о равноэффективном действии всех средств этой группы у всех больных в изучаемой группе. Цитировала мнение Н.А. Тотолян, о том, что представления больных и врачей об эффективности того или иного препарата строятся на совершенно различных подходах.

Безусловно, каждый производитель стремится чаще представлять информацию более выгодную для него, но добросовестный производитель не будет замалчивать и др. достоверную информацию. Открытая и возможно более полная информация о методах лечения и действиях препаратов приводится и мною на этом форуме. По крайней мере, я стремлюсь к этому.

[Miss Y]

Статья, на основе которой была представлена эта информация находится здесь.

Галина, по Вашей ссылке ничего такого не ищется. Наверно там уже изменились отображаемые абстракты.

Прямую ссылку на статью хотелось бы, или на абстракт. Фамилии у "американских ученых" тоже есть, наверно...

Я уже неоднократно приводила на форуме данные российского ученого

Эта диссертация предмет отдельного разговора. Мне она приоткрыла глаза на то, как обращаются с цифрами и их интерпретациями в этом бизнесе.

Не лично этот конкретный автор, а в целом - какие там в обиходе приняты способы обращения с информацией (назовем это нежно).

А о долгосрочности там ничего нет. Три года - вот срок исследования.

"Одинаковость" тоже весьма условная, поскольку очень зависит от способа формирования выборки.

Например, если у одного препарата около половины потока отсеялось из-за побочек, а те, кто остались, показывают результаты,

сравнимые с другим препаратом, где выбыло меньше участников (или по другим причинам), то это вовсе не означает, что препараты сравнимы по результатам.

Наоборот, способ подсчета в таких условиях становится решающим.

Открытая и возможно более полная информация о методах лечения и действиях препаратов приводится и мною на этом форуме. По крайней мере, я стремлюсь к этому.

Так чем же обсуловлено, по Вашему мнению, такое примечательное свойство: долгосрочная одинаковость всех препаратов?

Ведь даже с точки зрения элементарной теории вероятности шансов получить разные результаты гораздо больше, чем получить одинаковые.

Это даже если отвлечься от фактического наполнения данной проблемы - от того, что препараты отличаются механизмами воздействия.

На мой взгляд, результат декларируется совершенно замечательный, и его никак нельзя оставлять без дальнейшего осмысления

Конечно, для этого сначала надо почитать, что именно декларируется и кем.

Потому что если ничто ни от чего не зависит (как по Жванецкому: "Что с человеком ни делай, он упорно снижает число обострений до 0.2 в год" ),

то должен существовать простой интуитивно, понятный аргумент, почему бы этому быть так.

Вот Дмитрий почувствовал, какой степени общности он должен примерно быть

[Галина Р.]

Новостная лента указанного портала постоянно обновляется и трансформируется, так что ссылка могла измениться. 8-(

И Вы, Мисс, и Дмитрий, как и все участники форума, можете обсуждать любые данные, которые приводятся в различных источниках.

Мнение специалиста должно быть подтверждено исследованиями. Исследования по применению этого и других новых методов лечения РС продолжаются. С результатами этих исследований знакомит больных РС компания Байер Шеринг Фарма АГ в рамках программы "Радуга жизни", в том числе через свой сайт в сети Интернет.

Методы доказательной медицины основаны на постоянной проверке имеющихся данных. Нет ничего удивительного в том, что новые исследования приводят к новым результатам, которые, порой не подтверждают ранее приводимые данные. Это связано с множеством факторов, которые сопровождают научный процесс.

Вот, например, еще одна статья, в которой приводятся данные, отличающиеся от предыдущих представлений:

Обострения рассеянного склероза крайне редко приводят к инвалидности

Острые рецидивы у пациентов с рассеянным склерозом в большинстве случаев не ведут к инвалидности, - считают ученые из США.

Для того чтобы оценить взаимосвязь между инвалидностью и приступами рассеянного склероза, врачи клиники Marshfield (Висконсин) наблюдали за течением болезни 1 078 пациентов с ремитирующим рассеянным склерозом.

За анализируемый период у всех больных было зафиксировано 2 587 обострений, то есть в среднем 2,4 обострения у одного пациента. При этом только у 7 пациентов (0,6%) обострение болезни закончилось увеличением показателей инвалидности до 6 баллов по шкале EDSS.

«Полученные результаты позволяют мне успокаивать пациентов, объясняя им, что обострения, приводящие к тяжелой инвалидности встречаются крайне редко», - комментирует результаты исследования его автор доктор Лорен Ролак.

По материалам www.docguide.com

[SVET]

В результате приступов, как правило, часть поражений остается (пусть даже чуть-чуть, но каждый раз становится все хуже). А это, оказывается, не ведет к инвалидности...

Если сразу не слег после приступа, то "приступы не ведут к инвалидности"? Как же постепенное накопление поражений (после приступов) ? Их в расчет брать не нужно?

Что же тогда ведет к инвалидности при ремиттирующем рассеянном склерозе?

В самой статье (по ссылке предыдущего сообщения) :

* заголовок "Обострения рассеянного склероза крайне редко приводят к инвалидности" (имеется в виду - к любой инвалидности)

* а первая строка статьи уже не так уверена: "Острые рецидивы у пациентов с рассеянным склерозом в большинстве случаев не ведут к инвалидности, - считают ученые из США".

* конец : "«Полученные результаты позволяют мне успокаивать пациентов, объясняя им, что обострения, приводящие к тяжелой инвалидности встречаются крайне редко», - комментирует результаты исследования его автор доктор Лорен Ролак". (а здесь уже - именно к тяжелой)

[Tani]

Острые рецидивы у пациентов с рассеянным склерозом в большинстве случаев не ведут к инвалидности, - считают ученые из США.

В смысле НЕОСТРЫЕ рецидивы ведут к инвалидности?

Когда я начала капать Пентаглобин, через 3 мес случилось сильнейшее обострение, которое привело к реальной инвалидизации. Ученые говорят о других, а я О СЕБЕ.

[Дмитрий]

Tani, это какое по счету вливание Иммуноглобулина у тебя было? И в какой дозе?

Если обострение случилось через 3 месяца, то это не аллергическая реакция на препарат!

И почему тебе его назначили? Ведь у нас принято назначать КРАБы...

[Miss Y]

Галина, у меня был конкретный вопрос, дайте конкретный ответ. Просто ссылку на статью, пожалуйста. Или хотя бы фамилии, учреждения.

Хоть что-то. Прочитали - запомните хотя бы фамилию. Может я по фамилии другие работы посмотрю, может это великий человек писал.

А так какой смысл переписывать на один забор с другого.

Ссылки на отдельные статьи с этого ресурса спокойно даются в отдельном виде

например

так что дальше не надо ничего искать.

[Tani]

Tani, это какое по счету вливание Иммуноглобулина у тебя было? И в какой дозе?

Если обострение случилось через 3 месяца, то это не аллергическая реакция на препарат!

И почему тебе его назначили? Ведь у нас принято назначать КРАБы...

Доза была по совету Бисага. Сначала была ударная(не помню сколько) 1 мес , потом по 200 мл 2 мес. Все точно как у Валерия только Пентаглобин.

Точно не аллергия. Переносился отлично.

Назначили, потому что я долго воевала. А хотела я иммуноглобулины из-за отсутствия побочек в отличие от феронов. В этом я не ошиблась. Не задалось. Все разные.

[Дмитрий]

Tani, может вспомнишь, сколько это - ударная доза? Ну +/- - литр, пол литра? И как было состояние после вливания?

И какое течение болезни было на тот момент? Ремитирующее, вторично-прогрессирующее?

[Tani]

Tani, может вспомнишь, сколько это - ударная доза? Ну +/- - литр, пол литра? И как было состояние после вливания?

И какое течение болезни было на тот момент? Ремитирующее, вторично-прогрессирующее?

Я не помню,Дмитрий, и удалила все переписку. Найду напишу. Но все было точно, как рекомендует Бисага.

До этого было течение ремитирующее, после вт-прогрессирующее.

Да может просто совпало. Не грузись, главное настрой. Тебе же в/м иммуноглобулин помогал, а мне нет. Разные мы.

[Дмитрий]

Да, мне в/м иммуноглобулин помогал, а В/В сразу 0,5 литра боязно вливать. Хотя, 250 мл я перенес нормально.

А тебе что и от в/м плохо было?

[Tani]

Да, мне в/м иммуноглобулин помогал, а В/В сразу 0,5 литра боязно вливать. Хотя, 250 мл я перенес нормально.

А тебе что и от в/м плохо было?

Иммуноглобулины на меня не действовали плохо, но и на мой РС тоже не действовали. Обострения наступали, и сильнее , чем обычно. А может совпало.

0,5 л запросто, и не заметишь :)

[Lintra]

Елы-палы... неужели опять наступили траблы с получением лекарств?...

Рецепт на руках, но в аптеку Бетаферон не поступал, и когда сие действо (поступление) планируется неизвестно...

[Nastya]

Мне сейчас позвонила медсестра из поликлиники (я даже не сообразила кто это и зачем, очень неожиданная забота) и пригласила прийти за рецептом, т.к. сейчас Бетаферон есть в аптеке, а до февраля его не будет (ну, как каждый год). Вот это да!!!

[Ptichka]

...что-то я не сразу разобралась куда что писать... ну в общем колола-колола я Бетаферон и решила прекратить, замучила температура... Осталось 1,5 упаковки. Может кому надо?! пишите kyzt@yandex.ru, обсудим это дело.

Всем здоровья! Буду рада помочь!

PS вообще-то я уже на коляске. Так что хуже мне не будет, похоже уже некуда. Тут услышала хорошую фразу " И зачем мне ноги, если у меня есть крылья!" Правда здорово?!?

[Miss Y]

- Птичка. Ноги, крылья... Главное - хвост

http://ru.youtube.com/watch?v=gBftaGw8pk8 (в 3:17)

[Ptichka]

похоже опять не туда влезла...

Спасибо за мультик! Это мой любимый, пересмотрела еще раз с удовольствием!!!

[Дмитрий]

вообще-то я уже на коляске. Так что хуже мне не будет, похоже уже некуда.

К сожалению есть куда...

Существует такая шкала - EDSS, так называемая шкала инвалидизации при РС Куртцке, разбитая на 10 баллов.

Вот последние баллы:

7.0 не может пройти и 5 метров без помощи. Прикован к инвалидной коляске, в которой передвигается самостоятельно. Посторонней помощи не требуется. Повседневная активность в инвалидной коляске 12 часов в сутки. 4 степень и более чем в 1 ФС. Очень редко 5 стпень только в пирамидной системе.

7.5 может пройти всего несколько шагов. Передвигается только в инвалидной коляске. Требуется помощь в передвижении. Не может находится в коляске в течении всег дня. 4 степень и более чем в 1 ФС.

8.0 прикован к кровати/стулу или передвигается в инвалидной коляске. Может находится вне постели большую часть дня. Основные функции самообслуживания сохранены. Активно пользуется руками. 4 степень в нескольких ФС.

8.5 прикован к постели большую часть дня. В некоторой степени может пользоваться руками. Самообслуживание частичное. 4 степень в нескольких ФС.

9.0 беспомощный, прикованный к постели больной. Может вступать в контакт и есть. 4 степень в большинстве ФС.

9.5 полностью беспомощный, прикованный к постели больной. Не может полноценно вступатьв контакт или есть/глотать.4 степень практически во всех ФС.

10.0 смерть из-за рассеянного склероза.