Ремиссия на десятки лет.Теория и практика

[elvis]

Большинство больных РС мягкого течения значительную часть жизни вообще не беспокоят симптомы болезни .

Они или к ним привыкли или - те незначительны

(до EDSS<3 уж точно,а это - десятки лет при сегодняшнем уровне терапии).

Данное также верно,как и то,что большинство больных погибнет вовсе не от рассеянного склероза,а умрет от болезней - убийц:инфаркта,рака и пр.

Что отсюда следует?

То,что именно ремиссия,а вовсе не "обострения" или "симптомы" являются мишенью для таких больных(для БОЛЬШИНСТВА больных РС вообще?)

Между тем ,именно ремиссией не занимается СПЕЦИАЛЬНО современная медицина.

Она врачей не волнует,хотя и является побочным следствием иммуномодулирующей терапии.

Ремиссией надо самим заниматься.

Итак,как МОЖНО увеличить ремиссию до 10-15-20 лет?

1)Санация организма от живущих в нас неблагоприятных бактерий ,вирусов и продуктов распада,патологий(некоторые из них способствуют неблагоприятным проявлениям РС или даже являются возбудителями РС)

2)Оптимизация иммунитета(хитрый баланс антираковой,антипаразитарной,антибактериальной активности и... антимиелиновой агрессии)

3)Оптимизация физической,интеллектуальной ,поведенческой активности(мозг,не получая подтверждений о высокой необходимости нам тела и себя самого - "махнет на всё рукой")

4)Возможности нейроиммунологии(запрещенной науки)

5)Возможности "запрещенной" пищевой терапии(коррекция рациона+БАДы)

6)Профилакитика "остальных" болезней в удвоенном объёме(по сравнению со здоровыми людьми)

7)Увеличение объемов РС-терапии(по сравнению со "средними" объёмами бесплатной терапии)

8)Контроль именно за испытаниями новых препаратов,методик,имеющих следствием увеличение ремиссии(всегда можно влезть в программу испытаний или пременить технологию до её официального признания).

Что-то еще?

[FAV]

Между тем ,именно ремиссией не занимается СПЕЦИАЛЬНО современная медицина.

Она врачей не волнует,хотя и является побочным следствием иммуномодулирующей терапии.

Бетаферон, Авонекс, Ребиф и Копаксон являются препаратами, снижающими число обострений в среднем на одну треть у больных с ремитирующей формой РС. Т.е., другими словами, являются препаратами, продлевающими ремиссию.

Кроме того, они снижают тяжесть обострений и замедляют развитие повреждений. Т.е. ремиссия дольше, чем без лекарств не осложняется грубым падением неврологического дефицита.

Эти препараты наиболее эффективны у людей с мягким течением РС, у которых ремиссия (для посторонних наблюдателей) является синонимом здоровья. Но не должна вводить в заблуждение самих больных РС, т.к. именно лечение этими препаратами даёт эту передышку.

Возможно, продлить ремиссию можно и другими способами, не относящимися к доказательной медицине. Но только не п.7

7)Увеличение объемов РС-терапии(по сравнению со "средними" объёмами)

[elvis]

Возможно, продлить ремиссию можно и другими способами, не относящимися к доказательной медицине. Но только не п.7

Именно п.7(или мы разное имеем в виду)

Средний,бесплатный "паёк" для пролетария- РС-ника легко увеличить до щедрого "обкомовского".

Это регулярный дорогостоящий контроль за параметрами организма.

Это специальные индивидуальные программы коррекции здоровья.Это новейшие западные препараты.Это отдых(жизнь?) на качественных курортахс хорошей экологией.

Разговор здесь начинается с цифры "тысячи долларов в месяц" и завершается на неопределенных..больших цифрах;)

Да тут,на форуме,10% больных хоть делают МРТ раз полгода?

(кто не на экспериментах)

Нет.

О том и речь;)

Но именно эта "дельта" удержит кого-то от обострения(одного -раз в 10 лет).Вот и будет у человека ремиссия в 20 лет.

[Дмитрий]

Итак,как МОЖНО увеличить ремиссию до 10-15-20 лет?

1)Санация организма от живущих в нас неблагоприятных бактерий ,вирусов и продуктов распада,патологий(некоторые из них способствуют неблагоприятным проявлениям РС или даже являются возбудителями РС)

2)Оптимизация иммунитета(хитрый баланс антираковой,антипаразитарной,антибактериальной активности и... антимиелиновой агрессии)

3)Оптимизация физической,интеллектуальной ,поведенческой активности(мозг,не получая подтверждений о высокой необходимости нам тела и себя самого - "махнет на всё рукой")

4)Возможности нейроиммунологии(запрещенильной науки)

5)Возможности "запрещенной" пищевой терапии(коррекция рациона+БАДы)

6)Профилакитика "остальных" болезней в удвоенном объёме(по сравнению со здоровыми людьми)

7)Увеличение объемов РС-терапии(по сравнению со "средними" объёмами бесплатной терапии)

8)Контроль именно за испытаниями новых препаратов,методик,имеющих следствием увеличение ремиссии(всегда можно влезть в программу испытаний или пременить технологию до её официального признания).

Здесь очень много спорных моментов...

И как санировать организм не убивая полезную микрофлору? А иммунитет как Оптимизировать, чтобы он вел себя правильно? Активизация иммунитета приводит к обострениям, т.к. он не правильный. И вообще, с иммунитетом эксперименты ставить я-бы не советовал...

Кто запретил нейроиммунологию? В первые слышу...

И правильно питаться тоже никто не запрещал. Другое дело, что не все здесь активно поддерживается официальной медициной... И профилактику надо проводить с умом, а не в двукратном объеме.

А как проводить РС-терапию в увеличенном объеме, ведь на сколько я знаю, увеличение дозы ПИТРС не ведет к увеличению сроков ремиссии и ослаблению обострений. И следить за новинками в терапии РС можно и нужно, но все пробовать на себе - себе дороже, имхо.

[FAV]

Именно п.7(или мы разное имеем в виду)

Средний,бесплатный "паёк" для пролетария- РС-ника легко увеличить до щедрого "обкомовского".

Это регулярный дорогостоящий контроль за параметрами организма.

Это специальные индивидуальные программы коррекции здоровья.Это новейшие западные препараты.Это отдых(жизнь?) на качественных курортахс хорошей экологией.

Да, я поняла пункт 7 в смысле увеличения дозы ПИТРС.

Дело в том, что "щедрый обкомовский паёк" теоретически может обломиться только по федеральной льготе, т.е. тогда, когда ты уже стал инвалидом. И когда все усилия уже будут направлены не на увеличение срока ремиссии, а на преодоление наступившей инвалидизации. А выделить средства на "спец. инд. программу коррекции здоровья" до наступления инвалидности нет оснований у государства. Вот такая палка о двух концах получается.

Наша задача в том, чтобы объяснить чиновникам, что если начать помогать нам до, а не после наступления инвалидности, то эта помощь сохранит нам работоспособность и тогда меньше средств пойдет на курорты, например. Некогда будет разъезжать.

[elvis]

Здесь очень много спорных моментов...

И как санировать организм не убивая полезную микрофлору? А иммунитет как Оптимизировать, чтобы он вел себя правильно? Активизация иммунитета приводит к обострениям... И вообще, с иммунитетом эксперименты ставить я-бы не советовал...

.... но все пробовать на себе - себе дороже, имхо.

Санировать можно.И нужно.

Лучше просто перейти с общих слов на конкретные примеры,тогда это станет реальнее и понятнее.

а)Helicobacter pylori (хе́ликоба́ктер пило́ри, более правильная транскрипция — ге́ликоба́ктер пило́ри) — спиралевидная грамотрицательная бактерия, которая инфицирует различные области желудка и двенадцатиперстной кишки. Многие случаи язв желудка и двенадцатиперстной кишки, гастритов, дуоденитов, и, возможно, некоторые случаи лимфом желудка и рака желудка этиологически связаны с инфицированием Helicobacter pylori. Однако у многих инфицированных носителей Helicobacter pylori не обнаруживается никаких симптомов заболевания.(Вики)

Исследований не было,но думаю,при Ремиттирующем и Прогрессирующем наличие этой бактерии

ускоряет деградацию.

У ПОЛОВИНЫ(?) москвичей и у большинства(?) РС-ников эта бактерия - есть(или -появится).Её присутствие ускоряет деградацию(видимо).

Убирается за неделю антибиотиков+пробиотиков!(7000-8000 руб -дыхательные тесты вместе с походами к врачу и лекарствами)

Говорите,у нас сбой иммунитета?А иммунитет синтезируется где?

Правильно - в кишках.Улучшим ситуацию в желудке - уменьшим сбой иммунитета(видимо).

в)Герпесвирусы (лат. Herpesviridae) это большое семейство ДНК-содержащих вирусов, вызывающее разнообразные болезни не только у человека и других млекопитающих, но и у птиц , рептилий, амфибий, рыб.

Открыто около 200 видов герпесвирусов. Отличительным признаком вирусов этого семейства является нахождение вируса в клетках латентно, персистируя, бесконечно длительное время, без клинических проявлений.(Вики)

5-7000 руб (анализ на антитела,препараты угнетающие ДНК вирусов,походы к врачу).

У большинства - есть.Любое угентение герпесвирусов влечет за собой ОЗДОРОВЛЕНИЕ ИММУНИТЕТА(вирусы угентают иммунитет - он им жить мешает;))

с)Кокковые бактерии(простуды с насморком частенько?горло болит летом?),паразиты,бактерии в мочевом пузыре-посев мочи давно делали(у вас же есть задержки мочеиспускания,значит,там уже явно кто-то живет;)?)

И. Т. Д.

Шпарим по всему алфавиту.

Поэтому -какие тут эксперименты над собой и "пробовать всё подряд"?

Обычная регулярная,последовательная и дорогостоящая работа.

[Jelena]

Санировать можно.И нужно.

По всему алфавиту.

Какие тут эксперименты над собой и "пробовать всё подряд"?

Обычная регулярная,последовательная и дорогостоящая работа.

И мы здоровыми помрём!! (шутка)

[Сережа]

Батенька ,а кто вам мешает ,всё это делать ,ради бога ,если у вас есть средства на это.Всё в ваших руках.

[elvis]

Да, я поняла пункт 7 в смысле увеличения дозы ПИТРС.

Я не это имел в виду,но насколько я знаю,увеличение дозы любых ПИТРС приводит к увеличение их эффективности.

Просто исследования показали нерентабельность массового применения "увеличения дозы".

Ибо доза ,цена затеи - растут сильно,а эффект - незначительно.

Для человека,у которого тот же копаксон высокоэффективен(сокращение количества обострений "в несколько раз"= эффективности в разы превосходящую ту,что указана в листочке-инструкции к препарату)это,возможно, имеет смысл.

Но исследовать это тоже никто не будет,

естественно.

При чём тут любые чиновники и личная высокоэффективная терапия РС -

я не понял.

Чиновники от медицины оперируют только средними целями и средними задачами.

Меня,например,10-летняя ремиссия не устраивает по-определению(МАЛО).

Врачам это более чем достаточно(на сегодня).

[SDnet]

Батенька ,а кто вам мешает ,всё это делать ,ради бога ,если у вас есть средства на это.Всё в ваших руках.

Да что же вы тут все ёрничаете? elvis всё правильно говорит!

[elvis]

Батенька ,а кто вам мешает ,всё это делать ,ради бога ,если у вас есть средства на это.Всё в ваших руках.

В руках-то в руках,но сервиса "направленной на ремиссии "терапии РС - НЕТ не фига.Спасают от симптомов,обострений - да.Остальное отсутствует.Про Америку -не знаю,в России- нет.

А хотелось бы,чтоб был.

Вот,напишу здесь - кто-то прочитает,

может,предложит услуги,что сдвинется;))

Когда-нибудь.

[Сережа]

Хотеть не вредно,вредно не хотеть,а кому это нужно создавать такой дорогущий сервис,да ещё по всей стране,этож какие бабки нужно вбухать,в просто так.Даже и не почешутся,они нормальных условий в больницах сделать не могут,а ты говоришь СЕРВИС.

[Huebsch]

Привет-привет! ;) Правильно, теорию по оптимизации жизни с РС должны знать массы :)

[elvis]

Хотеть не вредно,вредно не хотеть,а кому это нужно создавать такой дорогущий сервис,да ещё по всей стране,этож какие бабки нужно вбухать,в просто так.Даже и не почешутся,они нормальных условий в больницах сделать не могут,а ты говоришь СЕРВИС.

Так речь только о ЧАСТНЫХ инициативах идет.

При чём тут больницы?

Бабки надо просто захотеть положить в карман отдельным людям от медицины.Много не надо;)

Сейчас ведущие врачи просто не верят,что мы,больные, готовы платить за ПЕРСОНАЛЬНЫЙ РС-СЕРВИС.

Это проблема;(

[Маринчик]

Да elvis приятно познакомится- вы наш новый клоун?????????????????????????????????????

Более бредовой темы на этом форуме еще не было, на самое интереснее чем больше бреда , тем больше народа в теме.

Развлекли, спасибки.

[Сережа]

Сейчас За ваши деньги любые ваши прихоти,Если есть бабки то езжайти лечиться за бугор,там и сервис есть,а здесь в основном бюджетники и инвалиды с пенсиями до 10т руб.Да и мало найдётся РСников которые в состоянии выкладывать такие гроши.Зарплаты не позволяют.

[KOKSIK26]

я вообще не понял о чём базар...видимо что-то из фантастики.

[Маринчик]

я вообще не понял о чём базар...видимо что-то из фантастики.

И не старайся понять, нормальным людям- это ни к чему.

[FAV]

Не понятен предмет разговора, т.к. патогенез РС до сих пор не раскрыт.

Известно, что при РС повреждается нервная ткань в результате иммуновоспалительной демиелинизации и нейродегенерации. По мере нарастания демиелинизации, дегенерации аксонов и нервных клеток прогрессирует атрофия головного и спинного мозга. А почему всё это происходит - никто не знает.

Но если

Бабки надо просто захотеть положить в карман отдельным людям от медицины.Много не надо;)

, то дело сдвинется с мёртвой точки, да, elvis?

[elvis]

И не старайся понять, нормальным людям- это ни к чему.

Маринчик и К - от многократного повторения про вашу нормальность и подзаборного блатного жаргона все ,безусловно, станут лучше и счастливее.

Продолжайте дальше

Сейчас За ваши деньги любые ваши прихоти

Это не так.

Куда вы ходили за свои деньги за консультацией по РС и остались в восторге?Пример,можно?

[Jelena]

Куда вы ходили за свои деньги за консультацией по РС и остались в восторге?Пример,можно?

Дежавю.

[alex]

Куда вы ходили за свои деньги за консультацией по РС и остались в восторге?Пример,можно?

Пример:

Ходил в стриптизклуб про РС ни слова, но я в восторге.)

[DENIMINDIGO]

насколько я знаю,увеличение дозы любых ПИТРС приводит к увеличение их эффективности.

Я находилась на исследовании Бетаферона ,повышенной дозы.Большей эффективности исследователи не отметили,а вот процент появления побочных эффектов увеличился.

[Людмила]

Elvis, Вы не брат-близнец Abrisa? Ну очень похожи.

[Маринчик]

Elvis, Вы не брат-близнец Abrisa? Ну очень похожи.

Скорей всего это sannu или Зубной фей, модераторам видней. Но явно человеку хочется внимания, решил , что его повторное появление кого-то осчастливит.