РС.Сборник тем.

[Люба]

Вы лечитесь в 1меде, так вот там можно все и узнать. Так как всем кто из Питера именно там и делали трансплантацию. Я думаю ваш доктор с этим и справиться, или проконсультируется у Тотолян.

[toto]

Всем привет!Давно читаю форум, вот решила написать. Болею 3 года, за это время перенесла 2 обострения, восстановление полное пока. Наблюдаюсь в 1меде, лечащий врач - Андрей Александрович Готовчиков, кстати, очень хороший человек и врач. Принимаю Бетаферон по программе. О его действии судить не могу,т.к. постоянных симптомов у меня нет... Никаких методов лечения больше мне не предлагают, вот и хотела узнать у вас это вообще нормально, почитала про трансплантацию, задумалась, может мне нужно её сделать пока всё ещё хорошо... Хотелось бы узнать у вас на какой стадии есть смысл её делать и если кто знает, то какие меры необходимы на моей стадии заболевания?

Добрый день.Я сам из Питера,знаю 4 человек .которые сделали данную операцию,результаты у всех положительные.По крайней мере ухудшение и обострения прекратились у всех,а у 2 явные улучшения,практически все говорят,что если бы знали о таких операциях сделали бы раньше.Конечно считается ,что чем раньше ,тем лучше,Но побочные эффекты могут быть серьезными и переносится сама операция достаточно тяжело.Врачи конечно перед операцией досконально Вас обследуют и если по каким то параметрам Вы не подойдете ,даже допустим если у вас имеется дефицит массы тела,Вас не пропустят!

Вам надо консультироваться со знающим Вас и Ваше течение заболевания врачом!

P.S.Я вот ,тоже бы хотел сделать,но мой срок заболевания вряд ли позволит мне рассчитывать на какие то результаты!Хотя я готов сделать все ,что бы просто тормознуть РС-поганца!

[SVET]

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=313

[ketti]

Для тех, кто получает по льготе

копаксон, бетаферон или ребиф!

Нашла важный документ!

Правительство Санкт-Петербурга

Комитет по здравоохранению

08.04.2008 №05/19-170

Руководителям учреждений здравоохранения Санкт-Петербурга

Главным специалистам Комитета по здравоохранению

Генеральному директору ЗАО "Империя-Фарма" О.Г. Гурцкая

Директору СПБ ГУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр" Добрых Д.В.

Уважаемые коллеги!

Доводим до вашего сведения, что пациентам, имеющим заболевание гемофилия, РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ, гипофизарный нанизм, муковисцидоз, болезнь Гоше, миелолейкоз, а также состояние после трансплантации органов (или тканей), включенным в региональный сегмент АИС "Электронный медико-социальный регистр населения Санкт-Петербурга", и получающим лекарственные средства в рамках централизованной закупки в соответствии с распоряжением Правительства РФ от 02.10.2007 №1328-р, в случае необходимости разрешено оформлять рецепты на препараты в количестве ДВУХ МЕСЯЧНОЙ ПОТРЕБНОСТИ при наличии достаточного количества препаратов в аптеке.

Заместитель председателя Комитета по здравоохранению З.М. Голант

Действительно очень важный документ. Москвичи, а у нас есть что-нибудь подобное?

[SVET]

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=313

[ketti]

SVET это было бы замечательно, но я к сожалению не такой продвинутый пользователь чтобы все это организовать, но помочь, с удовольствием.....

[SVET]

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=313

[Дмитрий]

ketti, в верхнем правом углу странички есть кнопка "ОТКРЫТЬ ТЕМУ" Жмешь на неё, а дальше есть подсказки...

[Dennik]

Привет однополчане!!!

Я тоже из Питера, и один из тех кому сделали трансплантацию ствол клеток!

Если будут вопросы, постараюсь ответить :)

[SVET]

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=313

[Дмитрий]

Привет однополчане!!!

Я тоже из Питера, и один из тех кому сделали трансплантацию ствол клеток!

Если будут вопросы, постараюсь ответить :)

Здравствуй!

Расскажи, пожалуйста, сколько тебе лет, сколько болеешь, сколько баллов по EDSS и результаты трансплантации.

[Dennik]

Первое проявление РС было в 16 лет, общий стаж болячки 13 лет. Началось с онемения правой половины тела, рука, бок и нога. В течении 9 месяцев всё прошло, второе обострение в январе 2001 посадившее в коляску :-)

Пересадку делал весной 2005, на тот момент по EDSS у меня было 7 баллов!

Если коротко, то с коляски меня пересадка не подняла, но общее состояние и самочуствие в норме, по сравнению с другими конечно!

[toto]

Первое проявление РС было в 16 лет, общий стаж болячки 13 лет. Началось с онемения правой половины тела, рука, бок и нога. В течении 9 месяцев всё прошло, второе обострение в январе 2001 посадившее в коляску :-)

Пересадку делал весной 2005, на тот момент по EDSS у меня было 7 баллов!

Если коротко, то с коляски меня пересадка не подняла, но общее состояние и самочуствие в норме, по сравнению с другими конечно!

Привт,Колюня ,ты звонил сегодня,я опять винды сношу,переустанавливаю! ты Все таки зарегился?

[bagira]

Привет всем! Я тоже из Питера! болею всего 1,5 года,но начало у меня было очень суровое. я 4 раза за 6 месяцев лежала в 1-ом меде. Меня курирует Тотолян,сначала она мне не понравилась,но она мне очень помогла с копаксоном,с его получением в то время,когда не было препарата в городе.

я посещала консультации и у Бисаги и у Перфильева,но осталась на попечении Тотолян и ни капли об этом не жалею!

[Ninfea]

.

[Митрий]

Спасибо, очень интересно!

[Дмитрий]

Большинство этих новостей/материалов на форуме есть.

Например про Ревимун, Пролактин и др...

Но, все равно, спасибо!

[toto]

после таких статей,птички поют и солнышко сияет! Спасибо!

[Странник]

Солнышко светит и птички поют вне зависимости от статей про РС. И даже вне зависимости от нашего самочувствия. РС лишь диагноз в медкарте и только.

[Валерий]

Ninfea

Когда-то я развлекалась, переводя (профессионально) с английского материалы и интересные статьи/новости о РС для другого форума. Многое у меня сохранилось и может быть интересно кому-то и на этом форуме. Период 2006-2008 гг.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Спасибо Вам большое за подобное (развлечение) Побольше бы подобной информации, сконцентрированной в одном месте.

[SVET]

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=313

[Anastasia]

Здравствуйте!

Я тут новенькая совсем. Болею не я, а мой молодой человек. Но он очень безалаберно относится к своему здоровью, так что аспекты РС изучаю я. Диагноз ему еще окончательный не поставили (наблюдается он у Бисаги), пока все непонятно. Делали анализы, МРТ, провели курс капельниц...

Но рука по-прежнему немеет, усталость не проходит и зрение на одном глазу ухудшается...

Мне посоветовали обратиться к Тотолян, дали 4 ее телефона, но ни по одному не могу дозвониться...

Друзья, помогите, пожалуйста! Неопределенность ОЧЕНЬ давит, надо уже поставить диагноз и знать, куда двигаться, что делать, к чему готовиться...

Деньги на данный момент не проблема, Слава Богу, так что подойдут любые способы попадания к ней на прием (это если очереди совсем километровые)!

Пожалуйста, подскажите, как к ней связаться или сразу на прием попасть!

Заранее спасибо

P.S. от себя лично могу добавить, что я сама ПСИХОЛОГ, так что буду рада помочь. Ведь иногда так необходимо просто выговориться...

[Валерий]

Редко кому диагноз РС ставят с одного - двух осмотров. Нужна временная выдержка. Нужны ярко выраженные, нарастающие органические поражения. Не спеши. А главное не нервничай сама и не нервируй друга.

Надейтесь что это не РС а что-то более лёгкое.

[Дмитрий]

Валерий прав! Диагноз РС не ставится сразу, т.к. есть заболевания со схожей картиной, с такими-же симптомами, а РС отличается от них тем, что он прогрессирует. Что, естественно, можно увидеть только с течением времени.

[SVET]

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=313