РС.Сборник тем.

[anisolga79]

Меня интересует кто знает Наталью Агафоновну Тотолян. Как то приеала к ней а она оказалась в отпуске. Вопрос есть ли какая нибудь информация о ней? И как она вам как врач?

[anisolga79]

А таке отелось бы найти из Питера соратников по нашей общей проблеме. Пишите буду очень рада

[Люба]

А таке отелось бы найти из Питера соратников по нашей общей проблеме. Пишите буду очень рада

Мы из Питера. При консультации Тотолян делали трансплантацию. Саму, как врача не знаем. О ней много хорошего говорят и не очень. Но это про каждого врача так можно. Кому-то нравится, кому-то нет. Все на опыте. Мы сейчас лечимся в военно-морской академии. Пока Сережке врач нравится.

[Nastya]

Меня интересует кто знает Наталью Агафоновну Тотолян.

Я её лично не знаю, но о ней ОЧЕНЬ хорошо говорят.

Я лечусь в институте МОЗГА. Когда встал вопрос к кому идти лечиться, мне порекомендовали к ней или в институт мозга. Мы ей лично позвонили, она сказала, что тот доктор к которому я собираюсь в инст. М. имеет такие же взгляды на лечение РС как и она.

Почитайте в интернете через поиск о ней есть информация и всякии отзывы. Присоединюсь к мнению Любы - нет ни одного врача о котором бы говорили только хорошее. НЕ ошибается только тот кто ничего не делает.

[anisolga79]

Спасибо сегодня очу сездить надеюсь она вышла из отпуска :)

[anisolga79]

Тотолян еще в отпуске была у Ильвеса. Очень приятный врач. Сказал что сейчас напряенка по поводу препаратов. Я говорю с такой болезнью надо ить в другой стране. Он сказал если есть возмоность конечно езайте, там с препаратами нет проблем

[Дмитрий]

Везде хорошо, где нас нет. ИМХО

[cherry]

Разговаривая сегодня с Завалишиным Игорь Алексеевич

руководитель отделения, руководитель Научно-методического центра Минздрава РФ по рассеянному склерозу, доктор медицинских наук, профессор НИИ неврологии г.Москва

Сведения для размышления:

1. Группа набирается из тех с РС,кто уже почти не ходит....

2.Перебои с поставкой Бетаферона и у них.По его словам перерыв с приемом этих препаратов можно сделать и на 2 месяца со "спокойной совестью"

3.Если обстановка с поставкой не измениться,то тогда уколы ИММУНОГЛОБУЛИНА в/м.Этот вопрос я задала конкретно,так как его делала,когда у меня закончился в свое время Ребиф.Кому интересно,спрашивайте.....

Спрашиваю ))))) как именно, периодичность и дозы ВМ ИГ в таких случаях он рекомендует?

Эта инфа может стать бальзамом на душу... У нас никто о таком не говорил и ребята просто в панике, когда с бетом перерыв...

[Карина]

Всем привет!

У меня РС и я из Питера.

[SVET]

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=313

[ilja T.]

Всем привет!

Я сам из Питера. Летом ездил на дачу и вернулся только недавно. Что касается обсуждаемой темы, то могу сказать, что Александра Геннадиевича Ильвеса я знаю великолепно. Как никак он - мой лечащий врач. Могу сказакть только самые положительные слова в его адрес. Он врач, который очень внимательно и доброжелательно относится к своим пациентам. С ним очень приятно общаться и я чувствую, что от него я всегда смогу получить поддержку (что при нашем заболевании очень-очень важно).

Наталью Агафоновну Тотолян я знаю гораздо хуже, но и с ней мне приходилось сталкиваться. Во время последнего обострения я лежал в Первом медицинском институте, где, собственно, Наталья Агафоновна и работает. Она также оставила очень приятные впечатления. Хотя я могу присоединиться к мнению Любы и Насти. Кому то врач нравится, кому то нет. Все познается на опыте.

[Валерий]

Не нашёл я темы в форуме РС где бы можно было поговорить о врачах. А поговорить хочется. Тем более из-за этого вопроса меня маленько на форуме попинали.

Ну во первых наше заболвание особое. Редкое. Нельзя его лечить , как любое другое , неврологическое. Для этого, вероятно , надо специально учиться.

Мне сложно выразить имеющиеся во мне эмоции, просто приведу факты=

Что главное при РС? С чем надо бороться? ОБОСТРЕНИЯ, А что лечат наши врачи? Результаты от этих обострений...

Они что, этого не знают? Почему в патогенетической терапии только импортные дорогущие препараты? Ведь они доступны только 5% больным. А почему не пробуют ВМИГ, Тактивин, Иммунофан. Кто и почему запрещает врачам бороться с самими обострениями, а не с их последствиями.

В последние 5 лет я получал обострения только из-за неумелых действий врачей.

Два раза предлагали сделать перерыв в лечении Тактивином. Слушался - получал обострения.

В стационаре делали капельницы. Кавинтона. После них- обострения. Это я эадним умом силён. Теперь понимаю почему мне в Москве, в госпитале после капельниц или гормоны назначали, или ВВИГ. Это чтобы обострения снять.

Врачи привыкли вылечивать болезнь. Им нужен результат. Пусть временный. Последний раз лежал в клинике. Предлагают пульс терапию. Вам, говорят лучше после неё будет. А я спросил - а что со мной будет через 2 года, врач замялась... И это при том, что обострения у меня в этот раз не было, И предлагал кандидат мед. наук. А если бы я на форумах не натаскался, поверил специалисту и согласился. А ведь и вправду мне стало бы лучше, врач бы подарки получил. А что было бы со мной годика через два - ни кому, кроме меня самого , не интересно.

Я даже не могу подвести черту под своим топиком. Я просто не знаю как относиться к врачам, которые берутся лечить, но не знают как.

[SVET]

С чем надо бороться? ОБОСТРЕНИЯ. А что лечат наши врачи? Результаты от этих обострений...

Так ведь ПРИЧИНУ заболевания никто еще не знает... И обострения возникают у всех по-разному.

Почему в патогенетической терапии только импортные дорогущие препараты?

Потому что фирмам ВЫГОДНО продавать ДОРОГИЕ препараты.

Кто и почему запрещает врачам бороться с самими обострениями, а не с их последствиями.

Никто не запрещает. Не знают ПРИЧИНУ ОБОСТРЕНИЙ. Только предполагают.

Врачи привыкли вылечивать болезнь. Им нужен результат. Пусть временный.

Так в любой работе. Не только у медиков. Ведь, согласитесь, получить хороший результат - приятно.

И этот результат нужен прежде всего больному.

А я спросил - а что со мной будет через 2 года, врач замялась...

Это вопрос риторический. На него никто не ответит.

Я просто не знаю как относиться к врачам, которые берутся лечить, но не знают как.

Наверное, как к первопроходцам, может быть.

Ведь так можно сказать о любом враче. Каждый что-нибудь да не знает (это про РС). Нужно попытаться найти врача, который поймет именно Вас.

Писать в такую тему трудно У всех свой богатый опыт общения с медиками.

[Валентина]

На моем пути при постановке диагноза, при лечении РС встречались и встречаются только хорошие врачи и медсестры. Я на теме бетаферон уже писала о моем опыте перехода с копаксона (перерыв с мая т.г.) на бетаферон (неделю назад). Я просто звоню и общаюсь по телефону с главным неврологом города и Галина Михайловна не бросает трубку, а слушает и советует. Я взяла паузу в лечении. Мой лечащий врач на учебе, а потом в отпуске. Я ведь осознаю и сложность в лечении РС и проблемы поставки в регион препаратов и то, что я не могу требовать внимание врачей только к себе "любимой» (у них и других больных хватает и с другими не менее страшными диагнозами). А сегодня позвонила завотделом в моей поликлинике. И очень долго говорила о бетафероне и уговаривала попробовать с маленькой дозировки (0,25). Выпасть из программы легко, а вписаться сложно. И я уговорилась. Да, и на теме бетаферон ребята советовали не бросать, а попробовать с маленькой дозировки.

[Валерий]

Последние 12 лет я живу в глубинке. В районном центре ставропольского края. Может это и к лучшему. Здесь просто нет невролога, которому бы я мог доверять свою жизнь и здоровье безраздельно. Это повергло меня покупать и изучить литературу по РС. А когда появился интернет , скачал и изучил всё, что относится к РС в Рунете. При каждом посещении своего невролога, приношу ему распечатки последних статей и руководящих документов по РС скаченных с рунета. Первым и единственным в Ставропольском крае мы с врачём в качестве патогенетической терапии выбрали ВВИГ. Октагам. Сейчас я его , по программе ДЛО регулярно получаю и капаю. Очень доволен. А вот в Ставрополе, два майора с нашего ведомства. Моложе меня. И заболели позже. Залечили их врачи. Один уже умер, а второй лежит, полностью парализованный.

Может это хорошо, что у меня не было внушающего доверия врача, и мне самому пришлось разбираться в лечении. Я 9 лет колю Тактивин. Если это плацебо, то почему я ещё жив?

И когда мне предлагают лечение, я всегда сапоставляю + и - . Вот плазмаферез, это хорошо или плохо. Для меня плохо. После него будет обострение. Я это уже проходил. После любых капельниц у мня белеют волосы. Ложусь в стационар с тёмными волосами - выхожу с белыми. От чего это. Думаю стрессы, обострения. Потому в последнее время и не ложусь. Даже когда нужно ложиться, просто лежу, ни каких капельниц и в/в уколов. Лежу, книжки читаю. Зато возвращаюсь домой с тёмными волосами.

Мне 56 лет. Я не дал себя залечить. Чего и вам желаю.

Хотите долго и активно жить - изучайте свою болезнь. Контролируйте каждое назначение врача. Поверьте, при нашей болезни, лишняя таблетка или укол, могут принести несравненно больше вреда чем их отсутствие.

Мой топик не руководство к действию , а повод для размышления.

[Ипатов О.Ю.]

У каждого свой РС

У каждого свой опыт.

Слушайте только себя. Свои ощущения, контролируйте свое состояние. РС - это не болезнь, это состояние человека. Пробуйте, ищите, у каждого свой метод, у каждого свой препарат. Потому так частно и "ломаются копья" по поводу форм и метода лечения РС. То что подошло одному, может навредить другому.

[Eugen]

Полностью согласен с последним утверждением. РС для каждого свой. И агитировать лежать в больнице просто так - неколько странно. Лучше уж в санаторий.

[Ёлочка]

2 недели назад лежала в больнице, у нас в городской! Принимала молодая врач, посмотрела по какому-то справочнику и назначила мне лечение, как всем в отделении (при радикулитах, гипертонии и инсультах):капельницы с кавинтоном (т.к. пентоксифилин я не перенощу), витамины, курантил. Плюс преднизолон в/м по 90 мг 5 дней ( это при весе 48 кг). От преднизолона я отказалась, т.к. уже был печальный опыт (меня от 20 мг на 8 день начало корячить так, что скорую приходилось вызывать. На вопрос о других методах лечения она ответила, мол зачем мне это нужно, а что такое синактен-депо и как им лечить она не знает. И вообще посоветовала мне ждать копаксон. На осмотр в палату забегала на 5 минут, чтобы померить всем давление. И никакой проверки динамики! Это при том, что появились проблемы с левой ногой, каких не было раньше. При выписке дала рекомендацию: " Вообще лечитесь, чем хотите". После этого у меня целый день был какой-то нервный смех. Вот здорово!!! И вообще за 5 лет мытарств по больницам насмотрелась разного. Встречались и душевные, внимательные доктора, которые действительно пытаются помочь, но и люди, которые пытались от тебя поскорее отвязаться, заявляя типа, что жила я 5 лет без копаксона, проживу и еще несколько месяцев! Вопрос только КАК?

И вообще обзавелась литературой по ненврологии и теперь достаточно хорошо ориентированаи в болезни, и в методах лечения, а то были случаи, когда пытались из меня дурочку сделать, думали, что я отстану. Каково же было удивление заведующей нврологическим отделением в одной из областных клиник, когда я начала ее засыпать вопросами. После этого разговор был совсем другой. Вот так! Поймите, я не хвастаюсь, просто пытаюсь жить?

[Валерий]

Всё чаще слышатся мнения что у каждого свой РС, разное течение, разное лечение.

А я всё больше прихожу к мысли что болезнь одна, а течение болезни во многом зависит от характера больного и правильного лечения.

Я говорил и повторяю. Больного можно залечить. Я по себе чувствую. Чем интенсивней лечишся, тем больше и чаще организм требует лекарств.

В последнее время я пришёл к мнению что поддерживать медикаментозно организм нужно обязательно. Но главное не с закрытыми глазами всё в себя вливать. А каждый препарат применять осознанно. Понимать что он в организме сделает положительного, а что отрицательного.

Утверждаю, каждая капельница, каждый укол являются нарушением целостности защитного кожного покрова. Для иммунной системы это сигнал . Может быть вирусная, микробная или бактериальная атака. Иммунная система активизируется. А если в это время оказался ослабленным гемотоэнцефалитный барьер, просто понервничал, иммунные тела добираются до миелина ЦНС и начинается обострение.

Как часто получается. В стационар пришёл своими ногами, а увозят на коляске.

Я считаю что при РС, при любой стадии болезни, обязательно должна быть пожизненная патогенетическая терапия . А затем уже симптоматическая. Это не та терапия, которую проводят всем в неврологическом отделении стационара. Там для всех неврологических болезней один набор лекарств. Вернее всё что есть в аптеке. По принципу хуже не будет. А вот в нашем случае как раз и может быть.

Я стараюсь лечиться дома.

Осознавая что заболевание у меня хроническое, то и лечиться надо постоянно, а не от курса до курса. Кроме Октагама и Тактивина, все остальные лекарства стараюсь принимать в таблетированном виде. Так и идёт у меня по кругу. Пирацетам, мексидол, нейтомультивит. Я ещё от сердца принимаю. После инфаркта - стенокардия прицепилась.

Главное здесь береч желудок. Не надо пить таблетки на голодный желудок. Пусть после еды они не так быстро будут действовать, но зато слизистую не раздражают. Лучше выпить две после еды, чем одну- на голодный желудок.

Я не имею медицинского образования. Мои высказывания могут быто спорными. Ну чтож, давайте поспорим, поговорим...

[виктор]

Я не имею медицинского образования. Мои высказывания могут быто спорными. Ну чтож, давайте поспорим, поговорим...

Я тоже не имею медицинского образования, у меня другое высшее. Я во многом согласен с Вами. Моя борьба только началась и мне, видимо, предстоит все это пройдти. Но к медикаментозной терапии я обращаться не спешу... но каждому свое,удачи Вам!

[Валерий]

виктор Сообщение #9

Моя борьба только началась и мне, видимо, предстоит все это пройдти. Но к медикаментозной терапии я обращаться не спешу... но каждому свое,удачи Вам!

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Здесь надо осторожным в своих высказываниях м действиях.

При РС необходима , и как можно раньше патогенетическая терапия. А это и есть медикаментозная терапия. А если эта терапия действенна, то нет обострений, нет ухудшения самочувствия.

Вот тогда и не нужны ни уколы, ни капельницы. Можно и таблетками обойтись.

Но демонстративно отвергать медикаментозную терапию, а ещё хуже, приветствовать лишь нетрадиционную, т.е. заговоры, молитвы и травки - не та это болезнь. Наше заболевание с органическим поражением мозгового вещества. Его заговорами не возмёшь.

[Елена]

[

.

Вот тогда и не нужны ни уколы, ни капельницы. Можно и таблетками обойтись.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Вот с этим утверждением я не согласна,каждому свое-мне,например,лучше проколоть курс в\м уколов и по возможности пить меньше таблеток-атрофический гастритжелудка и дуэлит-последствие лечение горм.таблетками Уколы мильгаммы гораздо эффективне нейромультивита,сначала уколы-потом таблетки,обычно теперь так выписывают.

[Ёлочка]

Мильгаммой и нейромультивитом не пробовала лечиться, просто не слышала и не читала об этом. Можнобыло бы попробовать. Уже смотрю в справочнике. Что касается специфического лечения в стационаре, то у нас центр рассеянного склероза появился только весной 2007г. на базе областной больнице, там -то мне и назначили копаксон, но получать его буду только с нового года ( возможно).

Пока пью мексидол и курантил. Вообще меня эти препараты как-то поддерживают. Еще периодически пропиваю БАД "Наш лецитин". Делала 2 курса плазмафереза, последний раз эффекта не дал. Стараюсь вести здоровый образ жизни: не пью, не курю. А то что в стационаре могут залечить, так я в этом убедилась еще в первые годы болезни, когда не врачи не могли прийти к единому мнению по поводу болезни и лечили чем попало вплоть до транквилизаторов( вот это было нечто!!!). Так что теперь я уже осторожна.

[Вика]

Елочка, стаж твоей болезни, как я поняла, невелик. Если есть возможность - обрати внимание на апитерапию (конкретно - дечение живыми пчелами). Даже с моим стажем - 16 лет - смогла убедится в его действенности.

[Валерий]

Елена Сообщение #11

Уколы мильгаммы гораздо эффективне нейромультивита,сначала уколы-потом таблетки,обычно теперь так выписывают.

====================================================================

Я исхожу из того, что справацировать обострение может любое хирургическое вмешательство, удаление зуба, уколы , капельницы.

Да, риск не велик. Но зачем рисковать. 5 уколов мильгамы конечно эффективней месячного курса таблеток нейромультивита. Ну а если я эти витаминки 2 месяца пить буду? Кстати по цене это будет дешевле чем мильгамма. Думаю и нагрузка на организм будет менее агрессивной.

Всё это я хочу подвести к тому, что врачи привыкли вылечивать болезнь. И чем быстрее, тем лучше.

А наша-то болезнь неизлечима. Так зачем её лечить ударными дозами.

Думаю надо постоянно. маленькими дозами поддерживать работоспособность организма на должном уровне. Тогда и стрессов не будет, а от них и лишних обострений.