РС.Сборник тем.

[SVET]

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=313

[SVET]

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=313

[anisolga79]

22 апреля еду на Приморский, 37 на психологические тренинги. Кто-нибудь еще едит?

Илья, у вас лечащий врач не Ильвес случайно?

[ilja T.]

22 апреля еду на Приморский, 37 на психологические тренинги. Кто-нибудь еще едит?

Илья, у вас лечащий врач не Ильвес случайно?

У меня именно Александр Геннадьевич Ильвес - лечащий врач.

[Радуга]

SVETик, спасибо за информацию! Я была на Приморском проспекте, очень понравилось. Достойные люди делают достойное дело, что тут скажешь... Здорово!

Но дело в том, что я не колю ни Ребиф, ни Копаксон, ни иже с ними. Не потому, что это плохие препараты, очень хорошие, просто у меня на это есть свои причины, и поверьте, увесистые. И чтоже получается в этом случае, я не в программе, соответственно не интересна никому из врачей-светил науки, этой программой занимающихся и попасть к ним могу только за безумные деньги, которых стоит их работа, но которых нет у меня. А других специалистов по РС в природе, как все мы уже убедились, не существует. И что делать?

Не хочу жаловаться на жизнь, слава богу, сейчас есть доступ к любой информации, чужой опыт, вот один только Валерий сколько всего ценного пишет для тех, кого цивилизованная медицина не коснулась. Но со стороны виднее, особенно врачу.

Ребята, мои дорогие питерцы, неужели ни у кого нет нормального, обыкновенного врача, который смотрит на Вас, а не сквозь Вас? Они существуют, у меня был, только ушёл на пенсию не так давно.

Ну что нам делать, таким, не програмным?

[SVET]

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=313

[Kristi]

Радуга, т.е. это общество только для "подопытных" РС-ников??? А я-то обрадовалась, что для всех...

Вопрос "что делать непрограммным РС-никам" очень актуален. Т.е., чтобы тебе кто-то помогал из специалистов, надо продаться на опыты??? Бред!!!

Вот на плазмаферез берут всех, и колющих и неколющих.

Вчера узнала, что врач, много лет занимавшийся плазмаферезом, вынужден был уйти... Тоска!

Я когда лежала в больнице( не в Питере) врач объяснил, что плазмаферез имеет значение для РС в первые 5 лет заболевания и во время обострений. Сделанный в период ремиссии он может это обострение и вызвать.

Так хочется ВРАЧА. Вроде и сами все знаем, но для уверенности ,что все делаем правильно. И Питер большой, а не найти...

[Nastya]

А подскажите, ни у кого нет какой-нибудь реакции на проведение МРТ, причём именно с применением контрастирующего вещества?

Что-то оно мне перестаёт нравиться (в программе, в которой я участвую, его делают каждые три месяца - многовато, но скоро закончится).

Спасибо.

[Алечка]

Nastya реакция на введение контраста это нормально! врачи так говорят!

SVET я вот тоже не попадаю в программу( очень расстроилась сначала честно говоря, потом узнала что можно не колоться целый год если по программе одну капельницу прокапать, или таблетки да и вообще эти препараты во всем мире используют не первый год, мне в 1-ом меде сказали что возможно к 2012 году препараты по программе можно будет получать как сейчас тот же бетаферон. на счет программы я тоже мало понимаю как туда отбирают людей?! мне сказали у меня не типичное течение и картина мрт, а азве она бывает типичной?!

блин такой ответ накатала а он стерся(( в общем реакция на контраст это нормально , мне врач так обьяснила что. а на счет программы я в нее тоже не попадаю! очень обидно и не совсем понятны критерии отбора в эту программу. я сейчас хожу в школу РС в 1-ом МЕДе, по понедельникам в 7 вечера осталось 2 понедельника ведет занятия Тотолян очень интересно честно говоря.

[Радуга]

SVET, конечно, для "подопытных", должно же оно на что-то существовать. К тому же, Надежда Ивановна сама искренне верит в препараты и считает, что для всех остальных это тоже выход. Возможно, она и права... Мне, кстати, показалось, что некоторые школы там для всех, может ещё что-нибудь, но точно не врачи.

Nastya, а ты, случайно, не аллергик? При отёке Квинке в анамнезе контрастное МРТ - аттракцион вполне экстремальный. Это, кстати, ещё одна причина, по которой я в программу в любом случае не влезаю.

Kristi, "плазмаферез имеет значение для РС в первые 5 лет заболевания и во время обострений. Сделанный в период ремиссии он может это обострение и вызвать". Я тоже об этом читала. Это давно подтверждено на практике, но некоторые врачи продолжают его назначать. Удаление серьёзного количества плазмы создаёт в организме состояние дефицита. А любое такое состояние для нас черевато обострениями.

[Kristi]

Kristi, "плазмаферез имеет значение для РС в первые 5 лет заболевания и во время обострений. Сделанный в период ремиссии он может это обострение и вызвать". Я тоже об этом читала. Это давно подтверждено на практике, но некоторые врачи продолжают его назначать. Удаление серьёзного количества плазмы создаёт в организме состояние дефицита. А любое такое состояние для нас черевато обострениями.

Радуга, получается эти некоторые врачи не читали про назначение плазмафереза при РС. А как иначе объяснить их назначения?

[Радуга]

Наверное, это те врачи, которые, вообще, мало читают или те, которые считают, что в данном конкретном случае пользы от плазмафареза будет больше, чем потенциального риска. Но здоровье-то наше! Вот поэтому и вопрос, какому врачу его доверять.

[Kristi]

Наверное, это те врачи, которые, вообще, мало читают или те, которые считают, что в данном конкретном случае пользы от плазмафареза будет больше, чем потенциального риска. Но здоровье-то наше! Вот поэтому и вопрос, какому врачу его доверять.

А мне вот кажется ,что мы здесь все общаемся, делимся опытом, знаниями что б быть чуть-чуть врачами и знать про РС больше ,чем те врачи , которые назначают плазмаферез, на всякий случай.

[Валерий]

В 1998 году лежал в краевой больнице. Сейчас это центр высоких технологий.

Делали мне тогда Плазмаферез. После второй процедуры мне стало так хорошо, ушла слабость - вялость. Появилась эйфория. Я поделился этим с зав. Отделением. Он и сейчас там работает. Так вот. Титаренко плазмаферез мне отменил. Я к нему. Он мне и говорит. На этой процедуре мы часто теряем больных.

Больше, для профилактики, я плазмаферез не делаю. Да и вены, после толстой иголки, совсем спрятались. А они нам ой как нужны.

[SVET]

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=313

[Алечка]

Я уже писала про школу рассеянного склероза в 1-ом меде, осталось одно занятие осталось вчера посмотрела список передо мной сидело 4 ! мамы! т.е. деткам наплевать на себя совсем?! разговорилась с одной мамочкой она говорит ее дочка сказала Я НЕ БОЛЬНА! это ошибка! и все! ее в программу включают а она не хочет...странные такие, неужели трудно человеку понять что это все ему прежде всего надо? да я понимаю трудно когда понимаешь что это с тобой случилось когда всякие глупости тебе говорят... приходится взрослеть! просто приходится, со мной это тоже случилось не в 30, 40,50, и даже не в 25.. я все причину в себе искала думала в чем я так виновата? если болезни это наказание то в чем?! незнаю но умом понимаю что лечиться необходимо! И еще не плохо бы побольше положительных эмоций) чуствую это помогает, а чем больше напрягаешься тем хуже становится!

[Kristi]

Я уже писала про школу рассеянного склероза в 1-ом меде, осталось одно занятие осталось вчера посмотрела список передо мной сидело 4 ! мамы! т.е. деткам наплевать на себя совсем?! разговорилась с одной мамочкой она говорит ее дочка сказала Я НЕ БОЛЬНА! это ошибка! и все! ее в программу включают а она не хочет...странные такие, неужели трудно человеку понять что это все ему прежде всего надо? да я понимаю трудно когда понимаешь что это с тобой случилось когда всякие глупости тебе говорят... приходится взрослеть! просто приходится, со мной это тоже случилось не в 30, 40,50, и даже не в 25.. я все причину в себе искала думала в чем я так виновата? если болезни это наказание то в чем?! незнаю но умом понимаю что лечиться необходимо! И еще не плохо бы побольше положительных эмоций) чуствую это помогает, а чем больше напрягаешься тем хуже становится!

Елена Проклова где-то сказала, что болезни это не наказание, а воздояние.

[Алечка]

разница между воздоянием и наказанием в чем?

[Kristi]

разница между воздоянием и наказанием в чем?

Алечка, разницы в происходящем нет, к сожалению. Разница в подходе. Когда думаешь, что наказание, то задаешь себе вопрос: за что? А когда думаешь о воздаянии, то вопрос: для чего? Это тоже не я придумала. Но с этим согласна.

[Фотина]

Алечка, разницы в происходящем нет, к сожалению. Разница в подходе. Когда думаешь, что наказание, то задаешь себе вопрос: за что? А когда думаешь о воздаянии, то вопрос: для чего? Это тоже не я придумала. Но с этим согласна.

Как говорит мой муж, Бог не наказывает, Бог учит.

[anisolga79]

Девушки извините может не в тему не знаю где еще можно спросить

Посоветуйте в нашем славном городе гинеколога который при лечении учитывает болезнь РС

А пришла к обычному она мне имунностимуляторов выписала, которых естест нельзя

[Фотина]

Девушки извините может не в тему не знаю где еще можно спросить

Посоветуйте в нашем славном городе гинеколога который при лечении учитывает болезнь РС

А пришла к обычному она мне имунностимуляторов выписала, которых естест нельзя

Не поняла, в каком конкретно городе?

[SVET]

Здесь про Питер писали (см. тему), раньше так было...

[Фотина]

Здесь про Питер писали (см. тему), раньше так было...

Извините

[anisolga79]

Да девушки именно про Питер спрашиваю :). Можно в личку кто сможет посоветовать