ИНФИБЕТА

[Каспер]

10 часов назад, onikov сказал:

Спасибо за ответы, но пока тишина... 

Интересно, есть ли подобные проблемы где-то кроме Озерска, например в Снежинске, Лесном, Северске, Трехгорном и т.д.

Очень может быть, что есть, только информации про это у нас нет.

[Olivia]

1 час назад, Каспер сказал:

Тогда сначала почитайте вот это раздел форума http://форум.ооои-брс.рф/forum/176-infibeta/

И не забудьте про титрование дозы, начинать нужно с 0,25 мл.

 

Удачи 

 

1 час назад, aliens сказал:

Аллергия вещь непредсказуемая, но желаю, чтобы такого больше не было и инфибета Вам подошла))) Про титрирование дозы не забудьте и при возникновении гриппоподобного синдрома пейте парацетамол или нурофен (ибупрофен) Если что спрашивайте, Миша (Каспер) и другие обязательно подскажут..

Удачи!

Огромное спасибо за заботу! Сегодня сделала первый укол как раз с 0,25, пока что полет нормальный)

[Каспер]

21 час назад, Olivia сказал:

 

Огромное спасибо за заботу! Сегодня сделала первый укол как раз с 0,25, пока что полет нормальный)

Здорово, надеюсь Вам этот препарат подойдет 

[Каспер]

21 час назад, Olivia сказал:

 

Огромное спасибо за заботу! Сегодня сделала первый укол как раз с 0,25, пока что полет нормальный)

Здорово, надеюсь Вам этот препарат подойдет 

Помните, гриппоподобный синдром может проявляться не только в виде высокой температуры, но и в виде ломоты суставов или головных болях.

Не ждите, что он сам пройдет - пейте парацетамол или ибупрофен (нурофен). Будет намного легче и комфортней.

[KsekaMoroz]

Доброе время суток

Присоединяюсь к вам

Начала колоть

Сегодня пятый укол 

Решила рискнуть и не пить ибупрофен, завтра воскресенье, если что- отлежусь.

Пока полет нормальный

Температура еще не поднималась ни разу

Доза по минимуму пока

Только ломота досаждала после первого укола

Хоть бы хоть бы, препарат мне пошел

Отпуск пошел хорошо, сил набралась и смелости))))

Всем здоровья

Перечитала всю тему, чтобы лишних вопросов не задавать

Очень познавательно чтиво

 

[Каспер]

11 минут назад, KsekaMoroz сказал:

Доброе время суток

Присоединяюсь к вам

Начала колоть

...

Удачи 

[ЕкатеринаСи]

Всем привет!

Поставили диагноз в декабре 2015 года, после обострения (диплопия, оно же - двоение в глазах). Сняли за неделю солу-медролом. в МОНИКах выписали Инфибету. Долго не решалась начинать колоть, было страшно и все такое. Но понимала - надо что-то пробовать, а не сидеть и ждать развития болезни. Колю полтора месяца, вышла на полную дозу и стала делать инжектором (autoject 2). Во избежании гриппоподобного синдрома пью таблетку ибупрофена через полчаса-час после инъекции, и ложусь спать. хватает одной. На маленьких дозах обходилась без ибупрофена нормально, ничего не было. Не выпила на полной дозе один раз, лихорадило так что зубы выбивали барабанную дробь, ноги и все тело ломило, на следующий день болела голова и весь день температура около 37... в общем сто раз пожалела что не выпила таблетку.... У меня два вопроса к добрым людям на опыте: 1) покраснения от уколов сильные во всех местах, и до конца не проходят (уже месяц) - это нормально? подскажите, как справляетесь с этой проблемой? а то с короткими рукавами, в юбках/шортах ходить уже стесняюсь :(((  и 2) после укола с использованием инжектора, в момент когда вынимаю иглу из места укола, часть лекарства всегда выливается. пробовала делать на разную глубину от 6 до 12, не помогло, все равно всегда выливается немного... подскажите пожалуйста, кто-нибудь сталкивался с такой проблемой, - может у нее есть решение? Сама себе делать уколы могу только с инжектором... возможно, мне дали инжектор косячный?.. :(( но патронажная сестра сказала что новые будут неизвестно когда.

От всей души благодарю, если кто-нибудь поделится бесценным советом!

[Каспер]

51 минуту назад, ЕкатеринаСи сказал:

Всем привет!

...

Места укола мажьте гепариновой мазью и/или наносите йодовую сетку. 

По поводу вытекания части препарата - не волнуйтесь, это не проблема. Такое бывает, но это лишь малая часть дозы.

[ЕкатеринаСи]

1 час назад, Каспер сказал:

Места укола мажьте гепариновой мазью и/или наносите йодовую сетку. 

По поводу вытекания части препарата - не волнуйтесь, это не проблема. Такое бывает, но это лишь малая часть дозы.

 

Спасибо!

[Лена73]

14 часов назад, ЕкатеринаСи сказал:

 

 

Про юбки, шорты не скажу-со временем следов оставаться не стало, а вот в руки делать давно перестала-уж очень больно

[Ипатов О.Ю.]

Регина - я передам номер вашего мобильного телефона в росздравнадзор, чтобы уже они выяснили чем вы торгуете и на каком основании

[Stigrator]

Всем привет!

Начал принимать инфибету 2 недели назад

Титрование как указано в инструкции (каждый 4-й укол увеличение дозы)

дозы по 0.25 пошли на ура из побочек озноб через раз (парацетамолом убирается), доза 0.5 пошла уже хуже (1-й укол вообще в сосуд и как результат - поход к хирургу), а последующие уколы с покраснениями на коже, причем довольно большими

Вот как  с этим бороться и есть ли смысл насиловать организм большими дозами, которые ему явно не нравятся? 

[Каспер]

5 часов назад, Stigrator сказал:

Всем привет!

Начал принимать инфибету 2 недели назад

Титрование как указано в инструкции (каждый 4-й укол увеличение дозы)

дозы по 0.25 пошли на ура из побочек озноб через раз (парацетамолом убирается), доза 0.5 пошла уже хуже (1-й укол вообще в сосуд и как результат - поход к хирургу), а последующие уколы с покраснениями на коже, причем довольно большими

Вот как  с этим бороться и есть ли смысл насиловать организм большими дозами, которые ему явно не нравятся? 

 

Бороться с местными реакциями стандартными средствами - гепариновая мазь и йодовая сетка.

Полная доза - обязательное условие, иначе все это просто смысла не имеет.

[Stigrator]

17 часов назад, Каспер сказал:

 

Бороться с местными реакциями стандартными средствами - гепариновая мазь и йодовая сетка.

Полная доза - обязательное условие, иначе все это просто смысла не имеет.

 

Я не говорю что полную дозу нет смысла

Разговор о том, стоит ли увеличивать дозу каждый 4-й укол или прислушаться к организму и увеличивать скажем раз в 2 недели

Вчера например сделал укол в уменьшенной дозировке и ни гриппоподобных симптомов, ни местных реакций

Я видел что количество введенного препарата - это одна из причин появления/не появления местных реакций. 

А в инструкции к Инфибете предлагается увеличивать дозу каждый 6-й день, а ведь каждый организм индивидуален и может за такое время не привыкнуть к увеличению дозы

[aliens]

Мне врач сказал две недели колоть 0,25, две недели- 0,5 и т.д. Ещё не начинала, поэтому пока нет опыта и впечатлений. 

[Каспер]

2 часа назад, Stigrator сказал:

 

Я не говорю что полную дозу нет смысла

Разговор о том, стоит ли увеличивать дозу каждый 4-й укол или прислушаться к организму и увеличивать скажем раз в 2 недели

Вчера например сделал укол в уменьшенной дозировке и ни гриппоподобных симптомов, ни местных реакций

Я видел что количество введенного препарата - это одна из причин появления/не появления местных реакций. 

А в инструкции к Инфибете предлагается увеличивать дозу каждый 6-й день, а ведь каждый организм индивидуален и может за такое время не привыкнуть к увеличению дозы

Теперь понял.

 

Ответ - да, в инструкции они написали слишком быстрое увеличение.

Врачи рекомендуют увеличивать дозу каждые две недели уколов (сам так колол).

 

Удачи 

[Лена73]

4 часа назад, Stigrator сказал:

 

Я не говорю что полную дозу нет смысла

Разговор о том, стоит ли увеличивать дозу каждый 4-й укол или прислушаться к организму и увеличивать скажем раз в 2 недели

Вчера например сделал укол в уменьшенной дозировке и ни гриппоподобных симптомов, ни местных реакций

Я видел что количество введенного препарата - это одна из причин появления/не появления местных реакций. 

А в инструкции к Инфибете предлагается увеличивать дозу каждый 6-й день, а ведь каждый организм индивидуален и может за такое время не привыкнуть к увеличению дозы

Смотрите по своему самочувствию, мне сейчас врач рекомендавала снизить до 0,75 и даже до 0,5, если будет сохраняться плохое состояние после укола(по ночам ощущение повышения тем-ры, спастика)

[onikov]

И снова здравствуйте.... 

Опять нет слов, из цензурных одни предлоги и междометия. 

Опять перебои с поставкой Инфибеты. 

После письма в Росздравнадзор (наверное) препарат выдали. 29 июня. И опять склады пустые. 

Регионалы поражены как так... 

Не знаю уже как бороться. 

Скоро ехать на химию, следовательно препарат не получть мне (только личное присутствие). 

Есть предложения как бороться с федералами? 

[KsekaMoroz]

Доброго времени суток

Я вышла на полную дозу.

Наращивала примерно(!) Р

раз в две недели. Примерно потому что однажды рано добавила

Из побочных это покраснения в месте укола и небольшая боль, а также небольшое повышение температуры ночью после укола.

Покраснение появляется к концу первых суток после укола и проходит примерно на пятые сутки. Медсестра удивилась. А я чё. Я ничё 

Ещё мне она же сказала, что раз пошел хорошо препарат, то больше побочек не будет. Тьфу тьфу тьфу

Жду теперь инжектор, чтобы нагрузить ягодицы и возможно руки. Сама не боюсь ставить только живот и ноги.

Спасибо вам всем за поддержку. Всем ремиссии

 

[KsekaMoroz]

В 13.08.2016 в 21:47, onikov сказал:

И снова здравствуйте.... 

Опять нет слов, из цензурных одни предлоги и междометия. 

Опять перебои с поставкой Инфибеты. 

После письма в Росздравнадзор (наверное) препарат выдали. 29 июня. И опять склады пустые. 

Регионалы поражены как так... 

Не знаю уже как бороться. 

Скоро ехать на химию, следовательно препарат не получть мне (только личное присутствие). 

Есть предложения как бороться с федералами? 

Я из Екатеринбурга, меня проблемы не коснулись с препаратом. Если что, готова помочь. Есть небольшой запас пока

 

[Katrin_23]

Всем доброго дня! 

Вот и мне прописали инфибету. Болею РС уже 10 лет, это первый ПИТРС. Подскажите, пожалуйста, как часто бывают перебои с поставкой лекарства в аптеки в Москве? Нужно ли иметь дома запас лекарства (сколько)? Назначили уколы с сентября, препарат на руках. С какого числа, лучше начинать колоть, чтобы в дальнейшем успевать получать новую упаковку в начале месяца. Как выдают рецепты в новогодние праздники, до или после? Выдают ли кому-нибудь патронажные сестры гелевые подушечки, для охлаждения места укола? В какие места больнее всего колоть?

Вот, завалила вопросами))

Надеюсь на понимание и жду советов!)) 

Заранее спасибо!

[Натуля Я]

Доброго всем времени суток.

Присоединюсь к многочисленным вопросам. Но меня, главным образом, волнует уже только один вопрос. Сейчас я с обострением и солумедрол его не снял. Еле хожу уже и других "прелестей" тоже хватает. Получила первую пачку Инфибеты, но сейчас прямо, при обострении, не колем. Так вот вопрос - была ли у кого такая ситуация и стало ли лучше при применении препарата? Я просто как представлю, что к этому "нетасканию" ног добавится еще и температура.....

[dolly]

Цитата

Нужно ли иметь дома запас лекарства (сколько)?

 

Специально заботиться об этом не нужно: запас со временем получится сам собой, потому что я не знаю ни одного пациента, который бы из месяца в месяц колол лекарство строго через день, ни разу не забывая и не пропуская по иным причинам (простудился, отравился и т. п.).

 

Цитата

С какого числа, лучше начинать колоть, чтобы в дальнейшем успевать получать новую упаковку в начале месяца.

 

Я не в Москве, не могу сказать. Но скорее всего, если Вы уже получили лекарство, значит, в следующем месяце 26-го числа тоже будете иметь на руках следующую коробочку. И, по моему мнению и на основании моей многолетней практики, ничего страшного не произойдёт, даже если Вы пропустите несколько дней уколов. Инфибета не панацея от РС, это лекарство лишь уменьшает количество обострений при длительном и регулярном использовании. Естественно, пропускать уколы намеренно не следует, но если случайно пропустили - ничего не случится.

 

Цитата

Как выдают рецепты в новогодние праздники, до или после?

 

Это Вы узнаете у врача, когда пойдёте в следующий раз за рецептом. В поликлинику ежемесячно приходит разнарядка, нужно лишь узнать, какого числа самый поздний срок её получения (обычно он колеблется в интервале плюс-минус 2-3 дня).

 

Цитата

Выдают ли кому-нибудь патронажные сестры гелевые подушечки, для охлаждения места укола? В какие места больнее всего колоть?

 

Где-то выдают, где-то нет. Но, поверьте, инфибета - это нормальный препарат, совсем не ужасный ронбетал, от которого были шишки под кожей и гриппоподобные симптомы после каждого укола. Я вообще не охлаждаю место укола, и всё замечательно.

 

Больнее всего колоть? Ну, кому как: кому-то в руки, кому-то в живот. Для меня самое безболезненное место - это ягодицы, и я колю только туда, чередуя левую и правую.

 

И ещё такой момент. Многое из того, что написано в инструкции к препарату, нужно воспринимать через собственную призму. Инструкция составлена на основании экспериментов, которые были не так длительны и которые проводились на ограниченном числе пациентов, и составлена она, видимо, с упором на подстраховку. Но люди все разные (рост, вес, возраст, общее состояние организма и др.), болезнь у всех протекает кардинально различно и каждый организм по-своему воспринимает лекарство. Вначале я, по наивности, начала колоть всё по инструкции, полную дозу, и это был кошмар: бессонница, лихорадка, озноб... После каждого укола пила ибупрофен, пока не заработала себе хронический интерстициальный нефрит. Затем стала снижать дозу до тех пор, пока перестала испытывать все эти ужасы. И доза эта для меня сейчас, на инфибете, равна всего 0,2 миллилитра лекарства. Пробовала экспериментально увеличивать дозу хотя бы до 0,5 мл - все "прелести" начинались заново.

 

С прекрасными бетафероном и экставией (это отличные, но дорогие импортные препараты, которые мы получали в 2000-х годах, пока не наступили пресловутые "оптимизация" и "импортозамещение") моя беспроблемная доза была равна 0,5 миллилитрам; с ужасным отечественным ронбеталом даже на 0,2 миллилитрах чувствовала себя после укола плохо; с нормальной инфибетой моя доза оказалась оптимальной в 0,2 миллилитра. Обострений нет уже очень много лет. МРТ в мае показала отсутствие новых очагов демиелинизации, а все старые оказались неактивными.

 

Инструкцию читать, конечно, необходимо, и нужно стараться её придерживаться по мере сил и возможностей, но всё же слушайте свой организм и любите себя. Конечно, может быть так, что Вы постепенно поднимете дозу лекарства до рекомендуемой и будете чувствовать себя после укола отлично. Но если каждая инъекция на протяжении месяцев и тем более лет будет требовать приёма НПВС, это сигнал о том, что такая доза великовата для Вас и её необходимо снижать, так как почки и другие органы у нас не железные. Сколько людей отказались от лечения интерферонами, не вынеся этих мук! А всего-то и надо было снизить дозу до необходимой именно им.

 

[Лена73]

2 часа назад, Katrin_23 сказал:

Всем доброго дня! 

Вот и мне прописали инфибету. Болею РС уже 10 лет, это первый ПИТРС. Подскажите, пожалуйста, как часто бывают перебои с поставкой лекарства в аптеки в Москве? Нужно ли иметь дома запас лекарства (сколько)? Назначили уколы с сентября, препарат на руках. С какого числа, лучше начинать колоть, чтобы в дальнейшем успевать получать новую упаковку в начале месяца. Как выдают рецепты в новогодние праздники, до или после? Выдают ли кому-нибудь патронажные сестры гелевые подушечки, для охлаждения места укола? В какие места больнее всего колоть?

Вот, завалила вопросами))

Надеюсь на понимание и жду советов!)) 

Заранее спасибо!

Перебоев с поставками обычно не бывает, но в запасе коробочка не помешает. Перед нг обычно выписывают2 шт. Гелевыые подушечки мне не выдавали, но у нас в МО и нет патронажной. Колю во все рекомендуемые места кроме рук, мне больно, моя доза 0.5-0,7

[Лена73]

1 час назад, Натуля Я сказал:

Доброго всем времени суток.

Присоединюсь к многочисленным вопросам. Но меня, главным образом, волнует уже только один вопрос. Сейчас я с обострением и солумедрол его не снял. Еле хожу уже и других "прелестей" тоже хватает. Получила первую пачку Инфибеты, но сейчас прямо, при обострении, не колем. Так вот вопрос - была ли у кого такая ситуация и стало ли лучше при применении препарата? Я просто как представлю, что к этому "нетасканию" ног добавится еще и температура.....

Кто его знает, как как было бы без нее, а т-ра со времен пройдет, подберете свою дозировку, а  пока что ибупрофен вам в помощь