ИНФИБЕТА

[asnv]

Уполномоченный общественный эксперт по Московской области Соложенцева Марина Вячеславовна тел. 8-915-1230459.

Уполномоченный общественный эксперт по Ростовской области, председатель, РООИ «Возрождение» Сугоняева Алла Владимировна тел. 8-918-569-84-60

В нашем регионе работает также

Кичигина Наталья Федоровна

Уполномоченный общественный эксперт по Южному ФО, Вице-президент по Южному ФО, Член правления Ростовского общества РС Кичигина Наталья Федоровна

тел. 8-918-550-87-89

Она разослала больным анкеты по проблематике технической стороны получения рецептов на ПИТРС, обработала и систематизировада результаты, сформулировала предложения, которые направила в региональный Минздрав, в ведомство гл.невролога и т.д.

К сожалению, ожидаемого значимого эффекта получить не удалось. Изменить процедуру "в корне" возможно только "на самом верху", увы. Остальное - полумеры.

Например, на нашем участке в поликлинике работает только 1(!) невролог на 1/2(!) ставки. Один год невролога не было в штате вообще, рецепты выписывал врач общей практики... И разумное предложение - выделить диспансерный день или часы для выписки больным рецептов на "дорогостой" - в этой отдельно взятой поликлинике не получится. В других поликлиниках имеются свои нюансы, которые тоже не способствуют решению вопроса этим способом.

Приходится терпеть.

[boro-da]

Т.е. вы лечитесь по интернету? Советами на форуме? Ну да, вы же наверное супер-специалист по лечению РС. Открывайте свой Центр и лечите людей. Ну а если сложный случай - на форум за советом.

http://satway.ru/blog/hagakure-for-counsellor/

[asnv]

http://satway.ru/blo...for-counsellor/

Интересная ссылка. Мне понравилась

[Каспер]

http://satway.ru/blo...for-counsellor/

[Святозарочка]

Замечательная ссылка. Жаль, что , действительно, её не все читают.

[boro-da]

Замечательная ссылка. Жаль, что , действительно, её не все читают.

А как жаль что не все ей следуют!

[alina_tut]

"мне 2 месяца как стали выдавать препарат Бетаферон, с ним чувствую себя отлично, до этого было 2месяца ронбетала и как следствие обострение, ухудшение. А до этого год исследования на препарате Инфибета.

Так вот суть вопроса, меня ставят перед фактом, что с декабря мне выдадут Инфибету запасом на год, а если я откажусь то мне суждено будет получать в аптеках ронбетал.

Бетаферон и Экставия (успешный аналог) то ли производить то ли закупать прекращают!

Как я выяснила у патронажной медсестры по Бетаферону Людмилы, тендер будет проходить в ноябре/декабре, будет ли подавать заявку на Бетаферон Бойко - неизвестно!!! в прошлые года кто был на бетафероне и за него боролся, те его и продолжили получать!!!

А меня уже поставили перед фактом! и если Бетаферон всеже закупят, то получать я его не смогу, т.к. получила гребаный годовой запас Инфибеты. надеюсь понятно объяснила.

короче пока действия мои такие, записалась к Бойко на 7 ноября. что и как говорить ему без понятия.

Так же нужно жаловаться в росздрав и прокуратуру и вообще куда только можно! кто со мной???

ИЛИ кто вообще что об этом знает отзовитесь, Направте, Подскажите, умоляю. Страшно мне так давно небыло, только я начала получать цивилизованное на мой взгляд лечение, подумала что через годик смогу заняться зачатием ребенка как и планировала, а тут опять... ЧТО ДЕЛАТЬ???"

вернусь в обсуждение. ЧТО МЕНЯ ТЕПЕРЬ НЕ УСТРАИВАЕТ: я 2 месяца получала бетаферон, и теперь то я понимаю что инфибета по сравнению с ним ГОВНО! мне становится лучше на фоне приёма бетаферона, и нет некоторых можно сказать незначительных побочек, которые были на инфибете. повторюсь, скоро иду на прием к Бойко, к нему надо идти не с пустыми руками, по сему необходимо написать заявление содержания вплоть до: если моё состояние будет ухудшаться на фоне приема "навязанного препарата" вся ответственность ложится на Бойко. и на подпись ему. надо грамотно составить, понятно что вплоть до абсурда, но опять же главнейшим вопросом для меня остается с чем к нему идти, надо с каким-то заявлением! подскажите, может есть какой-то образец, в общем я хочу отстоять бетаферон.

[aliens]

скоро иду на прием к Бойко, к нему надо идти не с пустыми руками, по сему необходимо написать заявление содержания вплоть до: если моё состояние будет ухудшаться на фоне приема "навязанного препарата" вся ответственность ложится на Бойко. и на подпись ему. надо грамотно составить, понятно что вплоть до абсурда, но опять же главнейшим вопросом для меня остается с чем к нему идти, надо с каким-то заявлением! подскажите, может есть какой-то образец, в общем я хочу отстоять бетаферон.

А почему на Бойко, а не на Голикову? При чём тут Бойко, не он занимается закупкой препаратов. Надо к Голиковой записываться на приём, можно также к Путину или Медведеву.

[alina_tut]

выше написано уже, потому что заявку на обеспечение подопечных ему больных подает он, иду я к нему, помогите конкретным советом!

[aliens]

выше написано уже, потому что заявку на обеспечение подопечных ему больных подает он, иду я к нему, помогите конкретным советом!

Девушка, прежде чем идти к Бойко и возмущаться, разберитесь в ситуации. Препараты закупаются не по торговому названию, а по МНН.

[alina_tut]

Девушка, прежде чем идти к Бойко и возмущаться, разберитесь в ситуации. Препараты закупаются не по торговому названию, а по МНН.

девушка, что есть МНН?

[asnv]

Международное непатентованное название.

К сожалению, именно так нам уже давно выписывают лекарства, и Бойко - при всем желании - не сможет повлиять на ЭТУ ситуацию.

Сейчас в Самаре идет к завершению 2 Конгресс пациентских организаций и 3 Съезд нашего общества, больных РС. Вопрос о выписке препаратов по МНН поднимался и передан в ведомство Голиковой.

Вы в сложной ситуации: инфибета, насколько я понимаю, знАчимых побочек не дала, просто методом сравнения Вы поняли, что на Бетафероне Вам лучше. Тогда, к сожалению, нам всем придется ждать существенных законодательных изменений - чтобы врач мог назначить препарат не по пресловутому МНН, а по ТН (торговому наименованию). Пока же приходится терпеть и справляться своими силами.

[aliens]

девушка, что есть МНН?

МНН-международное непатентованное название, например интерферон-бета 1b (торговое название-экставия, бетаферон,ронбетал,инфибета).

[alina_tut]

ну ясно, но на прием то я все равно записана))) пойду уж, построю из себя умную, подавлю на жалость в общем как угодно. и пусть аргументирует отказ/неотказ. попробую. а с написанием бумажки никто не поможет? пусть хоть и подтереться ей только можно, но все же

[asnv]

alina-tut, Вы, наверное, еще не вполне ориентируетесь "в теме". У докторов - даже на уровне А.Н. Бойко - в вопросе выбора препаратов связаны руки. Не может он назначить Вам Бетаферон, если весь конкурс на поставку выиграл Ронбетал.

Если у Вас выраженная непереносимость Инфибеты, вот инструкция, как фиксировать побочки и куда направлять: http://форум.ооои-бр...60.

Я оформила - на Генфаксон. Но как только в регионе закончился Ребиф, Генфаксон привезли все равно. Вот и вся недолга...

Не призываю сидеть, сложа руки. Но вопрос о качественных препаратах решается не на приеме у Бойко, а на уровне государственной политики.

Посмотрите тему "Не молчать", там есть коллективное обращение нас, пациентов, по теме биоаналогов.

[alina_tut]

сгласна, "плаваю" , мне что вообще к нему не идти теперь? за ссылку спасибо!

[aliens]

сгласна, "плаваю" , мне что вообще к нему не идти теперь? за ссылку спасибо!

Ну почему же сходите, поговорите, только без наезда. И вообще консультация Бойко-это не лишнее.

[alina_tut]

ок) прошу конкретного совета, что говорить то? так и сказать что не хочу ничего кроме бетаферона, хочу беременеть через год, как возможен Ронбетал если официально отказалась от него? и т.п.?

[aliens]

ок) прошу конкретного совета, что говорить то? так и сказать что не хочу ничего кроме бетаферона, хочу беременеть через год, как возможен Ронбетал если официально отказалась от него? и т.п.?

Так и скажите. Опишите свою реакцию на инфибету, на ронбетал и на бетаферон. Расскажите свою ситуацию.Спросите, если есть официальный отказ от ронбетала ( а закуплен только ронбетал), то что делать?

[asnv]

А.М.Орешкин, я смотрела трансляцию и слушала выступление Валентины Ивановны. На вопрос о Ронбетале, к-й из-за непереносимости "гноится" в холодильнике, а пациент, по факту, БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ, она ответила, что в этом случае собирается консилиум врачей и принимается решение об адресной индивидуальной покупке другого препарата, нужного именно этому больному. То есть, получается, этим препаратом может быть Бетаферон или Экставиа. Ведь других интерфернов 1b у нас не было!

Меня очень интересует, как воспользоваться этим механизмом, и я уже попросила эксперта по нашему региону уточнить, как именно все это осуществить. Но, к сожалению, это полумеры.

Интерес Сероны и Байера не снизился - политика госзакупок и 94й закон "выдавили" этих фармгигантов с нашего рынка, увы. И им теперь действительно неинтересно, они не тимуровцы и не благотворители, и бороться с нашим государством, конечно же, не станут. Никакие слияния-поглощения здесь не при чем.

Повышение качества отечественных препаратов - это прекрасно, но в ожидании, пока Ронбетал и иже с ними доведут до ума, мы инвалидизируем и упустим драгоценное для каждого время.

Кстати, какое отношение к отечественным разработкам имеет "аргентино-мексиканско-уругвайский" Генфаксон и иранский СинноВекс? Вытеснение этими псевдокачественными препаратами оригиналов и есть результат реализации коммерческих интересов. Только не государственных! А теневых и очччченно частных. Например, в прошлом году экономия от замены Ребифа Генфаксоном составила 9 млн. РУБЛЕЙ, в пересчете на 1 получатеря это всего 500 рублей. Так что о защите экономических интересах государства в этом случае говорить просто несерьезно.

[AlinKa]

ок) прошу конкретного совета, что говорить то? так и сказать что не хочу ничего кроме бетаферона, хочу беременеть через год, как возможен Ронбетал если официально отказалась от него? и т.п.?

Желание беременеть - не показатель для перехода с интерферона одной торговой марки на другой, поскольку интерефероны--бета провоцируют выкидыши, и рекомендуется как минимум за 2 месяца до планируемой беременности отказаться от их введения. Если реально хотите забеременеть - просите перевода на Копаксон, поскольку он не имеет такого побочного эффекта, как "непроизвольный аборт". И в плане общих побочек по сравнению с интерферонами переносится почти всеми, кого я знаю, хорошо (правда, здесь тоже есть случаи индивидуальной непереносимости).

[foi]

alina_tut - на приёме берёте бумагу и пишите Заявление о замене препарата. Пишите, что хотите продолжать терапию интерферонами, но вам нужен бетаферон, так как на нём ваше состояние чудесное (опишите как), а на другом было гораздо хуже (опишите как). Просите передать на комиссию. Себе желательно оставить копию.

[asdfg]

Вообще-то будет инфибета и лучше поговорить о ней??

[Каспер]

Муж ее не колол, про переносимость сказать ничего не могу. Но вот волна вокруг инфибеты поднимается интересная. Дикие (в прямом смысле) обсуждения приводят к тому, что человеку, которому нравилась инфибета она вдруг разонравилась. И уже и принимать-то она ее не хочет и навязали-то ей ее. Не кажется ли вам, что написанные здесь страсти-мордасти начинают действовать на психику людей (не имею ввиду то, что кто-то здесь псих). Почитают тут ужастики и начинают сомневаться "а стоит ли колоть". Да стоит, потому что как раз тебе это лекарство может и пойдет, а может и не пойдет. И только ты в итоге сможешь это понять, а не твой врач. И дело тут не в эксперементе над собой, а в твоем осознанном выборе. Когда прописывали Экставию и Бетаферон никто не исключал того, что от него тоже можно пострадать. Мы с мужем общаемся с парнем из Киева и ему не идет 1000 раз проверенные Экставия и Бетаферон, а ведь они такие хорошие препараты... Когда мужа переводили на Ронбетал, он начал читать ужасы про это препарат и я приняла решение отогнать его от компьютера, он успокоился, поговорил с человеком, который перешел на Ронб после 5 летнего приема другого препарата и ничего, все ОК. И у мужа ничего потихоньку тоже пошло, да не все так гладко как хотелось бы.

Так что заранее наводить ужас и орать, что все наше г...о, а все их сладко.

Юля

[asdfg]

Муж ее не колол, про переносимость сказать ничего не могу. Но вот волна вокруг инфибеты поднимается интересная. Дикие (в прямом смысле) обсуждения приводят к тому, что человеку, которому нравилась инфибета она вдруг разонравилась. И уже и принимать-то она ее не хочет и навязали-то ей ее. Не кажется ли вам, что написанные здесь страсти-мордасти начинают действовать на психику людей (не имею ввиду то, что кто-то здесь псих). Почитают тут ужастики и начинают сомневаться "а стоит ли колоть". Да стоит, потому что как раз тебе это лекарство может и пойдет, а может и не пойдет. И только ты в итоге сможешь это понять, а не твой врач. И дело тут не в эксперементе над собой, а в твоем осознанном выборе. Когда прописывали Экставию и Бетаферон никто не исключал того, что от него тоже можно пострадать. Мы с мужем общаемся с парнем из Киева и ему не идет 1000 раз проверенные Экставия и Бетаферон, а ведь они такие хорошие препараты... Когда мужа переводили на Ронбетал, он начал читать ужасы про это препарат и я приняла решение отогнать его от компьютера, он успокоился, поговорил с человеком, который перешел на Ронб после 5 летнего приема другого препарата и ничего, все ОК. И у мужа ничего потихоньку тоже пошло, да не все так гладко как хотелось бы.

Так что заранее наводить ужас и орать, что все наше г...о, а все их сладко.

Юля

Как сейчас помню ваше появление на форуме с репликами : "Хочу Бетаферон".

Успехов мужу в лечении Ронбеталом и Инфибетой. Не пробовали Инфибету? Попробуете. В 2012 году.