Ронбетал-часть вторая

[boro-da]

Я говорю сейчас не за себя, а про учёных, которые бьются с болезнями каждый день, тратят на это всё своё время и здоровье, проводят сутки в клиниках и лабораториях, в ущерб личной жизни, порою теряя близких, и иногда одерживают свои маленькие победы, давая шанс на жизнь и здоровье другим.

...жаль что это не про сотрудников Биокад!

[БИОКАД]

...жаль что это не про сотрудников Биокад!

Это в том числе и сотрудники биокадовского научного центра, достойнейшие люди, многие из которых работали над этими проблемами ещё с советских времён.

[aliens]

Это в том числе и сотрудники биокадовского научного центра, достойнейшие люди, многие из которых работали над этими проблемами ещё с советских времён.

Советские времена были давно , ронбетал выпустили только после того, как у бетаферона закончилась патентная защита (к нашему несчастью). Где-то неувязочка.

[БИОКАД]

Советские времена были давно , ронбетал выпустили только после того, как у бетаферона закончилась патентная защита.

Работа осуществлялась и осуществляется в нескольких направлениях, будут и другие лекарственные препараты.

[aliens]

Работа осуществлялась и осуществляется в нескольких направлениях, будут и другие лекарственные препараты.

Вот этого я очень боюсь. Уже думаю что делать, если Биокад выпустит "аналог" копаксона, хотя патентная защита у копа до 2015 года, но ведь в Росси возможно все. Но и после 2015 года жить хочется.

[asnv]

Вот этого я очень боюсь. Уже думаю что делать, если Биокад выпустит "аналог" копаксона, хотя патентная защита у копа до 2015 года, но ведь в Росси возможно все. Но и после 2015 года жить хочется.

угу...

Моя подруга из Москвы увидела по ТВ сюжет про Ронбетал (про наши беды с заменами препаратов я ей на тот момент не рассказывала, не хотела нагружать) и прислала мне СМС с такими словами в адрес ронбетальщиков и чиновников!.. что я не стану цитировать, а то забанят...)

Успокоила, что у меня другое лекарство. Но, боюсь, если "работа ведется", нам всем в дальнейшем, скорее всего, не избежать домоделанных "аналогов"..-(

[юленька]

Я говорю сейчас не за себя, а про учёных, которые бьются с болезнями каждый день, тратят на это всё своё время и здоровье, проводят сутки в клиниках и лабораториях, в ущерб личной жизни, порою теряя близких, и иногда одерживают свои маленькие победы, давая шанс на жизнь и здоровье другим.

А я говорю сейчас за себя и за тех у кого нет компов ( с которыми я общаюсь) это мы бьемся за свою жизнь и права,зачем насильно пихать препарат,который причиняет боль и ухудшает состояние здоровья. Вот пусть ученые лучше бьются за свою личную жизнь и будет всем хорошо.....

[БИОКАД]

Моя подруга из Москвы увидела по ТВ сюжет про Ронбетал

Это атака черного PR – инициирована известными нам лицами. Очень печально, что пациентов втягивают в эту грязную игру.

[aliens]

Это атака черного PR – инициирована известными нам лицами. Очень печально, что пациентов втягивают в эту грязную игру.

Я всё ждала, когда же Биокад скажет эту фразу и вот это случилось. Как всё это предказуемо, даже скучно.

[Shura]

Я всё думала, когда Биокад скажет эту фразу и вот это случилось наконец-то. Как всё это предказуемо, даже скучно.

и противно.........

[boro-da]

Это атака черного PR – инициирована известными нам лицами. Очень печально, что пациентов втягивают в эту грязную игру.

И не надо на пиарщика учиться! Заболел РС- сидишь дома- вкусил "прелестей" ронбетала- черный пиарщик! Схема простейшая, только почему-то в обратном направлении не действует! Ведь расхваливание ронбетала то же пиар, причем реально не белый!

[asnv]

Это атака черного PR – инициирована известными нам лицами. Очень печально, что пациентов втягивают в эту грязную игру.

А вы здесь за тем, чтобы нас "очистить" от черного пиара и провести честную, непредвзятую разъяснительную работу и защитить наши интересы?

[БИОКАД]

А вы здесь за тем, чтобы нас "очистить" от черного пиара и провести честную, непредвзятую разъяснительную работу и защитить наши интересы?

Здесь на портале я стараюсь предоставить объективную информацию о Ронбетале и Биокаде, главным образом факты.

Руководствуюсь при этом интересами пациентов, так как работаю в отделе, который представляет в компании интересы потребителей.

[aliens]

Здесь на портале я стараюсь предоставить объективную информацию о Ронбетале и Биокаде, главным образом факты.

Руководствуюсь при этом интересами пациентов, так как работаю в отделе, который представляет в компании интересы потребителей.

Будьте честны, Вы представляете интересы Биокада, а интересы пациентов вас интересуют в гораздо меньшей степени, если вообще интересуют. По-моему пациены вам только мешают и путаются под ногами. У вас так всё было бы хорошо (мощная поддержка г-жи Голиковой и других деятелей), а тут мы.

[boro-da]

Здесь на портале я стараюсь предоставить объективную информацию о Ронбетале и Биокаде, главным образом факты.

Руководствуюсь при этом интересами пациентов, так как работаю в отделе, который представляет в компании интересы потребителей.

Хорошо так предостовлять "объективную" информацию написанную начальством с девяти до пяти с двумя выходными! Да еще и деньги платят... А мы, глупые, все на себе пробуем...а уж потом пишем "руководствуюсь при этом интересами пациентов, так как" имели "удовольствие" попробовать на своей шкуре! Как Вы думаете, у кого более объективная информация? У того кому платят или у того кто пробовал?

[asnv]

Здесь на портале я стараюсь предоставить объективную информацию о Ронбетале и Биокаде, главным образом факты.

Руководствуюсь при этом интересами пациентов, так как работаю в отделе, который представляет в компании интересы потребителей.

Нет, не объективную - сплошь эмоции о личной мотивации и самоотверженном труде ученых. А от фактов, представляемых пациентами, Вы просто отпираетесь. Вам говорят - "Черное", а Вы - "Нет, белое, да еще и пушистое!" Я не спорю - ученые упорно и подолгу трудятся, но ведь важен же РЕЗУЛЬТАТ! Сизиф, например, тоже был трудяга...

Вместо того, чтобы убеждать больных, которым Ронбетал навредил или не помогает, лучше бы воспользовались объективной информацией с этого портала. Ведь это обширный и ценный для действительно заинтересованных исследователей материал! Можно же проанализировать жалобы пациентов, наиболее типичные и самые негативные побочки, и т.д., и т.п., и тогда ученые (над которыми я не глумлюсь!) занялись бы доработкой и усовершенствованием препарата. Вот это действительно в интересах потребителей! Иначе все благонамеренные усилия превратятся в Сизифов труд, только еще и с вредом для больных.

[Дмитрий]

Практика - это критерий истины, а антоним к слову истина - это ложь, соответственно высказывания в защиту препарата -...

[БИОКАД]

Я всё ждала, когда же Биокад скажет эту фразу и вот это случилось. Как всё это предказуемо, даже скучно.

Немного фактов о втягивании пациентов:

Мы располагаем документами о некоем "исследовании", которое планируется (возможно в каких-то регионах уже началось) в самое ближайшее время.

Особенно интересна идея и воззвание - цитируем:

"ТЗ НА ОПРОС ПАЦИЕНТОВ «СИТУАЦИЯ С ОБЕСПЕЧЕНИЕМ ПРЕПАРАТАМИ РС»

Коллеги! Все вы знаете, какая ситуация сегодня сложилась в обеспечении препаратами a- b-ферона. Нам надо снабдить Яна Владимировича информацией с мест о том, как чувствуют себя люди, какие меры воздействия применяются к ним, как меняется их отношение к препаратам и т.п. Причем, эта информация должна быть не просто эмоциональная – нужны жесткие цифры статистки, которые позволят ему продвигать наши с вами интересы на государственном уровне.

Нам представляется возможность принять участие в исследовательском марафоне и показать свои навыки оперативной согласованной работы.

Это исследование срочное – его результаты нужны уже в конце марта. Важно все ваше участие!

...

Справка об исследовании: опрос всероссийский, проводится по заказу ОООИБРС. Цель – изучение того, как воспринимают больные сложившуюся ситуацию существования разных препаратов разных фирм, насколько часты случаи воздействия на больных и формирования их мнения о препарате, к каким тактикам воздействия здесь прибегают.

...

Опрос пациентов телефонный.

Опрашиваем только тех, кто оказался в гуще событий в связи с существованием разных препаратов на рынке. Это получатели Ребифа и Генфаксона, а также препаратов бетаферона. Насколько поняла, получателей Авонекса эта ситуация не затрагивает (как и Копаксона) - там препарат один и все стабильно.

Опрашиваются только сами больные, в возрасте от 18 лет.

В регионе должно быть опрошено 30 человек:

Получатели препарата Интерферон бета 1а (Ребиф, Генфаксон) 15* человек

Получатели препарата Интерферон бета 1b (Экставия, Ронбетал, Бетаферон) 15* человек

* Допускается расхождение в цифрах до 3 человек (12 чел. одна группа, 18 чел. – другая).

Странно, что опрос только на тех препаратах, где возможна конкуренция при закупках. А остальные уважаемые компании-производители оригинальных препаратов на больных не воздействуют и никаких тактик не применяют - цель же исследования именно такая?

Не исключаем, что результаты подобного "исследования", проводимого в столь скором порядке могут быть намеренно (непреднамеренно) искажены - оставим за собой право подвергнуть их сомнению в установленном порядке.

[aliens]

Ну и что?

Понятно почему в опросе не участвуют копаксон и авонекс. На них пока не покушаются. Кто мешает поклонникам ронбетала(если таковые найдутся) выразить свое мнение. Я например, ничего не имею против настоящих биоаналогов, сделанных по патенту (экставия) и категорически против доморощенного ронбетала, не прошедшего нормальных КИ . Могу сказать об этом кому угодно, хотя лично меня это пока не касается (я никогда не скрывала, что колю копаксон, но Ваш сотрудник на вашем сайте все-равно настоятельно предлагал мне инжектор. Это не Вы ли? Что лишний раз говорит о "внимательности" ваших сотрудников).

[Shura]

Не исключаем, что результаты подобного "исследования", проводимого в столь скором порядке могут быть намеренно (непреднамеренно) искажены - оставим за собой право подвергнуть их сомнению в установленном порядке.

Не судите людей по себе! Такой наглости и не прикрытого цинизма от врачей я ещё не встречал.... .хотя вы уже давно не врач - продакт - менежер(т. е продавец).

Хоть бы мне позвонили - я бы всё рассказал, что о Вас думаю и о Генфаксоне тоже. Это ведь после применения вашего "чуда" оказался на Ребифе, которого сейчас нету......

[БИОКАД]

лучше бы воспользовались объективной информацией с этого портала. Ведь это обширный и ценный для действительно заинтересованных исследователей материал! Можно же проанализировать жалобы пациентов, наиболее типичные и самые негативные побочки, и т.д., и т.п., и тогда ученые (над которыми я не глумлюсь!) занялись бы доработкой и усовершенствованием препарата. Вот это действительно в интересах потребителей!

Правильно, мне и нужна объективная информация, только фактов слишком мало - преобладают эмоции, поэтому и призываю вас к ведению конструктивной беседы.

[Elen]

А на не эмоции Вы не реагируете вообще, люди Вам конкретно говорят, плохо от ронбетала, побочки очень серьезные, причем не только те, что у бетаферона содрали, а Вам и горя мало, знай свое долдоните.

[БИОКАД]

Понятно почему в опросе не участвуют копаксон и авонекс. На них пока не покушаются.

Надеюсь, что для всех очевидно, кто финансирует на протяжении нескольких лет заказчика данного "анкетирования".

[Elen]

Надеюсь, что для всех очевидно, кто финансирует на протяжении нескольких лет заказчика данного "анкетирования".

Промолчим, кто вас финансирует.

[aliens]

Надеюсь, что для всех очевидно, кто финансирует на протяжении нескольких лет заказчика данного "анкетирования".

Мне не очевидно.