aab3ae077baa756623fb3e8fad6b9f4a Перейти к контенту

Ронбетал-часть вторая


Рекомендуемые сообщения

Вообще надо отдельную тему создать - смена препарата, это и ребиф, и бетаферон, и копаксон. А то мы как то все разнозненно боремся. Кто на бетафероне в том году попробовал, а у кого то все еще впереди.

oxaha, Вы можете пожаловаться на побочные эффекты ПИТРС или его недостаточную терапевтическую эффективность по форме, установленной Росздравнадзором. Я выложила ссылки и пошаговую инструкцию в теме "Жалуемся на побочки грамотно". http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=9220&hl=

У меня получилось - мое обращение было услышано.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 835
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Только узнал, у меня жена работает в соц.защите. У них на обслуживании находятся несколько больных РС, которым не пошел ронбетал. Но они реально не могут сообщить о побочках, вызванный на дом невролог скептически пожимает плечами, к главному неврологу по РС доехать физически не могут, что такое интернет даже не знают... Они просто отказались от получения ронбетала, даже не выписывают рецепты. Интересно, сколько таких по Руси-матушке? Вот бы и их подключить к борьбе с этой бодягой!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, коллеги по здоровью. Ух, как у вас тут жарко!!! А про такую штучку как ЛАНКВИНИМОД, кто-нибудь слышал???

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, коллеги по здоровью. Ух, как у вас тут жарко!!! А про такую штучку как ЛАНКВИНИМОД, кто-нибудь слышал???

Здравствуйте. Почитайте здесь:

http://www.rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=1589

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, коллеги по здоровью. Ух, как у вас тут жарко!!! А про такую штучку как ЛАНКВИНИМОД, кто-нибудь слышал???

На сайте Института Мозга есть тема, посвященная лаквинимоду.

В настоящее время проходят 2 исследования 3ей фазы, в которых лаквинимод сравнивается с плацебо и с авонексом. Предварительные результаты очень хорошие http://rscleros.ru/325.php, но зарегистрирован препарат в 2011 году быть не может, в лучшем случае - середина 12 года.

Преимуществами перед Гиленией и Мовектро являются меньшее количество побочных эффектов, но и эффективность Лаквинимода ниже.

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

т. +7(812)234 9242 моб.т. +7(911)1781238

e-mail: ilves@rscleros.ru

http://www.rscleros.ru/forum/viewtopic.php...%9E%D0%94#p5716

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ссылка из темы РЕБИФ - ГЕНФАКСОН:

http://mdtube.ru/#/video/901

Конференцию проводит профессор кафедры организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. И. М. Сеченова Ягудина Роза Исмаиловна

Хороший повод для очередного обращения в различные инстанции.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

черный экран вместо кино

в углу внизу крутится шарик но видео не загружается

ютуб фильмы смотрю а тут на сайте не показывает

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

это такаяже ссылка

хоть ты тресни пишет нет соединения с сервером

чего делатьто ?

меня раскусили чтоя не медик и смотрю секретную мед информацию

хоть содержание расскажите

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Профессор-фармаколог доступно объясняет, почему биоаналоги не являются точной копией оригинального препарата.

Потом подробно объясняет, как организованы процессы сертификации и последующий мониторинг "у них" - т.е. США и Зап.Европе.

В нашем законодательстве нет понятия "биоаналог" - только иммуно-биологический препарат (поэтому ФАС по обращению генфаксонщиков выиграла дело у Минздрава).

Ролик интересный с точки зрения общей культуры.

Куда писать, кому жаловаться - ессно, рекомендаций нет.

Я рада, что удалось посмотреть. Спасибо glekal

prizrak, не расстраивайтесь, пожалуйста. Материал носит общепознавательый характер. Проф. Ягудина ведь не юрист и не чиновник...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

черный экран вместо кино

в углу внизу крутится шарик но видео не загружается

ютуб фильмы смотрю а тут на сайте не показывает

Попробуйте обновить программу Adob flash у себя (должен быть 10-й). А в принципе, если поищите в сети по слову биосимиляр или biosimilar (в буржуинском интернете), то получите всю инфу, о которой докладывал профессор. А через Википедию сможете пройти к американцам на сайт PDA и европейцам EMIE, если не ошибаюсь. Найдите инфу по тому же слову. С помощью сайтопереводчика вполне можно понять суть. Как то так.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

спасибо

всякие плееры у меня новые ведь другие видео смотрю без проблем

с компом подожду соседа он придет и разберется

проблема для меня актуальная

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

черный экран вместо кино

в углу внизу крутится шарик но видео не загружается

ютуб фильмы смотрю а тут на сайте не показывает

Prizrak, вы под этим чёрным экраном нажмите, пожалуйста, стрелочку для начала просмотра, вот сейчас только заходил и нормально это видео у меня загрузилось. А в начале просто нажимите войти, т.е согласитесь с тем что Вы медик , система не требует регистрации. Удачи Вам!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

нажимал я стрелочку и соглашался что медик

но дальше крутящегося шарика дело не идет

видно проблема в видеокарте или в чемто еще

жду соседа

а с другой стороны девушка уже все расказала

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

нажимал я стрелочку и соглашался что медик

но дальше крутящегося шарика дело не идет

видно проблема в видеокарте или в чемто еще

жду соседа

У меня аналогичная ситуация с этой ссылкой! :dntknw: Тоже подожду своего мастера фламастера...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет всем. Сегодня тоже узнал, что теперь в московскую область будут завозить Ронбетал. Меня аж трясет, как подумаю, что ЭТО в себя колоть буду. Хотел себе попробовать купить Бетаферон, но от цены пупок трескается. А Ронбетальщки уже полгода кормят их обещаниями выдать иньекторы.

ВАЖНО. Позвонил своему врачу, она мне сказала, что если я до этого колол хотя бы год Экставию или Бетаферон (а я так и колол), то побочек от Ронбетала быть не должно, и от препарата отказываться не стоит. НО ГЛАВНОЕ сказала, что они сейчас борются за то, чтоб опять нам поставляли Экставию, и что уже дело с мертвой точки сдвинулось, и что есть большая вожмосность того, что скоро мы опять будем получать Экставию (особенно те, кто стоит уже на ней по Федеральной программе). Меня только это и обнадеживает.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ВАЖНО. Позвонил своему врачу, она мне сказала, что если я до этого колол хотя бы год Экставию или Бетаферон (а я так и колол), то побочек от Ронбетала быть не должно, и от препарата отказываться не стоит. НО ГЛАВНОЕ сказала, что они сейчас борются за то, чтоб опять нам поставляли Экставию, и что уже дело с мертвой точки сдвинулось, и что есть большая вожмосность того, что скоро мы опять будем получать Экставию (особенно те, кто стоит уже на ней по Федеральной программе). Меня только это и обнадеживает.

Судя по отзывам на форуме наоборот, ронбетал лучше переносят те, кто НЕ КОЛОЛ бетаферон и экставиа.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Судя по отзывам на форуме наоборот, ронбетал лучше переносят те, кто НЕ КОЛОЛ бетаферон и экставиа.

Моя доктор, Директор городского Центра РС, считает, что Ронбетал хорошо или приемлемо перенесут те пациенты, кто ранее не применял НИКАКИХ интерферонов. То есть, не было факта замены одного биоинженерного препарата на другой.

Введение биоинженерного лекарства - очень серьезное вмешательство в организм человека. Раз настроившись на ОДИН ПРЕПАРАТ, организму опасно подстраиваться под другой.

Первично - настроиться много легче.

Пример. Я принимала участие в КИ модифицированной формулы Ребифа (2005 г.). Одним из главных условий выбора пациентов в группу было НЕПРИМЕНЕНИЕ ранее бетаферона и т.д., т.к побочные эффекты (где побочки от испытуемого лекарства и где - возникште в результате перехода с одного препарата на другой, "отторжение") в этом случае невозможно оценить объективно.

Нежелательные реакции могли с огромно бОльшей вероятностью возникнуть у тех, чей организм уже был "заточен" на Бетаферон.

Было бы иначе - компания-производитель не выставляла бы такого требования на этапе отбора.

Наоборот, гораздо выгоднее было бы показать в результатах КИ, "как больным плохо было на их Бетафероне и как хорошо стало на нашем Ребифе". И качественно "умыть" конкурентов.

По мнеию моего доктора, Бетаферон и Ребиф - равноценно эффектитвные препараты. Главное, чтобы ребифовцу не выдали Бетаферон, и наоборот.

Не говоря уже про биоаналоги.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

нажимал я стрелочку и соглашался что медик

но дальше крутящегося шарика дело не идет

видно проблема в видеокарте или в чемто еще

жду соседа

а с другой стороны девушка уже все расказала

Так бывает. Попробуйте еще раз. Попробуйте другим браузером. Если стоит Эксплорер, установите Оперу. Видеокарта тут не влияет. Важна скорость интернета.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Судя по отзывам на форуме наоборот, ронбетал лучше переносят те, кто НЕ КОЛОЛ бетаферон и экставиа.

В репортаже тоже самое говорят:

http://novosib.rfn.ru/rnews.html?id=149305

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Моя доктор, Директор городского Центра РС, считает, что Ронбетал хорошо или приемлемо перенесут те пациенты, кто ранее не применял НИКАКИХ интерферонов. То есть, не было факта замены одного биоинженерного препарата на другой.

Введение биоинженерного лекарства - очень серьезное вмешательство в организм человека. Раз настроившись на ОДИН ПРЕПАРАТ, организму опасно подстраиваться под другой.

Первично - настроиться много легче.

в общем то это схема развода лохов, запущенная грачевым и ко (разводчиками чау чау от МВА )

никто ни под что не заточен.

Это глупость.

Просто Нужны испытания по принимавшим и по не принимавшим.

НО ЭТО уменьшит прибыль "Газели Биокад"... >>

Кролики .. это не только ценный мех .. не еще и 200 а то и 300 сдираемых с лохов процентов прибыли...

Пример. Я принимала участие в КИ модифицированной формулы Ребифа (2005 г.). Одним из главных условий выбора пациентов в группу было НЕПРИМЕНЕНИЕ ранее бетаферона и т.д., т.к побочные эффекты (где побочки от испытуемого лекарства и где - возникште в результате перехода с одного препарата на другой, "отторжение") в этом случае невозможно оценить объективно.

Нежелательные реакции могли с огромно бОльшей вероятностью возникнуть у тех, чей организм уже был "заточен" на Бетаферон.

Было бы иначе - компания-производитель не выставляла бы такого требования на этапе отбора.

Наоборот, гораздо выгоднее было бы показать в результатах КИ, "как больным плохо было на их Бетафероне и как хорошо стало на нашем Ребифе". И качественно "умыть" конкурентов.

По мнеию моего доктора, Бетаферон и Ребиф - равноценно эффектитвные препараты. Главное, чтобы ребифовцу не выдали Бетаферон, и наоборот.

Не говоря уже про биоаналоги.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Моя доктор, Директор городского Центра РС, считает, что Ронбетал хорошо или приемлемо перенесут те пациенты, кто ранее не применял НИКАКИХ интерферонов. То есть, не было факта замены одного биоинженерного препарата на другой.

Введение биоинженерного лекарства - очень серьезное вмешательство в организм человека. Раз настроившись на ОДИН ПРЕПАРАТ, организму опасно подстраиваться под другой.

Первично - настроиться много легче.

в общем то это схема развода лохов, запущенная грачевым и ко (разводчиками чау чау от МВА )

никто ни под что не заточен.

Это глупость.

Просто Нужны испытания по принимавшим и по не принимавшим.

НО ЭТО уменьшит прибыль "Газели Биокад"... >>

Кролики .. это не только ценный мех .. не еще и 200 а то и 300 сдираемых с лохов процентов прибыли...

Пример. Я принимала участие в КИ модифицированной формулы Ребифа (2005 г.). Одним из главных условий выбора пациентов в группу было НЕПРИМЕНЕНИЕ ранее бетаферона и т.д., т.к побочные эффекты (где побочки от испытуемого лекарства и где - возникште в результате перехода с одного препарата на другой, "отторжение") в этом случае невозможно оценить объективно.

Нежелательные реакции могли с огромно бОльшей вероятностью возникнуть у тех, чей организм уже был "заточен" на Бетаферон.

Было бы иначе - компания-производитель не выставляла бы такого требования на этапе отбора.

Наоборот, гораздо выгоднее было бы показать в результатах КИ, "как больным плохо было на их Бетафероне и как хорошо стало на нашем Ребифе". И качественно "умыть" конкурентов.

По мнеию моего доктора, Бетаферон и Ребиф - равноценно эффектитвные препараты. Главное, чтобы ребифовцу не выдали Бетаферон, и наоборот.

Не говоря уже про биоаналоги.

Моя доктор, Директор городского Центра РС, считает, что Ронбетал хорошо или приемлемо перенесут те пациенты, кто ранее не применял НИКАКИХ интерферонов. То есть, не было факта замены одного биоинженерного препарата на другой.

Введение биоинженерного лекарства - очень серьезное вмешательство в организм человека. Раз настроившись на ОДИН ПРЕПАРАТ, организму опасно подстраиваться под другой.

Первично - настроиться много легче.

в общем то это схема развода лохов, запущенная грачевым и ко (разводчиками чау чау от МВА )

никто ни под что не заточен.

Это глупость.

Просто Нужны испытания по принимавшим и по не принимавшим.

НО ЭТО уменьшит прибыль "Газели Биокад"... >>

Кролики .. это не только ценный мех .. не еще и 200 а то и 300 сдираемых с лохов процентов прибыли...

Пример. Я принимала участие в КИ модифицированной формулы Ребифа (2005 г.). Одним из главных условий выбора пациентов в группу было НЕПРИМЕНЕНИЕ ранее бетаферона и т.д., т.к побочные эффекты (где побочки от испытуемого лекарства и где - возникште в результате перехода с одного препарата на другой, "отторжение") в этом случае невозможно оценить объективно.

Нежелательные реакции могли с огромно бОльшей вероятностью возникнуть у тех, чей организм уже был "заточен" на Бетаферон.

Было бы иначе - компания-производитель не выставляла бы такого требования на этапе отбора.

Наоборот, гораздо выгоднее было бы показать в результатах КИ, "как больным плохо было на их Бетафероне и как хорошо стало на нашем Ребифе". И качественно "умыть" конкурентов.

По мнеию моего доктора, Бетаферон и Ребиф - равноценно эффектитвные препараты. Главное, чтобы ребифовцу не выдали Бетаферон, и наоборот.

Не говоря уже про биоаналоги.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Информирую как официальное лицо (помощник УОЭ ОООИ-БРС по г. Москве).

В конце следующей недели (точную дату сообщу дополнительно) будет организовано официальное обсуждение вопроса о замене оригинальных патентованных препаратов на дженерики и биоаналоги. Обсуждение будет проводиться в конференц-зале Института клинической психологии и психотерапии (ст. м. «Новослободская»). Вход свободный, приглашаются все желающие поучаствовать в дискуссии, заинтересованные в решении данной проблемы. Планируется участие представителей мэрии города Москвы, представителей Росздравнадзора по Москве и Московской области, врачей - специалистов по рассеянному склерозу, представителей общественных организаций, уполномоченных общественных экспертов по РС по регионам: Москва, Московская область, Центральный федеральный округ.

Убедительная просьба к тем, кто принял решение приехать, поучаствовать или просто послушать: сообщите заранее, здесь или в личку, просто для того, чтобы оргкомитет мероприятия мог планировать приблизительное количество участников и сидячих мест в зале.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...