Ронбетал-часть вторая

[Ипатов О.Ю.]

Уважаемые друзья, убедительная просьба - оставлять сообщения по существу вопроса.

[Jet]

Кто может ответить, КАК надо начинать лечение - в плане наращивания доз? Желательно бы все расписать доступным языком.

[Nata]

Наталия Вт мар 23, 2010 9:28 pm

Представители Биокада обещали разослать информацию о ронбетале для врачей, занимающихся лечением рассеянного склероза до начала марта на форуме: http://msforum.samaradom.ru/index.php?s ... =0&start=0 Если такая информация поступила,не можете ли Вы поделится этой информацией с больными. И нет ли там схемы перехода с бетаферона на ронбетал?

Спасибо

Prakhova Ср мар 24, 2010 7:52 pm

Добрый вечер, Наталия

Насколько мне известно в ИМЧ РАН, информация по Ронбеталу пока не поступала.

Прахова Лидия Николаевна

кандидат медицинских наук,

врач-невролог высшей категории.

(901) 315-38-73, (812) 715-38-73,

prakhova@rscleros.ru

( источник http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3...53&start=10 )

Письмо не выложили.. В Институт Мозга человека в Санкт-Петербурге информация о ронбетале не поступала..

И где ронбетальщики. Открыли специально для Вас тему..

Вопрос к Роману Иванову: как лечащие врачи могут контролировать переход, если информация к ним не поступала?

[yassna]

У меня вопрос по поводу хранения Ронбетала.

Сегодня прислали рецепт на Ронбетал. Пошли в аптеку. Аптекарь достала коробку препарата из обычного шкафа! Коробка на ощупь была комнатной температуры! Теперь собственно вопрос: что делать с этим препаратом? Колоть? Страшно!!!!!!!! Жить еще охота без осложнений от протухшего Ронбетала. Вылить в унитаз? Вот так просто взять и вылить 22 тысячи рублей, которые любимое государство, собрав деньги налогоплательщиков, мне щедро подарило?....

Вопрос в первую очередь адресуется представителям Биокада. Помнится, они уверяли, что и перевозка, и хранение препарата строго соответствуют температурному режиму 2-8 градусов. Уверена, что эта проблема "перегретого ронбетала" не только у меня, но еще у многих пациентов, которых осчастливили этим препаратом.

[Devil_74]

yassna привет

у нас в аптеках продавцы больше их ни как назвать нельзя , а им как правило все равно что с ним будет

[викинг]

так можно угробить все и всех! зту аптекршу надо заставить возместить все расходы!

[викинг]

А Шмидт сама подписала это письмо про Ронбетал?

[Француз]

Привет народ! Завели тему Ронбетал - 2. Наконец-то. А я об этом писал с месяц назад. Меня посчитали ..........

А история такая. Сегодня милая девушка говорит, что тел. 8-800-200-08-16 не существует. А срок начала инъекций

всё ближе и ближе. Селя Ви.

[ElenaK]

Только что набирала телефон горячей линии, всё нормально. Может надо было ещё раз попробовать?

[Француз]

Привет народ! Попробовал, результат тотже. И на английском. Ведь, наверное, у нас телефонные операторы разные?

[Француз]

Привет народ! Это надо на сотике набирать. Я прав?

[Дмитрий]

Без разницы, где набирать - 8-800-.... телефон бесплатный, имхо.

[yassna]

у нас в аптеках продавцы больше их ни как назвать нельзя , а им как правило все равно что с ним будет

То, что продавцы - это да. Но что делать?..

[Huebsch]

То, что продавцы - это да. Но что делать?..

Может жаловаться заведующей аптеки? Там разве на коробках и в документации условия хранения не написаны?

Даже когда мазь оксолиновую покупаешь, раз 10 повторят, что хранить надо в холодильнике. А тут такой серьезный препарат...

Ну или в соответствующую службу надзора в вашем городе.

[Бендер]

Всем привет.

Вчера мне позвонила патронажная сестра из «Бета +» с целью узнать, получил ли я «Ронбетал» и какова реакция. Я еще его не получал, получаю на следующей неделе, пока у меня нет информации, но она мне рассказала о своих контактах с теми, кто уже колет эту «бурду», почти у всех различные побочки, то боли, то опухоли, то колбасит сильно, и порекомендовала начинать с 25%, ну и дальше, как описано выше.

А еще проблема в том, что люди не могут купить инсулиновые шприцы, оказывается это не просто, она рекомендует покупать простые на 2 мл., они идут с иглой, которую использовать для набора и отдельно покупать маленькие иглы для инъекции. При побочках действовать по рекомендациям, приведенным выше в посте № 6.

Она говорит, что «Байер» ведет серьезную работу для возврата в Россию. но гарантировать, конечно ни чего не могут. И еще прошла такая информация, что «Бетаферона» сейчас в России много и хватило бы всем и не на один месяц, но они не могут ни чего сделать.

Крепитесь, может хоть в следующем году, что-то изменится. (Урал)

[yassna]

Может жаловаться заведующей аптеки? Там разве на коробках и в документации условия хранения не написаны?

Даже когда мазь оксолиновую покупаешь, раз 10 повторят, что хранить надо в холодильнике. А тут такой серьезный препарат...

Ну или в соответствующую службу надзора в вашем городе.

На коробке условия хранения написаны черными буквами на белом фоне.

В аптеке просто "послали", сказав, что у них всё хранится правильно, а вот мы (покупатели) сами неправильно храним лекарства и сами их портим. В "службе надзора" (отдел по защите прав потребителей при мэрии) посоветовали "попытаться решить вопрос с руководством аптеки, если у вас, конечно, это получится".... А юрист (из другой аптечной компании) сказал, что такие ситуации бывают часто, но доказать вину аптеки практически невозможно, ибо доказательная база отсутствует...

[SVET]

.

[Nata]

Всем привет.

А еще проблема в том, что люди не могут купить инсулиновые шприцы, оказывается это не просто, она рекомендует покупать простые на 2 мл., они идут с иглой, которую использовать для набора и отдельно покупать маленькие иглы для инъекции. При побочках действовать по рекомендациям, приведенным выше в посте № 6.

В Москве инсулиновые шприцы с не снимающейся иголкой, а отдельно таких маленьких иголок я вообще не встречала.

[Mariya]

Пожалуйста, сообщите на горячую линию контактную информацию - лечащего врача, или, при невозможности - свою. Мы обязаны расследовать этот случай.

Здравствуйте все участники форума. Меня зовут Галина. Беда в нашу семью пришла 3 года назад. Наша дочь заболела РС в 13 лет. Мы с мужем оба врачи, а помочь своей дочери не в силах, потому что лечение находится на государственном уровне. С сентября 2009 г. в РДКБ ей назначили бетаферон. 3 месяца она к нему привыкала, всего получала 6 месяцев. Теперь перевели на Ронбетал. Как правильно его колоть? С какой дозы начинать? Какими шприцами пользоваться? Мы живём далеко от Москвы, консультироваться не у кого. У нас неврологи ничего о Ронбетале не знают. Не знают о нём и в РДКБ г. Москвы. Уважаемый Роман Иванов, прежде, чем поставлять препарат в регионы, вы должны информировать о нём все клиники, занимающиеся лечением РС. Мы сделали 4 инъекции: 3 по 0,25 и 1 по 0,5. Мы в ужасе! местная реакция настолько сильно выражена. Покраснение и отёк места инъекции до 7 см. Выраженные боли не только в месте укола, но и вокруг. Кроме этого был подъём температуры. У нас стоит вопрос- что делать дальше? Такой реакции на бетаферон не было. Сообщите, пожалуйста кто патронирует получающих Ронбетал и есть ли патронаж вообще?

[vovan]

Я делаю укол в 6 раз,и после каждого раза меня прет. На одной руке краснота до сих пор не проходит ,но это мелочи после каждого раза меня плохо слушаются:руки,ноги,очень сильно кружится голова,сушняк мучает. Может это привыкание?????????????????? После первого применения Бетаферона мне было на много легче со здоровьем.

[юленька]

Вопрос к Роману Иванову: как лечащие врачи могут контролировать переход, если информация к ним не поступала?

Если врачам не поступила информация, а мы уже сами ставим Ронбетал, потому, что уже его выдали. С начало все таки надо было рассказать как его ставить, а потом уже выдавать Ронбетал. По этому Ронбеталу очень много вопросов, а у врачей нет ответов, они сами ничего не знают!!!!!

[Jet]

По поводу "Горячей линии" - очень неумная затея - во-первых идет сбор информации по пациентам - напрямую нарушается закон. Я бы был осторожен в передаче информации неизвенстно кому и неизвестно зачем. Во-вторых информацию выпытывают (по другому нельзя сказать) непонятного содержания и назначения - вплоть до девичей фамилии первой жены. Зачем? И в третьих - я очень сильно сомневаюсь - что в качестве бонуса можно получить бесплатные шприцы. Это что - уже коммунизм? Любой наркоша позвонив по телефону получит "машинку", ха, - классная идея. Умные головы придумали. Идет банальное наполнение пациентской базы коммерческой структуррй. Я уже задавл такой вопос в теме Ронбетал 1 - сотрудникам Биокада - все как-то стыдливо промолчали. И по письму Шмидта - сдается это очередная мулька от "биокада", - если бы письмо было, и оно было у Биокада - они бы давно им махали на всех углах. Будем надеяться, что все это просто рабочие моменты, которые всегда имеют место быть при подобных мероприятиях.

[юленька]

По поводу "Горячей линии" - очень неумная затея - во-первых идет сбор информации по пациентам - напрямую нарушается закон. Я бы был осторожен в передаче информации неизвенстно кому и неизвестно зачем. Во-вторых информацию выпытывают (по другому нельзя сказать) непонятного содержания и назначения - вплоть до девичей фамилии первой жены. Зачем? И в третьих - я очень сильно сомневаюсь - что в качестве бонуса можно получить бесплатные шприцы. Это что - уже коммунизм? Любой наркоша позвонив по телефону получит "машинку", ха, - классная идея. Умные головы придумали. Идет банальное наполнение пациентской базы коммерческой структуррй. Я уже задавл такой вопос в теме Ронбетал 1 - сотрудникам Биокада - все как-то стыдливо промолчали. И по письму Шмидта - сдается это очередная мулька от "биокада", - если бы письмо было, и оно было у Биокада - они бы давно им махали на всех углах. Будем надеяться, что все это просто рабочие моменты, которые всегда имеют место быть при подобных мероприятиях.

Они скорее всего собирают информацию, сколько подопытных "кроликов" у них будет, и как скоро они, т.е. мы будем вымирать.....

[Huebsch]

По поводу "Горячей линии" - очень неумная затея - во-первых идет сбор информации по пациентам - напрямую нарушается закон. Я бы был осторожен в передаче информации неизвенстно кому и неизвестно зачем.

А здесь на форуме, подписывая то одно, то другое письмо, вы, простите, разве не передаете свои данные непонятно кому и зачем? Может, вы как-то сможете проконтролировать, как и для каких целей они могут быть использованы впоследствии? Вопрос риторический обращен даже не лично к вам.... И логические обоснования вроде как тоже имеются :)

[Турандот]

А здесь на форуме, подписывая то одно, то другое письмо, вы, простите, разве не передаете свои данные непонятно кому и зачем? Может, вы как-то сможете проконтролировать, как и для каких целей они могут быть использованы впоследствии? Вопрос риторический обращен даже не лично к вам.... И логические обоснования вроде как тоже имеются :)

Подписываться или не подписываться под Обращением – личное дело каждого. Мы не юридическое лицо, а просто инициативная группа больных РС.