Лечение CCSVI. Расширение вен.

[konfet@ka]

Вот сайт клиники в Катовницах и что они там делают -

www.euromedicpoland.com

[Lenochka]

Девочки, вы не бойтесь, у страха глаза велики. Ириша, надо просто уделять внимание сосудам Вашей дочки и обязательно регулярные физические нагрузки, это тоже укрепляет кровеносную систему. Но без фанатизма. И больше спокойствия, позитива, это всем будет полезно, создает благоприятную атмосферу для поддержания здоровья!

Мне диагноз ВСД поставили кажется тогда же в детстве, я всегда слабенькая была и физическими нагрузками себя не баловала. А потихоньку надо было, у детей еще от этого комплекс неполноценности появляется, вроде они не как другие, слабее и болезненнее. Не допускайте этого, пусть дочка Ваша живет полноценно и радуется жизни, постепенно все восстановится!

Дания,странно как то-наверно я именно с фанатизмом физ. культурой занималась...Что скорее всего,но очень была занята физически-на несколько секций ходила-скорее выматывала себя,что привело к обратному эффекту!

А в моральном плане-была всегда очень впечатлительным ребёнком!и по сей день такая...

Во всём есть норма!

[aliens]

Из интервью с доктором Забони :

Если вы обнаружите, что процедура не помогает, вы думаете, люди перестанут получать процедуру сделать?

Моя рекомендация на данный конкретный момент, с научной точки зрения, которая является единственной точки зрения интересно для меня - то, что у нас нет достаточно данных, чтобы рекомендовать операцию в MS. Я не могу контролировать это. Но, конечно, сообщение является то, что мы не готовы в этот момент, чтобы рекомендовать операцию.

(http://www.theglobeandmail.com/news/national/paolo-zamboni-a-qa/article1811072/)

[Nattalia]

Дания, ваши результаты вдохновляют. Так держать! А сколько лет вы болеете? И ещё вопрос - а до операции вы велотренажёр могли крутить?

[Дания]

Дания, ваши результаты вдохновляют. Так держать! А сколько лет вы болеете? И ещё вопрос - а до операции вы велотренажёр могли крутить?

Nattalia, я болею 11 лет. И где-то зимой-весной этого года еще передвигалась по дому держась за стены, примерно как сейчас. Это лето меня посадило в коляску, потом осеннее обострение добавило симптомов. я уже лежала в основном от слабости, сидеть долго не могла, на коляску с трудом садилась. О велосипеде и не думала. Сейчас начала, сначала немного, потом больше и даже как-то переборщила. Ну думаю все равно для пользы мышц!) Надеюсь!

По поисковику смотрела противопоказания -тромбофлебит. Но кто конкретно знает есть они или нет?

Думаю,если без фанатизма по 1 чайной ложки на ночь ,будет не лишним.

Тоже хочу узнать про синий йод. я принимала его этой осенью перед поездкой. Так помогал! Мне при тяжести в желудке помог, он при разных проблемах действует. А вот теперь не знаю можно ли его применять с аспирином? Сильно разжижать кровь тоже нельзя.

[Дания]

Да ни в коем случае .Ты ведь принимаешь аспирин. Врачи же всё просчитали,рассчитали -так что уж без самодеятельности.

Спасибо за совет, Конфеточка, ты права! Есть у меня тяга к самодеятельности, но тут надо воздержаться.)

[KOKSIK26]

да нацеливаюсь по пути нашей Дании,что уж там новые тропы протаптывать,когда будет своя надёжная. я только сегодня добрался чтобы рассортировать все нужные мне документы и материалы. На днях займусь паспортом. К сожалению,у меня его и не было никогда,придётся делать.С визой думаю пробблем не будет,Дания тут расписала что куда и как.Дело в том,что сейчас меня накрыло обострение осеннее,сижу на Солумедроле.Восстановиться ещё надо бы.

Дания,можно глупый вопрос?! Пока я сейчас сижу дома,чем мне заняться с документами? писать заявку в тот AMEDS? где бумаги заполнять?! у них на сайте?! подскажите,пожалуйста с чего начать шагать...а то,как понимаю,ожидать их приглашения тоже надо прилично долго.или же мне заявку подавать на операцию когда будет готов загран?! как лучше сделать?!

[Дания]

да нацеливаюсь по пути нашей Дании,что уж там новые тропы протаптывать,когда будет своя надёжная. я только сегодня добрался чтобы рассортировать все нужные мне документы и материалы. На днях займусь паспортом. К сожалению,у меня его и не было никогда,придётся делать.С визой думаю пробблем не будет,Дания тут расписала что куда и как.Дело в том,что сейчас меня накрыло обострение осеннее,сижу на Солумедроле.Восстановиться ещё надо бы.

Дания,можно глупый вопрос?! Пока я сейчас сижу дома,чем мне заняться с документами? писать заявку в тот AMEDS? где бумаги заполнять?! у них на сайте?! подскажите,пожалуйста с чего начать шагать...а то,как понимаю,ожидать их приглашения тоже надо прилично долго.или же мне заявку подавать на операцию когда будет готов загран?! как лучше сделать?!

Спасибо еще раз за пожелания, Коксик!

Думаю вам оформлять паспорт надо, ну и напишите письмо параллельно, возможно они ответят через некоторое время. Как раз паспорт будет готов, а потом, когда вам ответят, наверное попросят зарегистрироваться, вы им напишите, чтобы назначили дату лечения и вам сообщили за полтора или два месяца, чтобы они прислали приглашение почтой или факсом, на это время уйдет и пока документы на визу подавать, пока ждать неделю наверное, чтобы в паспорте ее поставили.

Они могут и раньше дату назначить, но для нас это не подходит. Это из безвизовых стран можно быстро приехать, а нам шенген оформлять.

Еще они пришлют анкеты, которые заполнять надо, и буклет с прайсом, мне на английском присылали, я в гугле перевод делала. Вы напишите, что вы из России, кажется они работают сейчас над текстами. может русский вариант пришлют, если уже сделают его. Если у вас будут трудности, пишите, я прошла это, чем смогу, помогу. :)

[KOKSIK26]

ок.спасибо! а письмо куда писать?! на каком языке?!они на ломанном русском из интернет переводчика его примут?! я по англ не бум бум,а по польски тем более. с датой операции и визой понял. учту обязательно. спасибо огромное. У меня по ходу ещё будут кучи вопросов,но думаю это будет полезно и тем,кто будет дальше топтать тропу до Польши) Дания,спасибо ещё раз. черканите мне,пожалуйста,куда надо им пиьмо писать.я начну сочинять его и отправлю,гляну что хоть пришлют.

[Вика]

моя фамилия"Флоранский" с польским корнями поможет мне в Польше

Думаю, что фамилия русская, говорит только о том, что когда-то ее носитель скорее всего учился в семинарии.

Так что польские корни придется доказывать

[KOKSIK26]

вика ,да я пошутил_)) просто у меня отец с польскими корешками,где то там как-то там)

Дания,ятак понимаю мне надо на их сайте http://www.ameds.pl сперва им написать письмо в разделе Contact ?!

http://www.ameds.pl/Contact.aspx?cat=13

[Дания]

вика ,да я пошутил_)) просто у меня отец с польскими корешками,где то там как-то там)

Дания,ятак понимаю мне надо на их сайте http://www.ameds.pl сперва им написать письмо в разделе Contact ?!

http://www.ameds.pl/Contact.aspx?cat=13

Коксик, если можете, напишите на английском ( или в письме два текста на русском и английском). я настолько привыкла пользоваться гугл переводчиком, в обе стороны перевод делаю. Напишите что-то просто, вроде: Здравствуйте! я из России, (Свой диагноз, сколько лет болеете.) Могу ли я встать на очередь для лечения у вас и в какие сроки?

Наверное можно написать в этом разделе сайта. А в разделе регистрация вот что написано:

Вы заинтересованы в освобождении лечение в AMEDS Centrum? Пожалуйста, отправьте нам письмо ms@ameds.pl выражая свою заинтересованность в процедуре CCSVI. Пожалуйста, будьте так добры и укажите свой номер телефона и место. Наши координаторы свяжутся с Вами в ближайшее время, чтобы помочь вам с планированием визита.

А фамилия у вас очень даже похожа на польскую), на "ий" оканчивается. Надеюсь вы с ними подружитесь, а главное с Польским посольством, за своего примут!

[KOKSIK26]

дания,ну я им приблизительно так и написал письмо.Только на польский перевёл.отправил через раздел КОНТАКТ. я так понимаю там всё равно у них все заявки на один ящик поступают,он по всему сайту высвечивается. Пока ответа не получил.А вы долго ответ ждали от них?! я только с телефоном стормозил. сотовый дал) глупо,наверное.) подожду до завтра ответ. если не получу,напишу ещё раз на английском с раздела Регистрация. может быть они с польского не могут перевести?! )) а переводчики гугла реально очень помогают. суть понятна. спасибо Дания!

[Дания]

дания,ну я им приблизительно так и написал письмо.Только на польский перевёл.отправил через раздел КОНТАКТ. я так понимаю там всё равно у них все заявки на один ящик поступают,он по всему сайту высвечивается. Пока ответа не получил.А вы долго ответ ждали от них?! я только с телефоном стормозил. сотовый дал) глупо,наверное.) подожду до завтра ответ. если не получу,напишу ещё раз на английском с раздела Регистрация. может быть они с польского не могут перевести?! )) а переводчики гугла реально очень помогают. суть понятна. спасибо Дания!

Коксик, я кажется долго ждала ответ, вряд ли вы за один день получите. У них много заявок, пока разберут...Ну напишите еще в разделе регистрация, для надежности. я помню клиники забрасывала письмами)), из Катовице мне даже ответили, не пишите пожалуйста больше, наши координаторы с вами свяжутся.

А телефон они попросили думаю для формальности, на случай связаться с вами, мой и не пригодился, так что не переживайте. А с языками думаю не проблема, они всю переписку на английском в основном ведут ( потому что международная клиника), но думаю и по русски прочитают при желании. Когда я у них была, если они не могли мне что-то объяснить, приносили ноутбук с переводом на русский в том же гугл переводчике.

[KOKSIK26]

Дания,спасибо ещё и ещё много много раз! подожду тогда. А то тоже хотел ещё письмо кидать,да подумают,что спамер какой-то атакует)) подожду ответа.

как ваше самочуствие?!

[Дания]

Дания,спасибо ещё и ещё много много раз! подожду тогда. А то тоже хотел ещё письмо кидать,да подумают,что спамер какой-то атакует)) подожду ответа.

как ваше самочуствие?!

Сегодня "плаваю"), резко погода поменялась, вчера буря вечером была, сегодня временами солнце. Дискомфорт какой-то есть и слабость, полежу немного проходит. И тепло по телу продолжает разливаться, это как-то периодически происходит, каждый день. Сначала мерзну, потом теплеют руки, тело и ноги, как будто кровообращение борется, пытается восстановиться, иногда до жара в ногах.

Сегодня прочитала на фейсбуке, смеялась): http://pl-pl.facebook.com/group.php?gid=358854873321

Джанет Орчард Лиле - это 30 дней сегодня, так как моя процедура и я все еще не уверены носить макияж глаз, как каждый раз я открываю что-то новое я могу сделать, эти слезы счастья приходят, и я держу в конечном итоге, похожий на панду!

[KOKSIK26]

получил я письмо с анкетой от них.

транслэйт:

Большое спасибо за контакт нас!

Мы будем счастливы дать вам дату визита с нами.

Мы являемся правыми сейчас, планируя январь вперед.

Давайте знать, когда бы вы были заинтересованы пришел.

Мы прилагаем свой буклет и анкетирование.

Тем временем пожалуйста будьте так добр достаточное количество в форме.

Читайте буклет тщательно и добираются обратно к нам в случае,

если вы имеете любые вопросы.

Пожалуйста, будьте так добр и подтверждают получение этой

электронной почты.

Дания,у вас не возникало проблем с заполнением анкетных данных?! вы их заполняли прям в той схеме с вопросами,что прислали документом Word Pad? заполняли на английском с помощью переводчика? если будет корявый перевод ,то они такое примут?!

[Tani]

Ребята, Дания, Коксик, спасибо, что выкладываете новости. Очень интересно

[KOKSIK26]

Дания,а вот эти пункты в анкете как расписать?!

Have you been treated with steroids (the date of the last treatment) (Вы лечитесь стеройдами? указать ч/м/г)

11 What kind of tests were performed:

MR of the brain/ spinal cord NO ?

Cerebrospinal fluid examination (oligoclonal bands, indexIgG) NO ?

Evoked potentials YES/NO ?

12 The last documented relapse of MS ?

что подразумевается под стэройдами,а что за имуномодулаторы? крабы никогда не колол.

а этот пункт как понять?

The last available MR (description) (Последний доступный Г-Н (описание)) что за Г-Н ?

а этот пункт как понять? Sensory disturbances- Paresthesias or hypaesthesia

По-русски - Сенсорные беспокойства- Paresthesias или hypaesthesia

[SDnet]

а тут ваще тёмный лес... :swoon2:

39 Anemia (If so, what kind? Last level of Hb, Ht, MCV):

40 Thrombocytopenia (if so what kind? The last level of PLT)

41 Coagulation system disorders (if so what kind)

42 Neoplasmatic disease (if yes, what kind, when established, what therapy was applied - chemotherapy, radiotherapy - When?)

39 Анемии (Если так, какой вид? Последний уровень Hb, Ht, MCV) :

40 Тромбоцитопении (если так, какой вид? Последний уровень PLT)

41 системный беспорядок (если так, какой вид) Coagulation

42 болезнь (если, да, что вид, когда устанавливается, что терапия была применена - химиотерапия, радиотерапия - Когда?) Neoplasmatic

по пункту 39. перепишите из последнего общего анализа крови показатели HB ( гемоглобин) Ht MCV тоже спишите из анализа , там это всё должно быть. По пункту 40 спишите из анализа тромбоциты. По п. 41 - это про свёртываемость крови, если нет проблем, то так и пишите, что всё в порядке :)

[Дания]

Дания,у вас не возникало проблем с заполнением анкетных данных?! вы их заполняли прям в той схеме с вопросами,что прислали документом Word Pad? заполняли на английском с помощью переводчика? если будет корявый перевод ,то они такое примут?!

Коксик, я рада за вас, что они быстро ответили! Видио, действительно работают над службой связи с пациентами. я им писала летом, у них после открытия прошло тогда только несколько месяцев, наверное не все было налажено.

Да я долго возилась с этой анкетой. Сначала перевела ее на русский в другом вордовском документе, читала вопрос, отвечала, ответ переводила на английский и писала его в присланный документ. Ну написала, как смогла, что им не принять, думаю примут, хоть коряво, они же знают, что мы не англичане. Если хотите, я прикреплю здесь файл с переводом анкеты, раз уж он у меня есть, может пригодится.

AMEDS_CENTRUM______________________________________________.doc

[KOKSIK26]

Дания,благодарю! я анкету тоже так и заполняю,перевожу с языка на язык вопросы и ответы. а как вы заполняли форму где надо описание последнего МРТ сделать?

[Дания]

Дания,благодарю! я анкету тоже так и заполняю,перевожу с языка на язык вопросы и ответы. а как вы заполняли форму где надо описание последнего МРТ сделать?

я сканировала описание МРТ и так же переводила на английский и вписывала в форму. Ну или напечатайте хотя бы заключение МРТ, когда делалось и где и переведите его. Все равно они свое обследование будут делать. И это для лечения важнее.

[Дания]

а как же мне тогда быть?

не указаны в выписках мои EDSS.Да впрочем,я не думаю,что там надо прям самые точные данные вписывать. всё равно же будут всё исследовать сами,а не по нашим писулькам.

с Анемией и кровью ничего не понял. буду думать. а так вроде всё заполнил.

спасибо всем вам!

Коксик, анемия это низкий гемоглобин в крови и характеризуется слабостью. Примерно вы должны про себя знать. У меня как-то гемоглобин снижался, врач говорила, сейчас не знаю.

EDSS до CCSVI вмешательства (самостоятельной оценки или врача)

вот на этом сате определите по своему самочувствию, я тут для себя определяла http://translate.google.com/translate?js=n...tatusscale.html

Ну и эти данные не такое важное значение имеют, все равно там полностью свое исследование и крови в том числе.

[KOKSIK26]

ага. понял. значит осталось мне разобрать свои бумажки с анализами крови и дописать,а так вроде всё заполнил. EDSS тоже по таблице для себя и определил.

Дания,последний вопрос. Вот я заполню анкету,отправляю им?! или же отправлю её когда уже будет готов у меня паспорт и деньга на руках?! или же отправить анкету сейчас,но как тогда мне спланировать на какое время назначать приезд?! а то вдруг они скажут "ждём вас " в декабре,а у меня на руках нет документов.