konfet@ka Опубликовано 18 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2010 Я пока вижу одну лишь Данию, и ещё Сорри, не оставила ссылку ,откуда копировала - http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=8...a6&start=40 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 18 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2010 Интересную статью прочитала. А это некоторые цитаты из этой статьи: Доктор Zamboni также критикует тех, кто предлагает эту процедуру без доказательств и в усилия, чтобы сделать деньги. "Это неэтично плата за экспериментальные процедуры," говорит он прямо. Доктор Zamboni ясно - как он по справедливости было с самого начала - что процедура должна быть сделано только в рамках рандомизированных клинических испытаний с неврологического наблюдения. Сcылка на статью: http://www.rscleros.ru/forum/viewtopic.php...5e&start=10 Медицинские новости из: Двадцать шестой конгресс Европейского комитета по лечению и исследованию рассеянного склероза в (ECTRIMS) CCSVI в центре внимания на ECTRIMS: новые данные, но еще мало ясности Сьюзан Джеффри Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дания Опубликовано 18 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2010 Я пока вижу одну лишь Данию, и ещё много много рекламы. Народа, который рассказывает свой опыт, я пока не вижу. Такого народа я могу набрать в интернете на любой метод лечения в десятикратном количестве. Дания, пожалуйста, если хотите, давайте людям линки, не копируйте рекламу. Всё, что я пока имею, это Ваш личный опыт. Если есть желание, могу набрать полно серьёзных линков, где будут докаяывать недейственность этого метода. В это я думаю легко поверить, если учесть, что в развитых странах этот метод пока не применяют. Хотите нас разубедить, рассказывайте только о себе, или людях, которых Вы лично знаете. Шура,если вы внимательнее прочитаете, то что вы процитировали, не мой пост. я пишу о своем опыте. В то же время обрадовалась, когда узнала из поста Конфетки о других русских, которые имели подобный опыт. Насчет рекламы, хотите читайте, хотите не читайте, называйте это как вам нравится. я рада, что сделала эту процедуру и думаю, кому нужно, моя информация поможет. Спасибо за внимание! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дания Опубликовано 18 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2010 Доктор Zamboni также критикует тех, кто предлагает эту процедуру без доказательств и в усилия, чтобы сделать деньги. "Это неэтично плата за экспериментальные процедуры," говорит он прямо. Доктор Zamboni ясно - как он по справедливости было с самого начала - что процедура должна быть сделано только в рамках рандомизированных клинических испытаний с неврологического наблюдения. Ребята, кому интересно. http://www.facebook.com/group.php?gid=358854873321 AMEDS Centrum достигла предварительной договоренности с доктором Паоло Замбони относительно сотрудничества и взаимной поддержки в области CCSVI исследований и внедрения их результатов в CCSVI диагностики и лечения. В рамках программы: - Члены AMEDS Centrum медицинского персонала планируется визита д-ра Zamboni в начале декабря и получить полную подготовку в области диагностики CCSVI, охватывающие последнюю версию доктора Zamboni диагностический протокол; - AMEDS Centrum является участие в программе исследований д-р Замбони, как выбрать один из медицинских центров, которые собираются осуществлять CCSVI конкретного протокола исследования; - AMEDS Centrum является поддержка Доктор Zamboni в его CCSVI программы исследований с диагностической данных и наблюдений уже собраны с момента ее создания. Основными целями программы исследований являются: - Создание следующем - более точные CCSVI диагностический протокол и - Предоставление научных данных оценки эффекта лечения CCSVI на динамику неврологических изменений у пациентов. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 18 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2010 Только одно но: исследования проводятся бесплатно и под наблюдением врача. Но это Ваше дело. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дания Опубликовано 18 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2010 Только одно но: исследования проводятся бесплатно и под наблюдением врача. Но это Ваше дело. aliens, согласна с Вами. Но я для себя другого выбора не видела и ожидать не могла, что кто-то возьмется лечить бесплатно. Не хотелось терять время, симптомы ухудшались... Теперь есть улучшения и надежда! Слава Богу! я никого не призываю делать тоже самое, пишу, что прошла и думаю, что для тех, кому это нужно, дискуссии не имеют смысла. Просто спрашивайте, что Вас интересует, можете писать в личку. Всего самого доброго! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
moroshka Опубликовано 18 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2010 Дания, ты молодец,храбрая девушка,поправляйся давай быстрее. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 18 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2010 aliens, согласна с Вами. Но я для себя другого выбора не видела и ожидать не могла, что кто-то возьмется лечить бесплатно. Не хотелось терять время, симптомы ухудшались... Теперь есть улучшения и надежда! Слава Богу! я никого не призываю делать тоже самое, пишу, что прошла и думаю, что для тех, кому это нужно, дискуссии не имеют смысла. Просто спрашивайте, что Вас интересует, можете писать в личку. Всего самого доброго! Здоровья и удачи! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дания Опубликовано 18 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2010 Здоровья и удачи! Спасибо большое! И тебе, Морошка, здоровья, удачи и счастья!! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рона Опубликовано 18 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2010 Знак вопроса поставить необходимо, потому что когда говорят о новости в научно-медицинской области, хорошей нормой является осторожность, во избежание иллюзий. Однако открытие профессора Паоло Замбони, исследователя из Феррарского университета, кажется серьезным шагом вперед в борьбе против рассеянного склероза. Новая надежда для людей с этим заболеванием родилась в Ферраре и новость об этом распространяется по всему миру. Паоло Замбони, 53 года, директор центра сосудистых заболеваний (malattie vascolari) Феррарского Университета открыл сосудистое заболевание CCSVI (Хроническая Сосудистая Спинно-Мозговая Недостаточность, Insufficienza venosa cronica cerebrospinale), которая присутствует по крайней мере у 90 % людей с диагнозом "рассеянный склероз". Исследования подтвердили возможную связь между хронической сосудистой спинно-созговой недостаточностью, которая поражает церебральные вены (vene cerebrali, наверняка по-русски есть какой-то специальный термин, кто знает - подскажите) и возможностью появления рассеянного склероза у людей, ей страдающих. Замбони объясняет: "У этих больных плохо функционируют церебральные вены (vene cerebrali), по причине их суженности. На этот факт ранее не обращали внимания, возможно, потому, что они находятся не внутри черепа, а снаружи, на шее и в торсе, гораздо ближе к сердцу, чем к мозгу. Мы выяснили, что это - характерная проблема рассеянного склероза". Закупорка вен (ostruzione venosa, наверное, правильно сказать по-другому по-русски, не вены там, а сосуды - не знаю) препятствует крови нормально проходить в мозг, и это, по мнению феррарского доктора, провоцирует отложения железа (depositi di ferro), повреждая, таким образом, церебральную ткань (tessuto cerebrale - подскажите правильный термин!) и нейроны (neuroni). Простое в диагностировании (достаточно воспользоваться специальным экодопплером (ecodoppler, по-русски вроде как-то по-другому говорят, не экодопплер, но я точно не знаю, как), заболевание CCSVI лечится с помощью небольшого и простого внутрисосудистого (endovascolare, мой словарь вообще не дает перевода!) вмешательства в режиме day hospital (это, наверное, амбулаторный режим по-русски?). "С помощью внутривенного укола в сосуды (вены? vene) вводится специальный катетер. Когда он достигает сосудов/вен (vene) (видимо, имеются в виду те места, что закупорены) - надувается шарик, который позволяет их расширить. Эта терапия сокращает рецидивы болезни, количество мозговых повреждений (lesioni cerebrali), улучшая состояние пациента. Уже несколько лет команда доктора Замбони, в соработничестве с Фабрицио Сальви, неврологом больницы Bellaria в Болонье, продолжает исследования, начавшиеся с момента, когда Ccsvi было замечено у всех пациентов, болеющих рассеянным склерозом, а внутрисосудистое вмешательство, получившее название "вмешательство освобождения" (intervento di liberazione) показывало результаты: сокращение количества рецидивов болезни, сокращение количества активных спинно-мозговых повреждений (lesioni attive cerebrali e spinali - ?), сопровождающиеся значительным общим улучшением состояния пациентов. Эта новость вызвала серьезный резонанс во всем мире, в особенности - в Канаде, где, после изначально скептического отншения, Multiple Sclerosis Society of Canada открыло двери для исследований итальянского профессора, а также в США, тогда как в Италии пока что немногие придают значение этому открытию. Франческа Чечи http://la-tisana.livejournal.com/345737.html Дания, спасибо огромное, ты нам даёшь надежду. Наши "умники"знают все, вы думайте, потом пишите.Спасибо. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рона Опубликовано 18 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2010 Борьбу с бюрократической машиной, пациенты в Канаде взяли на себя. В прошлую среду по всей стране прошли митинги, организованные Канадским Обществом Multiple Sclerosis Society ofCanada (MSSC), участники которых требовали от правительства 10 млн долларов на дополнительные ислледования, способные ускорить спасительную процедуру. http://www.russians.ca/article.php?ArticleID=4964 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
KOKSIK26 Опубликовано 18 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2010 Дания спасибо ещё раз за информативность! А для чего они МРТ делают,когда процедура одна для всех? бумажки их московских клиник никакие не спрашивают,выписки,документы по инвалидности?! 6.000 евро это конечно не миллион,но вот думается,а если рекомендуют позже повторную делать,то тоже эта же сумма?! просто думаю откуда такие деньги всё время брать. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дания Опубликовано 18 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2010 Дания спасибо ещё раз за информативность! А для чего они МРТ делают,когда процедура одна для всех? бумажки их московских клиник никакие не спрашивают,выписки,документы по инвалидности?! 6.000 евро это конечно не миллион,но вот думается,а если рекомендуют позже повторную делать,то тоже эта же сумма?! просто думаю откуда такие деньги всё время брать. Коксик, я не поняла вопрос про МРТ? Необходимо знать места, где есть сужение вен, у все по разному, они определяют координаты этого места, у некоторых людей не одна вена может быть сужена. Бумаги наши никакие не спрашивают. я сама сделала перевод, один врач описывал мою историю болезни, и МРТ, отдала им, но думаю они не пригодились, там свое исследование, включая невролога. С ним, кстати так здорово пообщались, человек очень приятный, говорил нам по польски, мы ему по русски и поняли друг друга)).языки немного похожи и основные слова можно понять или уж жестами показать). Повторный контроль дешевле, Из прайса: CONTROL TEST (Рекомендуется от 3 до 6 месяцев после лечения) ЗГС Доплера, MRV, неврологическое обследование 995 EUR ( обследование в первый приезд 1.795 EUR) ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ УСЛУГИ Повторите ангиопластики или стентирования (после теста на контроль) Флебография только (1 ночь в больнице) 75% от обычной цены 3.495 EUR Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
moroshka Опубликовано 18 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2010 Спасибо большое! И тебе, Морошка, здоровья, удачи и счастья!! Ой,спасибки,первое точно лишним не будет,и остальное пригодится. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
@ssol Опубликовано 18 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2010 Неужели это дейсствительно правда?? и от процедуры есть ощутимый результат??? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дания Опубликовано 18 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2010 Неужели это дейсствительно правда?? и от процедуры есть ощутимый результат??? Есть результаты. Сейчас еще стараюсь по мере сил заниматься упражнениями и ходить по дому с поддержкой родственников или держась за стены. До этого несколько месяцев передвигалась по дому на коляске. Более активный день, раньше сидеть не могла долго, такая большая слабость была, что много лежала. Даже лежа чувство слабости, что не хотелось держать в руках книгу... Сейчас лежу мало, сегодня уже когда устала, усталость не долговременная, после того как приседала на стул из положения стоя 15 раз, ходила по дому и делала посильные упражнения, а так же много сидела за компом, последнее время и это было тяжело. Стало легче с туалетом, мочевым пузырем и кишечником. И настроение соответственно лучше! я счастлива и надеюсь! Слава Богу! В ближайшее время напишу отслеживание моего лечения, как это показано на сайте http://translate.google.com/translate?js=n...tml&act=url . Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
шура Опубликовано 18 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2010 Неужели это дейсствительно правда?? и от процедуры есть ощутимый результат??? Я получаю целую кучу newsletters с различных склерозных сайтов. Даю вам два линка и текст на английском. Если мащинный превод не пойдёт, попробую помочь. http://www.msif.org/en/research/ms_researc...ranial_ven.html Extracranial venous stenosis is an unlikely cause of multiple sclerosis summary: Extracranial venous stenosis (EVS) has recently been implicated as the primary cause of multiple sclerosis (MS). The authors studied 42 people with early MS (EMS): clinically isolated syndrome (CIS) or relapsing-remitting MS (RRMS) of less than 5 years duration, and late MS (LMS): RRMS of more than 10 years duration. Magnetic resonance imaging (MRI) and clinical relapse data were reviewed for all people with EVS. They concluded that EVS is an unlikely cause of MS since it is not present in most individuals early in the disease and rarely involves more than one extracranial vein. It is likely to be a late secondary phenomenon. authors: Yamout B, Herlopian A, Issa Z, Habib RH, Fawaz A, Salame J, Wadih A, Awdeh H, Muallem N, Raad R, Al-Kutoubi A. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21041329 Extracranial venous stenosis is an unlikely cause of multiple sclerosis. Yamout B, Herlopian A, Issa Z, Habib RH, Fawaz A, Salame J, Wadih A, Awdeh H, Muallem N, Raad R, Al-Kutoubi A. Department of Internal Medicine, American University of Beirut Medical Center, Beirut, Lebanon. yamoutba@idm.net.lb Abstract BACKGROUND: Extracranial venous stenosis (EVS) has recently been implicated as the primary cause of multiple sclerosis (MS). Objective: The aim of this study was to determine the presence of EVS in MS patients. METHODS: We performed selective extracranial venography on 42 patients with early MS (EMS): clinically isolated syndrome (CIS) or relapsing-remitting MS (RRMS) of less than 5 years duration, and late MS (LMS): RRMS of more than 10 years duration. Magnetic resonance imaging (MRI) and clinical relapse data were reviewed for all patients with EVS. RESULTS: EVS was present in 7/29 patients with EMS and 12/13 patients with LMS, a highly significant statistical difference (p< 0.001). Only 3/42 patients (all in the LMS group) had two vessel stenoses, while the rest had only one vessel involved. EVS was seen in 1/11 patients with CIS compared with 6/18 RRMS patients of less than 5 years duration. Disease duration was greater in patients with EVS overall (p < 0.005). LMS remained an independent predictor of EVS following multivariate adjustment for gender, age at disease onset and Expanded Disability Status Scale (EDSS) (Adjusted Odds Ratio = 29 (3-298); p = 0.005]. Within the EMS group, patients with (n = 7) and without (n = 22) EVS had similar EDSS and disease duration, suggesting similar disease severity. No clear correlation could be found between site of EVS and anatomic localization of either clinical relapses or MRI gadolinium-enhancing lesions. CONCLUSIONS: We conclude that EVS is an unlikely cause of MS since it is not present in most patients early in the disease and rarely involves more than one extracranial vein. It is likely to be a late secondary phenomenon. А в принципе это ссылка из MSIF ( международная организация больных РС ), в которую входят РС организации из разных стран, включая Россию, на известный научный журнал, и summary самого журнала. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Тоя Опубликовано 18 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2010 Если причина болезни в возникновении сужения вен, то почему так плохо от некогда любимой горячей воды? Ужасно плохо. Так, что просто едва ходишь потом! А ведь она расширяет сосуды, которые согласно данной версии причины болезни, надо расширять. Тоже иксик. Но радуюсь за Данию и за тех, кому помогла операция на венах. Здоровья и восстановления! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Олег Опубликовано 19 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2010 Кто-нибудь знает когда была сделана первая операция? Интересно- на МРТ есть изменения(c бляшками)? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
KOKSIK26 Опубликовано 19 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2010 Коксик, Вы что серьёзно думаете, что если Вы за тридевять земель приехали к ним с деньгами, они Вас из-за какого-то там МРТ могут отправить обратно? я не собираюсь спорить и кого-то осуждать,а просто ищу деньги и делаю загранпаспорт. Благодаря Дании многое прояснилось для русских РС-ников. Хочешь жить,умей вертеться. Живём всего раз и надо всё попробывать.НЕ выйдет с венами,пойду на клетки,паралельно посиживая на таблетированном преппарате.Жить хочется. Коксик, я не поняла вопрос про МРТ? я просто не знал что там на мрт они вены наблюдают.Думал просто смотрят очаги где и сколько.Значит МРТ делают с контрастом? ДАния,скажите,а у вас с каждым днём заметны какие-то улучшения в состоянии организма ,хуже или слабее не становится? т.е. нет плаваюшего состояния.То хорошо,то снова хочется лечь.?! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Вика Опубликовано 19 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2010 я не собираюсь спорить и кого-то осуждать,а просто ищу деньги и делаю загранпаспорт. Я хочу сначала сделать доплер и МРТ с ангиографией, чтобы понять - есть у меня проблемы с кровоснабжением г.м. или нет. А потом уже буду искать деньги... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дания Опубликовано 19 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2010 ДАния,скажите,а у вас с каждым днём заметны какие-то улучшения в состоянии организма ,хуже или слабее не становится? т.е. нет плаваюшего состояния.То хорошо,то снова хочется лечь.?! Коксик, временами бывает плавающее состояние, я это вижу в том, что ноги иногда холодные. Но может я храбрюсь, в тонких носках хожу, раньше и летом шерстяные одевала. Бывает усталость, но уже нормальная, к вечеру, и не продолжительная, быстрее восстанавливаюсь. А раньше мне казалось, что я с чувством усталости просыпаюсь. Погода продолжает действовать на самочувствие, но заметно меньше. В сравнение со временем до лечения, я на это даже внимание не обращаю, вчера было немного ноющее состояние в теле. эпизодически, а раньше постоянная мука была со скачками атмосферного давления. Сегодня утром встала с кровати в полный рост, а потом держась за стенку. пошла по дому. я очень надеюсь, что организм восстанавливается, пусть медленно, ведь столько лет... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дания Опубликовано 19 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2010 может спрошу я охинею...если причина РС в этом( очень хочется в это верить) то почему копаксон помогает- а это белок- как белок помогает сосудам? и вообще после упражнений спину у мужа и голову отпускает а это значит что где то что то зажимает...толи грыжа толи сосуды толи еще что то...вобещем одни иксы. Танечка, понятия не имею, я не врач, просто могу передать свои ощущения. я делала Бетаферон с 2006 года, в начале мне казалось, что он поддерживает меня, смогла отказать от гормонов благодаря ему. Но потом на его фоне шло медленное ухудшение, может это индивидуально, у всех по разному. Кому помогает, прекрасно! В начале осени я его бросила применять, и так постоянное плохое самочувствие было, а от него еще побочек добавлялось. Но я читала, что когда вены сужены происходит рефлюкс, отток крови обратно в мозг. Так как кровь часто бывает засорена тяжелыми металлами (железом) и оно может накапливаться в мозге. И от этого возможна аутоимунная реакция. О горячей воде точно сказать не могу, читала, что у людей тепло чувствительность улучшается после процедуры. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
KOKSIK26 Опубликовано 19 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2010 Дания,благодарю за ответы. СКажите,а как вы дальше планируете свою жизнь,лечение?! как я понял,после того как бросили колоть Бетаферон,вообще ничего не принимали из препаратов?! сейчас после Польши вы придерживаетесь нового рациона в питании? не сильно он тяготит ограничениями,диетой?! и ещё вот поизучал выпискииностранцев.У них всех уже было практически прогрессирующее течение,не ходили. А есть информация о результатах операции тем кто ходит от обострения до обострения (ремитирующее течение) ? и ещё. они там могут давать какую-то гарантию после операции?! а если человеку лучше не стало,всё без изменений,то что тогда?! выпростите,что посыпались вопросы,просто вы давно отслеживали всю информацию по этому исследованию Замбони и сможете дать более точные ответы нам,простым русским,чем переводить корявый английский. Спасибо вам ещё раз. Здоровья и сил! а насчёт плавающего состояния оно понятно. Сейчас и погода "плавает". Скоро снег обещают.Здоровыелюди,и те чуствуют утомляемость. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 19 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 19 Ноября 2010 Цитата:Доктор Zamboni предполагает, что если еще одно свидетельство поддерживает связь между MS и CCSVI, что его лечение может в конечном счете, добавить в арсенал терапии для РС. Он подчеркнул необходимость дополнительных исследований в свою гипотезу, и отметил, что люди с РС, должен оставаться на своей иммуномодулирующих терапии как его жена после ее эндоваскулярного хирургического вмешательства. Ссылка на статью здесь внизу: http://www.rscleros.ru/forum/viewtopic.php...e4&start=10 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти