Лечение CCSVI. Расширение вен.

[fomyasha]

Кстати, не могу разобраться в одной вещи. Писали про то, что катетер проходит через сердце, и про то, что вводят его в вену на бедре или что-то вроде. Какой в этом смысл, кто-нибудь знает? Почему сразу на шее не разрезать?

Коксик, я вены проверяла больше из интереса, а не чтобы посылать в Польшу. От результата для меня зависело, сколько я еще готова ждать и собирать информацию об этом методе. Такой суммой я вполне могу пожертвовать, а вот съездить в Польшу, чтобы мне там отказали из-за отсутствия патологии, это уже совсем другие деньги на ветер. Теперь знаю, что патология есть, пусть и не точно описанная, поэтому в августе наверное поеду.

[Думай!]

Позвонил в Питер, спросил делают ли ангиопластику. Долго слушал музыку пока там девочка бегала узнавала. Узнала, сказала написать им на почту - мне дадут информацию. Написал на почту вопрос, делают ли у них ангиопластику вообще, ответили чтобы я записался на приём к неврологу (за каким... мне невролог?). Ответа, делают ли - так и не получил.

Забавные ребята

[fomyasha]

Позвонил в Питер, спросил делают ли ангиопластику. Долго слушал музыку пока там девочка бегала узнавала. Узнала, сказала написать им на почту - мне дадут информацию. Написал на почту вопрос, делают ли у них ангиопластику вообще, ответили чтобы я записался на приём к неврологу (за каким... мне невролог?). Ответа, делают ли - так и не получил.

Забавные ребята

А куда в Питер? В кардиоклинику?

[KOKSIK26]

Думай,они такого слова наверное не знают)) бегали толковый словарь листать)

fomyasha,я ни в коем случае вас не осуждаю) вы молодец,что что-то пробуете. Это уже хорошо. Просто у нас нет специалистов,вы в этом сами убедились.И даже если у нас начнут делать эту процедуру,то не думаю,что она будет стоить дешевле чем за границей. Только там мы уже идём"по проверенным тропам",а тут "авось пронесёт" будет. Про катетер на сердце я тоже не понял когда читал. это видимо немного другое что-то. впрочем пусть специалисты думают сами,нам терять нечего)

а про Польшу. там вы вносите какой-то аванс банковским переводом (реквизиты высылают). если при обследовании у вас не обнаруживают проблему с венами,то конечно деньги возвращают за процедуру. Вроде бы так. а аванс это для них как бы гарантия того,что вы будете. если вы по каким-то причинам не смогли приехать и сообщили им об этом заранее,то половина аванса возвращается.

[Думай!]

А куда в Питер? В кардиоклинику?

Ага.

KOKSIK26, та вроде должны знать - раз два.

Дания, не могли бы Вы спросить у врача в Польше, существуют ли какие-то методы для снижения риска повторного сужения вен, и используются ли они в Ameds?

[fomyasha]

Жаль, я уже размечталась в Питер съездить. Обожаю этот город.

Коксик, сейчас записывают за 2-3 месяца на операцию? Такая очередь, или просто дают время собрать документы?

[KOKSIK26]

Фомяша,я просил на май,чтобы собрать спокойно документы,зная число операции. ещё же визы.ШЕнгенская-это саме ужасное в нашем варианте. причём как понимаю уже в Польше проще,чем в Германию.

Думай! , там после процедуры тебе врач назначает кроверазжижающие преппараты. вроде таблетка аспирина(если не путаю). принимать каждый день.

[Думай!]

Думай! , там после процедуры тебе врач назначает кроверазжижающие преппараты. вроде таблетка аспирина(если не путаю). принимать каждый день.

Это вроде бы для предотвращения образования тромбов, если стенты стоят.

Я слышал про три способа:

1. Долго держат раздутый баллон в вене. А не сунул, вынул и бежать ))

2. Ставят саморассасывающийся стент. Пока не рассосется - будет учить вену оставаться в той форме, в которой надо

3. Мажут вену изнутри чем-то (клеем? ), и она не сужается.

[KOKSIK26]

Думай!,ну вот Дания в Польше делала эту процедуру и,с её слов, врач сказал,что ей стент без надобности. пьёт раз в день таблетку аспирина (или две.не знаю точно). т.е. ей просто расширение сделали. про стенты как-то все по разному отзываются. именно из-за того,что тромб может образоваться. мне кажется это уже индивидуально каждому.

[Люция]

Добрый вечер! Вернулась из Болгарии.Сделала процедуру в Токуде.Как и обещала пишу о своем впечатлении.Клиника супер,приём замечательный,операция не сложная.Пригласили в Токуду в удобное для меня время.Документы собрала за месяц.Пока ещё ничего не поняла о своём самочувствии...))Но первое на что обратила внимание--улучшилось кровообращение в ногах.До этого ,в ночное время,я не чувствовала нижнюю часть ног.Сейчас чувствую.Прибавилось сил.Ходить по -прежнему тяжело,но общее состояние улучшилось.После процедуры ещё 4 дня находились в Софии...экскурсии...шоппинг по 8-9 часов в день...перелёт с двумя пересадками...всё осилила,как мне кажется достаточно легко.Большего написать пока не могу,надо понаблюдать за собой в домашней обстановке.Но хочу сказать,что людей,ожидающих чуда от этой процедуры,я могу предостеречь.Я тоже хотела бы побежать...но чуда не произошло.Никто в клинике не говорит о том,что лечат РС.Если ставят диагноз "стеноз",то и лечат стеноз.Просто это даёт какое-то облегчение при нашей болезни.У меня,например, обнаружили сужение обеих яремных вен на 80% и непарной на 20-30%.Профессор Гроздинский ничего сверхестественного не обещал,сказал,что если бы обратилась раньше,результат был бы лучше,но и сейчас шанс на улучшение есть.И ещё одна радостная весть для тех,кто собирается ехать.Насколько я слышала от координатора,кстати,очень приятной и доброжелательной девушки (раньше она жила в России) для граждан России и Украины будут делать очень хорошую скидку(до 40%).Для этого координатору надо собрать группу из нескольких человек.Если кого-то эта информация заинтересует,я дам координаты Лейсан(этой девушки).Если есть какие-то вопросы,пожалуйста задавайте,как смогу отвечу.

[fomyasha]

Люция, добрый вечер. Поздравляю! Надеюсь улучшения не заставят себя ждать

Вопросов два

1. Сколько стоит?

2. Как организовано? Т.е. как происходит связь с клиникой, организация приезда, размещение и прочее.

И конечно если можно ссылку на сайт

[Люция]

Люция, добрый вечер. Поздравляю! Надеюсь улучшения не заставят себя ждать

Вопросов два

1. Сколько стоит?

2. Как организовано? Т.е. как происходит связь с клиникой, организация приезда, размещение и прочее.

И конечно если можно ссылку на сайт

Добрый вечер!Для меня стоило 6200евро(если -40%,то 3720евро) +затраты на переезд и проживание.При клинике(в одном здании) есть номера для проживания сопровождающих.В сутки 25 евро с человека.Мы связались с клиникой(связь держала дочь и организацией занималась тоже она),нам написали ,что готовы принять нас в любое,удобное для нас время.Дочь через интернет нашла фирму,которая открывает визы в Болгарию,нашего присутствия не понадобилось,переслали курьерской почтой деньги и загранпаспорта(рискованно,но быстро и не затратно по силам).Визы нам открыли за неделю(80 долларов за одну).Через интернет заказали билеты на самолет.Заказали трансфер 25евро,нас Лейсан встретила в аэропорту и "водила за ручку" всё наше пребывание.Правда,ещё потратились на медикаменты,купили на курс лечения два наименования ,упаковку какой-то травяной настойки для энергии и упаковку аспирина на первое время.Нам обошлось это 200евро.Нам сказали что аналогов тех двух лекарств в Украине нет(конечно врут,но мы перестраховались и купили у них)

[KOKSIK26]

а какой адрес клиники? куда писать заявку на операцию? на каком языке?

[Люция]

а какой адрес клиники? куда писать заявку на операцию? на каком языке?

Вот координаты,которые я взяла у Лейсан

info@geyatours.com

office@geyatours.com

GTMedservice.com

gtmedservice.com

+35924034230-Лейсан Филипова

Заявку мы писали на русском языке по шаблону,который давала Дания.На русском даже лучше,потому что эта заявка сразу попадёт к Лейсан.Вам легче будет общаться.Второй координатор ведёт пациентов из развитых стран,там речь о скидках не ведётся.

[Дания]

Люция, очень рада за Вас! Надеюсь, что улучшения будут больше с каждым днем! Когда я собиралась ехать, то тоже писала в Болгарию и в Польшу, но мы решили ехать в Польшу, сэкономили на дороге, ехали на машине, дешевле, чем самолетом, думали еще поездом ехать, но родственникам захотелось проехать на машине:),они любят так путешествовать, дешевле вышло.

Думай, вопрос врачу обязательно задам. Только через некоторое время, не давно послала ему партию вопросов, а он, т.к. занят на работе, отвечает не сразу.

А теперь напишу кратко о моих результатах на данный момент.

Симптомы РС до лечения CCSVI: Общая слабость, усталость, иногда болит голова. Частичная атрофия зрительного нерва. Потеря чувствительности в ногах и руках, иногда онемение.. Трудности с тазовыми фуекциями. Спастика, плохое равновесие. Дома передвигалась на коляске. Могла идти только несколько шагов с ходунками. EDSS 7,5.

Изменение симптомов РС после лечения CCSVI: Основные изменения у меня через 3 месяца после лечения. Через пару дней после операции почувствовала силы и энергию, сейчас они переменно, иногда больше, иногда меньше. Более активна в течение дня, могу выполнять посильные упражнения, лучше баланс. Могу ходить по дому, держась за стены или с ходунками, или с поддержкой родственников, дома не использую коляску, только на дальние расстояния. Улучшились тазовые функции. Тепло, чаще стали теплыми руки и ноги, иногда такой прилив тепла, что становится жарко, иногда опять возвращается холод. Движение ступней улучшилось. Могу стоять без поддержки до 30 секунд. EDSS 6,5

Есть периодичность в самочувствии. То лучше, то хуже. Периодичность в среднем пару недель. Иногда большой прилив энергии и все движения удаются легко. Заметила, что атмосферное давление оказывает влияние на это. Ухудшения идут, когда повышенное атмосферное давление, ясная морозная погода. Прочитала в интернете, что при этом происходит сужение сосудов в организме. И наоборот, когда атмосф. давление нормальное и пониженное, самочувствие лучше.

[Люция]

Дания,спасибо за поддержку.У меня тоже сразу после процедуры потеплели руки и ноги,а потом всё тело бросило в жар, я это отнесла к действию капельницы.Но,кстати,и по приезду домой я не закутываюсь,как раньше,а хожу в лёгком халатике и не испытываю никакого дискомфорта.По поводу плохого равновесия мне судить пока сложно,тк у меня весь мой РС сконцентрирован на одной правой стороне,а левая вполне здоровая))Прилив энергии я испытываю в вечернее время.Когда ждали самолёт ночью я очень свободно спустилась по ступенькам двумя ногами и также свободно поднялась.Это было для меня приятным удивлением.В помещении хожу без поддержки и без стеночки,на улице сложнее.После адаптации,я думаю,картина станет более выраженной,тогда напишу.

[shady]

Дания, а как зрение?

[Дания]

Дания, а как зрение?

Со зрением больших изменений не заметила. Но четче видно и качественней, когда самочувствие хорошее. Может я просто не обращаю на это внимание. Читаю книги и даже шрифт довольно мелкий. Слава Богу! Но частичная атрофия не ушла пока.

[KOKSIK26]

Заманчивое предложение в Болгарии про 40 %. только я слабо представляю как это должно выглядеть. как собрать группу людей,когда все из разных регионов страны?! это надо и со временем угадать,согласовать?!

[fomyasha]

Заманчивое предложение в Болгарии про 40 %. только я слабо представляю как это должно выглядеть. как собрать группу людей,когда все из разных регионов страны?! это надо и со временем угадать,согласовать?!

Можно на форуме в группы собираться. Примерно договоримся, кому когда удобно. И по регионам.

Я ищу компанию на август, москвичей или тех, кто из Москвы поедет.

Сегодня получила письмо из Питера. Они пишут, что проводят "флибографию ерёмных вен" (сохранен оригинальный текст:) ), но "Решение о проведении ангиопластики и

стентирования принимается после проведения диагностики".

[KOKSIK26]

ну а я на май планирую. мы так не собирёмся. сколько человек входит в группу-то? два-три? на выходных свяжусь с этим координатором по мылу и узнаю поподробнее. а то с работы и бошка не варит.

[fomyasha]

Почему не договоримся? Нас же много. В идеале попросить модераторов сделать нам какой нибудь условный excel файлик, чтобы мы в нем отмечали, кому когда удобно. Например так.

Потом свяжемся друг с другом в личке и договоримся

_______________.xls

[KOKSIK26]

я буду думать. меня родственники тянут в Германию. да и назначены даты процедуры на 2 и 3 мая ,но пока столько непоняток ,что я в раздумьях. там нет координатора.

[KOKSIK26]

спросить хотел. а после самой процедуры пациент сам идёт в палату или же на каталке?! я с вопросом к ходячим.

[Думай!]

Сегодня получила письмо из Питера. Они пишут, что проводят "флибографию ерёмных вен" (сохранен оригинальный текст:) ), но "Решение о проведении ангиопластики и

стентирования принимается после проведения диагностики".

Да, тоже получил про ерёмные вены :). Мне тут идею знакомая подкинула: может они просто шифруются, т.к. операция эта ещё не разрешена в рф?