ff9f066fc0666d2983300e824f5acb58 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

Так ведь организмы у всех разные (дело тут не в диагнозе), и общего, одинакового для всех решения, просто нет и быть не может В ПРИНЦИПЕ!

В том и состоит искусство врача, чтобы понять - а как лучше для ЭТОГО больного.

Безусловно!

Однако, основные принципы терапии более-менее стандартизированы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вот именно. Именно этим нехитрым способом (стандартно) чуть не уморили мою дочь (врачи). И я не имею к ним особых претензий, именно такой схемы лечения она (моя дочь) ПРОСТО НЕ МОГЛА миновать! А потом - "это совпадение, что ей так резко стало хуже после нашего лечения" (это их, врачей, мнение). А я стала снова возвращаться к тому, с чем мы пришли к врачам. И вернулась - с огромным трудом, и потеряв кучу нервов и времени. Не захотелось по инструкции Минздрава полечившись (или какая там есть) сидеть дома со второй группой инвалидности, которую милостиво предложили!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вот именно. Именно этим нехитрым способом (стандартно) чуть не уморили мою дочь (врачи). И я не имею к ним особых претензий, именно такой схемы лечения она (моя дочь) ПРОСТО НЕ МОГЛА миновать! А потом - "это совпадение, что ей так резко стало хуже после нашего лечения" (это их, врачей, мнение). А я стала снова возвращаться к тому, с чем мы пришли к врачам. И вернулась - с огромным трудом, и потеряв кучу нервов и времени. Не захотелось по инструкции Минздрава полечившись (или какая там есть) сидеть дома со второй группой инвалидности, которую милостиво предложили!

Да это "врачи - убийцы"! Не забыли еще судебные процессы и презрение СОВЕТСКОГО НАРОДА?

Как вариант - к врачам не обращаться,самостоятельно лечиться!

Разве это выход?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Почему же такие крайности? Я просто ушла с дочкой от первой, слегка под уморившей мою дочку тетеньки-доктора (кстати, она доктор мед.наук). Перешли к доктору мужчине, который не был столько давящим и самоуверенным. И с ним нашли консенсус и обрели некое взаимное доверие. Вот и все.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Каждый выбирает сам, я предпочитаю снимать обострение как можно скорее, пока это далеко не зашло, другие ждут до последнего и вообще отказываются от гормонов, потому что они вредны. Что ж это их выбор. Мне лучше пережить побочки от гормонов, чем здоровой (кроме РС) сидеть в коляске, не ходячей.

и я того же мнения! я не собирался критиковать нашу медицину,а всего лишь высказал ,что думаю. если кому-то тут повезло с врачами и специалистами,то я рад. мне не везёт,отсюда и выводы делаю.

Меня посадили на гормоны в 26 лет. Точный диагноз поставлен не был. Я пропила курс, снизила, как мне назначили - и О БОЖЕ! - что тут началось. Все симптомы вернулись, только В ГОРАЗДО БОЛЬШЕМ ОБЪЕМЕ.

странно. нет точного диагноза и вы пьёте гармоны?! результат очевиден. Если у вас РС,то болезнь прогрессирует и обострений не избежать. гармоны не лечат,а снимают воспаление,чтобы не было ухудшений. Впрочем, мне кажется вы это и сами знаете.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А при чем здесь вообще РС? Я же вам по русски пишу - точный диагноз МНЕ поставлен не был. На гормоны (дексаметазон) меня тогда, в 26 лет, посадил невропатолог. Уж не помню, что он там написал, но никак не РС. Вероятно, он решил ничего - пусть попьет, не помрет. И бьл прав. Но в 28 лет я родила дочку, которая долго болела, и которой ХОТЕЛИ назначить гормоны, точнее - даже УЖЕ и назначили, но просто она их не пила, по совету уже другого врача. А ВЫ всерьез считаете, что гормоны и РС так тесно связаны?

Гормоны назначают направо и налево, при любых заболеваниях!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А при чем здесь вообще РС?

ну да,действительно. мы же на форуме любителей кошек и собак торчим.)

вы так размыто написали,что ничего не понятно кто и чем у вас болеет.

гормоны принимают (в нашем случае) чтобы затушить обострение,снять воспалительный процесс и избежать образования новых бляшек.Одно лечим,другое колечим. выбор не велик при нашей болячке. Порой солумедрол очень выручает и ставит на ноги,а кому-то "как вода" бестолку.Поверьте,бывают терапии и посильнее гармонов и выживаем.Если глотать всё с умом,то можно справиться. Здоровья вам.

а про вашу дочку вообще ничего не понял.РС у неё?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

странно. нет точного диагноза и вы пьёте гармоны?! результат очевиден. Если у вас РС,то болезнь прогрессирует и обострений не избежать. гармоны не лечат,а снимают воспаление,чтобы не было ухудшений. Впрочем, мне кажется вы это и сами знаете.

А что тут странного?Мне тоже поставили диагноз раньще МРТ и тоже лечили гормонами.Я тоже тогда счиала что диагноз не точый-не подтверждён конкретикой(МРТ)Хотя для врачей правильность диагноза была на лицо,скорее я поверить не могла :post-4-1166433263: ,а сейчас даже уже не помню когда именно поставили диагноз!по стечению обстоятельств выписки не сохранилось в отличии от выписки результатов МРТ :dntknw:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А что тут странного?Мне тоже поставили диагноз раньще МРТ и тоже лечили гормонами.Я тоже тогда счиала что диагноз не точый-не подтверждён конкретикой(МРТ)Хотя для врачей правильность диагноза была на лицо,скорее я поверить не могла :post-4-1166433263: ,а сейчас даже уже не помню когда именно поставили диагноз!по стечению обстоятельств выписки не сохранилось в отличии от выписки результатов МРТ :dntknw:

Диагноз РС ставится на основании клинической картины(невлолог.стуса), лабораторно-инструментальных методов и ЯМРТ("золотой стандарт").

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ну, извините, извините....

А мне казалось, что я столько пишу на этом форуме, и ТАК конкретно, что конкретнее некуда!

СЕЙЧАС у меня есть диагноз АУТОИММУННЫЙ ТИРЕОИДИТ и куча других, но не РС!

Но сейчас мне 55 лет. А давно, когда мне было 26 лет, мне диагноз не поставили (т.е. ставили обычный остеохондроз), гормоны назначили и я их пила, по своей тогдашней наивности. Да и Интернета тогда не было, и книг - ничего не узнать тогда было!!!

А моя дочь, которую я родила, когда мне было уже 28 лет, и когда я ХОРОШО успела поболеть после применения ВОТ ТЕХ гормонов, и даже слегка поправиться, а также вполне благополучно родить, ТАК ВОТ ОНА всю жизнь болеет непонятно чем. А потом ей поставили диагноз МИАСТЕНИЯ (это аутоиммунное, если и "лучше" РС, то поверьте, не намного.

А остальное я уже написала в этой теме.

НУ ВОТ, УЖ ТЕПЕРЬ КОНКРЕТНО????

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

О чем мы спорим? Применять гормоны или не применять и в каких ситуациях применять -личное дело каждого+совет врача, которому доверяете.

Гормоны в таблетках (преднизолон) и пульс-терапия метилпреднизолоном при обострениях РС (3-5 капельниц по 1000 мг)-разные вещи (я говорю исключительно о РС )

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ну, извините, извините....

А мне казалось, что я столько пишу на этом форуме, и ТАК конкретно, что конкретнее некуда!

СЕЙЧАС у меня есть диагноз АУТОИММУННЫЙ ТИРЕОИДИТ и куча других, но не РС!

Но сейчас мне 55 лет. А давно, когда мне было 26 лет, мне диагноз не поставили (т.е. ставили обычный остеохондроз), гормоны назначили и я их пила, по своей тогдашней наивности. Да и Интернета тогда не было, и книг - ничего не узнать тогда было!!!

А моя дочь, которую я родила, когда мне было уже 28 лет, и когда я ХОРОШО успела поболеть после применения ВОТ ТЕХ гормонов, и даже слегка поправиться, а также вполне благополучно родить, ТАК ВОТ ОНА всю жизнь болеет непонятно чем. А потом ей поставили диагноз МИАСТЕНИЯ (это аутоиммунное, если и "лучше" РС, то поверьте, не намного.

А остальное я уже написала в этой теме.

НУ ВОТ, УЖ ТЕПЕРЬ КОНКРЕТНО????

ЕСЛИ РАЗГОВОР О НАЗНАЧЕНИИ ГОРМОНОВ:

Да, миастения заболевание также аутоимунное, однако в сравнении с РС имеет несколько другие механизмы патогенеза.

Да глюкокортикоиды при миастении назначают, только сдругой целью и в другой дозировке.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

СПАСИБО! Но я и не сравниваю миастению и РС, действительно, разница немалая. И вообще, у моей дочки ремиссия (ттт!). А я на этом форуме пишу про питание без глютена (дочке помогло, и у вас тут эта тема тоже ранее сама - без меня - прорезалась)... Старалась КСТАТИ про лекарства ВООБЩЕ не писать.

А ТАКЖЕ есть у меня интерес к такой тематике: психологические харатеристики заболевших, коррекция характера, вопросы поддержания ремиссии, и многое другое.

ИНТЕРЕСНЫЕ ВЫ ЛЮДИ, что миастеники, что РС-ники. Логика поступков, характер, стиль общения - все переполнено чем-то, чему не сразу подберешь определение (пока и не буду) по сравнению с "обычными" людьми - и в одном, и во втором случае просто с НЕПОВТОРИМЫМ своеобразием.

Вот прямо здесь напишу, а не в "Психологии", и не у Пукова В.Н. в теме. Я понимаю его обещания, и чем он народ сагировал на все эти штуки, здоровья им и сил все это выдержать!!!

Но и я кое-что умею. Так, кое-какие малости. Однако и ЭТИ МАЛОСТИ ВЛИЯЮТ на течение болезни. И на том, и на другом форуме я по этому поводу писала в личку админам. ЖДУ ОТВЕТА с некоторым нетерпением, просто интересно, право слово.

У кого из ВАС вообще есть интерес к тем темам, на которые я пишу (смело пишите мне в личку при наличии такового)? Я к медицине не имею отношения, в ПОЛНОЕ выздоровление не верю (только в ремиссию).

Павел Емцев, а с Вами я бы просто с удовольствием подискутировала на любые темы, связанные с АИ болезнями. Я кстати, физик по образованию, профессии и даже - смею предположить - по призванию.

И вот с огромным изумлением обнаружила, что я двигаюсь от экспериментальной физики прямо в "нежные объятия" экспериментальной медико-биологии. И не так уж мало знаю-понимаю. А может, это мне только чудится????

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

О чем мы спорим? Применять гормоны или не применять и в каких ситуациях применять -личное дело каждого+совет врача, которому доверяете.

Гормоны в таблетках (преднизолон) и пульс-терапия метилпреднизолоном при обострениях РС (3-5 капельниц по 1000 мг)-разные вещи (я говорю исключительно о РС )

А я не поняла, почему Вы решили, что мы спорим? Мы просто обсуждаем эту животрепещущую тему. Культурно беседуем, не переходя на личности, и не пытаясь кому-либо навязать свое мнение!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ИНТЕРЕСНЫЕ ВЫ ЛЮДИ, что миастеники, что РС-ники. Логика поступков, характер, стиль общения - все переполнено чем-то, чему не сразу подберешь определение (пока и не буду) по сравнению с "обычными" людьми - и в одном, и во втором случае просто с НЕПОВТОРИМЫМ своеобразием.

Да просто «нахлобучило» нас (по образному выражению tomato) – отсюда и своеобразие.

Я думаю, не ошибусь очень сильно, если скажу, что многие теперича – не то, что давеча (до диагноза).

Просто не можем себе уже позволить, как обычные люди, по многим показателям жить «на всю катушку», взахлеб, не оглядываясь и не взвешивая возможные последствия. Равновесие держим свое зыбкое. Осторожничаем подсознательно где-то даже.

А в остальном – обычные люди. Со своими характерами, обидами, недостатками..

Кто-то где-то написал, что люди делятся на здоровых и поумневших. Так вот мы, очевидно, из последних.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Интересное мнение!!! СПАСИБО БОЛЬШОЕ!

А я что ли такая сильно вся из себя здоровая? Вот я тоже как раз из резко поумневших. После всего пережитого. Еще раз спасибо!

Да, кстати выскажусь насчет "ЖИТЬ НА ВСЮ КАТУШКУ". Именно это и продолжают делать миастеники, уже после получения диагноза. Накушаются таблеточек, как наркоманы, простите ради Бога - это мое мнение, и я имею право его иметь и смело высказывать! НО я на нем не настаиваю, соглашаться НЕ ПРОШУ со мной.

Раз была такая история на миастеническом форуме. Одна девица молодая, с диагнозом "миастения", нарыла давно известное всем уже лекарство ДЕКАРИС и начала его кушать в непомерных количествах. А оно разрушает ПЕЧЕНЬ, это и доктора говорят. Кстати моей дочке оно НЕ ПОМОГАЛО вообще. Я им писала тогда примерно все сказанное выше. Обижались некоторые - почему то на меня, за мою же попытку внести некую ясность.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Степень «жития на всю катушку» определяется тяжестью диагноза.

Кто знает, что таблетки помогут, может и «отвязаться» время от времени. А мы понимаем, что полагаться во всем на таблетки – проявлять непростительный оптимизм. Да и цена ошибки за "всю катушку" высока.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Что такое "таблетки помогут", и что такое "знать это"? Насколько больной человек понимает последствия своих действий? Да, сиюминутная "польза", точнее, недолгое облегчение, за которым последует почти наверняка нечто неприятное (вопрос только как скоро) , все знают как сильны побочки от лечения, когда НЕРЕДКО побочные действия лекарств хуже самой болезни.

ПРАВИЛЬНО, все думают, это будет ПОТОМ, а мне плохо СЕЙЧАС. А надо бы уже сейчас думать о том, что будет потом.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ПРАВИЛЬНО, все думают, это будет ПОТОМ, а мне плохо СЕЙЧАС. А надо бы уже сейчас думать о том, что будет потом.

Поразительно, что противоположные мнения можно высказать одними и теми же словами!

Мой муж, испугавшись вредных побочек гормонов, снимал обострение альтернативными способами. Вышел из него неполностью, с приростом инвалидизации.

А потом, из-за таких проволочек потребовалось еще больше гормонов, включая "пролонгированные". Иначе его было не вытащить.

А в итоге и это не спасло от неутешительного результата - нет ни оДного активного очага нИ в головном, ни в снинном мозге (МРТ с контрастом), а клиника - есть. Доктора объясняют тем, что повреждающий фактор вовремя не снимался, очаги в спин.мозге выросли ОГРОМНЫЕ и дают такую картину.

Так что ему теперь бесполезны и гормоны, и цитостатики, и всякие грядущие Тизабри, Алемтузумабы и т.д.

КАК ЖАЛЬ, ЧТО МЫ ПОЗНАКОМИЛИСЬ ПОСЛЕ ТОГО, КАК ОН НАОТРЕЗ ОТКАЗАЛСЯ ОТ СОЛУМЕДРОЛА, ЧТО ПРИВЕЛО К НЕОБРАТИМЫМ ИЗМЕНЕНИЯМ! Он жертва своих предубеждений...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Этот ваш пост совсем не то доказывает, что вы написали... Я в нем увидела - НЕТ ТОЧНЫХ КРИТЕРИЕВ, КОМУ ПРИМЕНЯТЬ ГОРМОНЫ, А КОМУ НЕТ. И ЭТО УЖЕ объективная истина, существующая независимо от нашего сознания... далее желающие могут посмотреть томик марксистско-ленинской философии... УВЫ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Этот ваш пост совсем не то доказывает, что вы написали... Я в нем увидела - НЕТ ТОЧНЫХ КРИТЕРИЕВ, КОМУ ПРИМЕНЯТЬ ГОРМОНЫ, А КОМУ НЕТ. И ЭТО УЖЕ объективная истина, существующая независимо от нашего сознания... далее желающие могут посмотреть томик марксистско-ленинской философии... УВЫ.

У Вас есть твердая и непоколебимая позиция. Вас я и не пыталась переубеждать.

Мои слова адресованы тем больным РС, кто отказывается от гормонов или интерферонов только по предубеждению, изначально негативному настрою, не прислушиваясь к рекомендациям лечащих врачей.

З.Ы. Интересная, но не вполне ясная мне цепочка - "ваш пост совсем не то доказывает, что вы написали... Я в нем увидела - НЕТ ТОЧНЫХ КРИТЕРИЕВ, КОМУ ПРИМЕНЯТЬ ГОРМОНЫ, А КОМУ НЕТ. И ЭТО УЖЕ объективная истина". Что Вы-то хотели сказать? Что именно мне стоит посмотреть в философском словаре? Дайте ключик, и я постараюсь разобраться, все ж таки кандидат наук, и как раз по специальности "Политическая экономия".

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Право слово, ТАК приятно поговорить с умным человеком, тем более - ВЫ ГУМАНИТАРИЙ!!!

Я тоже кандидат наук, но специальность моя "Химическая физика, в том числе физика* горения и взрыва"(или написано специально вместо * - ХИМИЯ в дипломе - давно не заглядывала).

Вот поэтому так трудно вам меня понять. Разное образование и совсем другой подход, что первично, а что вторично при развитии ТАКИХ ВОТ БОЛЕЗНЕЙ!

Физики ищут точные критерии, грубо говоря такие данные анализов - можно применять гормоны, а ВОТ ТАКИЕ - НИЗЗЗЯ! - только еще хуже станет. А гуманитарии - я не знаю, что они во всем этом видят, со своей колокольни.

Я предпочитаю всем писать вы с маленькой буквы, так мне привычнее! Очень обидчивым или пожилым я пишу Вы, а ты -

про это Тарковский Арсений (если я не путаю) так написал: И СЛОВО "ТЫ" РАСКРЫЛО СВОЙ ТАЙНЫЙ СМЫСЛ И ОЗНАЧАЛО: ЦАРЬ!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Получается, что мы действительно смотрим с разных колоколен, пытаясь при этом достичь одной и той же цели - помочь людям. Вы хотите предостеречь от бездумного употребления гормонов, а мне хотелось бы, чтобы какая-нибудь метущаяся душа не отказалась из-за предубеждений от пульс-терапии, а последсвия недолеченного обострения - инвалидизация - не стали бы необратимыми.

Поверьте, на этом форуме подавляющее большинство - умные, образованные и ответственные люди. Никто не станет бездумно заливать в себя Солумедрол.

В то же время новичка Ваши посты могут сильно насторожить, даже напугать. И человек, не купировав обострение гормонами, получит последствия, куда более страшные, чем побочки от кортикостероидов.

Конструктивно: поскольку Вы, как чел. с тех.-мат. образованием, любите конкретику, создайте тему, к примеру, "Анализы на приемлемость терапии гормонами". Поделитесь опытом, на основании каких конкретных критериев, каким пациентам с РС (форум у нас специализированный) может быть противопоказана терапия гормонами, и какими именно? Где сделать соответствующие анализы? Кто является ведущими специалистами в этой области? Какие масштабные КИ среди больных проводились по этой тематике?

Уверяю, все будут благодарны за такую информацию.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ВОТ ПРОСТО ОГРОМНОЕ СПАСИБО за такой "перевод" моего поста! Теперь я вижу, что гуманитарии бывают тоже полезны при обсуждении медицинских вопросов.

Теперь про ваше предложение. А как я могу говорить про критерии ВООБЩЕ, в принципе. Я НЕ делаю анализы (и пока что знать не хочу про ЦИКи , гормоны в крови и прочее). Я практик, который свое чутье применил к себе и дочке. И пытавшийся популярно объяснить кое-какие простенькие истины еще кому-то. По доброте душевной. Ведь это чьи-то дети, мужья-жены и просто люди.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Цитата(Vera @ 28.3.2011, 11:59)

Этот ваш пост совсем не то доказывает, что вы написали... Я в нем увидела - НЕТ ТОЧНЫХ КРИТЕРИЕВ, КОМУ ПРИМЕНЯТЬ ГОРМОНЫ, А КОМУ НЕТ. И ЭТО УЖЕ объективная истина, существующая независимо от нашего сознания... далее желающие могут посмотреть томик марксистско-ленинской философии... УВЫ.

ВОТ ПРОСТО ОГРОМНОЕ СПАСИБО за такой "перевод" моего поста! Теперь я вижу, что гуманитарии бывают тоже полезны при обсуждении медицинских вопросов.

Теперь про ваше предложение. А как я могу говорить про критерии ВООБЩЕ, в принципе. Я НЕ делаю анализы (и пока что знать не хочу про ЦИКи , гормоны в крови и прочее). Я практик, который свое чутье применил к себе и дочке. .

Я думала, что Вы за точные критерии.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...