Что такое рассеянный склероз?

[Vera]

3 часа назад, MNatalya сказал:

Можно небольшое дополнение?)

Всё же комплексной открытой биологической системе - человеку - определённое равновесие необходимо.

Но! Равновесие динамическое - зовётся гомеостазом.

"Цель" всего этого фактически "элементарна" - просто "выжить и пожить"...

Всем удачи!

Всё верно! Вы совершенно правы. Я и имела в виду динамическое равновесие. Я не употребляю медицинских терминов намеренно. Чтобы было понятно людям без мед.образования.

 

У здорового человека устойчивое динамическое равновесие поддерживается - несмотря даже и на некоторые вредные воздействия, за счет работы иммунной системы (и других систем организма, например - эндокринной). А если вредное воздействие очень большое (инфекции, большой стресс), то всей "мощности" иммунной системы (далее ИС) может не хватить, и тогда возможно начнётся острое инфекционное заболевание (это пример №1).

 

А если мощности ИС почти хватает, но вредные факторы продолжают действовать (постоянный стресс, это уже пример №2), то может начаться какое-либо вялотекущее хр. заболевание. Стресс несомненно действует на весь организм, но первыми страдают либо те системы организма, о которых написано у Ганса Селье, либо от природы слабые места данного конкретного человека. 

Наконец, если мощности ИС заведомо (и довольно существенно) не хватает, то или человек становится хр. больным и вынужден постоянно принимать мощные лекарства (которые со временем могут дать побочки), либо симптомы усиливаются. Это пример №3. Можно писать долго и дробить примеры, но в целом- надеюсь - понятно.

 

Наконец, можно попытаться скомпенсировать до устойчивого равновесия состояние больного без лекарств, но при помощи подбора питания (убрать глютен, например) + фитотерапия + ЛФК и др. безлекарственные методы. Это пример №4, именно об этом я пытаюсь писать здесь. Очевидно, что примеры №№1-4 относятся к совершенно разным по состоянию здоровья людям. А способ решения проблем, которому соответствует пример №4 - принципиально отличается от предыдущих..

[Vera]

В 14.07.2016 в 15:55, MNatalya сказал:

"Хотела сказать" "о психологах и психологии", но...)

Всем здоровья!

И о врачах многое говорится несправедливо, и о психологах тоже. Чем больше человек САМ решил психологических проблем, тем менее он склонен ругать психологов. Слишком всё непросто в тех случаях, когда впридачу к психологическим проблемам имеется тяжелое АИ заболевание.

 

Хотя конечно же не все психологи прекрасные специалисты, но ведь и больные не так уж редко тоже "хороши". Вряд ли кто-то будет утверждать, что больные (все поголовно) - прекрасные умные люди, а психологи - совсем наоборот)))

[Vera]

22 часа назад, mic сказал:

Принцип Ле Шателье относится только к простым закрытым системам, находящимся в состоянии равновесия. Мы бы никогда не выросли, не заболели, не вылечились ни от чего и не умерли, если бы он относился к нам.

Синергетический подход в естествознании

  Показать контент

Основные принципы[13][14][15][16][17][18][19][20][21]:

Природа иерархически структурирована в несколько видов открытых нелинейных систем разных уровней организации: в динамически стабильные, в адаптивные, и наиболее сложные — эволюционирующие системы.

Связь между ними осуществляется через хаотическое, неравновесное состояние систем соседствующих уровней.

Неравновесность является необходимым условием появления новой организации, нового порядка, новых систем, то есть — развития.

Когда нелинейные динамические системы объединяются, новое образование не равно сумме частей, а образует систему другой организации или систему иного уровня.

Общее для всех эволюционирующих систем: неравновесность, спонтанное образование новых микроскопических (локальных) образований, изменения на макроскопическом (системном) уровне, возникновение новых свойств системы, этапы самоорганизации и фиксации новых качеств системы.

При переходе от неупорядоченного состояния к состоянию порядка все развивающиеся системы ведут себя одинаково (в том смысле, что для описания всего многообразия их эволюций пригоден обобщённый математический аппарат синергетики).

Развивающиеся системы всегда открыты и обмениваются энергией и веществом с внешней средой, за счёт чего и происходят процессы локальной упорядоченности и самоорганизации.

В сильно неравновесных состояниях системы начинают воспринимать те факторы воздействия извне, которые они бы не восприняли в более равновесном состоянии.

В неравновесных условиях относительная независимость элементов системы уступает место корпоративному поведению элементов: вблизи равновесия элемент взаимодействует только с соседними, вдали от равновесия — «видит» всю систему целиком и согласованность поведения элементов возрастает.

В состояниях, далёких от равновесия, начинают действовать бифуркационные механизмы — наличие кратковременных точек раздвоения перехода к тому или иному относительно долговременному режиму системы — аттрактору. Заранее невозможно предсказать, какой из возможных аттракторов займёт система.

Т.о., наша задача - выйти на новую траекторию развития /аттрактор/, а не болтаться в равновесии.

Всем здоровья!

Согласна. В конечном итоге, именно к этому и надо стремиться.

[Vera]

Продолжаю. Те, кто изучал химию в вузе, - помнят, что нередко у какой-либо сложной реакции есть т.н. лимитирующая стадия (наиболее медленная стадия, и именно из-за неё реакция не идёт быстрее). Предположим, мы ввели катализатор, реакция пошла быстрее, но В ПРИНЦИПЕ лимитирующей стадией может стать совсем другая стадия той же самой сложной реакции. Надеюсь - понятно. Это просто очередной пример

  

Теперь возвращаемся к примеру №4. Предположим, у человека с АИБ не очень много психологических проблем. Предположим, он удачно подобрал ЛФК, питание и т.п. Чувствует себя неплохо, равновесие по факту достигнуто (болезнь не прогрессирует). Не стал совсем здоровым (конечно же), но жить можно. человек работает, ест-пьёт, может ходить-говорить и пр. Одним словом, основные ФУНКЦИИ организма сохранны, симптомы не нарастают и болезнь не прогрессирует.

 

И тут что-то разладилось в семье, откуда-то привносятся стрессы и т.п. Теперь "лимитирующей стадией" становится его психологическое состояние. Человек срывается, пьёт пиво или м.б. водку, ест шоколадки или булки - самочувствие резко падает, теперь "лимитируют" уже соматические проблемы (из-за неподходящего питания). Про химию - написала просто как аналогию. Слова не совсем отражают суть проблем, ведь я пытаюсь простыми словами выразить нечто довольно сложное. Для людей, хорошо знающих физику и химию лишь на уровне средней школы. Даже знание биологии пока что не нужно.

 

Но смысл в том, что т.н. "лимитирующая стадия" нашего "процесса оздоровления" может в разное время быть разной! Предположим, человек думает - надо питание подбирать, а наибольший вклад у него вносят стрессы (буквально постоянные, уже привычные и от этого почти незаметные уже). А возникли стрессы от того, что он слишком неуживчивый. Или наоборот - ранее всем уступал, был робкий и тихий, а теперь заболел и понимает, что сам себе навредил т.к. не умел отстоять свои права... А теперь всё усложнилось, не сейчас же начинать отстаивать свои права - в самый неподходящий момент? Но будет ли подходящий и когда?

 

Как же ориентироваться во всех этих проблемах? За что хвататься в первую очередь? Когда я приезжаю в гости к своим друзьям, обычно вскоре вижу - удачно ли подобрана пища больному с аллергией (к примеру), или можно попытаться подобрать лучше, что-то изменить. Ладят люди, или накопились разочарования... Орут друг на друга или УЖЕ  не орут. Может после "бурь, воплей и страстей" - уже начался "тихий период", т.е. все молчат. Так как поняли, что "всё уже сказано", дальше только развод... 

 

Аналогично протекают многие АИ б-ни. У кого-то бурно, у кого-то уже всё притихло...Надеюсь позже вернуться к этому вопросу. Вроде нехорошо говорить про других людей. Но вот беда - свои проблемы людям нередко ГОРАЗДО труднее увидеть (чем чужие). Дочке я многое объясняла на примерах других людей. А чтобы найти эти самые примеры, ходила на форумы. Что больных нередко раздражало - но длительное время я вообще не понимала, почему. Сейчас мне примеры уже ни зачем не нужны, т.к. дочка выросла и мы меньше общаемся.

 

Но кое-что запомнилось. Например. Одна больная миастенией скрыла от жениха факт заболевания. Я говорила дочке: "И что скажет жених, когда узнает?" Понятно, что ничего хорошего (скорее всего)... Мы с дочкой обсуждали варианты развития событий. Кстати, я так и не знаю, чем в реальности закончилась история с попыткой скрыть (при совместном проживании) факт заболевания миастенией. Прикол был в том, что жених - врач-невролог. Если девушка не врала, конечно.

 

Но при миастении вполне реально какое-то время скрывать свои болячки, потихоньку принимая таблы... Однако рано или поздно, но всё тайное становится явным. И понятно, что никто не обрадуется, почувствовав себя обманутым. Так что я за честность. Хоть совсем честным всегда приходится нелегко... Однако, признавшись сразу же, буквально на первом-втором свидании во всех существенных своих недостатках (а б-нь тоудно посчитать большим преимуществом на брачном рынке!), вы по крайней мере не потратите годы жизни на заведомо неподходящего ВАМ человека.

 

Так вот, я считаю, что больным АИБ нужны знания психологии именно на таком уровне: "Девушка сделала это, жених узнал" и что будет далее. Какие варианты развития событий? А теории - Фрейд, Юнг и т.д. - не до этого чаще всего в такие моменты, когда рушится жизнь... Может, кого-то покоробит такая практичность, но другого пути я не увидела. В итоге позже дочка сама заинтересовалась психологией, далее что-то читала сама и мы это уже не обсуждали.

 

Правда, и тут не обошлось без проблем. "Мужчин мало, я больна - и что мне теперь делать?". Я сказала: "Тебе же не надо -надцать женихов. Достаточно в общем-то одного. Но не кого попало! Т.к. потратив какое-то время на заведомо неподходящего человека и потом с ним расставшись, ты получишь стресс и обострение... Кроме того - потеряешь месяцы, а то и годы жизни. А сколько её - у больного тяжёлыми АИ б-нями иногда не так уж много, по ср. с более здоровыми людьми... Т.е. вопрос был переформулирован и далее рассуждали уже про цену ошибки для здоровых и больных.

 

Здоровые девушки, выйдя замуж за алкоголика-гуляку-мота, разводятся и ищут другого супруга. Находят нередко то же самое, если не худшее. Хорошенько побегав и приложив немалые усилия, т.к. молодость-свежесть уже не всегда присутствуют, зато нередко имеется ребёнок и куча всевозможных проблем. Для больных же огромен риск, что далее шансов устроить свою личную жизнь будет только меньше, а здоровье и время уйдут даже непонятно на кого и на что. Т.е. цена ошибки высока, риски немалые. Отсюда - надо разбираться в людях. Не принимать желаемое за действительность. Т.е. опять же - нужно не терять понапрасну время с кем попало. И прочее, и прочее - столь же банальное.

[Vera]

Как известно, РС заболевание и АИ-ное, и дегенеративное. Миастения - преимущественно АИ б-нь. БАС - дегенеративная. В предыдущем посте я описала некую поэтапность - смену телесных и психологических проблем, фактически их чередование. А при РС вполне можно что-то подобное обеспечить (т.е. фактически самим "запустить" в организме некие биохимические реакции)  - а именно, чередование скорее АИ проблем со скорее дегенеративными симптомами. Что-то вроде реакций Белоусова - Жаботинского  (в таком случае) протекает в организме. Что имеет определённые преимущества перед постоянной деградацией, и соответственно - ухудшением состояния больного.

 

Что нам всё это даёт? Возникает своего рода колебательный контур, со всеми вытекающими отсюда последствиями. Надеюсь постепенно всё описать, чередуя литературные аналогии с какими-то обрывками школьных знаний по физике и химии. Слов часто не хватает, аналогии очень приблизительны. Меня ранее неоднократно упрекали на форумах за отсутствие "наукообразия", т.е. специальных медицинских терминов, ссылок на научные теории и признанных авторитетов. Но как раз этого я наоборот стараюсь избегать (по возможности). Именно потому, что под "наукообразием" может скрываться самая настоящая бредятина.

 

А многие люди её воспримут как "новое слово" в лечении и понимании причин болезней. А так - коряво довольно описанное, т.е. без терминов и ссылок умных, оно менее привлекательно выглядит (то, что я пишу на форумах).  Однако я очень благодарна за комменты медиков - с употреблением правильных терминов и со ссылками на теории, уже всем нам (хоть в общих чертах) известные.

[Vera]

 Валерий пишет: "Ведь улучшение может появиться не от того, что ты остановил дальнейшее прогрессирование болезни, а от того, что при длительном отсутствии прогрессирования, организм начнёт медленно восстанавливать то, что ещё можно восстановить".

И я сама уже давно пишу практически тоже самое. Стабилизировать болезнь очень неплохо (хоть конечно же непросто!), а далее организм сам начнёт восстановление, разумеется - очень медленно.И оно будет по другому механизму, а не по АИ механизму разрушения-восстановления (что происходит гораздо быстрее, с другими временнЫми характеристиками!).

 

Здесь имеются определённые нюансы. Я не подразумеваю под стабилизацей состояния - позитивную реакцию на какое-либо лек-во. Так как это уже не случай №4, про который я и пишу, а совсем другой случай (№3). При позитивной реакции на лечение, организм перестаёт получать сигналы  о своём состоянии. Аналогично КАК ЕСЛИ БЫ была боль - ввели обезбаливающее - более не чувствуем, где болит. Это был просто пример.

 

Поэтому, при всей радости за положительный результат применения лекарств - это не есть тот случай, который я имею в виду. И я также не имею в виду тот случай, когда организм сам выходит в ремиссию на очень долгие годы (как это м.б. и было у Валерия). Т.к. это всё произошло неосознанно и без нашего участия.  И обычно так бывает раз в жизни, максимум два. А потом начинается совсем другое... И таких самопроизвольных выходов в ремиссию уже нет. Как это ни печально...

 

Приходится очень ломать голову и пробовать то одно, то другое - в попытках выйти в ремиссию (с огромным риском наоборот получить ухудшение!). Вот именно это я и делала. А дочке предлагала только то, что помогало мне самой. По сути - мой организм на долгие годы превратился просто "в тушку для экспериментов". Естественно, мне самой это только вредило...

 

Организму надо помочь: качественными продуктами, диетой специальной, индивидуальным подбором продуктов (не всем полезно исключать глютен - на форуме Кронпортал немало людей, кому это не помогает!). Кто-то не переносит молоко (лактозная недостаточность, кто-то картофель (крахмал - тяжелый продукт), кто-то переносит всё, просто надо не переедать сладкого, мучного и круп, а также картошки.

 

Качество круп и бобовых часто просто отвратительное. А самое смешное - люди думают, что тёмная, залежалая гречка "самая хорошая". Между тем, по запаху, цвету и особой неприятной "засаленности" и липкости вполне можно отличить хорошую крупу от давно подпорченной. Пшено может быть окрашено (красит тогда воду при варке). А если оно жесткое, несмотря на длительное замачивание, то оно лежит очень давно. Бобовые надо замачивать заранее, можно на всю ночь, первую воду после закипания надо слить, налить новый кипяток. Но давно залежалые крупы и бобовые всё равно останутся жёсткими и невкусными. Сливание первой воды и доливание кипятка только частично решит эти проблемы.

 

Естественно, что прежде чем исключать глютен, надо элементарно позаботиться о действительно качественных продуктах, о полноценном рационе... Сама видела людей, которые ели колбасу и считали себя вегетарианцами, мол  "в колбасе мяса нет, потому она полезнее мяса". Которые исключали глютен, не позаботившись о более элементарных вещах. Которые кормили детей "полезной" пищей (вегетарианской или безглютеновой), а сами ели всё, что душа пожелает...

Больным тяжёлыми АИ б-нями надо качественное питание, свежий воздух и многое другое... Иначе энергетика будет падать, пища - идти только во вред, будучи элементарно некачественной, а жизнь только под уклон...

[Vera]

Напишу именно сюда название книги, так как прочесть её полезно для понимания того, что с нами происходит. 

Льюис Уолперт "Чудесная жизнь клеток: как мы живём и почему мы умираем", М, 2014г.

 

Там даётся объём знаний по биологии, который нужен больным (кто хочет самостоятельно разобраться во многих вопросах). Описано многое чрезвычайно интересное (простым языком): как мы становимся людьми, как стволовые клетки воспроизводят сами себя, как сообщаются друг с другом нервные клетки, как клетки обороняются от бактерий и вирусов. Наконец - как возникают болезни, и когда клетки ведут себя ненормально. Перечислила сейчас названия некоторых глав.

 

Эпиграф: "Что есть такое - жизнь? Солёная вода,

                Что форму обрела в пространстве клетки,

                 Не знающей покоя никогда.

                 Но кто её патрон? Он не оставил метки..."   (Джон Мейсфилд) 

[Vera]

Напишу несколько слов про побочки (менее опасные и более). Приведу ДВА примера побочек, у разных людей.

 

He1Ga пишет: "Сегодня только думала: что же меня тошнит по утрам, как беременную? А это побочка от несклера, оказывается! Плюс астения жуткая и боль в спине сильная. Кашель не проходит. Экзема на ладонях страшная. При том, что я с 5 лет страдаю кожными заболеваниями, такого ещё не было. Это всё. Но на гилении ничего этого не было, только кашель. А ещё я стала меньше есть и начала худеть. Но такая побочка только в плюс! ;)"

Я думаю так. Многие побочки - это не совсем побочки, а наоборот позитивные реакции организма (идущие на благо организму - в чём-то). Конечно, пока они не чрезмерны! 

 

Но с точки зрения физиологии, беременных тошнит, чтоб они поберегли себя и меньше нагружались по утрам. Кашель - может быть выход слизи из бронхов (что только на благо, как правило). Похудеть при наличии лишнего веса - так это вообще отлично. Экзема - нередко выход на кожу токсинов, которые раньше копились внутри... А у организма просто не было сил от них избавиться (каким-либо способом, например, с помощью поноса хотя бы). Конечно, всё не так просто. Но и не однозначно плохо - уж это точно.

 

А вот этот (второй пример) мне меньше внушает хороших ожиданий: "А боль в спине какая, какого характера? В мышцах или в позвоночнике? Снимается как нибудь? Я просто думаю, может моя боль в груди необъяснимого происхождения это то же самое. Многие на спину жалуются. Худеть тоже хочу, но с этой побочкой мне не повезло:(" - я думаю, это случай скорее негативной реакции на препарат. Боль в спине или в груди ничего особо позитивного не несет. Проблемы эти со спиной решаются с огромным трудом. Думаю, это СКОРЕЕ ВСЕГО плохая побочка (а не идущая на благо организму в целом). Симптом нарастания общей усталости, даже и так м.б. (конечно, не уверена на 100%) - это я про спину. Про боль в груди - я бы однозначно сходила бы к терапевту на всякий случай - провериться.

 

Возможно, астения (в первом примере) носит защитный характер, как и тошнота. Но если попозже она не пройдет, есть повод задуматься. От тошноты и астении надо делать всё то, что беременые делают. Полежать или посидеть, огурчик солёный-капустка квашеная-кисленькое что-то скушать и проч. Боль в спине - тоже надо принять различные безлекарственные меры, например, как при артритах-артрозах. Про эти конкретные препараты мне ничего не известно, а вот что не все побочки однозначно "плохие" - это я понимаю. "Неплохие побочки" попозже должны уменьшиться.

[ЧиоСан]

сегодня вдруг обнаружили на экг серьезные проблемы, осенью все в норме было,вот думаю это от рс, от солумедрола или копа или нервов после известия , что у вас рс.... В понедельник еду к районному кардиологу. нервы на предели. Что за год у меня такой ...

[aliens]

3 часа назад, ЧиоСан сказал:

сегодня вдруг обнаружили на экг серьезные проблемы, осенью все в норме было,вот думаю это от рс, от солумедрола или копа или нервов после известия , что у вас рс.... В понедельник еду к районному кардиологу. нервы на предели. Что за год у меня такой ...

Может для начала ЭКГ переделать, если ничего особенного не чувствуете. Серьёзные проблемы не могут никак не проявляться. Обычно бывает наоборот.

[Vera]

А может, это от жары и вообще от погоды? А в более прохладную погоду всё наладится?

Меньше будут микроэлементы теряться с потом - станет легче м.б. 

[ЧиоСан]

3 часа назад, aliens сказал:

Может для начала ЭКГ переделать, если ничего особенного не чувствуете. Серьёзные проблемы не могут никак не проявляться. Обычно бывает наоборот.

Когда нервничаю, или сильно устала с левой стороны грудной клетки ноет и как тяжесть что ли,но я думала невролгия. Иногда тахикардия ,  мне ее по эхо еще осенью ставили. в понедельник посмотрим, что кардиолог скажет

[ЧиоСан]

3 часа назад, Vera сказал:

А может, это от жары и вообще от погоды? А в более прохладную погоду всё наладится?

экг июньское , некогда было забрать. Посмотрим 

[Каспер]

57 минут назад, ЧиоСан сказал:

Когда нервничаю, или сильно устала с левой стороны грудной клетки ноет и как тяжесть что ли,но я думала невролгия. Иногда тахикардия ,  мне ее по эхо еще осенью ставили. в понедельник посмотрим, что кардиолог скажет

Попробуйте на ночь попить пустырник или валерьянку 

[ЧиоСан]

8 минут назад, Каспер сказал:

Попробуйте на ночь попить пустырник или валерьянку 

я неделю пью пустырник форте с витамином В6, но вот сегодня понервничала и опять тянет с левой стороны, еще и на работе запарка. Завтра бы спокойно отработать и буду в воскресенье отсыпаться. Я 9 ней работала, сегодня почти выходной, а вот завтра дежурю на сутках. Купила еще афобазол,надо меньше нервничать, а то так тяжко все таки

[Каспер]

4 минуты назад, ЧиоСан сказал:

я неделю пью пустырник форте с витамином В6, но вот сегодня понервничала и опять тянет с левой стороны, еще и на работе запарка. Завтра бы спокойно отработать и буду в воскресенье отсыпаться. Я 9 ней работала, сегодня почти выходной, а вот завтра дежурю на сутках. Купила еще афобазол,надо меньше нервничать, а то так тяжко все таки

....от работы дохнут кони

ну а я - бессмертный пони...

[ЧиоСан]

точно....., нл это конец месяца и лето -отпуска, обычно намного спокойней 

[Наталья М]

5 часов назад, ЧиоСан сказал:

точно....., нл это конец месяца и лето -отпуска, обычно намного спокойней 

Светик не нервничай раньше времени, сходи переделай аардиограмму в другое место . Позвони в выходные я тебе порекомендую куда сходить , так правда платно, но деньги не безумные. 

[Vera]

Девушки, может ничего и нет особенного. Не паникуйте. Если плохо - надо Скорую вызывать. А если терпимо - есть еще обычные кардиологи по ОМС. От пота калий, натрий и др. теряются. А ведь реально жара была и грозы, погода не для хр. больных...

Не надо пренебрегать бесплатной медициной - последствия непредсказуемые могут быть((((

 

Я думаю, всё достаточно просто. Кто хочет разбираться, что же такое эти АИ б-ни (и как с ними жить тем, кто недоволен врачами и пр.), тот САМ должен почитать (для начала) про микроэлементы, про ионы, ионные каналы, клеточные мембраны и их проницаемость. Чтобы не писать К ПРИМЕРУ "калий", а понимать: есть катион, есть калий как элемент, а есть калий в составе молекулы какой-либо. И что всё это разное!

 

Потом можно про генетику и эпигенетику почитать. Чтобы понимать как гены работают. Всем, кто любит рассуждать про гены, советую внимательно прочесть прекрасную статью про эпигенетику http://biomolecula.ru/content/1777  и многое станет понятнее. Про "спящие гены", про роль вирусов в формировании генома человека наджо полчитать. В общем, надо иметь базовые знания по физике, химии, биологии. А не медиков ругать, или наследственность, правительство или ещё кого-либо или что-либо (включая себя самих).

[Валерий]

Я два инфаркта перенёс. Теперь с кардиологией  знаком.  Вообще-то боли в сердце терпеть нельзя. Они обязательно приведут к инфаркту.  Но могут быть боли не сердечные а неврологические. И уменя и то и другое бывает.  Если нитроглицерин  их не снимает, выпейте карвалол. Прошли - значит вас продуло. Ну а если помогает нитроглицерин - к врачу.  Назначит тот таблеточки и всё восстановится.  А само может и не восстановиться.

Ещё раз. БОЛИ В СЕРДЦЕ ТЕРПЕТЬ НЕЛЬЗЯ!

[ЧиоСан]

сегодня ночью лежала думала и вспомнила, когда экг делали у них два раза провод отходил, медсестра ругалась, что аппарат совсем старый. Надеюсь это все ошибка из-за апрарата, а у меня простая невролгия. Ладно, че сейчас надумывать, в понедельник посмотрим

[Vera]

Почитала в др. темах, что именно люди пишут про свои побочки. Вспомнила про свою реакцию на это (когда у дочки было самое тяжелое время, в начале 2000-х). Когда у моей дочери было резкое ухудшение из-за побочек, я всё это отменила, и постепенно, очень медленно её %% поражения уменьшились за полтора года (но к прежнему состоянию тогда не смогли вернуться).

Только БГ диета смогла обеспечить новый сдвиг к лучшему. И я не устану это повторять. Сейчас и медики пишут (недавно приведено на Кронпортале в теме "новости про ВЗК"), что глютен повреждает стенку кишечника не только при целиакии, а точных маркеров этого пока нет.

 

Болезнь - динамический процесс, равновесие крайне неустойчиво. При миастении есть измеряемые параметры, обследование делается очень быстро и даётся выписка с %% поражения синапсов в этой выписке. Только они так в простоте там конечно же не называются. Одни мед. термины и ничего не поймешь (на первых порах). Лекарства резко увеличили в случае моей дочери %% поражения синапсов. Чего я тогда толком не поняла из той выписки. Но что произошёл полный обвал с её здоровьем - так это было очевидно, как и причина этого. А мне пытались "втюхивать", что это совпадение. Я не поверила.

 

Вот такие были "побочки" от симптоматического лечения, которое моей дочери тогда (вместе с установленным уже диагнозом) назначила одна доктор мед. наук (я никогда не забуду её ФИО, пока мозг не отключится насовсем). Т.е. ради т.н. "качества жизни" её пытались угробить поскорее. Меня это не устраивало!

 

[Vera]

Кто понимает своё заболевание РС как ранее накопившуюся в организме усталость, прежде всего? В т.ч. усталость мозга регулировать всё, что надо отрегулировать.... Всем вам - я надеюсь - в принципе понятно, что в здоровом организме мозг без особого труда регулирует деятельность иммунной, эндокринной и нервной систем.

 

А в больном АИ тяжелым заб-ием организме всё очень усложняется... Какое-то время мозг пытался всё отрегулировать и б-нь протекала тогда в скрытой форме. Вот как скрытый диабет - он иногда проявляется только после нагрузки глюкозой (или чем-то там ещё из сахаров - уже не помню, мне это делали давно, а именно лет 20-25 назад. Но только сейчас у меня впервые нашли небольшое превышение сахара в крови от нормы).

 

Но какие-то повреждающие факторы (вирусные инфекции, стрессы и пр.) вывели б-нь "из тени" и перевели её уже в явную форму. Был поставлен диагноз и началась уже другая жизнь. Однако вы остались живы, а многие из вас постепенно стабилизировали своё состояние. На лекарствах или почти без них (применяя добавки, витамины, микроэлементы, лецитин и пр.). Это же относится и к другим тяжелым АИ б-ням. Однако накопившаяся усталость осталась очень надолго, к сожалению. И энергетика организма уже не становится прежней, после таких испытаний и настолько серьёзных проблем со здоровьем....

 

[Vera]

Валерий пишет: " Следует не останавливать лечение, чтобы в кровь вновь попадали продукты распада  миелина, а искать способы чтобы мышцы были более напряжённые от других лекарственных средств.    У меня спастика появляется от приёма кофеина.   Кофе, крепкий чай, физические нагрузки на парезные мышцы.  Может есть что-то другое.   Но не останавливать восстановление всего организма, ради того, чтобы вернулась спастика в парезную ногу.   Человеческий организм самовосстанавливающаяся система.  Если ему не мешать, он сам, медленно, но свои, нужные ему функции восстановит.   Важно постоянно подсказывать организму какие функции ему нужны.   А это физические упражнения.  Решение кроссвордов, чтобы  и мозг работал.  Мелкая моторика. Это очень важно.  А лежание  в кровати или бдение за компьютером здоровья не добавит".

Всё верно. Я тоже старалась сохранить конкретные функции организма (ходьба, мышление и многие другие). Считаю это, а не качание мышц, главным. Но у кого-то качание мышц добавляет ЖИЗНЕННЫЙ тонус, просто кому-то это относительно легко даётся. Тем больным вполне можно и мышцы качать (конечно, пока и если - всё это не идёт в ущерб в плане сохранения функции ходьбы и др. функций).

Лежание в кровати - просто как отдых тоже допускаю. Но без сна стараюсь не лежать даже ночью. Встаю и что-то делаю, посильное и нужное. Дела всегда находятся)))

[Vera]

 http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/90-immunoglobulin/?page=65#comment-303942

Валерий написал: "Есть такое выражение - одна беда не ходит.   Наверно редко бывает чтобы  при серьёзном заболевании  оно было одно. А почему к аутоиммунному не может подмешаться скрытая нейро инфекция.   И будут врачи голову ломать. Что же там спряталось.  

Когда беседуешь с умным врачом, чувствуется как он сверлит тебя взглядом. Не острым , а мягким, исследующим. Потому и диагнозы часто правильные.   А молодые и ранние, уже с порога тебе диагноз ставят. И знают что эта болезнь не излечима. И нет смысла тратить своё драгоценное время на неизлечимого больного.

  Любая инфекция излечима.  Значит её нужно лечить.  Ни когда не надо ставить на себе крест.   А любое аутоиммунное заболевание можно купировать.  Тоже крест не нужен.    Просто важно найти своё лекарство, с минимальными побочками, чтобы не лечить ещё и эти побочки."

Я ответила: "Категорически не согласна! Я считаю, это верно только при условии, что у данного больного нет длительное время (т.е. более 5 или даже 10 лет протекающего) тяжёлого АИ заболевания. 

Но разумеется, я согласна, что никогда не надо ставить на себе крест, как и с многими другими высказываниями Валерия".

 

Продолжение. Все длительно протекающие инфекции истощают нервную и иммунную систему. Если в самом начале острое инфекционное заболевание была надежда сразу же вылечить, и оно не перешло бы в хроническое, то при стаже 5-10 лет это уже однозначно хроническое заболевание. Раз больной не умер и не превратился в глубокого инвалида, значит с тем  заболеванием жить в принципе можно.

 

С большой вероятностью этой же инфекцией в таком случае инфицированы родные и близкие, коллеги по работе и т.д. Просто у них нет таких проблем с иммунной системой и заболевание или протекает скрыто (в таком случае иммунная система с ним успешно борется), или даже иммунитет справился с этой проблемой - незаметно для инфицированного. Поэтому вылечив её (что непросто и может принести кучу побочек) - "наш" больной с большой вероятностью рискует повторно ей же заразиться (поскольку у него имеются большие проблемы с иммунной системой). Если есть аргументы логические ПРОТИВ, готова обсудить.

 

Конечно, инфекция инфекции рознь. Если она уже установлена, выявлены возбудители и известно лечение, то это дело врачей определить шансы больного на исцеление. Но чаще всего неизвестно, что за инфекция поразила организм. Были подозрения на наличие хр. инфекции у меня, а также у моей дочери. Но я ничего конкретного выяснить не смогла. Установить все подробности крайне сложно. На это уходят нервы, силы, средства... Результат конкретный получить трудно. Я не стала этим заниматься, почитав литературу по теме. Но интерес осталася - есть ли всё же надежда избавиться от хр. инфекции , у больного с тяжёлым АИ заболеванием.

 

Поскольку я провела на Кронпортале 5,5 лет, а ЖКТ гораздо более доступен наблюдению, выявлению инфекций, а также и воздействию лекарств (чем нервная система), то я внимательно следила за теми больными, которые пытаются найти инфекцию в своём ЖКТ и избавиться от неё. Были там люди (но их было мало), которые считали, что им это удалось. Но при проблемах с иммунной системой (а при тяжёлом АИ заболевании они однозначно имеются!) через некоторое время по понятным в принципе причинам (в некоторых случаях) всё становилось ещё хуже, а иногда всё становилось примерно как было раньше... Вот примерно такой ход рассуждений. Жду Ваших контр-аргументов, если всё написанное прозвучало недостаточно убедительно.