Вопросы по реабилитации с высоким баллом EDSS

[Disease]

У моего сына EDSS 8,5 б., он в инвалидной коляске,руки и ноги не двигаются.Болеет 27 лет,если какое-нибудь лекарство,чтобы руки и ноги задвигались?Врач кроме симптоматического лечения,которое ничуть не помогает,ничего больше не назначает.

[Gera]

Первое, что приходит в голову Окревус.

Врач должен знать од этом препарате. 

Почему не назначают?.. Вопрос. 

 Сказать, что всё сразу заработает... Нет. Не скажу. Тем более, что состояние Вашего сына не вчера таким стало. 

 Волшебной таблетки ещё не придумали...

Здоровья.

[Krestiki]

14 часов назад, Disease сказал:

У моего сына EDSS 8,5 б., он в инвалидной коляске,руки и ноги не двигаются.Болеет 27 лет,если какое-нибудь лекарство,чтобы руки и ноги задвигались?Врач кроме симптоматического лечения,которое ничуть не помогает,ничего больше не назначает.

Доброго дня.
Вам нужна физическая реабилитация. И это ежедневный процесс в течение всей жизни.

 

Лекарства в случае больших баллов это второе.

В петербурге есть 31 больница, при ней организован реабилитационный центр для людей с РС. В него приезжают со всей России.

Сейчас открылись реабилитационные центры для парней со спецоперации. Возможно такой центр ближе к вам. Наверно имеет смысл и туда обратиться. Возможно через Минобороны. 

 

Не отчаивайтесь. 

 

 

 

 

[aliens]

14 часов назад, Gera сказал:

Первое, что приходит в голову Окревус.

Врач должен знать од этом препарате. 

Почему не назначают?.. Вопрос. 

 Сказать, что всё сразу заработает... Нет. Не скажу. Тем более, что состояние Вашего сына не вчера таким стало. 

 Волшебной таблетки ещё не придумали...

Здоровья.

Окревус не панацея, а случае таких баллов его не назначат и очень  сомневаюсь, что он чем то поможет. Реабилитация, очень длительная, вообщем постоянная может чем то помочь

[Krestiki]

Я вернулась с реабилитации в 31 больнице в СПб,, принимают со всей России. Запись через телеконсультацию. Через их сайт.
Палаты на 3 человек, душ, туалет в палате.Кормят сносно. Отделение на 1м этаже, свой выход на улицу. Есть платные палаты и платные услуги в том числе занятия на экзарте.

 

Реабилитация физическая. Лично я не посещала физиотерапию, бассейн и масса (хотя там есть). Только зарядка, растяжки, тренажеры, домашние задания от инструкторов.
МТС не ловит совсем. Телее2 вроде норм. Отделение для реабилитации РСников, основной контингент там.

 

Не смогла отыскать созданную мной тему, помню, что я всегда была за локомат. а по факту, я по беговой дорожке могу сама передвигаться, еще и в города играть с соседями. На скорости 0,4км/ч 35 минут в горку. Держась конечно за поручни на дорожке.

 

Инструктор советовала не зацикливаться на каком-то одном движении. Типа качать пресс или бицепс, условно. Нужны движения из жизни, самое простое подъем по лестнице - там и кор и бедро и лопатка. Я совсем не могла ползать на четвереньках. Сегодня попробовала, получается после реабилитации значительно лучше.
Готовила сегодня дома еду, мыла посуду, стояла на ногах, а не упиралась головой в шкаф.

Зарядкой не пренебрегаем! Делаем растяжку и будем бодрее!

[Каспер]

5 часов назад, Krestiki сказал:

Я вернулась с реабилитации в 31 больнице в СПб,, принимают со всей России. Запись через телеконсультацию. Через их сайт.
Палаты на 3 человек, душ, туалет в палате.Кормят сносно. Отделение на 1м этаже, свой выход на улицу. Есть платные палаты и платные услуги в том числе занятия на экзарте.

 

Реабилитация физическая. Лично я не посещала физиотерапию, бассейн и масса (хотя там есть). Только зарядка, растяжки, тренажеры, домашние задания от инструкторов.
МТС не ловит совсем. Телее2 вроде норм. Отделение для реабилитации РСников, основной контингент там.

 

Не смогла отыскать созданную мной тему, помню, что я всегда была за локомат. а по факту, я по беговой дорожке могу сама передвигаться, еще и в города играть с соседями. На скорости 0,4км/ч 35 минут в горку. Держась конечно за поручни на дорожке.

 

Инструктор советовала не зацикливаться на каком-то одном движении. Типа качать пресс или бицепс, условно. Нужны движения из жизни, самое простое подъем по лестнице - там и кор и бедро и лопатка. Я совсем не могла ползать на четвереньках. Сегодня попробовала, получается после реабилитации значительно лучше.
Готовила сегодня дома еду, мыла посуду, стояла на ногах, а не упиралась головой в шкаф.

Зарядкой не пренебрегаем! Делаем растяжку и будем бодрее!

[Krestiki]

Вот. Обязательно должна поделиться.

В Питере сейчас идет благотворительный проект - набрали в чат в ТГ местных РСников, для них инструктор записывает видео зарядок, упражнений, дает обратную связь.  Канал закрытый, но для всеобщего пользования создан второй канал с полезными упражнениями.

https://t.me/stepbystepfromms
Как долго он будет открыт неизвестно, изучайте, берите на заметку что-то для себя. 

 

Как минимум стоит попробовать сделать что-то и оценить уровень своих умелок. 
На здоровье!

 

[Disease]

В чём заключается эта реабилитация и после неё,у него руки и ноги задвигаются что ли́?

[Krestiki]

15 часов назад, Disease сказал:

В чём заключается эта реабилитация и после неё,у него руки и ноги задвигаются что ли́?

Примерно так!

Не как у здорового, конечно, но улучшения физических параметром обязательно будет!

[Krestiki]

 

Коллеги, информирую о проведении 

ВНИМНИЕ!
Проект реабилитация как образ жизни при рассеянном склерозе».

Уважаемые пациенты с диагнозом рассеянный склероз и их родственники! Стартовал проект «Реабилитация как образ жизни при РС» для жителей СЗФО.

СПбРООИБРС «Опора-М» рада сообщить о старте нового этапа проекта. Благодаря победе в грантовом конкурсе «Наука добра», «Опора-М» расширяет географию и приглашает к участию жителей всех регионов Северо-Западного федерального округа.

Проект является продолжением успешной инициативы 2025 года «К успеху: шаг за шагом» и направлен на внедрение регулярной физической активности в жизнь каждого пациента. Подробнее https://vk.ru/gkb31spb?w=wall-206324104_2033

Не упустите свой шанс!

[Krestiki]

записала видео своей проблемы - не могу подняться с пола лежа на спине без дополнительной опоры.
Написала, что на даче падаю, и ползу до опоры, чтобы встать.

Получила программу на 4 недели, что-то я и так делаю, что-то подключу из списка

Попробуйте эту возможность, не отказывайте себе в удовольствии получить результат!

[Lolka]

5 часов назад, Krestiki сказал:

Попробуйте эту возможность, не отказывайте себе в удовольствии получить результат!

Поделитесь?)

[Krestiki]

28.07.2026 в 14:59, Lolka сказал:

Поделитесь?)

ВНИМНИЕ!
Проект реабилитация как образ жизни при рассеянном склерозе».

Уважаемые пациенты с диагнозом рассеянный склероз и их родственники! Стартовал проект «Реабилитация как образ жизни при РС» для жителей СЗФО.

СПбРООИБРС «Опора-М» рада сообщить о старте нового этапа проекта. Благодаря победе в грантовом конкурсе «Наука добра», «Опора-М» расширяет географию и приглашает к участию жителей всех регионов Северо-Западного федерального округа.

Проект является продолжением успешной инициативы 2025 года «К успеху: шаг за шагом» и направлен на внедрение регулярной физической активности в жизнь каждого пациента. Подробнее https://vk.ru/gkb31spb?w=wall-206324104_2033

Не упустите свой шанс!