Дети с РС

[Инрика]

Здравствуйте! Ничего не понимаю пока в форумах, стараюсь разобраться строго не судите. Подскажите, пожалуйста сыну 12 лет поставили РС, не могу найти форум о детях с РС, может кто подскажет или сайт какой нибудь. 

[jodaz]

9 минут назад, Инрика сказал:

Здравствуйте! Ничего не понимаю пока в форумах, стараюсь разобраться строго не судите. Подскажите, пожалуйста сыну 12 лет поставили РС, не могу найти форум о детях с РС, может кто подскажет или сайт какой нибудь. 

 

https://betalife.ru/obraz-zhizni/gid-dlya-roditelya/ - Гид для родителя

[Инрика]

Спасибо. Да, там уже была. Мне бы родителей таких деток. Ведь наверное разница есть этой болезни взрослые и дети.

[jodaz]

Клинические рекомендации по РС для детей - 

https://www.pediatr-russia.ru/information/klin-rek/deystvuyushchie-klinicheskie-rekomendatsii/РС дети СПР 18.10.17.pdf 

 

Клиника и диагностика рассеянного склероза у детей - 

https://meduniver.com/Medical/Neurology/klinika_i_diagnostika_rasseiannogo_skleroza.html 

 

 

 

 

[Лариса.]

52 минуты назад, Инрика сказал:

Спасибо. Да, там уже была. Мне бы родителей таких деток. Ведь наверное разница есть этой болезни взрослые и дети.

 

 

[AAnastasiya]

1 час назад, Инрика сказал:

Спасибо. Да, там уже была. Мне бы родителей таких деток. Ведь наверное разница есть этой болезни взрослые и дети.

Вы же уже поняли, что болезнь у нас редкая, и большинство людей о ней понятия не имеют, а дебют в детском возрасте - ещё большая экзотика. Течение разное и у всех взрослых, никто Вам ни прогнозов не даст никаких, ни гарантий. Сейчас надо, чтобы эмоции схлынули. Так и будет, навалятся повседневные проблемы. Хочу Вас поддержать, это не конец света.

[Gera]

С РС живут.

[Инрика]

11 минут назад, AAnastasiya сказал:

Вы же уже поняли, что болезнь у нас редкая, и большинство людей о ней понятия не имеют, а дебют в детском возрасте - ещё большая экзотика. Течение разное и у всех взрослых, никто Вам ни прогнозов не даст никаких, ни гарантий. Сейчас надо, чтобы эмоции схлынули. Так и будет, навалятся повседневные проблемы. Хочу Вас поддержать, это не конец света.

Спасибо. Да, я понимаю, но всё же буду искать пока сама не знаю что, наверное как можно больше информации. Хотя прочитала я конечно уже прилично, такое чувство что можно в мед.поступать))) Проблема еще и в том, что это у нас второе основное заболевание, первое тоже аутоиммуное ревматоидный артрит. Врачи пока даже не понимают как нас лечить, препараты не совместимы. 

[AAnastasiya]

Я Вас понимаю, сама по первости читала все подряд, а сейчас даже на этот сайт захожу редко, в жизни много всего, кроме этой болезни, Вы сами увидите, сейчас просто такой период у Вас- накопления информации

Изменено 10 Февраля 2022 пользователем AAnastasiya
Передумала

[AAnastasiya]

18 минут назад, Gera сказал:

С РС живут.

Нам ли не знать …

[Инрика]

45 минут назад, Лариса. сказал:

 

 

спасибо. там аж 2017 год. Наверное уже все разбежались)))

[Каспер]

11 часов назад, Инрика сказал:

Спасибо. Да, я понимаю, но всё же буду искать пока сама не знаю что, наверное как можно больше информации. Хотя прочитала я конечно уже прилично, такое чувство что можно в мед.поступать))) Проблема еще и в том, что это у нас второе основное заболевание, первое тоже аутоиммуное ревматоидный артрит. Врачи пока даже не понимают как нас лечить, препараты не совместимы. 

 

Все конечно в жизни бывает. Но я бы сделал упор на дифференциальную диагностику и уточнения диагноза (зов).

[Инрика]

24 минуты назад, Каспер сказал:

 

Все конечно в жизни бывает. Но я бы сделал упор на дифференциальную диагностику и уточнения диагноза (зов).

Что такое ЗОВ? 

а вы можете посоветовать что-то про дифференциальную диагностику, где можно сделать и был ли опыт?

[Каспер]

13 минут назад, Инрика сказал:

Что такое ЗОВ? 

а вы можете посоветовать что-то про дифференциальную диагностику, где можно сделать и был ли опыт?

 

Это диагнозов. Возможно оба диагноза не верны. 

 

Вам с ребенком нужно в серьёзный федеральный центр, который занимается аутоиммунными заболеваниями и имеет лицензию на прием детей. Точнее не подскажу.

[jodaz]

Институт Мозга Спб имеет квоты по ОМС на прием детей.

Надо написать Праховой ЛН

 

[Инрика]

2 часа назад, Каспер сказал:

 

Это диагнозов. Возможно оба диагноза не верны. 

 

Вам с ребенком нужно в серьёзный федеральный центр, который занимается аутоиммунными заболеваниями и имеет лицензию на прием детей. Точнее не подскажу.

спасибо

[Инрика]

28 минут назад, jodaz сказал:

Институт Мозга Спб имеет квоты по ОМС на прием детей.

Надо написать Праховой ЛН

 

Благодарю!