Рассеянный склероз и беременность

[Tasha081]

Рожайте пока молоды, мне 34 и родила сама, болею  с 17 лет а знаю о диагнозе с 2012 года когда прихватило конкретно, да было страшно, но у вас не тот срок чтоб прерывать, а прерывание это все равно обострение, все будет хорошо, настроой очень важен! а еще важно чтоб были помощники, было б мне 19 я бы еще родила ... эх

[Nadin]

Главное - хороший врач и адекватная терапия после родов, тем более , что обострение уже есть и во время беременности.

[Рамира]

Все таки очень страшно и очень не хочется в 19 лет быть парализованной, но если Бог дал мне ребенка с таким диагнозом значит все должно быть хорошо. Врачи в моем городе капитально заврались. Каждый раз врут по разному. Они не хотят бороться вместе со мной,только запугивают.

[333]

Совсем недавно у дочери знакомых была очень похожая ситуация.Даже посложнее. Но гормоны не капали, чтобы не вредить ребенку. Странно, что их капали Вам. Но прошло полгода после родов, и она почти восстановилась. Правда девочка очень сильная духом и всегда настроена на победу. А Вы живете в таком святом месте, съездите в Дивеево, Бог даст Вам силы бороться.

[glu]

Все таки очень страшно и очень не хочется в 19 лет быть парализованной, но если Бог дал мне ребенка с таким диагнозом значит все должно быть хорошо. Врачи в моем городе капитально заврались. Каждый раз врут по разному. Они не хотят бороться вместе со мной,только запугивают.

рамира, вы молодая, вы женщина, у вас стаж небольшой, а это означает, что к позитивному исходу одни только плюсы. шансы того что вы "не восстановитесь" близятся к нулю, а шансы что восстановитесь - к единице. так что не переживайте раньше времени.

[Рамира]

Спасибо большое за поддержку!

Сейчас я не понимаю что происходит с моим телом, некоторые участки тела огнем горят.

Я надеюсь только налучшее,у меня боевой настрой! Все будет хорошо.

[glu]

канеш восстановитесь, тут даже и думать нечего, вопрос только времени, может подольше может побыстрее. всё-ж таки не простуда.

[Рамира]

канеш восстановитесь, тут даже и думать нечего, вопрос только времени, может подольше может побыстрее. всё-ж таки не простуда.

Вы имеете ввиду после родов или после этого обострения т.е сейчас??

[Tasha081]

Вы имеете ввиду после родов или после этого обострения т.е сейчас??

все восстановиться, все беременные на эмоциях, не нагнетайте себе их, пустырник и магний вам в помощь, наслаждайтесь беременностью! Все будет хорошо!!!

[Рамира]

все восстановиться, все беременные на эмоциях, не нагнетайте себе их, пустырник и магний вам в помощь, наслаждайтесь беременностью! Все будет хорошо!!!

Спасибо!!!!!

[glu]

специально для вас, девушка, нашел в точности вопрос выше. вот что западные товарищи говорят на эту тему:

 

Am I going to end up in a wheelchair?

 

The natural course of MS is highly variable, and it is impossible to predict the nature, severity or timing of progression in a given patient. Some people with MS will have a more progressive disease course than others.

In some cases, the course of MS during the first five years may provide a clue to the progression of the disease during the next 10 years. Recent studies indicate that 90 percent of patients with minimal disability five years after onset were still ambulatory at 15 years. It is estimated that at 20 years after diagnosis, about 1/3 of people who receive no treatment may require a wheelchair or other assistive device.

With the present immunomodulatory therapies, the goal is to slow the progression of disability. Some people with MS respond quite well and may have no progression over years. For others, the treatment may slow, but not stop the progression. It is important to be active and work with your healthcare provider in order to obtain the most appropriate treatment, thus obtaining the highest level of benefit.

 

вкратце, через 20 лет треть людей, кто не пользовался медпомощью могут иметь сложности в хождении без дополнительной помощи. 

 

http://msfocus.org/multiple-sclerosis-faqs.aspx

 

только лишь треть!

[glu]

а вот что думают они про напутствия в кресло:

 

The clinical course of MS is unpredictable. Neurologists are not able to foresee which newly diagnosed patients will have a benign course, who will have attacks, or who will gradually progress. Nonetheless, studies of large numbers of MS patients suggest that some disease-related factors do have some predictive value. The following factors are more likely to be associated with a favorable prognosis: (1) female gender, (2) age of disease onset earlier than 40 years, (3) a first attack consisting of optic neuritis or other sensory symptoms, (4) lack of significant disability 5 years after onset, and (4) minor abnormalities of brain MRI scan at the time of diagnosis. As a general rule, patients who have either difficulty walking or with sustained impairment in coordination after their first attack has resolved, and patients with a large number of MRI lesions have a less favorable prognosis.

 

http://multiplesclerosis.ucsf.edu/education_and_support/about_multiple_sclerosis

 

вкратце: течение мс непредсказуемо, неврологи не в состоянии предсказать его. однако можно примерно предсказать "доброкачественность", в случае если - женщина, возраст ранее 40-ка, первая атака на глаза или другие чувствительные симптомы, отсутствие или незначительная дизабилити через 5 лет после постановки. 

 

так что не слушайте тех кто вас там пугает так отчаянно.

и напоследок:

 

There is evidence that the frequency of exacerbations is reduced during the third trimester of pregnancy, but increased during the 3-6 months following birth. Although the short-term increase in exacerbation rate is a concern, the long-term prognosis of MS does not appear to be worse for patients who have been pregnant. Decisions regarding pregnancy are personal and each patient has individual circumstances that may bear on that decision. We encourage you to speak with your neurologist about the relationship between pregnancy and MS disease activity.

 

в долгосрочной перспективе беременность не влияет на течение.

 

вот что говорят наши потенциальные партнеры.

[Рамира]

а вот что думают они про напутствия в кресло:

 

The clinical course of MS is unpredictable. Neurologists are not able to foresee which newly diagnosed patients will have a benign course, who will have attacks, or who will gradually progress. Nonetheless, studies of large numbers of MS patients suggest that some disease-related factors do have some predictive value. The following factors are more likely to be associated with a favorable prognosis: (1) female gender, (2) age of disease onset earlier than 40 years, (3) a first attack consisting of optic neuritis or other sensory symptoms, (4) lack of significant disability 5 years after onset, and (4) minor abnormalities of brain MRI scan at the time of diagnosis. As a general rule, patients who have either difficulty walking or with sustained impairment in coordination after their first attack has resolved, and patients with a large number of MRI lesions have a less favorable prognosis.

 

http://multiplesclerosis.ucsf.edu/education_and_support/about_multiple_sclerosis

 

вкратце: течение мс непредсказуемо, неврологи не в состоянии предсказать его. однако можно примерно предсказать "доброкачественность", в случае если - женщина, возраст ранее 40-ка, первая атака на глаза или другие чувствительные симптомы, отсутствие или незначительная дизабилити через 5 лет после постановки. 

 

так что не слушайте тех кто вас там пугает так отчаянно.

и напоследок:

 

There is evidence that the frequency of exacerbations is reduced during the third trimester of pregnancy, but increased during the 3-6 months following birth. Although the short-term increase in exacerbation rate is a concern, the long-term prognosis of MS does not appear to be worse for patients who have been pregnant. Decisions regarding pregnancy are personal and each patient has individual circumstances that may bear on that decision. We encourage you to speak with your neurologist about the relationship between pregnancy and MS disease activity.

 

в долгосрочной перспективе беременность не влияет на течение.

 

вот что говорят наши потенциальные партнеры.

Огромное Вам спасибо!!!

Беременность я не планировала! И вообще врач сказал что обострение возникло на фоне беременности!

Я наверно слишком много думаю...

[Semizvetik]

Несколько раз заходила на страничку о беременности, но не решалась написать...

Делюсь опытом. Мне 32 года, у меня 3 дочки (8, 4 и 1,5 г.). Диагноз был поставлен через 2 месяца после 3-х родов, упало зрение левого глаза, отправили на МРТ - диагноз РС. Симптомы РС были еще со школы (онемение ног на полминуты, сильные головные боли, которые не снимались анальгетиками).  Узнав о первой беременности, в первую очередь испугалась, что не смогу пить таблетки от головы, боялась навредить плоду. К моему удивлению, за все беременности у меня ни разу не заболела голова. Этот вопрос я подняла со своим неврологом, она подтвердила, что такое наблюдается и у остальных ее беременных пациенток, но... зато часто случаются обострения после родов. Что собственно и случилось у меня (ретробульбарный неврит левого глаза). С врачом пришли к выводу (конкретно в моем случае), в связи с выматывающими физическими нагрузками (кормление по ночам, домашний быт пока ребенок спит, не возможность выспаться, нервозность), как следствие всего депрессия... ссора с супругом, даже тему уже не помню... рев всю ночь, вобщем случился стресс ... на утро - помутнело в левом глазу, к концу дня еще хуже... испугавшись едем в окулисту, затем к неврологу и МРТ ставит диагноз РС. Врач рекомендует, настоятельно, по максимуму создать благоприятные условия после родов, возложить быт на других домочадцев, привлечь родственников к помощи с ребенком, НИКАКИХ СТРЕССОВ.

 

И еще, восстановление прошло относительно быстро, без использования кортикостероидов, (т.к. кормила  грудью) Кололи дексаметазон под глаз. Через две недели зрение улучшилось.

Изменено 30 Января 2016 пользователем Semizvetik

[Рамира]

Несколько раз заходила на страничку о беременности, но не решалась написать...

Делюсь опытом. Мне 32 года, у меня 3 дочки (8, 4 и 1,5 г.). Диагноз был поставлен через 2 месяца после 3-х родов, упало зрение левого глаза, отправили на МРТ - диагноз РС. Симптомы РС были еще со школы (онемение ног на полминуты, сильные головные боли, которые не снимались анальгетиками).  Узнав о первой беременности, в первую очередь испугалась, что не смогу пить таблетки от головы, боялась навредить плоду. К моему удивлению, за все беременности у меня ни разу не заболела голова. Этот вопрос я подняла со своим неврологом, она подтвердила, что такое наблюдается и у остальных ее беременных пациенток, но... зато часто случаются обострения после родов. Что собственно и случилось у меня (ретробульбарный неврит левого глаза). С врачом пришли к выводу (конкретно в моем случае), в связи с выматывающими физическими нагрузками (кормление по ночам, домашний быт пока ребенок спит, не возможность выспаться, нервозность), как следствие всего депрессия... ссора с супругом, даже тему уже не помню... рев всю ночь, вобщем случился стресс ... на утро - помутнело в левом глазу, к концу дня еще хуже... испугавшись едем в окулисту, затем к неврологу и МРТ ставит диагноз РС. Врач рекомендует, настоятельно, по максимуму создать благоприятные условия после родов, возложить быт на других домочадцев, привлечь родственников к помощи с ребенком, НИКАКИХ СТРЕССОВ.

 

И еще, восстановление прошло относительно быстро, без использования кортикостероидов, (т.к. кормила  грудью) Кололи дексаметазон под глаз. Через две недели зрение улучшилось.

Сейчас у Вас все хорошо?!

Читаю вот и большинство колят копаксон,он настолько хорош, что его все колят или назначают препарат по тому как протекает заболевание? Я колола генфаксон 44.

[Semizvetik]

Сейчас у Вас все хорошо?!

Читаю вот и большинство колят копаксон,он настолько хорош, что его все колят или назначают препарат по тому как протекает заболевание? Я колола генфаксон 44.

Пока обострение появляется на фоне орви, простуд... зрение левого глаза ухудшается. ПИТРС пока не колю.

[persa_06]

Доброе время суток!Подскажите-посоветуйте может кто знает врача в Краснодаре кто бы вел беременность с этой болячкой!

[alinenok032]

Здравствуйте снова, делюсь продолжением своо лечения. В декабре лежала в больнице кололи дексаметазон дозами от 16 мг на уменьшение стало лучше, ходила сама с тростью, посоветовали плазмаферез, сделала 4 процедуры, снова началось ухудшение и через месяц все пришло к тому же результату, что и в декабре, я писала в этой ветке рьше про своё обострение. Написала личное письмо Александру Геннадьевич, он посоветовал проколоть самой ещё большую дозу дексаметазона 24 мг, стало снова легче уже могу пройтись без трости правда недолго, но я считаю это результат, так что маленькими шажками я двигаюсь в сторону улучшения. Буду дальше продолжать лечение, надеюсь на то, что обострение отступит и мой сынок ещё подбегает с мамой в догонялки :-) в прошлом месяце выдали ребиф вместо генфаксона, колоть не буду.

[irina0210]

20 часа назад, alinenok032 сказал:

Здравствуйте снова, делюсь продолжением своо лечения. В декабре лежала в больнице кололи дексаметазон дозами от 16 мг на уменьшение стало лучше, ходила сама с тростью, посоветовали плазмаферез, сделала 4 процедуры, снова началось ухудшение и через месяц все пришло к тому же результату, что и в декабре, я писала в этой ветке рьше про своё обострение. Написала личное письмо Александру Геннадьевич, он посоветовал проколоть самой ещё большую дозу дексаметазона 24 мг, стало снова легче уже могу пройтись без трости правда недолго, но я считаю это результат, так что маленькими шажками я двигаюсь в сторону улучшения. Буду дальше продолжать лечение, надеюсь на то, что обострение отступит и мой сынок ещё подбегает с мамой в догонялки :-) в прошлом месяце выдали ребиф вместо генфаксона, колоть не буду.

Ребиф-оригинальный ,может, стоит попробовать.

[alinenok032]

7 часов назад, irina0210 сказал:

Ребиф-оригинальный ,может, стоит попробовать.

Вы что хотите сказать фразой ребиф оригинальный?

[aliens]

18 час назад, alinenok032 сказал:

.

[alinenok032]

11 часов назад, aliens сказал:

Ребиф-оригинальный прерарат ,а генфаксон-аналог. Оригинальные препараты обычно лучше очищены, ну и более эффективны. Хотя если Вы плохо переносите интерфероны,то оригинальность препарата вряд ли поможет.

Вообще то эти препараты одинакое по содержанию основного компонента-интерферона, у каждого свои дополнительные вещества, которые вызывают побочные эффекты. Интерферон я переношу хорошо и генфаксон колю уже 3 года, поэтому прыгать с одного на другой препарат не собираюсь, тем более в период обострения экспериментировать, как минимум глупо. И вообще эта тема о беременности, а не генфаксоне, для этого есть отдельная тема.

[aliens]

.

[alinenok032]

В 10.03.2016в14:04, alinenok032 сказал:

Здравствуйте снова, делюсь продолжением своо лечения. В декабре лежала в больнице кололи дексаметазон дозами от 16 мг на уменьшение стало лучше, ходила сама с тростью, посоветовали плазмаферез, сделала 4 процедуры, снова началось ухудшение и через месяц все пришло к тому же результату, что и в декабре, я писала в этой ветке рьше про своё обострение. Написала личное письмо Александру Геннадьевич, он посоветовал проколоть самой ещё большую дозу дексаметазона 24 мг, стало снова легче уже могу пройтись без трости правда недолго, но я считаю это результат, так что маленькими шажками я двигаюсь в сторону улучшения. Буду дальше продолжать лечение, надеюсь на то, что обострение отступит и мой сынок ещё подбегает с мамой в догонялки :-) в прошлом месяце выдали ребиф вместо генфаксона, колоть не буду.

 

Только что, aliens сказал:

.

Где вы увидели вопрос??? Я делюсь своим опытом преодоления обострения после беременности.

[aliens]

19 час назад, alinenok032 сказал:

Вы что хотите сказать фразой ребиф оригинальный?

Вот где я увидела вопрос. Ну а вообще беседа закончена.