Странник Posted December 21, 2008 Share Posted December 21, 2008 Научный Центр Здоровья Детей РАМН более десяти лет занимается диагностикой и лечением рассеянного склероза у детей и подростков. Если у вас есть информация о детях и подростках с установленным или предполагаемым диагнозом «рассеянный склероз», ЖЕЛАЮЩИХ получить консультативную или стационарную помощь в Научном Центре Здоровья Детей РАМН, заполните, пожалуйста, данную анкету в той степени, в которой считаете возможным. Все заявки на консультации и/или госпитализации будут рассмотрены в обязательном порядке, ответы будут направлены по предоставленному вами обратному адресу. Просим принять во внимание, что, согласно действующему законодательству, пациенты в возрасте до 17 лет 10 месяцев с рассеянным склерозом при наличии квоты на «высокотехнологичную медицинскую помощь» получают лечение в нашем Центре бесплатно. Объем медицинской помощи, предоставляемый нашим Центром строго соответствует стандартам, утвержденным МЗ и СР РФ. С нашими диагностическими и терапевтическими возможностями можно ознакомиться на сайте Центра http://www.nczd.ru. Вся полученная нами информация будет считаться конфиденциальной и не может быть разглашена без согласия пациентов и их родственников. Заполненные анкеты могут быть отправлены по электронному адресу bykova@nczd.ru , по факсу +7 (499) 1340488 или по почтовому адресу: 119296, Москва, Ломоносовский проспект 2/62, ГУ Научный Центр Здоровья Детей РАМН с пометкой «рассеянный склероз». Регион России Фамилия Имя Отчество Год рождения Адрес Контактный телефон/факс/эл адрес Как сформулирован диагноз С какого возраста болеет Какое лечение получает Направлялся ли в специализированные центры РС/ какие Есть ли желание обратиться в ГУ НЦЗД РАМН для консультации, обследования и лечения Контактный телефон / эл адрес лечащего врача Контактный телефон /эл адрес представителя общественной организации или фармацевтической компании Анкета 222.doc Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ипатов О.Ю. Posted December 21, 2008 Share Posted December 21, 2008 Быкова Ольга Владимировна - невролог детского центра РС ГУ Научного Центра Здровья Детей РАМН. 8 499 134 04 09, факс 8 499 134 04 88 пометка Центр РС Link to comment Share on other sites More sharing options...
JurGen Posted February 1, 2009 Share Posted February 1, 2009 Ранний дебют рассеянного склероза у ребенка http://rusmg.ru/php/content.php?id=9506 ФГУ «Северный медицинский центр им. Н.А. Семашко Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию РФ», ГУЗ «Областная детская клиническая больница им. П.Г. Выжлецова департамента здравоохранения администрации Архангельской области», г. Архангельск Link to comment Share on other sites More sharing options...
miz Posted March 14, 2009 Share Posted March 14, 2009 надо-же. во всей литературе по сей день читала что эта болезнь обычно приходит в 20 лет и позже. и только за редким исключением в возрасте между 15-20 лет но не раньше. Link to comment Share on other sites More sharing options...
KOKSIK26 Posted June 17, 2009 Share Posted June 17, 2009 я в 18 лет получил первый "звонок" от РС.Сейчас мне 26. Link to comment Share on other sites More sharing options...
ElenaK Posted June 17, 2009 Share Posted June 17, 2009 А я в 19, сейчас мне 40. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дмитрий Posted June 17, 2009 Share Posted June 17, 2009 Аналогично - 20 - 41... Link to comment Share on other sites More sharing options...
broiler Posted June 19, 2009 Share Posted June 19, 2009 16-21. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Странник Posted June 19, 2009 Author Share Posted June 19, 2009 Пару лет назад в МГЦРС врачи наблюдали девочку с РС которой было 1,5 года (!). Link to comment Share on other sites More sharing options...
ElenaK Posted June 19, 2009 Share Posted June 19, 2009 А я сама общалась с девушкой - инвалидом с детства, РС ей поставили в 5 лет, сейчас ей 28. Ходит сама, одна, речь только нарушена (нечеткая) ну и походка немного скованная. Link to comment Share on other sites More sharing options...
МАГИЯ Posted July 13, 2009 Share Posted July 13, 2009 18-51 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Братец Еж Posted July 17, 2009 Share Posted July 17, 2009 Друзья, может немного не по теме вопрос, наверняка у подавляющего большинства есть детки. Периодически читая различные публикации натыкаюсь на коментарии специалистов, что РС у родителей не передаваясь впрямую по наследству, тем не менее влияет на предрасположенность к заболеванию. Поскольку наука и медицина ничего пока конкретного по этой теме не поясняет, хотел у Вас спросить, может быть кто-то для профилактики какие-то меры предпринимает, может аккуратно диетку соблюдаете или еще что-нибудь? Я понимаю, что вопрос может неконкретный или глупый, но просто мне очень не хочется, чтобы моего сыночка хоть даже на тысячную долю эта "предрасположенность" касалась. И если можно что-то сделать, хотя бы для собственного самоуспокоения... Спасибо. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Аксюша Posted July 29, 2009 Share Posted July 29, 2009 Друзья, может немного не по теме вопрос, наверняка у подавляющего большинства есть детки. Периодически читая различные публикации натыкаюсь на коментарии специалистов, что РС у родителей не передаваясь впрямую по наследству, тем не менее влияет на предрасположенность к заболеванию. Поскольку наука и медицина ничего пока конкретного по этой теме не поясняет, хотел у Вас спросить, может быть кто-то для профилактики какие-то меры предпринимает, может аккуратно диетку соблюдаете или еще что-нибудь? Я понимаю, что вопрос может неконкретный или глупый, но просто мне очень не хочется, чтобы моего сыночка хоть даже на тысячную долю эта "предрасположенность" касалась. И если можно что-то сделать, хотя бы для собственного самоуспокоения... Спасибо. Вы знаете, я в Питере лежала в институте мозга чтобы диагноз поставили. первый вопрос был-а как же сын, ему тогда пять лет было. как бальзам на душу был ответ-по наследству не передается! Может быть тешу себя этими словами но верить хочется. естественно стараюсь чтобы он не злоупотреблял солнцем загаром и всякой пищевой гадостью которой так много сейчас на прилавках. Главное что мы-родители занем что может быть и в наших силах-предупредить это. А соблюдение рпавильного питания образа жизни еще никому не помешало!! Ой ребята, нашим детям и так достанется, пусть растут здоровенькие!!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Галина Р. Posted July 30, 2009 Share Posted July 30, 2009 Друзья, может немного не по теме вопрос, наверняка у подавляющего большинства есть детки. ...хотел у Вас спросить, может быть кто-то для профилактики какие-то меры предпринимает, может аккуратно диетку соблюдаете или еще что-нибудь? Ответ на подобный вопрос я давала здесь: http://www.ms-life.ru/community/consultati...view.php?c=2044 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted July 30, 2009 Share Posted July 30, 2009 Так как предрасположенность к РС формируется до 15 летнего возраста, вместе с иммунной системой, необходимо в этом возрасте оградить ребёнка от хронического отравления организма тяжёлыми металлами. А это значит не жить рядом с горящими торфянниками и свалками. Не курить ( надо в открытую объяснить ребёнку почему) . Исключить контакт ребёнка со свинцом и ртутью. Следить чтобы хватало витамина Д. ( не было рахита). Это из моего жизненного опыта. Мои прорадители, и я до 7 лет жили в Рязанской области. Там постоянно горели торфянники. Посуда была покрыта свинцовой глазурью. Выращивали табак. Я его у бабушки в 5 лет уже таскал. В детстве был рахит. Результат - РС. Им болел мой дед и моя мать. Конечно - правильный диагноз, в то время, поставлен не был. Это я сейчас понимаю от чего они умерли. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Мурочка Posted August 30, 2009 Share Posted August 30, 2009 Друзья, может немного не по теме вопрос, наверняка у подавляющего большинства есть детки. Периодически читая различные публикации натыкаюсь на коментарии специалистов, что РС у родителей не передаваясь впрямую по наследству, тем не менее влияет на предрасположенность к заболеванию. Поскольку наука и медицина ничего пока конкретного по этой теме не поясняет, хотел у Вас спросить, может быть кто-то для профилактики какие-то меры предпринимает, может аккуратно диетку соблюдаете или еще что-нибудь? Я понимаю, что вопрос может неконкретный или глупый, но просто мне очень не хочется, чтобы моего сыночка хоть даже на тысячную долю эта "предрасположенность" касалась. И если можно что-то сделать, хотя бы для собственного самоуспокоения... Спасибо. ограничиваю мясо, не даю красное мясо пока совсем и свинину особенно (!!), кальций и витамин Д - обязательно до взрослого возраста, не делаю прививок, активно закаляю и физичсеки развиваю. Больше пока нигде ничего не нашла. Link to comment Share on other sites More sharing options...
галлина Posted September 13, 2009 Share Posted September 13, 2009 не делаю прививок у меня не было прививок от свинки, краснухи, ветрянки. Ветрянкой я переболела в 7 месяцев, свинкой в 5 лет и краснухой в 7 лет. И вот у меня РС. Вот я и в раздумьях делать ли от них прививку ребёнку. Думаю перед вакцинацией сдать кровь ребёнка на этот тест http://immunodiagnostika.ru/vakcina-test стоимость 1 200 руб. , единственная проблемма - его делают только в Москве, Хабаровске, Казане, Калининграде, Магнитогорске и Уфе. Link to comment Share on other sites More sharing options...
SVET Posted September 13, 2009 Share Posted September 13, 2009 В период моего детства таких прививок (от свинки, краснухи, ветрянки) и не было. Переболела всем этим запросто, как и множество моих одноклассников и друзей, но из всех нас РС только у меня. Link to comment Share on other sites More sharing options...
галлина Posted September 14, 2009 Share Posted September 14, 2009 Переболела всем этим запросто, как и множество моих одноклассников и друзей, но из всех нас РС только у меня. Потому что генетическая предрасположенность к РС есть не у всех: http://humbio.ru/humbio/har_nevr/00178efa.htm Link to comment Share on other sites More sharing options...
Мурочка Posted September 14, 2009 Share Posted September 14, 2009 Потому что генетическая предрасположенность к РС есть не у всех: http://humbio.ru/humbio/har_nevr/00178efa.htm у наших детей она достоверно есть, именно поэтому соваться в иммунку надо особенно осторожно. и еще - именно свинками-краснухами клинически предпочтительнее переболеть , нежели сделать от них прививки, все детские иммунологи мне это подтвердили. пы.сы. сама не болела ни свинкой, ни корью, ни краснухой. Link to comment Share on other sites More sharing options...
галлина Posted September 14, 2009 Share Posted September 14, 2009 у наших детей она достоверно есть не факт, это зависит от того какие ребёнок унаследовал гены... вероятность унаследовать есть , но она не 100% сама не болела ни свинкой, ни корью, ни краснухой. у меня соседка тоже думала , что она в детстве не болела краснухой. Перед беременностью она сдала на антитела к краснухе анализы и антитела ЕСТЬ!!! гинеколог ей обьяснила, что иногда краснуха протекает скрыто и родители принимают её за обычную простуду... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Мурочка Posted September 14, 2009 Share Posted September 14, 2009 не факт, это зависит от того какие ребёнок унаследовал гены... вероятность унаследовать есть , но она не 100% у меня соседка тоже думала , что она в детстве не болела краснухой. Перед беременностью она сдала на антитела к краснухе анализы и антитела ЕСТЬ!!! гинеколог ей обьяснила, что иногда краснуха протекает скрыто и родители принимают её за обычную простуду... да какие гены-то ваш ребенок унаследовал, соседские что ль? ваши да мужа, чего тут выдумывать. вероятности унаследовать нет никакой,это не наследственное заболевание, а вот предрасположенность к этому заболеванию наследуется. Я сдавала перед беременностью антитела к краснухе, не было у меня ничего. Еще по теме - касательно того анализа на возможность делать прививку ( что 1200 стоит) - сначала надо сдать анализы на аутоантитела у ребенка, я в ближайшее время повезу в Москву этот анализ дочке,только потом уж можно вообще о каких-то вмешательствах в иммунку говорить. Прививка краснуха-свинка-корь ТОЧНО ТАКЖЕ может провоцировать Рс как и сама инфекция, имейте ввиду. Link to comment Share on other sites More sharing options...
галлина Posted September 14, 2009 Share Posted September 14, 2009 а вот предрасположенность к этому заболеванию наследуется. за предрасположенность тоже отвечают гены и их расклад может быть удачным, а может быть и нет. 2-ум РС-никам не разрешают детей заводить, потому что вероятность плохого расклада увеличиваеться. Link to comment Share on other sites More sharing options...
галлина Posted September 14, 2009 Share Posted September 14, 2009 я в ближайшее время повезу в Москву этот анализ дочке,только потом уж можно вообще о каких-то вмешательствах в иммунку говорить. Прививка краснуха-свинка-корь ТОЧНО ТАКЖЕ может провоцировать Рс как и сама инфекция, имейте ввиду. я вот сама уже давно паникую по поводу этой прививки , решила не далать пока не сдам анализ ребёнка на антитела. Только никак не могу придумать как кровь в Москву довезти чтоб она не испортилась. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Мурочка Posted September 16, 2009 Share Posted September 16, 2009 . Только никак не могу придумать как кровь в Москву довезти чтоб она не испортилась. да в сумке-холодильнике. в клинике мне обьяснили, что кровь нужно везти при температуре +2+4 градуса. Я повезу в автомобильной сумке, мне до Москвы примерно 5 часов ехать, если ехать не на машине - есть сумки на батарейках, можно в поезде с проводниками дог-ся чтоб пробирку в холодильник они к себе положили, только температуру соблюсти. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now