Дети с рассеянным склерозом

[Странник]

Научный Центр Здоровья Детей РАМН более десяти лет занимается диагностикой и лечением рассеянного склероза у детей и подростков.

Если у вас есть информация о детях и подростках с установленным или предполагаемым диагнозом «рассеянный склероз», ЖЕЛАЮЩИХ получить консультативную или стационарную помощь в Научном Центре Здоровья Детей РАМН, заполните, пожалуйста, данную анкету в той степени, в которой считаете возможным.

Все заявки на консультации и/или госпитализации будут рассмотрены в обязательном порядке, ответы будут направлены по предоставленному вами обратному адресу.

Просим принять во внимание, что, согласно действующему законодательству, пациенты в возрасте до 17 лет 10 месяцев с рассеянным склерозом при наличии квоты на «высокотехнологичную медицинскую помощь» получают лечение в нашем Центре бесплатно. Объем медицинской помощи, предоставляемый нашим Центром строго соответствует стандартам, утвержденным МЗ и СР РФ. С нашими диагностическими и терапевтическими возможностями можно ознакомиться на сайте Центра http://www.nczd.ru.

Вся полученная нами информация будет считаться конфиденциальной и не может быть разглашена без согласия пациентов и их родственников.

Заполненные анкеты могут быть отправлены по электронному адресу bykova@nczd.ru , по факсу +7 (499) 1340488 или по почтовому адресу: 119296, Москва, Ломоносовский проспект 2/62, ГУ Научный Центр Здоровья Детей РАМН с пометкой «рассеянный склероз».

Регион России

Фамилия Имя Отчество

Год рождения

Адрес

Контактный телефон/факс/эл адрес

Как сформулирован диагноз

С какого возраста болеет

Какое лечение получает

Направлялся ли в специализированные центры РС/ какие

Есть ли желание обратиться в ГУ НЦЗД РАМН для консультации, обследования и лечения

Контактный телефон / эл адрес лечащего врача

Контактный телефон /эл адрес представителя общественной организации или фармацевтической компании

Анкета 222.doc

[Ипатов О.Ю.]

Быкова Ольга Владимировна - невролог детского центра РС ГУ Научного Центра Здровья Детей РАМН.

8 499 134 04 09, факс 8 499 134 04 88 пометка Центр РС

[JurGen]

Ранний дебют рассеянного склероза у ребенка

http://rusmg.ru/php/content.php?id=9506

ФГУ «Северный медицинский центр им. Н.А. Семашко Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию РФ», ГУЗ «Областная детская клиническая больница им. П.Г. Выжлецова департамента здравоохранения администрации Архангельской области», г. Архангельск

[miz]

надо-же. во всей литературе по сей день читала что эта болезнь обычно приходит в 20 лет и позже. и только за редким исключением в возрасте между 15-20 лет но не раньше.

[KOKSIK26]

я в 18 лет получил первый "звонок" от РС.Сейчас мне 26.

[ElenaK]

А я в 19, сейчас мне 40.

[Дмитрий]

Аналогично - 20 - 41...

[broiler]

16-21.

[Странник]

Пару лет назад в МГЦРС врачи наблюдали девочку с РС которой было 1,5 года (!).

[ElenaK]

А я сама общалась с девушкой - инвалидом с детства, РС ей поставили в 5 лет, сейчас ей 28. Ходит сама, одна, речь только нарушена (нечеткая)

ну и походка немного скованная.

[МАГИЯ]

18-51

[Братец Еж]

Друзья, может немного не по теме вопрос, наверняка у подавляющего большинства есть детки. Периодически читая различные публикации натыкаюсь на коментарии специалистов, что РС у родителей не передаваясь впрямую по наследству, тем не менее влияет на предрасположенность к заболеванию. Поскольку наука и медицина ничего пока конкретного по этой теме не поясняет, хотел у Вас спросить, может быть кто-то для профилактики какие-то меры предпринимает, может аккуратно диетку соблюдаете или еще что-нибудь? Я понимаю, что вопрос может неконкретный или глупый, но просто мне очень не хочется, чтобы моего сыночка хоть даже на тысячную долю эта "предрасположенность" касалась. И если можно что-то сделать, хотя бы для собственного самоуспокоения... Спасибо.

[Аксюша]

Друзья, может немного не по теме вопрос, наверняка у подавляющего большинства есть детки. Периодически читая различные публикации натыкаюсь на коментарии специалистов, что РС у родителей не передаваясь впрямую по наследству, тем не менее влияет на предрасположенность к заболеванию. Поскольку наука и медицина ничего пока конкретного по этой теме не поясняет, хотел у Вас спросить, может быть кто-то для профилактики какие-то меры предпринимает, может аккуратно диетку соблюдаете или еще что-нибудь? Я понимаю, что вопрос может неконкретный или глупый, но просто мне очень не хочется, чтобы моего сыночка хоть даже на тысячную долю эта "предрасположенность" касалась. И если можно что-то сделать, хотя бы для собственного самоуспокоения... Спасибо.

Вы знаете, я в Питере лежала в институте мозга чтобы диагноз поставили. первый вопрос был-а как же сын, ему тогда пять лет было. как бальзам на душу был ответ-по наследству не передается! Может быть тешу себя этими словами но верить хочется. естественно стараюсь чтобы он не злоупотреблял солнцем загаром и всякой пищевой гадостью которой так много сейчас на прилавках. Главное что мы-родители занем что может быть и в наших силах-предупредить это. А соблюдение рпавильного питания образа жизни еще никому не помешало!! Ой ребята, нашим детям и так достанется, пусть растут здоровенькие!!!

[Галина Р.]

Друзья, может немного не по теме вопрос, наверняка у подавляющего большинства есть детки. ...хотел у Вас спросить, может быть кто-то для профилактики какие-то меры предпринимает, может аккуратно диетку соблюдаете или еще что-нибудь?

Ответ на подобный вопрос я давала здесь:

http://www.ms-life.ru/community/consultati...view.php?c=2044

[Валерий]

Так как предрасположенность к РС формируется до 15 летнего возраста, вместе с иммунной системой, необходимо в этом возрасте оградить ребёнка от хронического отравления организма тяжёлыми металлами.

А это значит не жить рядом с горящими торфянниками и свалками. Не курить ( надо в открытую объяснить ребёнку почему) . Исключить контакт ребёнка со свинцом и ртутью. Следить чтобы хватало витамина Д. ( не было рахита).

Это из моего жизненного опыта. Мои прорадители, и я до 7 лет жили в Рязанской области. Там постоянно горели торфянники. Посуда была покрыта свинцовой глазурью. Выращивали табак. Я его у бабушки в 5 лет уже таскал. В детстве был рахит. Результат - РС. Им болел мой дед и моя мать. Конечно - правильный диагноз, в то время, поставлен не был. Это я сейчас понимаю от чего они умерли.

[Мурочка]

Друзья, может немного не по теме вопрос, наверняка у подавляющего большинства есть детки. Периодически читая различные публикации натыкаюсь на коментарии специалистов, что РС у родителей не передаваясь впрямую по наследству, тем не менее влияет на предрасположенность к заболеванию. Поскольку наука и медицина ничего пока конкретного по этой теме не поясняет, хотел у Вас спросить, может быть кто-то для профилактики какие-то меры предпринимает, может аккуратно диетку соблюдаете или еще что-нибудь? Я понимаю, что вопрос может неконкретный или глупый, но просто мне очень не хочется, чтобы моего сыночка хоть даже на тысячную долю эта "предрасположенность" касалась. И если можно что-то сделать, хотя бы для собственного самоуспокоения... Спасибо.

ограничиваю мясо, не даю красное мясо пока совсем и свинину особенно (!!), кальций и витамин Д - обязательно до взрослого возраста, не делаю прививок, активно закаляю и физичсеки развиваю. Больше пока нигде ничего не нашла.

[галлина]

не делаю прививок

у меня не было прививок от свинки, краснухи, ветрянки. Ветрянкой я переболела в 7 месяцев, свинкой в 5 лет и краснухой в 7 лет. И вот у меня РС.

Вот я и в раздумьях делать ли от них прививку ребёнку. Думаю перед вакцинацией сдать кровь ребёнка на этот тест

http://immunodiagnostika.ru/vakcina-test

стоимость 1 200 руб. , единственная проблемма - его делают только в Москве, Хабаровске, Казане, Калининграде, Магнитогорске и Уфе.

[SVET]

В период моего детства таких прививок (от свинки, краснухи, ветрянки) и не было. Переболела всем этим запросто, как и множество моих одноклассников и друзей, но из всех нас РС только у меня.

[галлина]

Переболела всем этим запросто, как и множество моих одноклассников и друзей, но из всех нас РС только у меня.

Потому что генетическая предрасположенность к РС есть не у всех:

http://humbio.ru/humbio/har_nevr/00178efa.htm

[Мурочка]

Потому что генетическая предрасположенность к РС есть не у всех:

http://humbio.ru/humbio/har_nevr/00178efa.htm

у наших детей она достоверно есть, именно поэтому соваться в иммунку надо особенно осторожно. и еще - именно свинками-краснухами клинически предпочтительнее переболеть , нежели сделать от них прививки, все детские иммунологи мне это подтвердили.

пы.сы. сама не болела ни свинкой, ни корью, ни краснухой.

[галлина]

у наших детей она достоверно есть

не факт, это зависит от того какие ребёнок унаследовал гены...

вероятность унаследовать есть , но она не 100%

сама не болела ни свинкой, ни корью, ни краснухой.

у меня соседка тоже думала , что она в детстве не болела краснухой. Перед беременностью она сдала на антитела к краснухе анализы и антитела ЕСТЬ!!!

гинеколог ей обьяснила, что иногда краснуха протекает скрыто и родители принимают её за обычную простуду...

[Мурочка]

не факт, это зависит от того какие ребёнок унаследовал гены...

вероятность унаследовать есть , но она не 100%

у меня соседка тоже думала , что она в детстве не болела краснухой. Перед беременностью она сдала на антитела к краснухе анализы и антитела ЕСТЬ!!!

гинеколог ей обьяснила, что иногда краснуха протекает скрыто и родители принимают её за обычную простуду...

да какие гены-то ваш ребенок унаследовал, соседские что ль? ваши да мужа, чего тут выдумывать. вероятности унаследовать нет никакой,это не наследственное заболевание, а вот предрасположенность к этому заболеванию наследуется. Я сдавала перед беременностью антитела к краснухе, не было у меня ничего.

Еще по теме - касательно того анализа на возможность делать прививку ( что 1200 стоит) - сначала надо сдать анализы на аутоантитела у ребенка, я в ближайшее время повезу в Москву этот анализ дочке,только потом уж можно вообще о каких-то вмешательствах в иммунку говорить. Прививка краснуха-свинка-корь ТОЧНО ТАКЖЕ может провоцировать Рс как и сама инфекция, имейте ввиду.

[галлина]

а вот предрасположенность к этому заболеванию наследуется.

за предрасположенность тоже отвечают гены и их расклад может быть удачным, а может быть и нет.

2-ум РС-никам не разрешают детей заводить, потому что вероятность плохого расклада увеличиваеться.

[галлина]

я в ближайшее время повезу в Москву этот анализ дочке,только потом уж можно вообще о каких-то вмешательствах в иммунку говорить. Прививка краснуха-свинка-корь ТОЧНО ТАКЖЕ может провоцировать Рс как и сама инфекция, имейте ввиду.

я вот сама уже давно паникую по поводу этой прививки , решила не далать пока не сдам анализ ребёнка на антитела. Только никак не могу придумать как кровь в Москву довезти чтоб она не испортилась.

[Мурочка]

. Только никак не могу придумать как кровь в Москву довезти чтоб она не испортилась.

да в сумке-холодильнике. в клинике мне обьяснили, что кровь нужно везти при температуре +2+4 градуса. Я повезу в автомобильной сумке, мне до Москвы примерно 5 часов ехать, если ехать не на машине - есть сумки на батарейках, можно в поезде с проводниками дог-ся чтоб пробирку в холодильник они к себе положили, только температуру соблюсти.