Стволовые клетки

[Юлёк]

Здравствуйте, ребята!

Спешу поделититься с вами новыми ощущениями %о

Сейчас прошло 7 лет - после клеток, сделанных в 2005 г.- состояние очень ухудшилось: очень медленная походка - только со вторым чел. (или тростью),,ухудшилось зрение.(-4,5),

Самое неожиданное - резко ухудшилась память :(.

Так что, ребята, к сожалению, стволовые клетки - совсем НЕ панацея и НЕ излечение.

[Starix]

вот поэтому я и забил на клетки ((( оч жаль...

а то бы давно квартиру продал лишь бы жить как все))))

[irina0210]

http://www.rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=732

[fomyasha]

вот поэтому я и забил на клетки ((( оч жаль...

а то бы давно квартиру продал лишь бы жить как все))))

Аналогично. Хотя на ccsvi мы с тобой решились, а это тоже непроверенный метод.

Мне, если честно, очень неприятно читать призывы о сборе средств для какого-нибудь очередного РСника на стволовые клетки. Они все абсолютно одинаковы: надо срочно 1, 2, 3 и т.д. миллиона на лечение, если ни соберем, то человека сразу парализует, а если соберем, то он будет абсолютно здоров. По-моему, это просто мошенники наживаются на незнании людей.

Жаль, конечно, что надежды не оправдываются, будем ждать дальше. Может и стволовые клетки до ума доведут, в принципе они должны работать, может их просто применять по-другому надо.

[IRISHA]

Аналогично. Хотя на ccsvi мы с тобой решились, а это тоже непроверенный метод.

Мне, если честно, очень неприятно читать призывы о сборе средств для какого-нибудь очередного РСника на стволовые клетки. Они все абсолютно одинаковы: надо срочно 1, 2, 3 и т.д. миллиона на лечение, если ни соберем, то человека сразу парализует, а если соберем, то он будет абсолютно здоров. По-моему, это просто мошенники наживаются на незнании людей.

Жаль, конечно, что надежды не оправдываются, будем ждать дальше. Может и стволовые клетки до ума доведут, в принципе они должны работать, может их просто применять по-другому надо.

Ириш! Помните я писала про парня, которого хотят отправить на реабилитацию в Германию? Так вот, в лечении им в разных немецких клиниках было отказано, поэтому родственники теперь собираются его отправить на ствол.клетки в Израиль и опять собирают деньги. Я, конечно, искренне сочувствую им и разделяю с ними переживания о судьбе близкого человека, но как объяснить людям, что все их старания в данном случае попросту бесполезны, а уж тем более надежда на ствол.клетки. Моя невролог как-то сказала, что "РС- это не та болезнь, которая лечится с помощью стволовых клеток" и думаю, что даже со временем в этом направлении мало что для нас изменится.

[fomyasha]

Полностью согласна, тезка. Если бы РС начали лечить, я бы нашла деньги, сколько бы это ни стоило. Но даже моя процедура по лечению ХЦСВН в Болгарии, которую я решила пройти в основном потому, что мне казалось я ничего не теряю, если не поможет то и не навредит, и та вышла боком. Судя по всему пока нам можно надеяться только на себя, т.е. правильное питание, физические нагрузки, спокойствие и прочее.

[eleeva]

Ириш! Помните я писала про парня, которого хотят отправить на реабилитацию в Германию? Так вот, в лечении им в разных немецких клиниках было отказано, поэтому родственники теперь собираются его отправить на ствол.клетки в Израиль и опять собирают деньги. Я, конечно, искренне сочувствую им и разделяю с ними переживания о судьбе близкого человека, но как объяснить людям, что все их старания в данном случае попросту бесполезны, а уж тем более надежда на ствол.клетки. Моя невролог как-то сказала, что "РС- это не та болезнь, которая лечится с помощью стволовых клеток" и думаю, что даже со временем в этом направлении мало что для нас изменится.

А мне невролог сказала, что молодым с таким вот прогрессирующем течением стволовые клетки помогают , конечно же не лечат, но помогают перейти в более благоприятное течение и примеры из практики приводила, может и парнишке тому поможет...

[Людмила]

Я только вчера общалась с парнем, 29 лет. Стволовые клетки не помогли. Состояние плохое. Нуждается в помощи. Еще год назад был категоричеси против 1гр., а теперь согласен. До процедуры чувствовал себя лучше.

[irina0210]

Может,лучше Тизабри или Митоксантрон? У меня тоже было обострепние за обострением,после КИ Атасисепта все это остановилось.Ильвес сказал,что он схож по действию с Тизабри

[Shamis]

Обработка "материала" (стволовых клеток) в разных странах у всех разная, Уважаемые коллеги, вы ж поймите, что врачи постоянно что то изобретают, защищая свои докторские, доцентские, профессорские и прочие диссертации и мн др, они просто так живут! Клинические исследования - вот это конечно показатель, но еще не факт, что данные достоверны! Я всегда спрашивал и просил дать мне координаты тех людей, кто уже это опробовал, НО, конечно же не получал никакого ответа... увы

[IRISHA]

Полностью согласна, тезка. Если бы РС начали лечить, я бы нашла деньги, сколько бы это ни стоило. Но даже моя процедура по лечению ХЦСВН в Болгарии, которую я решила пройти в основном потому, что мне казалось я ничего не теряю, если не поможет то и не навредит, и та вышла боком. Судя по всему пока нам можно надеяться только на себя, т.е. правильное питание, физические нагрузки, спокойствие и прочее.

Ириш! А я вот категорически против любого вмешательства в мой организм, тем более хирургического, считаю. что и последнее лучше проводить только в критических случаях. Но, будем надеяться, что в Вашем случае подействует мудрость: что не делается. всё к лучшему.

Здоровья Вам!

А мне невролог сказала, что молодым с таким вот прогрессирующем течением стволовые клетки помогают , конечно же не лечат, но помогают перейти в более благоприятное течение и примеры из практики приводила, может и парнишке тому поможет...

Там вся трудность в том, что присутствует очень сложная психологическая обстановка в семье. Я с врачом разговаривала на эту тему, так она сама в шоке, как так за полгода можно перейти в такое состояние, даже и с нашим непредсказуемым диагнозом.

Может,лучше Тизабри или Митоксантрон? У меня тоже было обострепние за обострением,после КИ Атасисепта все это остановилось.Ильвес сказал,что он схож по действию с Тизабри

Митокс колят уже 3 месяц, но толку 0.

[Люба]

У нас после клеток прошло 6 лет, июль 2006г., не ходим, руки не работают, спина не держит, тяжело говорим. Единственное улучшение осталось, так это можем есть горячую пищу.

[Сергей62]

на этой неделе должны позвонить из Франкфурта(Германия) были отправлены все результаты моих обследований,все течение РС с самого начала(болею 5 лет)пока могу вести норм образ жизни не считая атрофии на правый глаз.Посмотрм что скажут,если предложат стволовые клетки то непременно соглашусь,да и сам намекну в разговоре про них.Знаю людей кому действительно они помогли по крайне мере11 лет без обострений живут.Но все строго индивидуально,нужно рискнуть,чем раньше сделаешь тем лучше.Если кому интересно будет потом напишу о результатах беседы с Германией.

[eleeva]

конечно интересно пишите ждём!

[Сергей62]

Всем привет,вообщем звонил(неоднократно) во Франкфурт.В сентябре меня там ждут на полное обследование организма(там у них находится центр по РС)По результатам обследования будут предлагать дальнейшее лечение(90% что стволовые клетки,так как рсники из России бывают у них многим ставят)Но все будет полностью известно после обследований.Все клиники Германии по стволовым клеткам с ними тесно сотрудничают как объяснил мне Андрей из правительства Германии,который занимается моим делом.

[KOKSIK26]

Сергей,цену на всё можно узнать?) на словах всё красиво,а цена?это главное.

[Сергей62]

Сергей,цену на всё можно узнать?) на словах всё красиво,а цена?это главное.

примерно 100000 евро не больше,точная сумма еще неизвестна,и будут ли они ставить их мне.Разговор будет там в Германии после всех обследований.

[Tani]

Не только цена важна, но и интересны результаты их лечения

[Сергей62]

Не только цена важна, но и интересны результаты их лечения

Как вернусь оттуда все сообщу обязательно какой бы не был результат

[KOKSIK26]

примерно 100000 евро не больше,точная сумма еще неизвестна,и будут ли они ставить их мне.Разговор будет там в Германии после всех обследований.

пффффффффффффф. при всей моей тяге к новым методам излечения,я бы на такое на пошёл. цена! но я вам желаю только скорейших улучшений и стабильного состояния. Будем благодарны если всё же поделитесь потом своим опытом борьбы с коварным недугом.

РЕбята,а кто что может сказать про пересадку костного мозга?? где-то читал,что риск большой(отторжение),но если есть донннор из кровных близких,то может всё получиться. вроде бы в Питере эту процедуру делают. где-то на форуме тема была,не найду. Есть те,кто изучал более подробно эту процедуру? а может быть всё ещё заходят те,кто пошёл на эту оперцию*? хочется отзывы найти по делу. Буду благодарен.

вроде бы от РС не излечивает,но прогрессирование останавливает.

[fomyasha]

Я когда собирала информацию про клинику Максимова тоже интересовалась этим вопросом. Нашла такую информацию: пересадку костного мозга при РС делать нет смысла, ее делают, когда костный мозг перестает вырабатывать клетки крови, а у нас с этим все в порядке. Для нас предлагается химиотерапия для уничтожения иммунной системы (это как и при пересадке костного мозга) и пересадка стволовых клеток, типа после этого наш собственный костный мозг произведет новые клетки, которые будут работать правильно. Но это я читала 3 года назад, может что изменилось.

[Сергей62]

Прошел сейчас окулиста прогноз неутешительный(нарастание атрофии заметила,и ухудшилось зрение по сравнению с концом августа с единицы до 0.6) назначили тренталл 1мл в глаз и 4мл внутримышечно 1 уколом все.В центр еще нужно съездить может что нить подскажут:cry: до Германии не доживешь еще блин((((((((Профессор к концу сентября прилететь должен только((((Завтра МРТ сделаю

[Shamis]

Приветствую всех форумчан! Вот, что скинула мне женщина с рс (уже колясочник), живущая в другой стране... - вот сайт: http://bioclinic.ru/...eyanniy-skleroz, и вот, что интересно, там есть телефонные номера больных, прошедших процедуру. Правда мне лично, так не разу не удавалось, взять номера такиих пациентов у врачей. И еще там видео есть, как говорится - наших сразу видно...

Сегодня поздновато уже, а завтра начну обзванивать! Всем терпения желаю и здоровья!

..вот лишь одна выдержка с этого сайта...

..Один из случаев восстановления утраченных функций: больная Ш.,53 лет. Страдает рассеянным склерозом в течение 8 лет. За 2005 год потеряла способность самостоятельно передвигаться, прикована к инвалидной коляске. На момент поступления в отделение реабилитации 13.03.06 выражена утомляемость, постоянно “прыгает”изображение перед глазами, имеется анестезия ног до верхней трети бедер, выраженная спастика во всех группах мышц бедер, особенно приводящих, нарушение функции тазовых органов (в течение 2-х лет носит памперс). На ЯМРТ – “корона” из очагов демиелинизации вокруг мозолистого тела и множественные перивентрикулярные очаги. На фоне проведения пульс-терапии дексаметазоном и циклоспорином-А эндолюмбально 16.03.06 были введены стромальные клетки пуповины человека в дозе 5 млн клеток, обьем суспДля увеличения снимка необходимо щелкнуть клавишеймышиензии клеток 2 мл. Период менингизма умеренной выраженности длился 4 суток. На 10-е сутки после трансплантации клеток у больной появилась поверхностная чувствительность в ногах, появилась отсутствовавшая ранее проприоцепция, значительно снизилась спастика (больная стала произвольно шевелить ногами и стопами), зрение стало четким, наладился волевой контроль за мочеиспусканием. При осмотре через 6 месяцев: ходит с палочкой, чувствительных расстройств нет, тазовых расстройств нет, ретробульбарный неврит регрессировал. Лето больная провела достаточно активно, выполняла мелкую работу в огороде. Беспокоит болевой синдром вследствие давнего артроза обеих коленных суставов.

С разрешения пациентки сообщаем ее номер телефона: +7-909-310-41-18 Надежда Федоровна...

[fomyasha]

Приветствую всех форумчан! Вот, что скинула мне женщина с рс (уже колясочник), живущая в другой стране... - вот сайт: http://bioclinic.ru/...eyanniy-skleroz, и вот, что интересно, там есть телефонные номера больных, прошедших процедуру. Правда мне лично, так не разу не удавалось, взять номера такиих пациентов у врачей. И еще там видео есть, как говорится - наших сразу видно...

Сегодня поздновато уже, а завтра начну обзванивать! Всем терпения желаю и здоровья!

..вот лишь одна выдержка с этого сайта...

..Один из случаев восстановления утраченных функций: больная Ш.,53 лет. Страдает рассеянным склерозом в течение 8 лет. За 2005 год потеряла способность самостоятельно передвигаться, прикована к инвалидной коляске. На момент поступления в отделение реабилитации 13.03.06 выражена утомляемость, постоянно “прыгает”изображение перед глазами, имеется анестезия ног до верхней трети бедер, выраженная спастика во всех группах мышц бедер, особенно приводящих, нарушение функции тазовых органов (в течение 2-х лет носит памперс). На ЯМРТ – “корона” из очагов демиелинизации вокруг мозолистого тела и множественные перивентрикулярные очаги. На фоне проведения пульс-терапии дексаметазоном и циклоспорином-А эндолюмбально 16.03.06 были введены стромальные клетки пуповины человека в дозе 5 млн клеток, обьем суспДля увеличения снимка необходимо щелкнуть клавишеймышиензии клеток 2 мл. Период менингизма умеренной выраженности длился 4 суток. На 10-е сутки после трансплантации клеток у больной появилась поверхностная чувствительность в ногах, появилась отсутствовавшая ранее проприоцепция, значительно снизилась спастика (больная стала произвольно шевелить ногами и стопами), зрение стало четким, наладился волевой контроль за мочеиспусканием. При осмотре через 6 месяцев: ходит с палочкой, чувствительных расстройств нет, тазовых расстройств нет, ретробульбарный неврит регрессировал. Лето больная провела достаточно активно, выполняла мелкую работу в огороде. Беспокоит болевой синдром вследствие давнего артроза обеих коленных суставов.

С разрешения пациентки сообщаем ее номер телефона: +7-909-310-41-18 Надежда Федоровна...

они разве еще работают?

http://ria-ami.ru/news/29541

[Shamis]

они разве еще работают?

http://ria-ami.ru/news/29541

Да, хмм..., даже не в курсе, но уточню обязательно!