Алемтузумаб (Кэмпас)

[андрей46]

насколько я понял все обострения происходят во время когда капают алемтузумаб. А дальше ведь мы состоим на учете в центре рс и там периодически сдаем анализы если что-то не так врач будет в курсе а врач из центра рс общается с врачем из клиники

[андрей46]

забыл написать что еще дополнительно расписывается лечение на год( после первого курса до второго) там цитофлавин для капельниц и  еще что-то не могу сказать точно.Скорее всего каждому индивидуально.

[Gera]

Андрей, а как всё это называется. Что ты делать будешь? Я нахожусь в международной программе клинических исследований. А у тебя что за лечение... исследование?Если не проблема? Расскажи. Для особо одарённых :) 

[андрей46]

сегодня утром прилетел из питера по12 часов каждый день под капельницей на протяжении 5 дней-это что-то   Gera лечение такое же как у тебя только платно тот же алемтузумаб с преднизалоном и попутно еще что-то не помню но можно в выписке посмотреть побочек никаких особо не было только живот побаливал первые 3 дня ну вот в общем то и все

[Gera]

Андрей, т.е лечение уже даёт наш минздрав... тольки за свой счёт. Такое же то понятно :) что я просто так подопытным хожу :) на мне на нас всё и проходилось, как его и сколько вливать и что потом будет.

 Дай Бог потихоньку восстановишься. Но не забываё всё-таки про РС он остаётся в нас и с ним приходится считаться. Хош не хош.

[aliens]

Андрей, т.е лечение уже даёт наш минздрав... тольки за свой счёт. Такое же то понятно :) что я просто так подопытным хожу :) на мне на нас всё и проходилось, как его и сколько вливать и что потом будет.

 Дай Бог потихоньку восстановишься. Но не забываё всё-таки про РС он остаётся в нас и с ним приходится считаться. Хош не хош.

Не, я так поняла, что Минздрав тут вообще не при чём. Частная клиника наладила свой бизнес неофициально. За последствия отвечает только пациент.В России это неудивительно.

[андрей46]

aliens в чем-то права это частный бизнес и очень прибыльный ну а для нас это надежда хоть какая-нибудь  на улучшение 

[Ray]

А в договоре про лечение в случае побочек ничего нет?

[aliens]

А в договоре (если такой имеется) какое название препарата фигурирует? Торговое (лемтрада) или МНН (алемтузумаб). Если лемтрада, то каким образом она попадает в РФ, если даже в РФ  не зарегистрирована и официально " в промышленных масштабах" её ввести нельзя? Или это давно закупленный кэмпас (продавался в России в аптеках свободно)?  Вопросы к тому, что если платить такие деньги, хотелось бы знать за что?

[андрей46]

я так из интереса взял бутылочку на ней написано Campath 30 mg\ml alemtuzumab Договор я подробно не изучал тяжело читать жарко и перед глазами все прыгает но он есть Механизм закупа не знаю закупают по предоплате сначала оплачиваешь а потом приезжаешь и сразу под капельницу

[aliens]

Ясно, спасибо!

[Ray]

А неужели не интересовались, в случае побочек, вы за свой счет лечитесь или вас эта фирма лечит?

[Gera]

День добрый.

 Определённый механизм уже есть, как всё это вводится человеку, воздействие препарата на организм есть ну вот кто-то и взялся за это дело. Кто это Андрей сказал.  "Капают в клинике балт-мед в петербурге Выборгское шоссе 5 корп1..."

Своего рода Андрей пионер в нашем деле. Я один из тех кто пропустил всё это через себя в ходе КИ, а Андрей уже всё это применяет просто в жизни. И дай Бог, что бы всё было хорошо. Так и будет. 

[андрей46]

А неужели не интересовались, в случае побочек, вы за свой счет лечитесь или вас эта фирма лечит?

считается что в результате КИ все побочки предупреждены и серьезных не будет т.е во время введения алем... параллельно вводят препараты исключающие побочки меня врач предупреждал что уже дома возможна спастика и аллергические высыпания не пугайся пей супрастин ну вот как-то так а           спастика уйдет со временем

[aliens]

 

А неужели не интересовались, в случае побочек, вы за свой счет лечитесь или вас эта фирма лечит?

считается что в результате КИ все побочки предупреждены и серьезных не будет т.е во время введения алем... параллельно вводят препараты исключающие побочки меня врач предупреждал что уже дома возможна спастика и аллергические высыпания не пугайся пей супрастин ну вот как-то так а           спастика уйдет со временем

 

Ну это не совсем так. Есть такая, довольно часто встречающаяся побочка (выявлена в КИ и это не секрет), Вас о ней предупреждали? И как и кто Вас будет лечить, если не дай бог она проявится? Ну и как человека знакомого не понаслышке с аллергической реакцией  и её снятием адреналином и гормональными капельницами в больнице, очень удивляет меня такой лёгкий совет не пугайся пей супрастин.

 

Наиболее частый побочный эффект (36%) - диффузный токсический зоб (аутоиммунное заболевание щитовидной железы)

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

[андрей46]

2 недели после алем... полет нормальный пока ни улучшений ни побочек

[андрей46]

правда таблетки глотаю в Питере прописанные через 2 недели начну капать цитофтавин трентал и вроде актовегин точно не помню надо смотреть ну это дома. Есть у меня в друзьях медсестра она и будет ставить не в первой. Всем хорошего настроения и длительных ремиссий

[Gera]

Полёт нормальный.

[Света - М]

Вчера вернулась из Питера. Жива....)))))!

[Gera]

Света - М, ну рассказывайте :) что да как?

[Света - М]

Пока тяжело. У меня всегда после гормонов две-три недели жуткая слабость и спастика. И дорога туда - обратно, даже на джипе, утомительна. .Я у них 87 была. Как и у остальных 12-10-8-8-8 часов. Температуры, аллергии и пр. не было.  Веселила параллельная капельница с 3 литрами физ. раствора и 2 уколами мочегонного и еще кучей всего от побочек. .Зато условия шикарные. Стерильная одноместная палата со всеми удобствами, напичкана разным мед. оборудованием и ресторанное питание. Я не ропщу. Когда врач тебе честно говорит, что для тебя "колоть Копаксон, что колоть воду".....бетафероны не подошли, а гилению еще долго в МО всем желающим не дадут. Выбора нет.

[Таня123]

Пока тяжело. У меня всегда после гормонов две-три недели жуткая слабость и спастика. И дорога туда - обратно, даже на джипе, утомительна. .Я у них 87 была. Как и у остальных 12-10-8-8-8 часов. Температуры, аллергии и пр. не было.  Веселила параллельная капельница с 3 литрами физ. раствора и 2 уколами мочегонного и еще кучей всего от побочек. .Зато условия шикарные. Стерильная одноместная палата со всеми удобствами, напичкана разным мед. оборудованием и ресторанное питание. Я не ропщу. Когда врач тебе честно говорит, что для тебя "колоть Копаксон, что колоть воду".....бетафероны не подошли, а гилению еще долго в МО всем желающим не дадут. Выбора нет.

Добрый день! Я поняла, что Вы прокололи алемтузумаб в Питере. А Вы кололи платно, были в том же месте что и и "андрей46"?

[Gera]

 

 

 

Таня123 доброго времени суток.Я буду капать платно.За лекарство 310т.,за услуги клиники 8т сутки 5 суток.,анализы 15т плюс дорога...

 

Андрей возник вопрос. Указанная сумма всё это за первый курс? В следующем году так же будет оплата за второй курс?

Света - М и у Вас наверно та же история?

[Света - М]

Да. Капали платно. Заплатила столько же, сколько и Андрей. Я забрала последнюю порцию. Сколько будет стоить новая закупка и когда она будет, пока неизвестно.  Через год капают только три капельницы. Были пациенты, которым не надо было проходить второй курс. У всех все по-разному.

[Gera]

Спасибо Света.