Ронбетал

[Hayle483]

Срочно!!! Мы это уже сделали

Письмо произвольного характера с описанием проблемы (побочных эффектов) и тщетности всех прежних обращений за помощью (описать, перечислить). Причина обращения к данному конкретному человеку - широкая известность ее деятельности в качестве защитника прав пациентов с редкими заболеваниями, в том числе к РС (ее последнее обращение к МЗ о сохранении порядка финансирования редких заболеваний (<SPAN style="COLOR: #0857a6; mso-bidi-font-size: 11.0pt">http://www.pharmvestnik.ru/text/26593.html))

Письма следует напрвлять по факсу или e-mail (срочно, до 8 сентября) и затем почтой. Обязательно указывать контактные данные. Если уже куда-то обращались, пусть приложат копии своих писем и ответов на них.

22:59

Контактная информация

Федеральная прямая линия по редким заболеваниям (звонок бесплатный): 8-800-555-00-48

телефон: +7(812) 319-34-23

факс: +7(812) 275-47-30

Е-mail: nacgenetic@bk.ru

Web-сайт: <SPAN style="COLOR: #0857a6; mso-bidi-font-size: 11.0pt">www.rarediseases.ru

Адрес для корреспонденции: 191123, Санкт-Петербург, ул. Захарьевская д. 31, офис 36. Национальная Ассоциация «Генетика»

22:59

Я хочу напомнить Вас о том, что существует организация, которая всерьез занимается правами пациентов.

Это ассоциация "Генетика" и ее лидер Светлана Каримова. Пациенты, не получившие отклика на свои жалобы от врачей

Хочу напомнить Вас о том, что существует организация, которая всерьез занимается правами пациентов.

Это ассоциация "Генетика" и ее лидер Светлана Каримова. Пациенты, не получившие отклика на свои жалобы от врачей и ОООИ-БРС могут написать напрямую в эту ассоциацию.

Ряд обращений уже есть, но их не достаточно для разговора на высоком уровне. А время разговора подходит. Пожалуй, это единственная из оставшихся возможностей для пациентов повлиять на ситуацию. Повторяю: надо все сделать очень срочно.

Письмо быстрее отправить по факсу .обязательно должна быть ваша подпись.

После того,как отправили перезвоните на телефон горячей линии(см.выше) и удостоверьтесь,что дошло. Вас ждут, о нашей проблеме знают.

[Каспер]

Ронбетал тендр до конца этого года выиграл, только теперь он в аптеках будет. Бетаферон с Экставией уходить с нашего рынка собрались.

Юля

[Павел Емцев]

Ронбетал тендр до конца этого года выиграл, только теперь он в аптеках будет. Бетаферон с Экставией уходить с нашего рынка собрались.

Прискорбное известие!

[юленька]

Чтоб этот биокад сгорел вместе со своим ронбеталом... Все у нас покупается и продается, а наши жизни для них просто фигня...... Надо выходить в эфир пока не поздно,пока не было еще выборов.

[foi]

Ронбетал тендр до конца этого года выиграл, только теперь он в аптеках будет. Бетаферон с Экставией уходить с нашего рынка собрались.

Мерк закрывает представительства... И кто мне объяснит, почему я остаюсь без лечения...Зарегистрированная цена производителя препарата Ребиф 22 (3 шприца в упаковке) - 5979-45 рублей...Ронбетал (5 флаконов в упаковке) - 6232-30 рублей...Генфаксон (3 шприца в упаковке) - 5441-97 рублей... Экономия, однако... Как там, в рекламе, здоровье бесценно, а на остальное есть мастер-кард...

[Каспер]

Еще есть инфа, что вроде как Экставию еще какое-то время будут получать те, кто официально все побочки от Ронбетала зафиксировал и ему после Экставию прописали (вернее вернули на нее). Но сколько это человек и всем ли этого препарата хватит не ясно.

Юля

[Каспер]

Юленька, foi, да им всем плевать на чужое здоровье, не они же болеют. Сказали заменить все импортное на наше, они под козырек и в перед. А сколько человек пострадает не важно.

Юля

[Каспер]

У нас в аптеку обычно 5-6 числа завозят лекарства. Муж звонит и спрашивает "интерфероны привозили", ему в ответ "Ронбетал есть". Он у них спрашивает "его привезли или это тот, который с прошлого месяца остался", они ему "ну остался", он им "спасибо я завоза подожду". И тут такое началось, там как заорут " а тебе чего надо вообще, чем Ронбетал плох, ах какой выискался экставию ему подавай, да не получишь ты ничего кроме Ронбетала, Ронбетал бери и радуйся". Я этот визг слышала, находясь в 2 метрах от телефона. Дожили до того, что в аптеках уже на больных людей орать начали, лишь бы впихнуть Ронбетал.

Юля

[prizrak]

Ронбетал тендр до конца этого года выиграл, только теперь он в аптеках будет. Бетаферон с Экставией уходить с нашего рынка собрались.

ронбетал выиграл тендер 50 на 50 в этом году

не знали ?

половина импортных лекарств уже кончилась

чего тогда хотите ?

[aliens]

Юленька, foi, да им всем плевать на чужое здоровье, не они же болеют. Сказали заменить все импортное на наше, они под козырек и в перед. А сколько человек пострадает не важно.

Юля

Не знаю где написать, поэтому напишу здесь. После вчерашней авиакатастрофы с хоккеистами, сегодня Медведев сказал (не дословно), что "раз не умеем делать самолёты, то будем закупать импортные. Мы конечно должны поддерживать отечественного производителя, но жизнь дороже. Деньги на это надо найти". НО ВЕДЬ С НАШИМИ ЛЕК-ВАМИ ТОЖЕ САМОЕ, ОТ НИХ ЗАВИСИТ НАШЕ СОСТОЯНИЕ, КАЧЕСТВО НАШЕЙ ЖИЗНИ. Самолёты будут покупать хорошие, а лекарства? Очень захотелось задать этот вопрос лично Медведеву, глядя ему в глаза.

[Каспер]

Не знаю где написать, поэтому напишу здесь. После вчерашней авиакатастрофы с хоккеистами, сегодня Медведев сказал (не дословно), что "раз не умеем делать самолёты, то будем закупать импортные. Мы конечно должны поддерживать отечественного производителя, но жизнь дороже". НО ВЕДЬ С НАШИМИ ЛЕК-ВАМИ ТОЖЕ САМОЕ, ОТ НИХ ЗАВИСИТ НАШЕ СОСТОЯНИЕ, КАЧЕСТВО НАШЕЙ ЖИЗНИ. Самолёты будут покупать хорошие, а лекарства? Очень захотелось задать этот вопрос лично Медведеву.

Я в теме Обсуждение вопроса выложила статью Не произведем - хоть порекламируем, там и ответ на твой вопрос.

Юля

[Каспер]

ДОПОЛНЕНИЕ К СООБЩЕНИЯМ № 2204, 2208. Это касается М.О., что в других регионах не знаю.

Юля

[Каспер]

Юля

[юленька]

Очень хотелось бы встречи с Голиковой, Путиным и Медведевым, наверное нужно голодовку объявить, да требования выдвинуть-чтоб они приехали?))))

[юленька]

Цитата(Каспер @ 8.9.2011, 7:34)

Юленька, foi, да им всем плевать на чужое здоровье, не они же болеют. Сказали заменить все импортное на наше, они под козырек и в перед. А сколько человек пострадает не важно.

Юля

Не знаю где написать, поэтому напишу здесь. После вчерашней авиакатастрофы с хоккеистами, сегодня Медведев сказал (не дословно), что "раз не умеем делать самолёты, то будем закупать импортные. Мы конечно должны поддерживать отечественного производителя, но жизнь дороже. Деньги на это надо найти". НО ВЕДЬ С НАШИМИ ЛЕК-ВАМИ ТОЖЕ САМОЕ, ОТ НИХ ЗАВИСИТ НАШЕ СОСТОЯНИЕ, КАЧЕСТВО НАШЕЙ ЖИЗНИ. Самолёты будут покупать хорошие, а лекарства? Очень захотелось задать этот вопрос лично Медведеву, глядя ему в глаза.

Надо же перед народом выеб-ся, скоро выборы. Это ведь громкое дело, хоккеисты погибли,для простых людей это горе, а для них?Это,что просто лишний раз в туалет сходить. То же самое они кричат во все горло,что инвалидам надо помогать, а на деле? Нас травят ронбеталом. Что все для детей, а на самом деле? Ведь все платное и школа и больница,,,, Обидно за нашу Родину.

[Yopapipa]

А куда Биокад подевался? Что то давненько не отмечался своми комментариями... Наверное какую-нибудь ещё диверсию задумал против пациентов...?

Вот видео того, как Биокад посещал реабилитационный центр Берёза, куда они пришли агитировать за свой чудо препарат, хотя не имеют права разговаривать с пациентами... надо было ПОЛИЦИЮ вызвать... http://blogs.mail.ru...89E7F16986.html

[Орешкин А.М.]

Так они бы отмазались что с экспертами (представителями общественной организации) говорили. Но тревога их спасла от многих нежелательных вопросов.

[boro-da]

Да.....ну очень познавательный сюжетец! Характеризует полностью политику компании, действующей под девизом:"ну и что из того что Вам плохо, мы все равно белые и пушистые!"

[юленька]

Тревогу сделали,потому,что у них не было больше ответов,все,что они заучили сказали, а дальше баста........

[Каспер]

Тревогу сделали,потому,что у них не было больше ответов,все,что они заучили сказали, а дальше баста........

Точно подмечено. Их вопросы, ответы на которые им не написали, в тупик ставят. Смешно смотреть.

[Roman1]

Предлагаю очередные обращения в прокуратуру, минздрав или росздравнадзор по поводу биоаналогов интерферонов бета, писать на наждачной бумаге, иначе с ними опять сходят в туалет. А так ещё подумают...

[юленька]

Я "ЗА" . поддерживаю!!!!!!!!!!!!!!!!!))))

[Yopapipa]

Вот ответ от минздрава на, мной заданные, вопросы:

Сколько препарата ронбетал было закуплено министерством с с марта 2010 по сейчас и сколько препарата было востребовано???

ответ здесь: http://yopapipa.livejournal.com/13143.html

[БИОКАД]

Цитата(БИОКАД @ 26.7.2011, 9:56)

Уважаемая KoshkaG!

Скорее всего, Вы говорите об индикации набранного объема по шкале шприца после продувки иглы, однако на шприцах, которые Вы используете, объем измеряется до продувки (обратите внимание на начало шкалы (перед канюлей иглы должна быть первая метка). Возможность набора 1 мл из флакона была неоднократно проверена.

У вас реально тяжело набирать лекарство. Могли бы 1,2 раствора заливать, как остальные фирмы.

Читал, что вы (представители Биокада) писали, что во флаконе 1,1 мл, но это вранье. После набора ничего во флаконе не остается, а когда набираешь, одни пузыри под конец. Может хватить издеваться над нами.

А то только и слышишь от вас, что шприцы хорошие - эты мы косорукие, не так колем, не так набираем. Сами полечитесь этим растворчиком и потом предметно поговорим.

Уважаемый Каспер,

компания подтверждает, что номинальный объем препарата Ронбетал® составляет не менее 1,1 мл (объем заполнения регламентируется Государственной Фармакопеей XI, частью 2, в разделе жидких лекарственных форм). Более подробно можно ознакомиться здесь: http://www.ronbetal.ru/upload/iblock/d27/hypodermic%20syringes.pdf

[БИОКАД]

Цитата(юленька @ 26.7.2011, 18:49)

Неврологи молчат по приказу Голиковой. Наш врач не молчит,но она одна, а так же представители Биокада пытаются врачам дать установку,на то,чтоб они не писали о побочках, а наоборот говорили,что он чудо препарат!!!!!!

Когда жена ходила за рецептом,невролог её выспрашивала,как я переношу уколы-как от ронбетала,как от экставиа. Делала пометки в каком-то листке.Думаю проходил какой-то опрос.Сейчас получаю экставиа.Не дай Бог начнут пичкать ронбеталом-отправлю г-же Г.((может пригодится(сам удивляюсь собственному негативу) )).

Уважаемый andrey57,

если у Вас возникли вопросы по применению препарата Ронбетал®, Вы всегда можете обратиться к сотрудникам службы БЕТАлайф