Ронбетал

[Roman1]

Есть вариант чтобы ОООИБРС вошла в общероссийский народный фронт.

Может через него получится повлиять на проблему с лекарствами?

А если не получится - из него можно демонстративно выйти.

Что Вы об этом думаете?

[foi]

Есть вариант чтобы ОООИБРС вошла в общероссийский народный фронт.

Может через него получится повлиять на проблему с лекарствами?

А если не получится - из него можно демонстративно выйти.

Что Вы об этом думаете?

Вошла уже...Практически сразу

[Yopapipa]

Предыдущий ответ от Комитета Здравоохранения Санкт-Петербурга, где черным по белому господа,: Богданова Т.В., Цукур Л.А. и, за подписью Зам.председателя Комитета по здравоохранению СПб Зайцева О.Ю., написали, что препараты "Бетаферон" и "Ронбетал" НЕ ЯВЛЯЮТСЯ АНАЛОГАМИ ! , не зная того, что их профессиональная точка зрения не совпадает с мнением МинЗдравЗадХренРазвития! http://yopapipa.livejournal.com/11044.html

[БИОКАД]

Предыдущий ответ от Комитета Здравоохранения Санкт-Петербурга, где черным по белому господа,: Богданова Т.В., Цукур Л.А. и, за подписью Зам.председателя Комитета по здравоохранению СПб Зайцева О.Ю., написали, что препараты "Бетаферон" и "Ронбетал" НЕ ЯВЛЯЮТСЯ АНАЛОГАМИ ! , не зная того, что их профессиональная точка зрения не совпадает с мнением МинЗдравЗадХренРазвития! http://yopapipa.livejournal.com/11044.html

Уважаемый yopapipa!

Сложно говорить о профессионализме, когда подписывают официальный документ, в котором, прежде всего, грубейшая ошибка в МНН - "интерферон АЛЬФА-1b" и разница в торговых наименованиях определяет аналог ли один препарат другому.

[vovchi1k]

Уважаемый yopapipa!

Сложно говорить о профессионализме, когда подписывают официальный документ, в котором, прежде всего, грубейшая ошибка в МНН - "интерферон АЛЬФА-1b" и разница в торговых наименованиях определяет аналог ли один препарат другому.

опять cумничали.у меня от вашего произведения третье обострение за полгода.жаль материться на сайте нельзя!

[asdfg]

Решила полюбопытствовать, кто из профессионалов (исполнители, так сказать) отвечают на письмо.

Нашла.

Богданова Т.В. - начальник Управления по организации работы фармацевтических учреждений и предприятий Комитета по здравоохранению Правительства СПб.

Цукур Л.А. – заместитель начальника управления по организации работы фармацевтических учреждений и предприятий Комитета по здравоохранению Правительства СПб

Интерферон альфа .. это круто.

Да...

Согласно вышеприведенному письму Бетаферон и Экставия тоже не должны являться аналогами?

[Yopapipa]

Уважаемый yopapipa!

Сложно говорить о профессионализме, когда подписывают официальный документ, в котором, прежде всего, грубейшая ошибка в МНН - "интерферон АЛЬФА-1b" и разница в торговых наименованиях определяет аналог ли один препарат другому.

В названии препарата явная описка... а вот всё остальное твёрдое профессиональное убеждение!!! в противовес мнению МинЗдравЗада...

[Anger89]

Уважаемый yopapipa!

Сложно говорить о профессионализме, когда подписывают официальный документ, в котором, прежде всего, грубейшая ошибка в МНН - "интерферон АЛЬФА-1b" и разница в торговых наименованиях определяет аналог ли один препарат другому.

Нашел казявку и радуется.

Беги к кубылинскому и грачеву за премией :)

[Anger89]

забавный материальчик

http://warrax.net/89/10/niggers.html

рон.б.т.. тоже вроде как родом из USA //

[asnv]

забавный материальчик

Прочла с интересом... ужасы часто вызывают у человеКов интерес.

Мда... "не прошло и ста лет"...

[Anger89]

Прочла с интересом... ужасы часто вызывают у человеКов интерес.

Мда... "не прошло и ста лет"...

какой сто лет ..

мне уже сказали и пояснили в неофициальном порядке, что никто никакие документы по ронбеталу не подпишет и не выдаст, потому как есть прямая команда от голиковой . потому как компетентные органы начали разбираться в ее схемах хищения средств.

хочешь запрашивай ... все равно .. пока звезда на небосклоне -- все будут ссать и говорить КУ.

[Орешкин А.М.]

Информирую как официальное лицо (помощник УОЭ ОООИ-БРС по г. Москве).

В конце следующей недели (точную дату сообщу дополнительно) будет организовано официальное обсуждение вопроса о замене оригинальных патентованных препаратов на дженерики и биоаналоги. Обсуждение будет проводиться в конференц-зале Института клинической психологии и психотерапии (ст. м. «Новослободская»). Вход свободный, приглашаются все желающие поучаствовать в дискуссии, заинтересованные в решении данной проблемы. Планируется участие представителей мэрии города Москвы, представителей Росздравнадзора по Москве и Московской области, врачей - специалистов по рассеянному склерозу, представителей общественных организаций, уполномоченных общественных экспертов по РС по регионам: Москва, Московская область, Центральный федеральный округ.

Убедительная просьба к тем, кто принял решение приехать, поучаствовать или просто послушать: сообщите заранее, здесь или в личку, просто для того, чтобы оргкомитет мероприятия мог планировать приблизительное количество участников и сидячих мест в зале.

[Yopapipa]

Информирую как официальное лицо (помощник УОЭ ОООИ-БРС по г. Москве).

В конце следующей недели (точную дату сообщу дополнительно) будет организовано официальное обсуждение вопроса о замене оригинальных патентованных препаратов на дженерики и биоаналоги. Обсуждение будет проводиться в конференц-зале Института клинической психологии и психотерапии (ст. м. «Новослободская»). Вход свободный, приглашаются все желающие поучаствовать в дискуссии, заинтересованные в решении данной проблемы. Планируется участие представителей мэрии города Москвы, представителей Росздравнадзора по Москве и Московской области, врачей - специалистов по рассеянному склерозу, представителей общественных организаций, уполномоченных общественных экспертов по РС по регионам: Москва, Московская область, Центральный федеральный округ.

Убедительная просьба к тем, кто принял решение приехать, поучаствовать или просто послушать: сообщите заранее, здесь или в личку, просто для того, чтобы оргкомитет мероприятия мог планировать приблизительное количество участников и сидячих мест в зале.

В таком случае, пожалуйста, озаботьтесь, чтобы встреча была записана на видео и выложена в интернет!!! специально для тех, кто не сможет приехать...

И представителей РосЗдравНадзора следует спросить, как же так получилось, что препарат Ронбетал зарегистрирован без участия Национального органа контроля НИИ им.Тарасевича?

пункт 4 ПОЛОЖЕНИЯ О НАЦИОНАЛЬНОМ ОРГАНЕ КОНТРОЛЯ МЕДИЦИНСКИХ ИММУНОБИОЛОГИЧЕСКИХ ПРЕПАРАТОВ, Постановления от 18 декабря 1995 г. N 1241 О ГОСУДАРСТВЕННОМ КОНТРОЛЕ ЗА МЕДИЦИНСКИМИ ИММУНОБИОЛОГИЧЕСКИМИ ПРЕПАРАТАМИ:

«Национальный орган контроля медицинских иммунобиологических

препаратов находится в ведении Минздрава России и ответственен за

разработку процедур, которые гарантируют, что используемые в

Российской Федерации медицинские иммунобиологические препараты

соответствуют необходимому уровню качества и эффективности.

(в ред. Постановления Правительства РФ от 05.04.99 N 374)

Надзорная деятельность национального органа контроля

медицинских иммунобиологических препаратов распространяется на все

организации и предприятия, производящие и реализующие

иммунобиологические препараты.»

[dolly]

Ронбетал - ужасный препарат! Приходится колоть половинную дозу (0,5 мл), так как даже от 0,75 мл несколько часов ломает и трясёт так, что жить не хочется, не говоря уже о полной инъекции (1 мл). А что творится под кожей! Инфильтраты ТАКИЕ, что уже не знаю, что делать. Каждый день грею, растираю гепариновой мазью: вроде становятся поменьше, но ведь уколы всё делаются и делаются вновь. Я в полном отчаянии...

Бетаферон и экставиа - это просто БОЖЕСТВЕННЫЕ препараты, по сравнению с садистским ронбеталом. Никаких осложнений вообще как таковых не было с ними, на инфильтраты даже намёка не было.

Хозяева ронбетала обо всём этом ведают, конечно, и, по отечественной традиции, хотят сделать дураками пациентов: написали в инструкции к препарату, что, мол, инфильтраты образуются только от неправильно сделанных инъекций. Ну да, конечно, бетаферон и экставиа кололись правильно, поэтому всё было нормально, а ронбетал - сразу неправильно. Да всё мы делаем верно: и места инъекций чередуем, и иглы у нас острые, и руки чистые. Противно на всё это смотреть даже со стороны, а испытывать такое отношение чиновников на себе - вдвойне горько.

И ещё. Недавно обнадёжили, заменив обратно ронбетал на экставию. И мы, больные, на несколько месяцев вздохнули с облегчением! Но тут, видно, опять какая-то, извините, морда, решила, что это очень дорого для нашей "бедной" страны, и теперь мы снова потихоньку умираем с этим ронбеталом... Спаси, Господи, эту морду...

[asdfg]

Ронбетал - ужасный препарат! Приходится колоть половинную дозу (0,5 мл), так как даже от 0,75 мл несколько часов ломает и трясёт так, что жить не хочется, не говоря уже о полной инъекции (1 мл). А что творится под кожей! Инфильтраты ТАКИЕ, что уже не знаю, что делать. Каждый день грею, растираю гепариновой мазью: вроде становятся поменьше, но ведь уколы всё делаются и делаются вновь. Я в полном отчаянии...

Бетаферон и экставиа - это просто БОЖЕСТВЕННЫЕ препараты, по сравнению с садистским ронбеталом. Никаких осложнений вообще как таковых не было с ними, на инфильтраты даже намёка не было.

Хозяева ронбетала обо всём этом ведают, конечно, и, по отечественной традиции, хотят сделать дураками пациентов: написали в инструкции к препарату, что, мол, инфильтраты образуются только от неправильно сделанных инъекций. Ну да, конечно, бетаферон и экставиа кололись правильно, поэтому всё было нормально, а ронбетал - сразу неправильно. Да всё мы делаем верно: и места инъекций чередуем, и иглы у нас острые, и руки чистые. Противно на всё это смотреть даже со стороны, а испытывать такое отношение чиновников на себе - вдвойне горько.

dolly, почему вы продолжаете колоть столь отвратительный препарат?

Если Ронбетал приносит хоть какую-то пользу - тогда понятно.. А у вас? Приносит он пользу или доставляет только неприятности?

Или только потому, что другого не дают?

Но ведь плохой препарат может нанести только вред..

Или вы на что-то рассчитываете?

(Я не сомневаюсь, что вы говорите правду.

У меня аналогичные отношения были с Ребифом.)

[dolly]

dolly, почему вы продолжаете колоть столь отвратительный препарат?

Если Ронбетал приносит хоть какую-то пользу - тогда понятно.. А у вас? Приносит он пользу или доставляет только неприятности?

Или только потому, что другого не дают?

Я не знаю, что он мне приносит, но ведь что-то колоть нужно. Пока колю, обострений всё же нет. Просто приходится выбирать: или слечь с парализацией (ну, не обязательно слечь, а, к примеру, ходить хромая или с повисшей рукой, или головой начать трясти - у всех по-разному). Хотя иногда уже ТАК невмоготу, что хочется бросить вообще всё лечение и положиться на волю Божью.

Но ведь плохой препарат может нанести только вред..

Понимаете, я просто НЕ ЗНАЮ что мне делать! От инфильтратов на ягодицах уже сидеть нормально не могу, после уколов полночи не сплю, даже после таблетки ибупрофена. Но ведь обострений РС нет, и я думаю, что хоть и 0,5 мл, которые я колю теперь, но всё же как-то помогают сдерживать атаки болезни. Не знаю...

Или вы на что-то рассчитываете?

В ЭТОЙ стране и с такими чиновниками рассчитываю только на одно - поскорее бы подохнуть и не мучиться.

Я не сомневаюсь, что вы говорите правду.

Слава богу, у больных РС интеллект не страдает, и я пока ещё в своём уме. Пока работают руки и голова, у меня есть масса других дел, кроме как сидеть на интернет-форумах и развлекаться ложью по поводу того, как мне плохо.

[Yopapipa]

dolly, почему вы продолжаете колоть столь отвратительный препарат?

Если Ронбетал приносит хоть какую-то пользу - тогда понятно.. А у вас? Приносит он пользу или доставляет только неприятности?

Или только потому, что другого не дают?

Но ведь плохой препарат может нанести только вред..

Или вы на что-то рассчитываете?

(Я не сомневаюсь, что вы говорите правду.

У меня аналогичные отношения были с Ребифом.)

Уважаемая "фывап", прекрати издеваться над людьми и их проблемой... Чувствуется, проблема РС не твоя... и устали уже все спрашивать: Ты от какого имени глаголишь??? Кто ты? Если НИКТО, то почему ты считаешь, что вообще можешь говорить... :)

Уважаемые господа, прекратите реагировать на выпады и нарочно высказанные фразы непонятных Вам господ! Все это делается в надежде Вас задеть, разозлить... и дискредитировать Ваше мнения и Ваши ощущения...

[asdfg]

Спасибо большое, dolly, за ответ.

Да, я тоже год промучалась на Ребифе, полагая, что положительная сторона (отсутствие обострений) перевесит отрицательную (побочные эффекты и отсутствие другого препарата). За весь год врач так и не смог перевести меня на полную дозу.

Спасибо.

[Yopapipa]

так просто... может кто то не отреагировал.... http://democrator.ru/problem/3144/vote

[юленька]

Биокад хочет захватить весь рынок со своим Ронбеталом,это просто ужас, у многих побочки, а они дают отчет,что все хорошо...............

[andie]

В МОНИКИ вновь начинаются т.н. "листы ожидания".

От Р-ла там, вроде как, отказываются, а импортных ужО нет, т.к. от них отказывается гос-во. Итого - лек-в нет.

Во что выльется ситуация - не понятно для врачей в том числе.

Похоже всем МОНИКИ-зависимым пора озадачиваться, чтоб попасть в эти самые листы ожидания в первых рядах...

[Roman1]

Информирую как официальное лицо (помощник УОЭ ОООИ-БРС по г. Москве).

В конце следующей недели (точную дату сообщу дополнительно) будет организовано официальное обсуждение вопроса о замене оригинальных патентованных препаратов на дженерики и биоаналоги. Обсуждение будет проводиться в конференц-зале Института клинической психологии и психотерапии (ст. м. «Новослободская»). Вход свободный, приглашаются все желающие поучаствовать в дискуссии, заинтересованные в решении данной проблемы. Планируется участие представителей мэрии города Москвы, представителей Росздравнадзора по Москве и Московской области, врачей - специалистов по рассеянному склерозу, представителей общественных организаций, уполномоченных общественных экспертов по РС по регионам: Москва, Московская область, Центральный федеральный округ.

Убедительная просьба к тем, кто принял решение приехать, поучаствовать или просто послушать: сообщите заранее, здесь или в личку, просто для того, чтобы оргкомитет мероприятия мог планировать приблизительное количество участников и сидячих мест в зале.

Где-нибудь была размещена информация о точной дате официального обсуждения вопроса о замене оригинальных патентованных препаратов на дженерики и биоаналоги?

[Каспер]

В МОНИКИ вновь начинаются т.н. "листы ожидания".

От Р-ла там, вроде как, отказываются, а импортных ужО нет, т.к. от них отказывается гос-во. Итого - лек-в нет.

Во что выльется ситуация - не понятно для врачей в том числе.

Похоже всем МОНИКИ-зависимым пора озадачиваться, чтоб попасть в эти самые листы ожидания в первых рядах...

МОНИКИ принимали участие в испытаниях Ронбетала и сказали, что он теперь вроде как доработан. У Биокадовцев есть все телефоны врачей РСников из МОНИКИ. И МОНИКИ ждут от Биокадовцев автоинъекторов. И Ронбетал они тоже прописывают.

[Yopapipa]

Где-нибудь была размещена информация о точной дате официального обсуждения вопроса о замене оригинальных патентованных препаратов на дженерики и биоаналоги?

Господин Орешкин А.М. заикнулся о встрече по такому животрепещущему вопросу, но так и не поставил в известность людей о конкретной дате и времени проведения мероприятия, так же вряд ли помнит о моей настоятельной рекомендации записать встречу на видео.... специально для тех, кто не сможет приехать и засвидетельствовать своё присутствие...

Не Удивлюсь.... что встреча уже прошла... десерты и торты съели...

[Турандот]

Господин Орешкин А.М. заикнулся о встрече по такому животрепещущему вопросу, но так и не поставил в известность людей о конкретной дате и времени проведения мероприятия, так же вряд ли помнит о моей настоятельной рекомендации записать встречу на видео.... специально для тех, кто не сможет приехать и засвидетельствовать своё присутствие...

Не Удивлюсь.... что встреча уже прошла... десерты и торты съели...

Встречу перенесли на сентябрь:

Внимание! После проведенных консультаций с Бойко А.Н., с чиновниками мэрии и росздравнадзора, решено перенести на более поздний срок (сентябрь). Решение принималось исходя из следующих позиций : арендуемый зал не оборудован кондиционером, на улице установилась жаркая погода, и собирать больных в душном и жарком помещении было бы не разумно. Большинство врачей МГЦРС в настоящее время находятся в отпусках, и соответственно оставшиеся перегружены работой в Центре и не смогут участвовать в обсуждении вопроса. Чиновники мэрии, минздрава, росздравнадзора тоже находятся в отпусках. Мы извиняемся за перенос мероприятия, но лучше сделать его позднее, но более эффективно.