Ронбетал

[Алексей К]

Тут я с Вами вполне согласен, диалог обострять не надо, но если почитать форум бывает сильное желание выругаться! Ведь после долгого поиска в инете нормативных документов находятся такие, которые не видят очевидных вещей.

Вам повезло с ронбеталом, Вы продолжаете свою жизнь по накатанной, без заморочек. Мне он не подошел и я бьюсь об эту стену, когда хочется уверенности в завтрашнем дне без постоянной борьбы за лекарство. Складывается такая ситуация, что постоянно приходиться спрашивать себя и врачей:"а что будет завтра?", и тут без эмоций уже не обойтись! В нашем государстве и с нашими "рукоразводящими" работниками нельзя вести политику тотального замещения одних препаратов другими, не прошедшими полный цикл испытаний, но более дешевыми. Пытаясь выказать свою "заботу" о государственной казне, но чаще набивая свои карманы, они напрочь забывают о тех, ради кого это делается. И получается так, что тех кому не подошел препарат просто добивают постоянно возникающим трудностями, калеча и морально и физически!

Не надо "выругаться". Это неэстетично и неэффективно. И нормативные документы не изменятся.

Что Вы подразумеваете под словами "бьюсь об стену"?

И не пробовали ли Вы эту "стену" обойти? или найти в ней слабое место? А такие возможности есть всегда, другое дело, что мы их не видим...

"Хочется уверенности в завтрашнем дне" - ну вот я сейчас уверен абсолютно: в ближайшем будущем меня никто до прежнего состояния не восстановит. Дальше - видно будет...

"Борьба за лекарство" - так ведь человек всю жизнь борется - за возможность не идти в садик от мамы, за внимание любимой, за зарплату, за квартиру... - так может, если эти действия занимают у нас всю жизнь, воспринимать их не как борьбу, а как жизнь?

"Пытаясь выказать свою "заботу" о государственной казне, но чаще набивая свои карманы, они напрочь забывают о тех, ради кого это делается". А ради кого? Ясен пень, СВОЙ карман все набивают ради СЕБЯ.

"тех кому не подошел препарат просто добивают постоянно возникающим трудностями, калеча и морально и физически!" Повторю ещё раз (наверное, даже ещё не один раз) - "не подошёл препарат" - это ВАША, личная, реакция. Чтобы к КАЖДОМУ больному в масштабах страны государственная машина подошла индивидуально, надо, чтобы этот "каждый" САМ показал госмашине, что он требует индивидуального подхода. Пока госмашина этого не узнает, она и не пошевелится.

"Трудности" - это опять же ВАШЕ личное восприятие. Не воспринимайте как "трудности", и они ими перестанут быть.

"Калеча морально" - опять же ВАШЕ личное восприятие.

Вывод:

Наше окружение (и госмашина в т.ч.) воспринимает нас так, как ощущаем себя мы сами.

И если мы горазды только на то, чтобы трепаться в И-нете, то и наше окружение (и государство тоже) воспринимает нас именно так.

Иными словами, немного перефразируя Священное Писание, относитесь к себе так, как хотите, чтобы к Вам относились окружающие.

Аминь!

[boro-da]

А как Вы сами думаете, если человека не устраивает положение будет ли он искать обходные пути? Я свои поиски "правды" не ограничил только интернетом! Да и особенных надежд на форум не возлагал...но все мои поиски привели к стопке отписок от здрав отдела. Написано одно и то же, только первая строка отличается "на Ваше обращение в приемную Единой России (к президенту, министру здравоохранения и соцразвития,местный департамент)", а дальше одно и то же обращайтесь к главному неврологу, как будто он производит и закупает препарат! И бедный невролог разводит руками: я понимаю Ваше положение, но препарата нет и будет ли не знаю... Так что отношение госмашины ко мне уже известно и понятно по их действиям! Пока я был здоров у меня не было столько проблем и препонов на жизненном пути!

А на счет не подошел препарат расскажу Вам как я переходил: после консультаций с патронажной сестрой уколы делала мне жена, я не знал ни какой препарат, ни какая доза! Когда поперли побочки я даже подумать не мог сначала на препарат-думал отравился чем-то. Пока врач невролог не предположил негативное воздействие препарата! И если бы я сразу это понял, то давно бы вчинил иск, жаль теперь нет доказательств.

А вот на счет набивания карманов Вы не правы! Господа из фирмы Биокад заботятся только о благе государства и больных! Деньги они на нас не зарабатывают, все на благо народа! Так они говорят...

[Yopapipa]

Так всё таки -ПРИВЫК к Ронбеталу или нет?

и какие действия принимали?

Вот интересно, что "Борода" имеет в виду когда говорит привыкал 10 месяцев... Вот, что было на стадии привыкания и чего нет из побочек после привыкания(т.е. по истечении 10 месяцев)....

Не трудно заметить, что от сегодняшнего момента 10 месяцев назад это, если май 11-ого не считать, то июль 2010-ого... Ронбетальная подмена началась в марте 2010-ого... и если учесть, что "Борода" (допустим) начал ставить Ронбетал в марте 2010 , то из 12-13 месяцев, он говорит, что привыкал 10 месяцев... Как он это мог понять... и что-такое привыкал...???

[Yopapipa]

Господа,

Я предлагаю!:

Чтобы не искать засланных казачков на этом форуме, предлагающих или агитирующих, а также защищающих свои корыстные интересы здесь... и дабы не обидеть серьезными упреками не виновных...

Давайте раскроем свои данные, т.е. Имя, Отчество, Фамилия, Город и обязательно средство связи... ну не сотовый телефон, а Skype например...

Начну с Себя:

Головин Артем Андреевич

Санкт-Петербург

Skype: Yopapipa

И теперь после каждого подозрения, просто созвониться и наглядно... так сказать в живом общении или в видео конференции убедиться, что нет подставы...

Поинакому, они чего-то тут начинают плодиться... "Сорока"... "asdfg"... "Борода" вот теперь...

"Борода":

"Как часто на форумах слышал я в свой адрес "засланный", когда моё мнение расходилось с мнением большинства, а я, всего лишь, в своих суждениях руководствуюсь не эмоциями, а фактами и нормативными документами."

Фактами и нормативными документами всегда, относительно нашей проблемы, руководствовались представители Биокад... и регистрационное удостоверение на препарат у них имеется... и все остальные нормативные документы...

Уважаемый "Борода"

при том, что Вы привыкали к Ронбеталу 10 месяцев... а к Бетаферону 3 месяца... то может Вы с удовольствием переметнетесь в лагерь Бетаферона, если установится его повсеместное наличие в аптеках...?

да и как то Вы только сейчас объявились?

информацию транслируете.... весьма странного содержания:

"Борода":

"Борьба за лекарство" - так ведь человек всю жизнь борется - за возможность не идти в садик от мамы, за внимание любимой, за зарплату, за квартиру... - так может, если эти действия занимают у нас всю жизнь, воспринимать их не как борьбу, а как жизнь?

"Пытаясь выказать свою "заботу" о государственной казне, но чаще набивая свои карманы, они напрочь забывают о тех, ради кого это делается". А ради кого? Ясен пень, СВОЙ карман все набивают ради СЕБЯ.

"тех кому не подошел препарат просто добивают постоянно возникающим трудностями, калеча и морально и физически!" Повторю ещё раз (наверное, даже ещё не один раз) - "не подошёл препарат" - это ВАША, личная, реакция. Чтобы к КАЖДОМУ больному в масштабах страны государственная машина подошла индивидуально, надо, чтобы этот "каждый" САМ показал госмашине, что он требует индивидуального подхода. Пока госмашина этого не узнает, она и не пошевелится.

"Трудности" - это опять же ВАШЕ личное восприятие. Не воспринимайте как "трудности", и они ими перестанут быть.

"Калеча морально" - опять же ВАШЕ личное восприятие."

[boro-da]

С многим согласен, информацию о себе пожалуйста:

Стручков Олег Алексеевич

г. Брянск

Skype: boro-da1970 хотя проще по телефону +7-961-103-19-70

Но зря мы сразу всякого новенького так воспринимаем в штыки. Может у него реально крепче организм к воздействию ядов группы ронбетала. Да и жизненные позиции у всех разные. Не всякий начнет обвинять в бездействии без должной уверенности в том, основываясь только русским менталитетом, хотя мы все так поступаем в других ситуациях. По этому не надо рубить с плеча, у всех свои причины на совершаемые поступки...

[Yopapipa]

Уже 233... http://www.democrator.ru/problem/3144/vote

[Алексей К]

Да легко:

Князев Алексей Германович

тел. (343) 213-44-24,

факс (343) 330-60-64,

Сайт: www.garant-energo.pul.ru

e-mail garant-ekt@yandex.ru

ICQ# 430-336-278

Всё правильно посчитали - ронбетал начал ставить в конце мая 2010 (был запас бетаферона)

"может Вы с удовольствием переметнетесь в лагерь Бетаферона, если установится его повсеместное наличие в аптеках...?" - с пребольшим удовольствием

"да и как то Вы только сейчас объявились?" - а должен был спросить, когда появляться?

"информацию транслируете" - ТРАНСЛЯ'ЦИЯ, и, ж. [латин. translatio — перенесение]. 1. только ед. Передача звуков на дальнее расстояние по проводам или средствами радио. Т. концерта из зала консерватории. 2. То, что передается таким образом - а что ВЫ имеете ввиду под этим словом?

"весьма странного содержания" - ну эт для Вас "странная", а я по таким принципам живу, и мне удобно.

"что было на стадии привыкания" - температура после инъекций, если не съел парацетамол, покраснения в местах уколов

"что-такое привыкал" - то и есть, сейчас побочки редкИ

[юленька]

А давайте,каждый напишет по электронке по поводу ронбетала,медведеву,путину,тельновой и голиковой. У нас в регионе многие написали. Я думаю,что и это лишним не будет.

[Anger89]

может я уже выпадаю из общего списка

у нас проблема отпала

но писать в министерства

которые сейчас полностью провалили электронные торги и подсунули под торги свои фирмы - офшорные конторы

это как то бессмысленно

вор он и в африке вор а заставить вора работать пытались только при социализме

другие воров просто вешали

[Shura]

может я уже выпадаю из общего списка

у нас проблема отпала

но писать в министерства

которые сейчас полностью провалили электронные торги и подсунули под торги свои фирмы - офшорные конторы

это как то бессмысленно

вор он и в африке вор а заставить вора работать пытались только при социализме

другие воров просто вешали

Может не стоит так писсиместично? проблема отпадёт только когда нас уже не будет! На сегодняшний день отпала - завтра возникнет вновь. И не стоит забывать о выборах - сначало в Думу , а не за горами и президента. Или те или другие могут сдать "слабого"..... глядишь и Нам повезёт - хотябы на год?

а "Вор должен сидеть в тюрме!" - это не я сказал. И думаю и президент, и премьер не откажутся от этих слов. Во только как им об этом рассказать? Ходорковский же сидит , а почему другим нельзя? Чем они хуже?

[Алексей К]

"Ходорковский же сидит , а почему другим нельзя? Чем они хуже? " +100500

[asdfg]

http://www.kp.ru/daily/press/detail/6824/ :

Стручков О.А. :

16 Мая 2011, 11:30

Здравствуйте! Я болею рассеянным склерозом 4 года, но вот последний год в связи с появлением препарата Ронбетал, который мне не подошел (есть заключение врача), начались большие проблемы с поставками других препаратов интерферон бета 1b (бетаферон, экставия) в регионы. И как вообще такой препарат как ронбетал смог пройти на фармрынок, если он не прошел третью фазу клинических испытаний, да и вторая фаза была проведена на мизерном количестве пациентов.

•

Т.Е Шмидт- кандидат медицинских наук, доцент кафедры нервных болезней Первого МГМУ им. Сеченова г. Москва :

Уважаемый господин Стручков!

Я – лечащий врач, и вопросы законодательной базы по регистрации препаратов не являются сферой моей компетенции. Безусловно, первые высокотехнологичные препараты для иммуномодулирующей терапии рассеянного склероза, которые появились в мире и в России, прошли широкомасштабные клинические испытания с участием многих сотен пациентов. Результаты этих исследований позволяют нам с определенной уверенностью судить об их эффективности и безопасности.

Существующие в настоящее время в России требования к регистрации воспроизведенных иммунобиологических препаратов отличаются от таковых в Евроейских странах и США. Возможно, по этой причине те испытания, которые прошли на Ронбетале, сочли достаточными для его регистрации. Основываясь на своем клиническом опыте применения Ронбетала, могу сказать следующее: в нашем центре его в течение 3 лет получают 12 пациентов и переносят его хорошо. Я знаю о том, что во многих случаях, как и в Вашем, отмечались значительные нежелательные явления. К сожалению, до сих пор нет экспертного заключения о том, с чем они были связаны – с качеством препарата, с нарушением техники введения препарата (техники инъекций) или с нарушением условий его хранения в аптеках (и такое тоже было!).

[boro-da]

Вот так мне ответили :swoon2:

Остается отметить основные тезисы:

Я – лечащий врач, и вопросы законодательной базы по регистрации препаратов не являются сферой моей компетенции.

Существующие в настоящее время в России требования к регистрации воспроизведенных иммунобиологических препаратов отличаются от таковых в Евроейских странах и США.

К сожалению, до сих пор нет экспертного заключения о том, с чем они были связаны – с качеством препарата, с нарушением техники введения препарата (техники инъекций) или с нарушением условий его хранения в аптеках (и такое тоже было!).

Ну хоть не только меня обвинили в криворукости, еще и аптеку и ДАЖЕ усомнились в качестве препарата...

[юленька]

Вот так мне ответили :swoon2:

Остается отметить основные тезисы:

Я – лечащий врач, и вопросы законодательной базы по регистрации препаратов не являются сферой моей компетенции.

Существующие в настоящее время в России требования к регистрации воспроизведенных иммунобиологических препаратов отличаются от таковых в Евроейских странах и США.

К сожалению, до сих пор нет экспертного заключения о том, с чем они были связаны – с качеством препарата, с нарушением техники введения препарата (техники инъекций) или с нарушением условий его хранения в аптеках (и такое тоже было!).

Ну хоть не только меня обвинили в криворукости, еще и аптеку и ДАЖЕ усомнились в качестве препарата...

Теперь пытаются найти крайних или скидывать свою ответственность просто на воздух. Лучше бы вообще ронбетал убрали из нашей жизни, а мы вспоминали его как страшный сон.

[asdfg]

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...94&Itemid=1 :

Круглый стол по проблеме биоаналоговых препаратов в онкологии 17 мая 2011 года.

8.05.2011

КС проходил под председательством зам.директора НИИ Клинической онкологии проф. Тюляндина С.А. Общей организацией КС занимался фонд НКП Здоровое будущее. В работе КС принимали участие представители медицинского экспертного сообщества по проблеме онкологии, фармкомпаний, пациентских организаций.В работе КС принял участие президент ООО ИБРС, председатель ОСРЗН РФ Власов Я.В.

На заседании поднимался вопрос о необходимости правового нормотворческого регулирования рынка биоаналоговых препаратов на территории РФ. Участники КС обсудили неблагоприятную для врачей и пациентов ситуацию на фармрынке РФ, связанную с отсутствием единого механизма регистрации биоаналоговых средств, значительным правовым дефицитом процессов, касающихся доказательства безопасности и эффективности биоаналоговых средств. В связи с этим было принято решение организовать рабочую группу для подготовки текста поправки в ФЗ № 61 для регулирования обозначенных процессов. Участники КС подписали резолюцию и высказали пожелание о скорейшей разработке с помощью рабочей группы предложений по изменению существующего законодательства.

Молодцы "представители медицинского экспертного сообщества по проблеме онкологии, фармкомпаний, пациентских организаций."

ОСРЗН - это, кажется, Общественный совет по защите прав пациентов при Росздравнадзоре.

Не знаю, касается ли эта инициатива биоаналогов, используемых для лечения РС.

[БИОКАД]

Вот так мне ответили :swoon2:

Остается отметить основные тезисы:

Я – лечащий врач, и вопросы законодательной базы по регистрации препаратов не являются сферой моей компетенции.

Существующие в настоящее время в России требования к регистрации воспроизведенных иммунобиологических препаратов отличаются от таковых в Евроейских странах и США.

К сожалению, до сих пор нет экспертного заключения о том, с чем они были связаны – с качеством препарата, с нарушением техники введения препарата (техники инъекций) или с нарушением условий его хранения в аптеках (и такое тоже было!).

Ну хоть не только меня обвинили в криворукости, еще и аптеку и ДАЖЕ усомнились в качестве препарата...

Уважаемый 'boro-da'!

Приводя основные тезисы ответа, уважаемой Татьяны Евгеньевны Шмидт, вы упустили важную, по-моему, информацию о её личном клиническом опыте: "Основываясь на своем клиническом опыте применения Ронбетала, могу сказать следующее: в нашем центре его в течение 3 лет получают 12 пациентов и переносят его хорошо." Это факт.

[Shura]

Уважаемый 'boro-da'!

Приводя основные тезисы ответа, уважаемой Татьяны Евгеньевны Шмидт, вы упустили важную, по-моему, информацию о её личном клиническом опыте: "Основываясь на своем клиническом опыте применения Ронбетала, могу сказать следующее: в нашем центре его в течение 3 лет получают 12 пациентов и переносят его хорошо."

А может эти пациенты получали преппарат разлитый из другой "бочки"? даже не вашего производста......

[Anger89]

Уважаемый 'boro-da'!

Приводя основные тезисы ответа, уважаемой Татьяны Евгеньевны Шмидт, вы упустили важную, по-моему, информацию о её личном клиническом опыте: "Основываясь на своем клиническом опыте применения Ронбетала, могу сказать следующее: в нашем центре его в течение 3 лет получают 12 пациентов и переносят его хорошо." Это факт.

Раз уж на форуме появился Бикоад - передайте вашему Грачеву большой привет из Санкт-Петербурга. Так колоритно врать как он умеет мало кто. вашему главному пиарщику надо было не в америке учиться а в начальной школе.

Слава богу в городе еще остались люди которые его вранье не воспринимают как и истину и понимают технику и медицину. если в команде Морозова такие люди то уж тут ничего не поделаешь. завалят все и всех подставят.

[БИОКАД]

А может эти пациенты получали преппарат разлитый из другой "бочки"? даже не вашего производста......

Уважаемый 'Shura', вы удивительно избирательно подходите к оценке ответов Т.Е. Шмидт.

Я знаю Т.Е. Шмидт как уважаемого доктора, профессионала своего дела. Смею вас заверить, что пациенты, о которых идет речь, принимали стандартный Ронбетал, другого у нас не бывает.

[aliens]

Уважаемый 'boro-da'!

Приводя основные тезисы ответа, уважаемой Татьяны Евгеньевны Шмидт, вы упустили важную, по-моему, информацию о её личном клиническом опыте: "Основываясь на своем клиническом опыте применения Ронбетала, могу сказать следующее: в нашем центре его в течение 3 лет получают 12 пациентов и переносят его хорошо." Это факт.

12 пациентов-это показатель, все зарубежные фармконцерны "отдыхают".

[Shura]

Я знаю Т.Е. Шмидт как уважаемого доктора, профессионала своего дела. Смею вас заверить, что пациенты, о которых идет речь, принимали стандартный Ронбетал, другого у нас не бывает.

не ужели закончился? Как жалко тех 12 человек............

[БИОКАД]

Раз уж на форуме появился Бикоад - передайте вашему Г. большой привет из Санкт-Петербурга. Так колоритно врать как он умеет мало кто. вашему главному пиарщику надо было не в америке учиться а в начальной школе.

Слава богу в городе еще остались люди которые его вранье не воспринимают как и истину и понимают технику и медицину. если в команде М. такие люди то уж тут ничего не поделаешь. завалят все и всех подставят.

Уважаемый 'Anger89', у вас плохая репутация, из ваших уст вся критика в адрес БИОКАДА и его сотрудников звучит как комплимент.

Самый беспристрастный судья ВРЕМЯ, расставит все и всех по своим местам.

[igrulja@yandex.ru]

Уважаемый 'boro-da'!

Приводя основные тезисы ответа, уважаемой Татьяны Евгеньевны Шмидт, вы упустили важную, по-моему, информацию о её личном клиническом опыте: "Основываясь на своем клиническом опыте применения Ронбетала, могу сказать следующее: в нашем центре его в течение 3 лет получают 12 пациентов и переносят его хорошо." Это факт.

Да,цифра 12 пациентов совершенно потрясает! Не 120 пациентов,не 1200 пациентов,а 12...Далеко пойдём,дальше,чем видим...В Сколково,видимо...Сегодня у нас в Пскове был с визитом ВВП.Город то как "подшаманили",улицы,бомжей убрали,траву "настелили"...Вот так у нас всегда,показуха,Потёмкинские деревни" неискоренимы.В медицине всё то же.Партия сказала-"Надо",мы ответили-"Есть".И понеслось,пятилетка за три года.А результат не интересует,главное "сляпали","пипл всё схавает",это лозунг российского капитализма с "не человеческим лицом",но могу предложить "лицо" г-на Прохорова М.Скорее всего это будет в футур лицо президента...

[Anger89]

Уважаемый 'Anger89', у вас плохая репутация, из ваших уст вся критика в адрес БИОКАДА и его сотрудников звучит как комплимент.

Самый беспристрастный судья ВРЕМЯ, расставит все и всех по своим местам.

Надеюсь что самый беспристрастный судья - банк выдаст вашему грачеву необеспеченный кредит

надеюсь что вам удастся построить сарай на территории ОЭЗ и назвать это производством

надеюсь что ваши московские друзья найдут питерских юристов. инженеров и лаборантов здесь за недорого

И очень надеюсь , что вашему руководству хватит ума убрать прослойку из никчемных московских стрелочников, прежде чем работать в Петербурге.

ваше время истекает .. биокад .. вам нужно доложится об успехах..а их нет. помнится года так два назад вы добились назначения себя главными по---ЗАО "Биокад" ответственно за организацию опытно-промышленного производства субстанций и лекарственных средств на основе моноклональных антител, необходимых для выпуска дорогостоящих импортозамещающих препаратов....

ну и где ....

где инвестиции ... что лохов то найти не удалось ... жаль.

[Shura]

Самый беспристрастный судья ВРЕМЯ, расставит все и всех по своим местам.

Самоё страшное что ВРЕМЕНИ у нас нет! Благодаря Вам господин БИОКАД и нашему правительству - загнёмся или от ваших препаратов, или без лечения совсем. Не сразу ...потихоньку..Выбора у нас особо и нет.