Премьера фильма

[44 Светлана]

В московском кинотеатре «Октябрь» состоялся закрытый показ документального короткометражного фильма «Рубец», посвященного людям, которые столкнулись с рассеянным склерозом и научились с ним жить. Картина снята российским писателем, литературоведом и телеведущим Александром Архангельским совместно с режиссером Татьяной Сорокиной. Авторы показали три личные истории людей, живущих с рассеянным склерозом: музыковеда и музыкального критика, члена жюри фестиваля «Золотая Маска» Екатерины Бирюковой, экономиста, журналиста и общественного деятеля Ирины Ясиной и отставного военного, вице-президента Общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) по Сибирскому федеральному округу Федора Шишлянникова.

«Когда мы работали над этим фильмом, я все время думал: как же рассказать о человеческой драме так, чтобы ничего не приукрасить и при этом не загнать зрителя в психологический тупик. К счастью, за меня эту проблему решили наши герои, они просто и открыто рассказали о себе и своей болезни. Причем каждый по-своему. Их такт, достоинство и честность многое объяснили мне – возможно, я что-то важное понял о жизни в целом», – отметил Александр Архангельский, автор фильма, российский писатель, литературовед и телеведущий.

Герои документального фильма делятся своей историей жизни с диагнозом «рассеянный склероз», рассказывают о людях, которые поддерживают их на протяжении многих лет, говорят о надеждах и смысле жизни. Отвечают на вопросы о непростом пути к принятия своей болезни, реакции близких на поставленный диагноз, о страхах и об отношении общества к таким пациентам. Между этими историями в диалог включаются три эксперта, посвятившие свою профессиональную жизнь помощи людям, живущим с рассеянным склерозом.

«Фильм было монтировать непросто. Я часто задавала себе вопрос: этично ли показывать, как мужчина плачет, отводя взгляд от камеры, как одна героиня с трудом ходит, другую поят из кружки, потому что ее руки уже обездвижены. Но все это, на мой взгляд, становится не так страшно, когда понимаешь, насколько эти люди внутренне красивы и сильны характером. Поэтому мы старались снимать много крупных планов. Несмотря на довольно тяжелые мысли, в фильме много очень светлых лиц», –подчеркнула Татьяна Сорокина, режиссер фильма.

В представлении обывателя рассеянный склероз – это болезнь пожилых людей, вызывающая проблемами с памятью. Однако ничего общего с бытовой рассеянностью РС не имеет. Это аутоиммунное неврологическое заболевание, при котором нарушается нормальное функционирование головного мозга, зрительных нервов и спинного мозга в результате воспаления и замены нормальной нервной ткани на соединительную2. Болезнь, к сожалению, диагностируется у людей от 25 до 40 лет, то есть заболевают молодые люди трудоспособного возраста. Из-за несвоевременной постановки диагноза и позднего начала лечения пациент рискует потерять драгоценные годы активной жизни.

Сегодня рассеянный склероз можно эффективно контролировать с помощью терапии. Тем не менее существует проблема несвоевременной диагностики и перехода заболевания в более тяжелую стадию, которая приводит к быстрому ухудшению состояния пациента. Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз является наиболее тяжелой формой заболевания, которая характеризуется постоянным нарастанием неврологического дефицита и стремительной инвалидизацией. Всего в России проживают более 150 тысяч пациентов с РС, из них с ВПРС – около 80 тысяч человек1. В течение 10 лет у половины больных с рассеянным склерозом отмечается переход к этому типу1.

Стоит понимать, что пациенты с ВПРС – это люди с особыми потребностями. Многие не имеют возможности передвигаться самостоятельно, а на более поздних стадиях могут быть полностью парализованы. Привычные бытовые задачи – одеться, поухаживать за собой, крепко держать в руках вещи – серьёзное испытание для таких людей.

Премьерный показ фильма состоялся в кинотеатре «Октябрь» в закрытом формате: зрителями стали пациенты из Московского общества рассеянного склероза. После просмотра гости прияли участие в обсуждении фильма с авторами и героями картины.

Съемки фильма поддержала компания «Новартис» в рамках просветительской кампании, посвященной проблеме РС и ВПРС, важности своевременной диагностики прогрессирования заболевания и грамотного подбора терапии.

[aliens]

13 часов назад, 44 Светлана сказал:

Сегодня рассеянный склероз можно эффективно контролировать с помощью терапии. Тем не менее существует проблема несвоевременной диагностики и перехода заболевания в более тяжелую стадию, которая приводит к быстрому ухудшению состояния пациента. Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз является наиболее тяжелой формой заболевания, которая характеризуется постоянным нарастанием неврологического дефицита и стремительной инвалидизацией. Всего в России проживают более 150 тысяч пациентов с РС, из них с ВПРС – около 80 тысяч человек1. В течение 10 лет у половины больных с рассеянным склерозом отмечается переход к этому типу1.

Стоит понимать, что пациенты с ВПРС – это люди с особыми потребностями. Многие не имеют возможности передвигаться самостоятельно, а на более поздних стадиях могут быть полностью парализованы. Привычные бытовые задачи – одеться, поухаживать за собой, крепко держать в руках вещи – серьёзное испытание для таких людей.

Какая же опять "клюква"(

Про ППРС , как наиболее тяжёлую форму заболевания, не, не слышали?

[Gera]

47 минут назад, aliens сказал:

Про ППРС , как наиболее тяжёлую форму заболевания, не, не слышали?

Кому надо тот услышит, узнает, кто-то живёт с этим... Знает.

 Простому человеку по большому счету рассеянный склероз, что РРРС, ВПРС или ППРС всё одно. 

 Фильм о РС. Где-то, что-то не до работали... Возможно. Но тема поднята, затронута, что с этим люди живут. Заболевание достаточно серьёзное.

[aliens]

41 минуту назад, Gera сказал:

Кому надо тот услышит, узнает, кто-то живёт с этим... Знает.

 Простому человеку по большому счету рассеянный склероз, что РРРС, ВПРС или ППРС всё одно. 

 Фильм о РС. Где-то, что-то не до работали... Возможно. Но тема поднята, затронута, что с этим люди живут. Заболевание достаточно серьёзное.

Так Малышева давно такую тему поднимает, даже иногда  и не совсем клюкву. Кому то от того больше понимания?

Как хочется услышать/увидеть нормальную передачу о РС . Только факты. Но кому это интересно?

[Gera]

42 минуты назад, aliens сказал:

Но кому это интересно?

Интересующемуся.

"Кто ищет-тот всегда найдет!"

Марк Вартанян

Программист и христианин

Это слова Иисуса Христа из Евангелия от Луки, глава 11:

⁹ И Я скажу вам: проси́те, и дано будет вам; ищите, и найдете; стучи́те, и отворят вам, ¹⁰ ибо всякий просящий получает, и ищущий находит, и стучащему отворят.

На ум сразу приходит песня "Весёлый ветер" (В. Лебедев-Кумач - И. Дунаевский): Кто весел — тот смеется, Кто хочет — тот добьется, Кто ищет — тот всегда найдет! А первоисточником считают латинскую поговорку: "Qui quaerit, reperit" (кто ищет, находит).(с)

 

Всё это к сбору информации. Моё мнение. В своё время читал, узнавал, собирал... Мусор за борт, что интересно, полезно в рюкзак. С собой.

[mic]

3 часа назад, Gera сказал:

Кому надо тот услышит, узнает, кто-то живёт с этим... Знает.

 Простому человеку по большому счету рассеянный склероз, что РРРС, ВПРС или ППРС всё одно. 

 Фильм о РС. Где-то, что-то не до работали... Возможно. Но тема поднята, затронута, что с этим люди живут. Заболевание достаточно серьёзное.

Если я правильно понял, фильм не о РС, а о людях с РС - с какими проблемами они сталкиваются и как их решают. Для больных и их родственников см. "Новое на Яндекс". Специалисты дают вполне адекватную и современную информацию и отвечают на вопросы.

А остальным - нечего голову забивать ненужными деталями.

[44 Светлана]

Я если честно фильм не смотрела.

Если информация правдивая то очень хорошо.я и сама пару лет назад думала что РС это когда память отшибает.пусть люди знают

[Vera]

25.06.2021 в 12:01, aliens сказал:

Так Малышева давно такую тему поднимает, даже иногда  и не совсем клюкву. Кому то от того больше понимания?

Как хочется услышать/увидеть нормальную передачу о РС . Только факты. Но кому это интересно?

Хотя я отвечаю на Ваши слова, т.к. именно они меня как-то "зацепили", но это только потому что Вы подняли такую тему, к которой я неравнодушна давным-давно. Про взаимопонимание очень разных людей. Вчера в теме "Обо всём" тоже прозвучало нечто похожее, когда Лариса мне ответила про сиделок. Поэтому фактически это вообще не Вам ответ далее, что разумеется не означает что мне неинтересен Ваш взгляд на эту проблему.

 

****

Так что - уже не лично Вам, а всем желающим обсудить данную тему (см.выделенное жирным шрифтом). А давайте посмотрим (или хотя бы попытаемся) взглянуть на этот вопрос не в рамках терминов ППРС и других, а в рамках очень серьёзной проблемы: как в этом мире живётся человеку, который хоть чем-то отличается от окружающих его людей.

 

Предположим, лишён чего-либо, какой-то возможности или способности - которая есть у всех в его окружении. Или даже и наоборот, имеет какие-то дополнительные возможности, в отличие от всех остальных. Или просто отличается от всех (в ближайшем окружении), буквально неважно чем: пол, возраст, национальность, "ориентация", взгляды на жизнь или ещё на что-то не такие как у большинства, что-то ещё "не так" (по мнению окружающих его людей).

 

Вот живут люди, и у всех есть что-то общее, чего лишен человек (вот как я здесь на форуме - без диагноза РС, предположим). Или в "большом мире", где всё наоборот: человек с РС живёт в семье или в коллективе (и предположим, никто даже и не слышал про РС многие подробности). Тогда человек с РС вынужден либо как-то объяснить окружающим его людям хоть что-то про свои проблемы, либо что-то скрывать,  либо - умолчать о чём-то.

 

****

Меня эта тема давно интересует. Просьба не обижаться, но если меня сейчас кто-то поймёт неправильно, то я начну иллюстрировать некоторые свои мысли или песнями, или стихами (так мне проще передать эмоции).

 

Фильм я не смотрела и не уверена, что мне это стОит смотреть, т.к. я человек довольно впечатлительный. Сразу добавлю, что все термины знаю, хоть от медицины я далекА. В обычной жизни РС-ников видела (нечасто и недолго).

 

[Gera]

 Привет, у нас на работе выпустили анонсировали фильм про рассеянный склероз, про случаи из жизни людей. Если хочешь посмотреть, вот ссылка: https://medvestnik.ru/content/articles/Dokumentalnyi-film-o-ludyah-i-dlya-ludei.html?utm_source=main