Митоксантрон

[Ganna]

И у меня так же! Месяц назад прокапала Митокс второй раз. И ни-че-го ужасного! Даж не тошнило и волосы не выпадают ;) Ребята, в онкологии ДРУГИЕ дозы и частота приема цитостатиков! Вот там людей реально выворачивает и волосы выпадают. Видимо, если настраиваться на всякие ужасы, то так и будет.

[Надежда П.]

Спасибо большое всем, кто ответил! Я хоть и стараюсь всегда настраивать себя только на лучшее, но теперь поспокойнее будет: если другие перенесли нормально, то и я справлюсь... :))

[Ganna]

Думаю, это важно: Капали оба раза Митокс очень-преочень медленно. 1 капля почти в 2 сек. Лежала под капельницей больше часа.

[Надежда П.]

Думаю, это важно: Капали оба раза Митокс очень-преочень медленно. 1 капля почти в 2 сек. Лежала под капельницей больше часа.

А как результаты потом? я и о положительных, и о побочках потом, чувствительно?

[Omagic]

А как результаты потом? я и о положительных, и о побочках потом, чувствительно?

У меня вообще никаких результатов. Ни положительных, ни отрицательных. Побочек как не было, так и нет.

[Надежда П.]

У меня вообще никаких результатов. Ни положительных, ни отрицательных. Побочек как не было, так и нет.

Извините за любопытство, а как давно Вы болеете? насколько трудно передвигаться и сколько раз уже М. капали? просто я давно болею, течение было доброкачественное, но с недавнего времени проблемы с передвижением. А т.к. колола только Копаксон, то хотелось бы усилить действие Митоксантроном для восстановления двигательных функций, на след. неделе собираюсь поговорить об этом с неврологом в стационаре.

[Omagic]

Извините за любопытство, а как давно Вы болеете? насколько трудно передвигаться и сколько раз уже М. капали? просто я давно болею, течение было доброкачественное, но с недавнего времени проблемы с передвижением. А т.к. колола только Копаксон, то хотелось бы усилить действие Митоксантроном для восстановления двигательных функций, на след. неделе собираюсь поговорить об этом с неврологом в стационаре.

Болею я недавно, года 4-5. Долго не могли поставить диагноз. Официально болею 1,5 года. Вот уже 4 года состояние сначала медленно, но ухудшалось. А за последний год состояние с 3 баллов упало до 6. Хожу очень мало, из дома только с палочкой и то на очень короткие расстояния. Больше 20 метров не пройду даже с тростью - падаю, спотыкаюсь на обе ноги. Год сидела на копаксоне, но т.к. болезнь прогрессировала, назначили бетаферон. И солумедрол капали два раза. Митоксантрон капали в июне и в сентябре - тоже без результатов. Так что именно мне что-то ничего не помогает, только все хуже становится. Но многим митокс помогает. Надеюсь, что и вам поможет!!!!

[Надежда П.]

Спасибо за ответ. Не отчаивайтесь, у меня тоже были очень тяжелые периоды, когда ничего не помогало, а мне становилось все хуже. Но у этого заболевания течение волнообразное, надо только перетерпеть, и должно стать легче. Тут, конечно, важны поддержка близких и собственная сила духа (извиняюсь за пафос). Держитесь, здоровья Вам!

[Omagic]

Спасибо за ответ. Не отчаивайтесь, у меня тоже были очень тяжелые периоды, когда ничего не помогало, а мне становилось все хуже. Но у этого заболевания течение волнообразное, надо только перетерпеть, и должно стать легче. Тут, конечно, важны поддержка близких и собственная сила духа (извиняюсь за пафос). Держитесь, здоровья Вам!

Спасибо!

[Надежда П.]

Разговаривала с врачом насчет госпитализации по телефону. Поняла, что возможность прокапаться, наверное, будет (узнаю чуть позже), но надо знать, что у них просить (сами не предложат), а я не очень в курсе... Я на форуме видела, что после М. капают еще Метипред? и какие дозоровки при весе 50 кг (плюс-минус немного), если 1 раз в 3 мес? А сосудистые препараты (Церебролизин, Актовегин...) можно после М. прокапать? Поделитесь опытом, пожалуйста, кто капал.

[LILO]

Разговаривала с врачом насчет госпитализации по телефону. Поняла, что возможность прокапаться, наверное, будет (узнаю чуть позже), но надо знать, что у них просить (сами не предложат), а я не очень в курсе... Я на форуме видела, что после М. капают еще Метипред? и какие дозоровки при весе 50 кг (плюс-минус немного), если 1 раз в 3 мес? А сосудистые препараты (Церебролизин, Актовегин...) можно после М. прокапать? Поделитесь опытом, пожалуйста, кто капал.

Капала 1г Солу медрола, а потом 10мг митоксантрона ( это если первый раз). Через несколько недель можно провести курс сосудистой терапии.

Через 3 месяца можно делать 1г солумедрола и уже 20мг митоксантрона. Это , если первый раз митоксантрон хорошо переносится.

Да перед введением митоксантрона надо делать что-то противорвотное. Можно Церукал или я делала Эмесет 8мг на 20мл физраствора внутривенно медленно.

[Надежда П.]

Капала 1г Солу медрола, а потом 10мг митоксантрона ( это если первый раз). Через несколько недель можно провести курс сосудистой терапии.

Через 3 месяца можно делать 1г солумедрола и уже 20мг митоксантрона. Это , если первый раз митоксантрон хорошо переносится.

Да перед введением митоксантрона надо делать что-то противорвотное. Можно Церукал или я делала Эмесет 8мг на 20мл физраствора внутривенно медленно.

К сожалению, госпитализация откладывается недели на 3, но потом надеюсь, все получится. Солу-медрол я раньше капала, переносила нормально. Я сейчас из дома не выхожу (передвигаюсь плохо), поэтому надеялась за один раз все прокапать, массаж и физио сделать... а теперь и не знаю, как получится... может, все остальные капельницы сразу после М. можно прокапать? Спасибо большое за информацию. ))

[Ganna]

Надежда, не переживайте! Вот у меня в январе было так: 3 кап с Преднизалоном, потом Митокс 20 мг, далее 7 в/в струйно Церебролизин 10 мл. +витаминчиkи и ниkотинка+физио, массаж. Все это за 11 дней. В сентябре все повторилось, ток без гармонов. Каkая у Вас будет схема лечения, решит врач.

[Надежда П.]

Надежда, не переживайте! Вот у меня в январе было так: 3 кап с Преднизалоном, потом Митокс 20 мг, далее 7 в/в струйно Церебролизин 10 мл. +витаминчиkи и ниkотинка+физио, массаж. Все это за 11 дней. В сентябре все повторилось, ток без гармонов. Каkая у Вас будет схема лечения, решит врач.

Ganna, а у Вас какие-то положительные сдвиги были (я имею ввиду двигательные функцции)?

[Ganna]

Главное,что хуже не стало! Диагноз с 2000 - хр.ремит. течение. НО Коп и Ребиф ускорили прогрессию и оставили без работы, к сожалению! Мгновенных улучшений от лечения н/системы я не жду. Разве перелом исчезает сразу от наложения гипса? С Митокса я теперь хоть землю под ногами ощущаю, хожу подольше. Спастика осталась на стопах. Иногда думаю, может мне просто лучше от того, что почти год без Ребифа.

[Надежда П.]

Главное,что хуже не стало! Диагноз с 2000 - хр.ремит. течение. НО Коп и Ребиф ускорили прогрессию и оставили без работы, к сожалению! Мгновенных улучшений от лечения н/системы я не жду. Разве перелом исчезает сразу от наложения гипса? С Митокса я теперь хоть землю под ногами ощущаю, хожу подольше. Спастика осталась на стопах. Иногда думаю, может мне просто лучше от того, что почти год без Ребифа.

Я уже 4 года колю Коп, от него вряд ли ухудшение будет, наоборот, стабилизация какая-то появилась, а вот от Ребифа возможно... никогда на него не соглашусь. Но мне слишком поздно Коп назначили, когда прогресс сильно пошел (просто тогда еще ничего не было у нас здесь). А сейчас я пытаюсь хоть как-то восстановить двигательные функции (раньше мешали бесконечные нервотрепки на ВТЭКах), работы теперь тоже нет. Не знаю, как насчет лучше будет, лишь бы хуже себе не сделать, все-таки тяжелый препарат (это не Коп, который без побочек...). У меня раньше поясница очень болела после Солу-медрола ((. Наверное, чтобы понять целесообразность М. надо раза 3 хотя бы прокапать, да?

[Capelka]

Мне капали Митоксантон, но никакого эффекта я не ощутила - ни положительную, ни в отрицательную сторону.

[LILO]

Мне врачи говорили, что какого-либо эффекта стоит ожидать как минимум после третей капельницы.

[Вика]

Мне сейчас надо самой понять, что делать с собой дальше. Получила второй отказ от МЦРС

"Риск развития кровотечения на фоне терапии кортикостероидами госпитализация в ГКБ № 11 невозможна и из-за отсутствия хирургического отделения. Показано стац. лечение в неврологическом отделении многопрофильной больницы по месту жительства (ГКБ № 12) с наличием хирургического отделения. В случае невозможности провести лечения кортикостероидами возможно введение митоксантрона 0.2%-10.0 в\в капельно при отсутствии сопутствующей инфекционной патологии. Возможно согласование плана лечения со специалистами МЦРС. "

В понедельник мама поедет в МЦРС решать, чем меня будут лечить дальше. Скорее всего, мои соображения примут в расчет в последнюю очередь, но все же…Надо их хоть для себя сформулировать…

Митоксантрон, бывает, плохо сказывается на сердце. А оно у меня последнее время побаливает Мне кажется, от огромного количество капельниц с сосудистыми, влитых в меня за последние 2 месяца.

Солумедрол, если постараться забыть свою печальную историю общения с гормонами( в 1996г, метипред, тяжелый Кушинг в результате) можно рискнуть еще раз – может, обойдется? Но Дима говорит мне, что его капают для снятия обострения, а у меня уже не обострение, а его последствие. Ноги у меня отнялись где-то 27-го ноября. С тех пор(с 4-го декабря) и лежу в бол-нице, все капают сосудистые. Дима считает, момент для солумедрола упущен и надо колоть митоксантрон. Что скажете? Буду благодарна услышать ваше мнение.

[Huebsch]

Солумедрол, если постараться забыть свою печальную историю общения с гормонами( в 1996г, метипред, тяжелый Кушинг в результате) можно рискнуть еще раз – может, обойдется? Но Дима говорит мне, что его капают для снятия обострения, а у меня уже не обострение, а его последствие. Ноги у меня отнялись где-то 27-го ноября. С тех пор(с 4-го декабря) и лежу в бол-нице, все капают сосудистые. Дима считает, момент для солумедрола упущен и надо колоть митоксантрон. Что скажете? Буду благодарна услышать ваше мнение.

Склоняюсь к мнению Димы. Когда мне делали весной Митоксантрон (писала в теме ранее), проанализировав уже после, показалось, что после него ноги стали лучше восстанавливаться. Быстрее и качественнее.

[evgeny64]

Колю митоксантрон год.Через 3 месяца приходит медсестра из 11-ой и ставит капельницу дома.Разумеется платно.Побочек нет,обострений тоже.Состояние без изменений.

[KOKSIK26]

Колю митоксантрон год.Через 3 месяца приходит медсестра из 11-ой и ставит капельницу дома.Разумеется платно.Побочек нет,обострений тоже.Состояние без изменений.

вы колите каждые 3 месяца что ли? по 1 капельнице?

[Сережа]

вы колите каждые 3 месяца что ли? по 1 капельнице?

Да он колет каждые 3 месяц по 1 капельнице ,мы кололи один раз в 4 месяца,всего допустимо 8 капельниц.Митоксантрон дает осложнения на сердце,также требуется после капельницы следить за состоянием лейкоцитов,чтобы не падали ниже 4,падения происходит в первую неделю после капельницы. Мы отказались от него после 5ти капельниц так как не было ни какого результата.Сейчас в ноябре нам снова его пихали в республиканской больнице 7 шт хотели прописать не взирая на проколотые 5,мы жёстко отказались.Они его сейчас пихают всем подряд,кому уже не положено КРАБ,а ввиги не дают.

[Юлёк]

У меня осталось только хорошее впечатление от Митоксантрона. Помню, как он в первый раз вытащил меня из серьёзного обострения - тогда ситуация пришла к тому, что гормоны уже не срабатывают. Мит. придал много сил.

Сначала М. тоже пробовала раз в 3 мес. (с увеличением интервала). После 4-х (или 5-и - не помню) раз врачи предложили клетки. Так хорошее восприятие именно Митоксантрона привело меня к стволовым клеткам, чему я несказанно рада.

Благодаря Митоксантрону, клеткам и хорошим врачам-гематологам у меня родилась очаровательная доченька Анечка. Настоящее чудо могло случиться, имхо, только с Божьей помощью... Анюточка, как зная об этом, полюбила слово "чудо"......:)..... В припеве песни "Песняров" "Олеся" подсказывает мне слова :) - "...как сказка... как чудо... как песня..." :) Скоро - через 2 мес. - Анечке будет 2 годика.

Сейчас повторяет все слова :), которые слышит.

Викочка, желаю всего самого хорошего! Самое главное, чтобы оптимизм был всегда с Вами . В таком случае всё будет точно хорошо и отлично , Вика!

[шура]

Митоксантрон, бывает, плохо сказывается на сердце. А оно у меня последнее время побаливает Мне кажется, от огромного количество капельниц с сосудистыми, влитых в меня за последние 2 месяца.

Солумедрол, если постараться забыть свою печальную историю общения с гормонами( в 1996г, метипред, тяжелый Кушинг в результате) можно рискнуть еще раз – может, обойдется? Но Дима говорит мне, что его капают для снятия обострения, а у меня уже не обострение, а его последствие. Ноги у меня отнялись где-то 27-го ноября. С тех пор(с 4-го декабря) и лежу в бол-нице, все капают сосудистые. Дима считает, момент для солумедрола упущен и надо колоть митоксантрон. Что скажете? Буду благодарна услышать ваше мнение.

Дима в принципе прав, но лишь в принципе. У меня была похожая история. Вам уже давно хуже. По логике и обострение у Вас уже давно. Но это не обязательно. Анамнезе это не всё. А что если у Вас есть обострение. Потом короткое облегчени, и за ним идёт следующее обострение. Я на этом получил уже раз диагноз: прогрессивное течение, который потом через несколько лет сняли. Только МРТ с контрастным средством может сказать, есть ли у Вас обострение. Причё МРТ на голову, на позвоночник в шейной, грудной и поясничной областях. Если обострение, тогда метилпреднизолон.

А после снятия обострения митокс. Конечно, он кардиотоксичный. Это уже должны решать врачи, когда и сколько.