Митоксантрон

[Julija_vm]

Привет! Хочу поделиться своими наблюдениями по прошествии времени. Диагноз с 2010 года, была (хоть и не сразу) на Копе. Года три назад сделали курс митокса: четыре капельницы (причём первая была сразу после солумедола (организм обалдел от такого)) каждые три месяца, капали дома (правда медсестра знающая онк.лечение). Ситуация была на тот момент ахтунговая: обострения каждые три месяца, причём сильные, вплоть до больничного на два месяца, с онемением половины тела. Конечно, посыпались волосы: перестали быть до талии - стала модная короткая причёска)) но всё вернулось на место  с помощью правильного ухода -я про хвост, а не про самочувствие! До состояния не болеющего я может и не вернулась, и врядли когда-нибудь вернусь, но с тем что было раньше конечно не сравнить! Живу почти нормально (просто менее выносливая стала и побольше отдыхать) но не зная что со мной- это сложно понять.

Итого, в резюме: я считаю что мне лично это подошло, притормозило падение вниз. Что будет дальше- покажет время!

Всем здоровья!

[Serg77]

  27.03.2019 в 20:29, Julija_vm сказал:

Привет! Хочу поделиться своими наблюдениями по прошествии времени. Диагноз с 2010 года, была (хоть и не сразу) на Копе. Года три назад сделали курс митокса: четыре капельницы (причём первая была сразу после солумедола (организм обалдел от такого)) каждые три месяца, капали дома (правда медсестра знающая онк.лечение). Ситуация была на тот момент ахтунговая: обострения каждые три месяца, причём сильные, вплоть до больничного на два месяца, с онемением половины тела. Конечно, посыпались волосы: перестали быть до талии - стала модная короткая причёска)) но всё вернулось на место  с помощью правильного ухода -я про хвост, а не про самочувствие! До состояния не болеющего я может и не вернулась, и врядли когда-нибудь вернусь, но с тем что было раньше конечно не сравнить! Живу почти нормально (просто менее выносливая стала и побольше отдыхать) но не зная что со мной- это сложно понять.

Итого, в резюме: я считаю что мне лично это подошло, притормозило падение вниз. Что будет дальше- покажет время!

Всем здоровья!

Расширить  

И Вам здоровья. Спасибо за отзыв. В данный момент Вы принимаете какой-нибудь ПИТРС?

[марин]

доброго всем. я хочу сделать митоксантрон. но в Воронеже не слышала чтобы делали. ехать в Питер в институт мозга. люди, где делали?

четвертый год каменная спина. не помогает ничего.  ходить очень мешает. как стену несешь. такое чувство,что она там сама по себе живет.  была в институте мозга. сказали это не к нам а в больницу 40. была в москве. Бойко сказал-это банальный остеохондроз. говорю если он такой банальный, что же вы помочь не можете. каменная спина четвертый год. спастика жуткая.  иглотерапию еще только не делала. сказали попей баклофен. выпила 50мг. глюки. спутанное сознание. спала  часов 18. а надо работать. ужас. теперь боюсь пить. может он и помогает со временем. но что то подсказывает,что наркоши не зря его покупают. люди, кто пил? подскажите,дорогие. как вы пили. хожу с кинезио тейп. или это уже ведет к тому,что медленно так отказывает организм? конечно болею 20лет. не мешал рс ни как. а вот последние эти годы. хожу только под руку. и консилиум собирала больница,одна важная врач,крутила.вертела меня и говорит это точно не рс. замечательно,а помочь??? то ли мы не нужны ни кому. толи не знают они ничего.  

 

[onikov]

Если есть возможность - ехать в Питер однозначно! Супруге сняли РС, правда поставили изолированный церебральный васкулит, но он лечится! 

По крайней мере начала ходить (с ходунками), и есть сама. 

В Бехтеревском институте отличные врачи, да и 1 мед рядом. 

[Julija_vm]

  27.03.2019 в 21:45, Serg77 сказал:

И Вам здоровья. Спасибо за отзыв. В данный момент Вы принимаете какой-нибудь ПИТРС?

Расширить  

К сожалению сейчас нет. Коп импортозаместили как мы знаем, а замещение не пошло от слова совсем.

[Каспер]

  28.03.2019 в 04:54, Julija_vm сказал:

К сожалению сейчас нет. Коп импортозаместили как мы знаем, а замещение не пошло от слова совсем.

Расширить  

 

После митоксантрона поосторожней с ПИТРС, могут быть скачки иммунитета. 

[Каспер]

  27.03.2019 в 21:59, марин сказал:

доброго всем. я хочу сделать митоксантрон. но в Воронеже не слышала чтобы делали. ехать в Питер в институт мозга. люди, где делали?

четвертый год каменная спина. не помогает ничего.  ходить очень мешает. как стену несешь. такое чувство,что она там сама по себе живет.  была в институте мозга. сказали это не к нам а в больницу 40. была в москве. Бойко сказал-это банальный остеохондроз. говорю если он такой банальный, что же вы помочь не можете. каменная спина четвертый год. спастика жуткая.  иглотерапию еще только не делала. сказали попей баклофен. выпила 50мг. глюки. спутанное сознание. спала  часов 18. а надо работать. ужас. теперь боюсь пить. может он и помогает со временем. но что то подсказывает,что наркоши не зря его покупают. люди, кто пил? подскажите,дорогие. как вы пили. хожу с кинезио тейп. или это уже ведет к тому,что медленно так отказывает организм? конечно болею 20лет. не мешал рс ни как. а вот последние эти годы. хожу только под руку. и консилиум собирала больница,одна важная врач,крутила.вертела меня и говорит это точно не рс. замечательно,а помочь? то ли мы не нужны ни кому. толи не знают они ничего.  

 

Расширить  

 

Если остеохондроз имеется, то его нужно лечить. Массаж, физиотерапия, ЛФК.

[aliens]

  27.03.2019 в 21:59, марин сказал:

доброго всем. я хочу сделать митоксантрон. но в Воронеже не слышала чтобы делали. ехать в Питер в институт мозга. люди, где делали?

Расширить  

А вам митоксантрон назначили? В Москве, например? Это не витаминки, его назначают врачи и рассчитывают дозу.

И это не труднодоступные окревус или лемтрада, делают везде.

Митоксантрон от  остехондроза-это сильно....

И да, как ни странно, банальный остеохондроз очень трудно корректируется, не лечится.

[марин]

 

  28.03.2019 в 05:29, Каспер сказал:

 

Если остеохондроз имеется, то его нужно лечить. Массаж, физиотерапия, ЛФК.

Расширить  

доброго, за три года я прошла все. вот  иголки еще не делала.

Массаж, физиотерапия, ЛФК. мануальные терапевты. шикарный вертебролог в москве. правда проходила все ,но часов на 12. пока ехали домой,а утром все возвращалось. врачи сказали мы не знаем как тебе помочь.

 

[Каспер]

  28.03.2019 в 05:50, марин сказал:

 

доброго, за три года я прошла все. вот  иголки еще не делала.

Массаж, физиотерапия, ЛФК. мануальные терапевты. шикарный вертебролог в москве. правда проходила все ,но часов на 12. пока ехали домой,а утром все возвращалось. врачи сказали мы не знаем как тебе помочь.

 

Расширить  

 

В вашем случае ЛФК это каждодневная гимнастика для позвоночника.

[марин]

  28.03.2019 в 05:48, aliens сказал:

вам митоксантрон назначили? В Москве, например? Это не витаминки, его назначают врачи и рассчитывают дозу.

И это не труднодоступные окревус или лемтрада, делают везде.

Митоксантрон от  остехондроза-это сильно....

И да, как ни странно, банальный остеохондроз очень трудно корректируется, не лечится.

Расширить  

доброго, митоксантрон хотели назначить конечно от рс в питере. в институте мозга.а остеохандроз да не лечится. если это он. это спастика. как написано в мед. справке- мышечно тонический синдром. все.

[марин]

  28.03.2019 в 05:53, Каспер сказал:

  28.03.2019 в 05:50, марин сказал:

гимнастику делаю как могу каждый день. 

Расширить  

 

В вашем случае ЛФК это каждодневная гимнастика для позвоночника.

Расширить  

 

[aliens]

  27.03.2019 в 21:59, марин сказал:

сказали попей баклофен. выпила 50мг. глюки. спутанное сознание. спала  часов 18. а надо работать. ужас. теперь боюсь пить.

Расширить  

Миорелаксанты не только баклофен, не подошёл он, попробуйте другие, их надо подбирать индивидуально и дозировку тоже. А то может быть обратный спастике эффект.

[марин]

  28.03.2019 в 16:53, aliens сказал:

Миорелаксанты не только баклофен, не подошёл он, попробуйте другие, их надо подбирать индивидуально и дозировку тоже. А то может быть обратный спастике эффект.

Расширить  

я пила сирдалуд, 4мг. 6мг.  мидокалм.  годами.  ни чего. вот хочу баклофен.  

[mic]

  27.03.2019 в 21:59, марин сказал:

.. сказали попей баклофен. выпила 50мг. глюки. спутанное сознание. спала  часов 18. а надо работать. ужас. теперь боюсь пить. может он и помогает со временем. но что то подсказывает,что наркоши не зря его покупают. люди, кто пил? подскажите,дорогие. как вы пили. ..

Расширить  

Пил его спокойно: от 30 до 50-75 мг/сут. Не испытывал ни сонливости, ни глюков. Наркоши жрут совсем другие дозы, а Вам, думаю,

не стоит больше и пробовать. Даже если 50 мг выпили сразу, как-то многовато побочек.

Правильно его начинать 5мгх3/сут, я начинал 10х3.

[марин]

  29.03.2019 в 14:05, mic сказал:

ил его спокойно: от 30 до 50-75 мг/сут. Не испытывал ни сонливости, ни глюков. Наркоши жрут совсем другие дозы, а Вам, думаю,

не стоит больше и пробовать. Даже если 50 мг выпили сразу, как-то многовато побочек.

Правильно его начинать 5мгх3/сут, я начинал 10х3.

Расширить  

спасибо. думаю да начала я неправильно. надо с 5 и повышать. скажите, Вам помогло  от спастике?

[mic]

  29.03.2019 в 14:09, марин сказал:

спасибо. думаю да начала я неправильно. надо с 5 и повышать. скажите, Вам помогло  от спастике?

Расширить  

Несколько помогло, но более эффективными всегда были транквилизаторы.

[марин]

  29.03.2019 в 14:44, mic сказал:

есколько помогло, но более эффективными всегда были транквилизаторы.

Расширить  

какие?  очень тяжело ходить. 

[mic]

  29.03.2019 в 15:48, марин сказал:

какие?  очень тяжело ходить. 

Расширить  

С врачом поговорите. Феназепам 0,,5?

Постоянно пить транки нельзя: я пил разово или не больше 5 дней подряд.

Кстати, какое отношение антиспастики имеют к Митоксантрону?)

[марин]

  29.03.2019 в 16:00, mic сказал:

врачом поговорите. Феназепам 0,,5?

Постоянно пить транки нельзя: я пил разово или не больше 5 дней подряд.

Кстати, какое отношение антиспастики имеют к Митоксантрону?)

Расширить  

ни какое. мне говорили об этом в питере. вот и думаю сделать. 

[Каспер]

  29.03.2019 в 17:00, марин сказал:

ни какое. мне говорили об этом в питере. вот и думаю сделать. 

Расширить  

 

А все побочки митоксантрона внимательно изучили? ...остановка дыхания, остановка сердцебиения...???

[Каспер]

  11.01.2020 в 14:59, jodaz сказал:

"Is there a new place for mitoxantrone in the treatment of multiple sclerosis?" - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31922582

("Есть ли новое место для митоксантрона в лечении рассеянного склероза? ........

ВЫВОДЫ И КЛИНИЧЕСКИЕ ПОСЛЕДСТВИЯ:

Митоксантрон можно рассматривать как ценный терапевтический вариант для пациентов, которые находятся на границе RRMS и SPMS.")
 

  Показать

 

"ЦЕЛЬ ИССЛЕДОВАНИЯ:

Сравнить клиническую и нейрорадиологическую эффективность митоксантрона (МТХ) при различных формах рассеянного склероза (РС), установить, есть ли новое место для препарата в схеме лечения данного заболевания, а также определить профиль его безопасности.

 

КЛИНИЧЕСКОЕ ОБОСНОВАНИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ:

В связи с растущей доступностью новых иммуномодулирующих методов лечения рассеянного склероза (РС) существует острая необходимость в повторном выявлении клинических вариантов и стадий заболевания, при которых митоксантрон (МТХ) может быть наиболее эффективной формой лечения.

 

МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ:

Это было ретроспективное, не рандомизированное, обсервационное исследование, оценивающее когорту из 100 пациентов с МС (36 рецидивирующих-ремиттирующих-РРМ, 36 вторичных прогрессирующих-СПМ и 28 первичных прогрессирующих-ППМ). 59% пациентов с РРМС прекратили иммуномодулирующую терапию (ИМТ) в течение двух лет, предшествовавших инфузии МТХ. Уровень инвалидности пациентов, основанный на расширенной шкале статуса инвалидности Куртцке (EDSS), а также гематологические и эхокардиографические параметры, оценивались в исходном состоянии и перед каждой инфузией. Магнитно-резонансная томография (МРТ) выполнялась при поступлении и после окончания лечения.

 

РЕЗУЛЬТАТЫ:

Мы наблюдали снижение медианного балла EDSS с 4,0 в исходном состоянии до 3,5 в конце инфузии MTX в подгруппе RRMS, увеличение с 4,5 до 5,25 в подгруппе PPMS и стабильное значение 5 баллов в подгруппе SPMS (p < 0,0001). В течение всего периода лечения 97% пациентов с начальными РРМС не имели обострений. Исходные EDSS в подгруппе RRMS, а также неэффективность предыдущих IMTs, предполагали начало преобразования в SPMS. Мы обнаружили снижение на 86% доли пациентов с поражениями, усиливающими действие гадолиния, на МРТ после инфузий МТХ. В период проведения оценки не было выявлено каких-либо опасных для жизни побочных эффектов МТХ.

 

ВЫВОДЫ И КЛИНИЧЕСКИЕ ПОСЛЕДСТВИЯ:

Митоксантрон можно рассматривать как ценный терапевтический вариант для пациентов, которые находятся на границе RRMS и SPMS."

 

 

PS

Ну, уж если я знал об этом,

то и "врач по РС" знает это однозначно ))

Расширить  

 

[Алексей Кононов]

Ребята всем привет, есть кто нибудь? 

[Каспер]

  23.01.2020 в 16:10, Алексей Кононов сказал:

Ребята всем привет, есть кто нибудь? 

Расширить  

 

Да всё те же :)

 

Я сейчас знаю несколько человек, которые проходили или проходят терапию митоксантроном, но на форуме они не пишу.