Каспер Опубликовано 8 Января 2017 Поделиться Опубликовано 8 Января 2017 35 минут назад, onikov сказал: Не стали колоть митокс нам. С мотивацией - не действует.прокапали 5 гр солу-медрола и дома преднизолон по схеме.на 3 недели отпустило... Сейчас опять ноги отказывают. На следующий заход буду просить митокс + солу-медрол Очень печально :( Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Андрей Borov Опубликовано 8 Января 2017 Поделиться Опубликовано 8 Января 2017 не унывайте всё у вас будет хорошо! держитесь, удачи, здоровья и ремиссии! не отчаивайтесь!!! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
IvElka Опубликовано 9 Января 2017 Поделиться Опубликовано 9 Января 2017 В 08.01.2017 в 15:57, onikov сказал: Не стали колоть митокс нам. С мотивацией - не действует.прокапали 5 гр солу-медрола и дома преднизолон по схеме.на 3 недели отпустило... Сейчас опять ноги отказывают. На следующий заход буду просить митокс + солу-медрол У нас даже после четвертой капельницы очаги копили контраст, умеренно, но все же. А через год сделали МРТ, ни один очаг не накапливал контраст. И клиника была с положительной динамикой.. У вас ноги ослабли или спастика сильная, так что нельзя согнуть ногу? Вдруг Митокс все-таки действует, и тонус снизился. Мы с этим сталкивались не раз, с понижением тонуса ноги слабели. На первых порах расценивали это как обострение и только потом научились понимать состояние. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
onikov Опубликовано 12 Января 2017 Поделиться Опубликовано 12 Января 2017 В Tuesday, January 10, 2017 в 02:38, IvElka сказал: У нас даже после четвертой капельницы очаги копили контраст, умеренно, но все же. А через год сделали МРТ, ни один очаг не накапливал контраст. И клиника была с положительной динамикой.. У вас ноги ослабли или спастика сильная, так что нельзя согнуть ногу? Вдруг Митокс все-таки действует, и тонус снизился. Мы с этим сталкивались не раз, с понижением тонуса ноги слабели. На первых порах расценивали это как обострение и только потом научились понимать состояние. Слабость в ногах. Бешеная атаксия. На ходунках боимся ходить. А по МРТ нет улучшений. Очаги не считаются и активны Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
IvElka Опубликовано 13 Января 2017 Поделиться Опубликовано 13 Января 2017 В 01.09.2016 в 04:21, onikov сказал: 9 часов назад, onikov сказал: Слабость в ногах. Бешеная атаксия. На ходунках боимся ходить. А по МРТ нет улучшений. Очаги не считаются и активны Вначале при определении тактики лечения, мы получали консультацию у нескольких специалистов. Мнения расходились относительно кол-ва капельниц одни считали, если организм сразу откликается достаточно двух, другие были убеждены нужно делать сразу пять с интервалом не больше трех месяцев. Нам тогда сделали две, и эффект был. Но когда течение болезни стало достаточно агрессивным, все специалисты сходились в одном: нужно делать сразу оставшиеся четыре. Состояние было примерно, как ваше: очагов больше ста, атаксия, тремор, ходила очень плохо. Дома держась за стены, на улице под руки из подъезда до машины. Стояла только, если держалась руками за опору или приваливаясь к стене спиной. Первые две капельницы уже не дали прежнего уровня восстановления, эффект был очень слабый. Но потом стали замечать, что в положении сидя, стала натягивать штаны и не заваливаться на бок при этом, легче стала вставать с дивана, просыпаясь утром увидела, что потолок вращается уже не так быстро. В какой-то момент дочь заметила, что смогла зафиксировать взгляд на объекте во время движения машины. Раньше во время езды, она ничего не видела, если что-то надо было рассмотреть, нужно было остановиться. И только после четвертой капельницы нистагм существенно поуменьшился, она смогла стоять самостоятельно, немного ходить по улице, правда с поддержкой с одной стороны, смогла выполнять легкую домашнюю работу. И повторюсь, очаги перестали копить контраст через год от последней капельницы. По результатам лечения могу сказать: мы отыграли тогда у болезни несколько пунктов и получили стабилизацию процесса на некоторое время. Что касается побочки. После каждой капельницы становилось плохо. Слабость возрастала и мешала понимать лучше становится или хуже, тошнота, отсутствие аппетита, изможденность. Дочь худела и теряла волосы. Но при внимательном наблюдении были заметны хоть и мелкие, но подвижки в положительную сторону в неврологическом статусе и это нас поддерживало. 7 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Андрей Borov Опубликовано 13 Января 2017 Поделиться Опубликовано 13 Января 2017 да и у меня после капельницы митокса была сильная слабость а дома через месяца два после капельницы состояние более менее становица полуд шее сейчас готовлюсь к третей капельницы митокса она будет в конце февраля, надеюсь что всё будет хорошо и приостановлю РС! Здоровья и долгой ремиссии! НЕ отчаивайтесь!!! 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
onikov Опубликовано 14 Января 2017 Поделиться Опубликовано 14 Января 2017 Спасибо за ответы! Будем добиваться! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Нат Опубликовано 22 Января 2017 Поделиться Опубликовано 22 Января 2017 В 08.01.2017 в 15:32, Каспер сказал: Очень печально :( Здравствуйте. Если на этой терапии хоть как-то полегчало - хорошо. Митокс - крайний случай. Не спешите с ним. Пережила 7 капельниц митокса - жесть..... 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лена73 Опубликовано 22 Января 2017 Поделиться Опубликовано 22 Января 2017 Тоже прошла курс митокса-кроме слабости, на фоне снижения показателей крови, через несколько дней, ничего ужасного не было 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Екатерина Муравицкая Опубликовано 9 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 9 Февраля 2017 Всем привет !!! Сегодня задала врачу вопрос про митокс, дал направление на 20е февраля,на все анализы необходимые и если все в норме,то на митокс. Хотелось бы узнать-действенно или нет? У меня сейчас 7 баллов по шкале,обострение не снимается пока что( Очень надеюсь на митокс. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лена73 Опубликовано 9 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 9 Февраля 2017 На всех действует по -разному, видимо зависит от стажа(с2003)Обострение нужно снимать, если ничего не помогает. Я, видимо, стала поздно его капать, на меня особо не подействовал, бегать не стала, но а кому-то очень даже помогло. Вы наверняка прочитали все что написано выше 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
NS Опубликовано 18 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 18 Февраля 2017 Скажите, пожалуйста, кто капался митоксантроном, сколько после него капают гормонов? Сразу в тот же день или потом растягивают? Муж лежит в больнице, выходные, врач только дежурный, а на следующей неделе только три рабочих дня( Вот и думаю, выпустят его до четверга или так быстро не бывает? Надо на работе отпроситься, а не знаю на какую неделю( Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 18 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 18 Февраля 2017 1 час назад, NS сказал: Скажите, пожалуйста, кто капался митоксантроном, сколько после него капают гормонов? Сразу в тот же день или потом растягивают? Муж лежит в больнице, выходные, врач только дежурный, а на следующей неделе только три рабочих дня( Вот и думаю, выпустят его до четверга или так быстро не бывает? Надо на работе отпроситься, а не знаю на какую неделю( Врачи назначают разные схемы, мне капали вот так: 1 раз: горм- митокс- горм- горм - горм (итого 5 капельниц, 5 дней) 2 раз: горм - митокс (итого 2 капельницы, 2 дня) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
NS Опубликовано 18 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 18 Февраля 2017 16 минут назад, Каспер сказал: Врачи назначают разные схемы, мне капали вот так: 1 раз: горм- митокс- горм- горм - горм (итого 5 капельниц, 5 дней) 2 раз: горм - митокс (итого 2 капельницы, 2 дня) Большое спасибо за ответ! Эх,чую, не отпустят мужа до праздников. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лена73 Опубликовано 18 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 18 Февраля 2017 3 часа назад, NS сказал: Скажите, пожалуйста, кто капался митоксантроном, сколько после него капают гормонов? Сразу в тот же день или потом растягивают? Муж лежит в больнице, выходные, врач только дежурный, а на следующей неделе только три рабочих дня( Вот и думаю, выпустят его до четверга или так быстро не бывает? Надо на работе отпроситься, а не знаю на какую неделю( Мне первый раз госпитализация 5дней- гормон-гормон-на 3-й день-противорвотное-митокс-гормон, в следующие разы- противорвотные,митокс, гормон 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Москвичка Опубликовано 19 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 19 Февраля 2017 8 часов назад, NS сказал: Скажите, пожалуйста, кто капался митоксантроном, сколько после него капают гормонов? Сразу в тот же день или потом растягивают? Муж лежит в больнице, выходные, врач только дежурный, а на следующей неделе только три рабочих дня( Вот и думаю, выпустят его до четверга или так быстро не бывает? Надо на работе отпроситься, а не знаю на какую неделю( Мне вообще обычно в один день капали в дневном стационаре - в один штатив митокс. и 0,5 горм. Только очередность не вспомню, скорее всего митоксантрон первым шел, затем в эту же иглу переставляли солик) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
NS Опубликовано 20 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 20 Февраля 2017 Сегодня заходил врач, сказал, что, вроде, будут без гормонов капать. Попросила мужа переспросить, может не понял его. Пока ждем ЭХО. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
NS Опубликовано 24 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 24 Февраля 2017 Мужу сделали 20мг митоксантона потом сразу 1г метилпреднизолона. Отпустили домой до выходных. Пока из побочек слабость и тошнота. Думала, будет хуже, ждала дома Аватара), а он нормальный - не синий)) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лена73 Опубликовано 24 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 24 Февраля 2017 2 часа назад, NS сказал: Мужу сделали 20мг митоксантона потом сразу 1г метилпреднизолона. Отпустили домой до выходных. Пока из побочек слабость и тошнота. Думала, будет хуже, ждала дома Аватара), а он нормальный - не синий)) Латран(противорвотное) не делали перед капельницей? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
NS Опубликовано 25 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 25 Февраля 2017 В выписке про него нет ничего, но таблетки противоправные какие-то пил, но не знаю какие. Не уточнила у врача, какое противорвотное потом принимать, нашла список в интернете, а он весь по рецепту. Предложили только Церукал. Надеюсь, поможет. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Андрей Borov Опубликовано 28 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 28 Февраля 2017 Привет всем! Завтра 1 марта ложусь в больницу на третью капельницу митокса! надеюсь на хорошее и результат, пока средне состояние! все здоровья и долгой ремиссии! 5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 28 Февраля 2017 Поделиться Опубликовано 28 Февраля 2017 5 часов назад, Андрей Borov сказал: Привет всем! Завтра 1 марта ложусь в больницу на третью капельницу митокса! надеюсь на хорошее и результат, пока средне состояние! все здоровья и долгой ремиссии! Андрей, удачи Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Андрей Borov Опубликовано 13 Марта 2017 Поделиться Опубликовано 13 Марта 2017 Привет всем! только вышел из больницы был с 01.03по 13.03, прокапали сосудистые и митокс 3 капельница сейчас слабость после капельниц но не чё всё будет ОК, я не унываю и надеюсь и стремлюсь к лучшему!!! Всем здоровья и ремиссии! 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
NS Опубликовано 13 Марта 2017 Поделиться Опубликовано 13 Марта 2017 После капельницы прошло 2 недели. У мужа все еще слабость и подташнивает (пьет Церукал). Все остальное как и до капельницы, никаких улучшений. Может, просто рано еще. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 13 Марта 2017 Поделиться Опубликовано 13 Марта 2017 33 минуты назад, NS сказал: После капельницы прошло 2 недели. У мужа все еще слабость и подташнивает (пьет Церукал). Все остальное как и до капельницы, никаких улучшений. Может, просто рано еще. Митоксантрон делается курсами до 5(6) раз. Эффект (если будет) обычно начинается после третьей капельницы, не раньше. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти