Добро пожаловать!

[Дарья]

а что говорят офтальмологи? Это никак нельзя вылечить или может улучшить состояние? Просто у меня у самой зрение плохое-близорукость.

У меня у мамы, при постановке диагноза, тоже были нарушения зрения, но только центрального. Ей какими-то уколами в мышцу глаза все восстановили. После этого, тьфу-тьфу, проблем со зрением небыло.

[Странник]

  Дарья писал(а):

а что говорят офтальмологи? Это никак нельзя вылечить или может улучшить состояние? Просто у меня у самой зрение плохое-близорукость.

К сожалению офтальмологи здесь не помогут, т.к. дело не в глазе как таковом, а в нерве который к нему подходит, и в мышцах "удерживающих" глаз.

[Рысь]

  Дарья писал(а):

Имя -Дарья

Возраст - видимо, буду самой младшей- без месяца 16

Интересы - о, таких много: литература, в основном фэнтези, правда, чаще приходится читать то, что проходим по школьной программе, а не то, что хочется. Музыка, в основном тяжелая- готика, симфо-блэк, альтернатива, вязать люблю , вот такое вот старомодное хобби. Сюда же можно добавить Интернет и пожалуй что Фотошоп.

Место проживания-р.Карелия, город Кемь

Стаж болезни (раз у нас тематический форум) -болею не я, болеет моя мама, стаж болезни 19 лет

Состояние (по EDSS) - честно говоря не знаем...У нее 1 группа инвалидности, практически не ходит

Семейное положение -Рано мне еще

Дарья, мой сын - твой ровесник, 16 лет исполняется 3 октября. Береги свою маму.

[Дарья]

  Рысь писал(а):

Дарья, мой сын - твой ровесник, 16 лет исполняется 3 октября. Береги свою маму.

А мне 13 октября. Поздравьте потом сына от меня

[Като]

  sun писал(а):

Какую бы шкалу к себе не приложила,что то мое,а что то нет!

Такаяж ерунда но врачи кричат 5

[Дарья]

  Рысь писал(а):

16 лет исполняется 3 октября.

[Рысь]

  Дарья писал(а):

Спасибо большое.

[Oleg]

Имя – Олег

Возраст – 38 (в душе 20-25 не больше)

Интересы – интересов много машины, собаки, компьютеры …..

Место проживания – Элиста Республика Калмыкия

Состояние (по EDSS)- твердя 5

Семейное положение- женат ( к счастью один раз ) воспитываем двух дочерей 17 и 11лет

Профессия – профессий как и интересов много, основная водитель кат. В,С,Е была и А занимался мотоспортом –спидвеем когда менял удостоверение специально не открывал эту категорию – чтобы не было соблазна снова сесть на мотоцикл. Когда заболел освоил много новых оператор котельной среднего давления, слесарь по ремонту топливной аппаратуры, вулканизаторщик и даже поработал кинологом. Теперь работаю дома ремонтирую карбюраторы.

Стаж заболевания первые признаки болезни проявились в 87 году ( неустойчивость в позе Ромберга, ретробульбарный неврит) но окончательно придавило только в 92 так что и стаж буду считать с момента когда начал лечится 15 лет.

[Валентина]

  Валентина писал(а):

Нас скоро будет 100 человек зарегистрированных на форуме. Как много!

Год назад нас было зарегистрировано на НАШЕМ форуме только 100 человек!

А сегодня зарегистрировано уже 1001.

Мы поприветствовали последнего зарегистрированного по имени pregnantpam!

Значит НАШ форум нужен и это здорово!

[Мариша]

Имя - Марина

Возраст – 38 (извините за плагиат , в душе 18)

Интересы – пока работала, главным интересом была - только работа (была трудоголиком ). Я потомственный бухгалтер. С детства очень любила считать столбики и строчечки цифр, и когда уже работала, не о чем другом и думать не получалось (работа даже снилась). А сейчас появляются новые интересы, к сожалению мало, что могу себе позволить. Мене понравилось общаться с людьми по Интернету и при этом очень радуюсь, если вижу его фото. Наверное, это можно назвать интересом. И у меня мечта собрать фотоальбом «наших» чтобы можно было всех о ком, думаешь или с кем говоришь представить зрительно.

Место проживания – г. Москва

Семейное положение – замужем, дочери 18 лет

Стаж болезни (раз у нас тематический форум) – явные симптомы с 95г, а один профессор сказал, что с 89 (после родов). Тогда у меня впервые появилась скованность.

Состояние (по EDSS) – точно сказать не могу, на данный момент 7,5

[andrewpli]

добавлю себя что ли 8-)

28 лет

диагноз поставили только что дебют спинальная форма

инвалидность пока не дают соответственно не получаю и лекарство

по невр. статусу думаю что 0 бо была только одна атака болезни, женат, детей нет, хотим завести, живу в городе абакане работаю управляющим проектом по внедрению новых технологий и услуг.

ковыряюсь с компьютерами с 89 года с 10 лет, еще в интересах кальян, буддизм 8-), жил как то в монголии 4 года ( родителей как сов специалистов посылали) мечтаю съездить туда и посмотреть что стало с монголией, мечтаю съездить в тыву в буддийские храмы и побывать в центре азии (там есть такой памятник-географический центр азии) да много еще что хотелось бы и рассказать и написать да наверное достаточно. нахожусь во второй стадии депрессии 8-) в связи с будующим 8-) в еще более нереальных мечтах переезд в новосибирск что бы получать более грамотное лечение от нашей болячки. но увы это нереально по фин. соображениям.

[sun]

  andrewpli писал(а):

по невр. статусу думаю что 0 бо

Андрей?!

И что Вы развели панику в чате,что Вам не дали группу.Если нет явных признаков на лицо,то и не дадут.Надо радоваться,что этих признаков нет.

А так,когда моей знакомой группу не дали(явных признаков не было),она повторила попытку через полгода и все дали(признаков не было).

[Ёлочка]

Имя Алена.Возраст 39

Замужем, живу с мужем и дочерью, ей 19 лет, она у нас художница. Работаю преподавателем на 0,5 ставки. По специальности математик ( но работала раньше программистом).

Живу в городе Ангарске( 50 километров от Иркутска и 200 км до Байкала)

Люблю путешествовать, хотя в основном была на Байкале( раньше мы туда каждое лето ездили на машине). Еще из хобби - вязание( оно еще и полезно), шитьё и немного дизайна.

Болею с 2002 года. Диагноз ставили и снимали раз 10( не видели очагов на МРТ, пока не сделала снимки на более мощном томографе). Сейчас врачи вроде бы пришли к единому мнению, однако остаются надежды, что это не РС. Имею 3 группу инвалидности и слава Богу хожу сама, хотя и жутко устаю. Надеюсь на копаксон, который мне назначили, но получать буду только с нового года(тоже надеюсь!!!). Я кстати тоже мечтаю о переезде в Новосиб, после того, как дочь закончит учебу( она учится в Иркутском художественном училище, талантлива, и у меня на нее все надежды).

Я очень рада буду с вами всеми общаться!!!

[Рысь]

Ёлочка

мой муж ваш земляк, родом из Тулуна, знаете, наверное, на Байкале тоже была, незабываемое впечатление. Очень мощная энергетика у вашего края.

[Ёлочка]

  Рысь писал(а):

Ёлочка

мой муж ваш земляк, родом из Тулуна, знаете, наверное, на Байкале тоже была, незабываемое впечатление. Очень мощная энергетика у вашего края.

Мир тесен в какой-то мере. Энергетика действительно мощная, да вот экология... У нас в городе 2 мощных предприятия нефтехим и обогащение урана. Может быть слышыли про международный центр по обогащению урана? Так вот это у нас. Честно говоря мне как-то не очень радостно от этого. И природу мне очень жалко. Климат у нас очень изменился за последнее время. Вчера опять поливал дождь, а на завтра передали +12. Когда же будет настоящая поздняя осень? Но все равно в лесу очень хорошо. У нас дача почти перед Байкалом. Летом там красота! Мы отдыхаем.

[Елена]

[Мир тесен в какой-то мере.

- - - - - - - - - - - - - - - - -

Вот это точно-пять лет жила и работала на Селенгинском ЦКК,это рядом с Байкалом,ездили туда отдыхать на турбазу комбината.Места изумительные,была проездом и в Иркутске Жаль,что в таких чудных местах разворачиваются такие ужасные пр-ва.

[Ириска]

З дравствйте! Я Ирина. Дашина мама и жена Сергея. Живём мы в Карелии в г.Кеми. Мне 40 лет.

диагнос РС поставили в 1989г сразу. Всё было очевидно. Хотя совсем не страшно В сентябре 1988г попала в глазное отделение с диагнозом 2 "Неврит левого глазного нерва." Две недельки покололи укольчики в глазное веко и внутри - венно хлористый калий. "Какая красота! Всё закончилось, и ничего не больно." Но это было начало. Всё вернулось в январе 1989г. На этот раз ударило по ногам

В феврале ещё раз отправили в Питер уже на отделение неврологии. Там и диагноз РС Я выписалась

из больници и благополучно о нём.забыла. Болячка вернулась в 1992г когда Дарье исполнилось 4

месяца. Удар пришёлся опять по левому глазу. Ногам в этот раз ничего не перепало. В 93г удар опять

по глазу но уже правый. И так до 98г то один глаз то другой. Достаточно было сбегать в поликлинику

проколоть витамины и порядок на год вперёд. Но с 98г началась с ногами. И продолжается по сей день.В 99г поставили 3ю группу. В 2000г 2ю. В январе 2002г 1 ю - это на всегда. Мы не складываем

лапки. узнаём о чём то новеньком, стараемся испытать на себе. Но часто получается ситуация: " поезд

ушёл, а я осталась на перроне." Вобщем по таблице Дмитрия моё состояние соответсвует - 8,5 баллам.

Но не всё так грустно. Да я прикована к дивану. Могу из положения "лёжа" принять "Сидя".

Вот сижу рисую. правда только простым карандашом. Но ведь это тоже радость. Руки меня слушаются,

правда устают, спина одновременно устаёт с руками. Мужички у Серёжи на работе пообесчали

сделать подобие этюдника на колёсиках. Его можно будет подкатить к дивану где сижу я.

И я смогу опять работать маслянными красками. Так люблю это дело. Пока сижу рисую, забываю

что я не в формате. У меня нет персональных выставок, но картины мои покупаюся. что - то

выставляли в магазин, другие покупали прямо в доме. Чего то я разхвасталась. Это не хорошо.

Извините. До свидания. Желаю всем удачи, хорошего настроения.

[klapusia]

Привет, меня зовут Наталья. Мне через месяц 24 года будет. Диагноз поставили в 2004 году, но больной считают с 2003 года. Потому что во время беременности на 6 месяце немела область живота, онемение было 3-5 дней, никакого внимания я естественно не обратила. А через год после родов наступило обострение, онемела правая сторона и нарушился подчерк. А я училась в университете на 3 курсе, училась очно. Писать не могла, девчонки лекции через копирку катали. Универ я все-таки закончила, чуть-чуть до красного не дотянула. Ну, куда уж мне с маленьким ребенком, от которого приходилось уезжать на неделю, да еще и с болезнью. Сейчас сыночку уже 4,5 года. Муж посточнно в командировках. Работала бухгалтером по разным счетам, экономистом по ценам, продавцом в магазине сотовых телефонов, но везде временно. По специальности экономист-менеджер, но работы в нашем маленьком поселении нет. Сейчас дома сижу, занимаюсь цветами. Еще у меня 2 аквариума, в одном живут, в другом плодятся. Хожу на фитнес, думаю, что со спортом чувствую себя лучше. По федеральной программе в этом году мне дали копаксон, жду, когда завезут в нашу аптеку.

Всем желаю здоровья и добра!

[Шишкина Виктория]

Всем привет!Я из Пензы!диагноз поставили в декабре2007, когда перестал видеть глаз и сделала МРТ-множественные очаги димиелизации!а до эторго 4 гоа назад(мне тогда было 20) ставили рассеяный энцифаломиелит-ноги немели-был маленький очаг в спинном мозге.врачи ничего не сказали чтобы наблюдалась и я вообще думала, что диагноз не подтвердился.Потом окончила институт.и жила спокойно до осени.

Мы в этой теме знакомимся.Расскажи,где ты живешь,напиши о своих увлечениях...

[kiber]

зравствуйте все! меня зовут дима,я из Жуковского м.о мне 29 лет .1.5 года назад у меня начали болеть руки затем ноги, а в августе этого года был 1 приступ. положили в больницу,выйдя из больницы получил 2группу,при этом поставили диагноз острый рассеянный энцефаломиелит,а в конце декабря я думаю у меня был второй приступ-пропала речь и онемела левая половина лица,теперь наверное поставят РС. до болячки вёл активный образ жизни,95 окончил школу затем 2года службы в ВДВ.к врачам не когда не обращался,грипп всегда переносил на ногах, вот и допереносился!

[Радуга]

Здравствуйте! Сколько людей столько и судеб. Это-то и интересно. Мне 33 года.

Профессий и занятий было очень много и во всех - неплохие успехи.

Медицинское училище. Работа в науке, изучали аутоиммунные заболевания, в том числе РС. До сих пор не знаю, есть связь этой работы с моей болезнью или это просто совпадение. Но работа была по-настоящему интересная. Очень люблю узнавать что-то новое, что-то делать впервые, особенно если получается. Но в какой-то момент поняла, что зарплаты хватает ровно на дорогу. Времечко было то ещё, это 93 год. Решила наступить на горло собственной песне и получить более актуальную профессию, юриста, например.

Сказано - сделано. Получила. И профессию, и карьеру. Но, простят меня наши уважаемые юристы, очень скоро поняла, что если это и есть жизнь, то она мне не нравится. Скучно! Юристы, ещё раз простите, но это занятие совсем не моё.

И я бежала ... в балет! Это не шутка. Смылась в танцевальный театр. Там всё складывалось более чем замечательно, если бы не РС - 2001год. То есть, я подозреваю, что 2000, но я постоянно куда-то бежала, была чем-то занята. Проекты. Прожекты. В общем, сама виновата, хочь там и было стечение многих обстоятельств.

Параллельно ещё чем только не занималась, но это менее значимо. Но самым интересным делом и по сей день науку считаю.

Сейчас не работаю, живу для семьи. Занимаюсь домом, кормлю цветы, поливаю кота. Интерьерный дизайн и ландшафтная архитектура - это моё старое увлечение, вот и самовыражаюсь.

Очень люблю природу и красивые вещи. И красивых душой людей, даже если я с ними лично не знакома. Просто знать, что они существуют - уже очень немало.

Совсем недавно плотно села за компьютер. Но я являюсь обладательницей очень качественного технического кретинизма, поэтому заранее прошу прощения, если буду периодически делать глупости, это не со зла.

Всем здоровья и радости!

[Ирэна]

Здравствуйте! Новичков еще принимаете? Слежу за форумом давно, но, видно, пришло время материализоваться

Зовут меня Ирина, мне 43, но "тетенькой", к которой нужно обращаться по имени-отчеству, как-то себя не ощущаю. Я из Москвы, в коей родилась, училась и живу. Моя семья - это я, собака и кошка. Училась на экономическом фак-те ГИТИСа (кто не знает, это театральный), по специальности так и не поработала, т.к. в 90-е театр у нас, вроде как, в застое был. Работа... Ох, кем только не работала: и торговым агентом, и секретарем-референтом, и менеджером, и портнихой (шью профессионально с юности). Три года назад решила вспомнить о гуманитарном образовании и подалась в лит. редакторы - и неплохо получилось, надо сказать. Тружусь дома, хотя по шкале у меня вряд ли больше 1 и было всего 2 обострения с ремиссией между ними в 3 года (болею на данный момент 4 года) - просто не люблю работать каждый день с 9 до 6, всегда старалась этого избегать. При этом работаю все равно много и почти без выходных (это очень стимулирует и не позволяет надолго уходить в депрессию), но так, как мне удобно.

Люблю читать философские книги, слушать музыку - преимущественно классическую и восточную, например, тибетскую (мне очень помогает во время обострения), и размышлять о смысле жизни, а теперь вот еще и о РС размышляю . Пока стараюсь обходиться минимумом лекарств, а упор делаю на позитивные мысли, диету и йогу. Не знаю, как оно дальше сложится, но ведь возможности человеческого сознания безграничны, имхо . Даже врачи подтверждают, что течение РС во многом зависит от личности больного, от его отношения к себе и к миру (прочла эту мысль в каком-то из интервью с А.Бойко, руководителем нашего московского Центра РС).

Для первого знакомства достаточно, как думаете?

[sun]

  Ирэна писал(а):

Здравствуйте! Новичков еще принимаете?

Здравствуйте!Не только принимают здесь,но всегда выслушают, скажут свое мнение и вообще здесь очень много хороших и добрых людей!

[Ирэна]

  sun писал(а):

Здравствуйте!Не только принимают здесь,но всегда выслушают, скажут свое мнение и вообще здесь очень много хороших и добрых людей!

Про людей - это я уже успела понять. Спасибо! Будем общаться.

[ketti]

Всем доброго дня!

Думала тема уже не актуальна, а оказалось очень даже наоборот

Позвольте тогда представиться.

Меня зовут Екатерина, мне 31 год, читаю форум давно, недавно зарегистрировалась, очень у нас тут хорошие и душевные люди собрались. История в принципе обычна, жила, училась, закончила сначало один институт по специальностьсти культуролог, потом второй по специальности винодел, правда наботаю совсем в отличной области. Вышла замуж, родила дочку любимую, и через 1,5 года попала в больницу с сильнейшим головокружением+рвота. Диагноз поставили - спазм сосудов головного мозга и посоветовали сделать МРТ, я все благополучно забыла. А через 1,5 года дай думаю сделаю, на работе ДМС хорошее было, можно было сделать бесплатно. Вот так я все узнала, был шок, страх, боль, вообщем не вам всем объяснять. Сейчас уже почти 2 года на копаксоне, правда исследование мое подходит к концу, т.ч. стараюсь оформить копаксон по программе. Паралельно ращу дочку, занимаюсь региональным развитие в строительном холдинге, стараюсь жить аккуратно, но активно. Почти удается В своем время именно наш форум помог мне осознать свой диагноз и поверить что жить не закончилась. Спасибо всем, примите плиз в свою команду