Вопросы по ДЛО,

[SVET]

Это ужасно, но людям пенсионного возраста дорогостоящее лекарство не пропишут. За нас решили кому, сколько и как жить

[sun]

Я конечно многое еще не понимаю, но то, что убрали метипред, солумедрол, митоксантрон, цитофлавин это точно. И ни в каких других списках этих лекарств не будет. Так сказали мне на КЭКе. И чем снимать обострения, если они будут, не известно.

Я только утверждала про КРАБы...

[Люба]

Я не знаю что такое КРАБы. И не понимаю по каким причинам за нас решают кому жить, а кому нет. Кому-то КРАБы необходимы, а кому-то другие лекарства.

[sun]

Я не знаю что такое КРАБы. И не понимаю по каким причинам за нас решают кому жить, а кому нет. Кому-то КРАБы необходимы, а кому-то другие лекарства.

Я тоже не знала.Мне в другой теме объяснили.Это дорогостоящие лекарства:Копаксон-ребиф-аванекс-бетаферон(КРАБ)

[Странник]

http://www.kp.ru/online/news/38057/

"С 2008 года С 2008 года ДЛО будет разделено на две составляющие, одну из которых будет осуществлять федеральный центр, а вторую - субъекты Федерации. Обеспечение дорогостоящими препаратами для лечения семи особо тяжких заболеваний, выделенных в программе ДЛО в отдельную группу, будет происходить на федеральном уровне, сообщает«Российская газета».

Пациентов, включенных в федеральный регистр насчитывается порядка 60 тысяч человек."

ЗЫ. 7 заболеваний (среди них и РС) - 60 тыс. человек.... Сколько среди них РСников? 10 тыс.? А сколько больных РС в России? И опять дорогостоящее лечение будут получать менее 10% больных...

ЗЗЫ. В РФ больных РС около 150 тыс. человек http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A0%D0%B0%...%80%D0%BE%D0%B7

[Ипатов О.Ю.]

в РФ больных РС - около 200 000 человек.

[Странник]

Ну значит как и прежде - 5%. Много крику со стороны власти об обеспечении инвалидов необходимыми лекарствами, обещаний много... вот только для больных не изменилось ничего... даже хуже стало.

[Greenpeace]

Люди! Сил уже никаких! Сегодня пошло дите к главному неврологу города подписывать рецепт на декабрь, та подписала и дала направление на осмотр к неврологу области. Мотивировала это тем, что если я не появлюсь пред ясные очи областного невролога, то на мою персону могут закрыть финансирование. Другими словами, я так понимаю, что может не включить меня в тот самый реестр.

Областной невролог на дом не выезжает, как я потащу свои кости к ней - не представляю даже, ботинки бы суметь обуть!

Ну скажите мне, кого нибудь еще так далеко послали или опять мне свезло, как Шарикову!

[Валентина]

Люди! Сил уже никаких! Сегодня пошло дите к главному неврологу города подписывать рецепт на декабрь, та подписала и дала направление на осмотр к неврологу области. Мотивировала это тем, что если я не появлюсь пред ясные очи областного невролога, то на мою персону могут закрыть финансирование. Другими словами, я так понимаю, что может не включить меня в тот самый реестр.

Областной невролог на дом не выезжает, как я потащу свои кости к ней - не представляю даже, ботинки бы суметь обуть!

Ну скажите мне, кого нибудь еще так далеко послали или опять мне свезло, как Шарикову!

У меня такая же проблема! Но я не поеду сама и это точно( проблемы с мочевым ). Думаю что делать, но одновременно думаю на счет бетаферона, а нужен ли он мне?

[sun]

та подписала и дала направление на осмотр к неврологу области.

А Ваши дети не могут предварительно сходить к этому областному неврологу и разведать обстановку.

На моих глазах в очереди к неврологу города(у нас это последняя инстанция) сидели родители,дети и тд тех людей,которые не могли приехать сами.

[Greenpeace]

:) Могут, только гл.невролог сказала, что там не детей, а меня будут и хотят лицезреть собственной персоной! Наверно считают, что если больной не в состоянии явиться сам, то нечего тратить на него государственные деньги и бетаферон ему уже не положен. А раз дают бетаферон, то ходить обязан. Вот только бы еще указывали тогда количество шагов, метров, автобусных остановок которые будут служить отправной точкой в определении ходячий или не ходячий. Ходить можно по разному! Дома - это одно, а на улице - это другое.

Не знаю, завтра буду звонить областному, послушаю ее. Сегодня уже не хотелось поганить себе настроение, сколько можно?

[Чернец]

Валерий, ты обвиняешь во флуде абсолютно непонимая сути пробемы и работы которая производится ОООИ БРС. Ты заглядывал сюда http://ms.samaradom.ru/sezd/doc/expert.htm ? Или частый гость в этих кабинетах http://ms.samaradom.ru/oooibrs/fo.htm ?ТЫ взаимодействуешь с общественныи экспертом по своему федеральному округу? Собираешь списки больных с их претензиями, с их данными, и переправляешь эти данные вашему общественному эксперту? Вместе с общественным экспертом ходишь по кабинетам чиновников Росздравнадзора и пытаешься пробить эту "бетонную" стену? Ты хотя бы раз обращался к эксперту своего федерального округа?

ЗЫ. Может быть это ты флудишь, всего-навсего написав свой пост и ничего больше не делая для других больных? Сообщения на форуме не в счет.... болтать попусту здесь можно сколь угодно долго, выставляя себя этаким борцом за права инвалидов. Но это будет лишь болтовня. Организуй общество больных РС в своем городе, зарегестрируй его, получи статус юридического лица, затем стань общественным экспертом в своем городе, и тогда можешь обвинять других в бездействии.

ЗЗЫ. Я участвовал в работе I съезда общественных экспертов (в Питере), вносил предложения. Тебя, Валерий, там не было и конкретных предложений от тебя я не слышал. Только один флуд здесь.

Всем здорово!

У меня вот такая проблема. Болею уж 14 лет из них 9 лет в инвалид.каталке просиживаю. Из всей трудоспособности у осталась только левая рука. И то в полсилы, т.к. приходиться печать буквы экранной клавиатурой.

Уважаемый странник! А также те, кто знает, как мне попасть в федеральный список ДЛО.

Я уж не помню что у меня диагнозировали по первых, но вот что сейчас отыскалось.

Хронический архиомиелонц….. далее я не смог разобрать.

А вот заключение сделанное по снимку томографии МРТ (магнитно-резонансный томограф) от 18.12.1996 года.

МРТ-признаки диффузного интрамедуллярного процесса на верхне-шейном и верхне-грудном уровне с перифокальным спаечным процессом.

А вот последние заочное заключение 15.06.2000 года.

ПРИ РЕТРОСПЕКТИВНОЙ ОЦЕНКЕ ТОМОГРАФИИ МОЖНО СКАЗАТЬ, ЧТО ВИДИМЫЕ ИЗМЕНЕНИЯ, СКОРЕЕ ВСЕГО, ВОЗНИКЛИ ПОСЛЕ ПЕРЕНЕСЕННОГО ОСТРОГО МИЕЛИТА. То есть ЦЕРКВИ-ТОРАКАЛЬНАЯ МИЕЛОПАТИЯ.

С 1997 года по 2005 год никаких курсов лечения не проходил! Т.к. льготные рецепты были профанацией, из-за отсутствия льготных лекарств в аптеках. А при такой запущенности заболевания мне уж таперича (по нац.проекту «Здоровье»)выдаваемые противоспазмотические таблеточки сирдалуд не помогут!

Кто знает, входит ли моё заболевание ЦЕРКВИ-ТОРАКАЛЬНАЯ МИЕЛОПАТИЯ В регистр ДЛО? Мне сказали, что её лечение очень схоже с рассеянным склерозом. И не исключено что у меня и есть рассеянный склероз.

В общем, все кто знает каковы мои шансы попасть в регистр ДЛО. Прошу дать дельные советы.

С уважением Сергей

[SVET]

Знаю только то, что в реестр включает главный невролог региона. Надо к нему попасть на прием.

[Валерий]

Я не имею информации о препаратах, применяемых при лечении ЦЕРКВИ-ТОРАКАЛЬНОЙ МИЕЛОПАТИИ .

Но надо иметь в виду. Рассеянный склероз внесли в список дополнительной программы ДЛО потому что для ЕГО лечения существуют очень дорогие препараты, которые потянет только федеральный бюджет. А подойдут ли эти лекарства для лечения ЦЕРКВИ-ТОРАКАЛЬНОЙ МИЕЛОПАТИИ я не знаю. Если нет, то включение Вас в реестр, не имеет смысла. А все остальные лекарства мы получаем по программе ДЛО, на общих основаниях.

[Странник]

Валерий спасибо что ответили на вопрос. Я тоже не знаю такое заболевание, дополню: в реестр по дорогостоящим препаратам попадают только те, кому назначены препараты Копаксон, Бетаферон, Ребиф по рекомендации центров РС.

[Чернец]

Извиняйте я описал свою симптоматику заболевания доктору в интернете. А он мне ответил.

"Возможно, что у Вас не РС, а цервико-торакальная миелопатия.

Клиника рс и миелопатии схожи и лечение тоже."

А так как я живу в хуторе, то более спросит про цервико-торакальную миелопатию у меня не у кого. Вот я и подумал может кто-нибудь из вас знает?

С уважением Сергей.

[Дмитрий]

Странно, ты пишешь, что ты из Ростовской области, что живешь на хуторе, а твой IP: 81.176.68.152 говорит:

address: Maliy Zlatoustinskiy lane, 10, building 3 AB

address: 101000, Moscow

address: Russian Federation

Интересно, почему?

[Чернец]

Странно, ты пишешь, что ты из Ростовской области, что живешь на хуторе, а твой IP: 81.176.68.152 говорит:

address: Maliy Zlatoustinskiy lane, 10, building 3 AB

address: 101000, Moscow

address: Russian Federation

Интересно, почему?

Этот вопрос мне очень часто здают ФСБшники на полит.форумах. Я наверно единственный хуторянин в инете.

У меня выход по сотовой связи через спутниковую тарелку. Дороговато конечно т.к. приходиться платить за исходящий и входящий. Ну, зато отменная скорость инет трафика. Ежель хошь кину в личку домаш.стационарный телефон? По комбинации набора цифр запросто можно вычислить моё место жительства.

[Дмитрий]

Да, не надо мне телефон, и так понятно...

[Валерий]

Извиняйте я описал свою симптоматику заболевания доктору в интернете. А он мне ответил.

"Возможно, что у Вас не РС, а цервико-торакальная миелопатия.

Клиника рс и миелопатии схожи и лечение тоже."

А так как я живу в хуторе, то более спросит про цервико-торакальную миелопатию у меня не у кого. Вот я и подумал может кто-нибудь из вас знает?

С уважением Сергей.

Серёжа. Если ты спрашиваешь серьёзных советов, а не лапшу нам на уши вешаешь, могу сказать одно:

- Прежде чем лечить, необходимо знать , с высокой долей уверенности, диагноз заболевания.

Районный невролог такого диагноза не поставит. Вернее поставит, но под вопросом. Всё равно в Ростов ложиться надо.

Хочешь лечиться, через своего районного невролога, бери направление в краевую больницу. Там тебе и диагноз подтвердят, и на счёт лечения все вопросы решат.

При таких серьёзных заболеваниях самолечение не уместно.

[Чернец]

Ладно, начну всё по порядку.

Вся проблема упирается в финансы. Да, и место проживания в не маловажности играет тут немалую роль. Взятничество как кость в горле. Как можно было проходит, курсы лечения ежель с 97 года я не мог в аптеке отоварить не одного рецепта. Лекарств нет и баста! Только как последние два года по нац.проекту здоровье стали выдавать протиспазмолитические таблетки. Но у меня от них уже прут побочные действия ломка костей, бессонница. Год назад написал Путину помочь пройти точное диагнозирование заболевания. Спустя время получаю на него ответ, но уже от областных структур здравоохранение. Приглашают меня на обследование. Жена идёт брать направление к нашему районному невропатологу. Он пишет мне сдать кучу анализов, а врачи отказываются выезжать ко мне на дом для забора крови, кардиагграммы. Выход какой? Да, всё тот же ...дать за фиктивные анализы на лапу. Ну, допустим, я им позолочу ручку, но чую, раз мелкие наши местные дохтура плевать хотели на моё приглашение от областных структур. То тоже самое будет И в областной больнице, везде и всем сунь в карман. А иначе моя поездка будет без результативна. НО! где же я им всем наберусь деньжат? У меня пенсия со всеми надбавками шесть тысяч рубликов, сюда входит пособие по уходу за мной - моей жене. Еще на эту пенсию воспитываю дочь 12 лет.

Вот я весь в раздумьях будет ли толк с моей поездки в Ростов? Моей пенсии как раз хватит на дорогу в обе стороны, а на что же жить еще целый месяц? В автобусах и ЖД я не транспортабелен! Само собой за предоставление транспорта районный главврач, как и его подопечные сотрудники потребует мзду.

Сделал запрос в администрацию области по поводу предоставлению мне спец.транспорта. Они порекомендовали мне обратиться за помощью в районный собес, а там тут же сходу парировали, что у них не денег, не транспорта.

Вот я к вам сюда и зашёл. Может, кто из вас сталкивался с подобными проблемами? Я, конечно, предвижу неверии в мои проблемы москвичей с питерцами, но, увы, не моя же вина в том, что я, как и все пращуры родился и всю жизнь прожил в своём родном хуторе?

Горожане скажите мне правду, возможно ли сейчас без взятничества попасть в реестр РС по обеспечению ДЛО.

Только ради бога не подумайте, что я у вас прошу подачки. Опуститься до такого убожества к себе подобным - это просто для меня не входит не в какие рамки моральных ценностей. (У меня старший брат от РС, угас со здорового парня на тот свет всего за 5 лет болезни.)

С уважением.

[Дмитрий]

А ты скорую вызывать не пробовал?

[Странник]

Горожане скажите мне правду, возможно ли сейчас без взятничества попасть в реестр РС по обеспечению ДЛО.

Можно, при соблюдении массы условий:

1. Обратиться в поликлинику по месту жительства и встать на диспансерный учет у невролога с диагнозом "рассеянный склероз", взять выписку из амбулаторной карты.

2. Получить рекомендации по назначению ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза) у специалистов центра рассеянного склероза или кабинета РС или неврологического отделения районной/областной больницы.

3. Взять в пенсионном фонде справку о том, что пациент не отказался льгот по лекарственному обеспечению в пользу денежной компенсации.

4. Предоставить эти документы (вместе с ксерокопией паспорта и справкой МСЭ) главному неврологу субьекта федерации (район/округ/область) либо в любой местный орган управления здравоохранения (департамент/минздрав)

5. Удостовериться что эти документы попали в реестр РС.

6. Требовать у лечащего врача выписки ПИТРС.

Еще потребуется много сил, терпения, настойчивости и времени.

[Greenpeace]

Можно, при соблюдении массы условий:

1. Обратиться в поликлинику по месту жительства и встать на диспансерный учет у невролога с диагнозом "рассеянный склероз", взять выписку из амбулаторной карты.

Насколько я поняла, у человека стоит другой диагноз, (если вообще стоит хоть какой-то). Как он может встать на учет по РС? Опять же, такой диагноз имеет право поставить только стационар, а не невропатолог амбулаторно. А чтобы поставил стационар, надо туда ложиться.

[Странник]

Насколько я поняла, у человека стоит другой диагноз, (если вообще стоит хоть какой-то). Как он может встать на учет по РС? Опять же, такой диагноз имеет право поставить только стационар, а не невропатолог амбулаторно. А чтобы поставил стационар, надо туда ложиться.

В реестр больных РС, получающих дорогостоящее лечение, необходимо попасть для получения КОПАКСОНА, БЕТАФЕРОНА и РЕБИФА. Вопрос был про реестр больных РС, я на него и ответил. Для выписки всех остальных препаратов находиться в реестре необязательно.