ИНФОПРАВНАПР ОООИБРС

[Кристобаль Хозевич Хунта]

По секрету: https://vk.com/topic-75072723_47765072
 

https://youtu.be/GHbtX7EnN64   МАВРС 10 июня 2021 г. последние 2 часа – 

https://youtu.be/7St9W1yrOtI      МАВРС Кладрибин 11 июня 2021 г.

https://youtu.be/leEHonUa5jA     МАВРС  Давыдовская М.В.   Вельмейкин С. Б., Баранова М.А., Щур С.Г., Коробко Д.С., Шумилина М.В., Евдошенко Е.П. 11 июня 2021 г.

https://youtu.be/edm7D_gVsdo   МАВРС Сравнение российского и европейского опыта 11 июня 2021

https://youtu.be/zXajoYFOJEc     МАВРС Шмидт Т.Е.  Малкова Н.А. Коробко Д..С.  Неофидов Н.А.  Брылев Л.В.

https://youtu.be/8CUZ4NXC2PA  Анти CD-52 Шумилина М.В.  МАВРС 11 июня 2021 г.

https://youtu.be/gloxRkL7mNk    МАВРС Реабилитация 12 июня 2021 г.

https://youtu.be/iJ9UEU_gYtQ    МАВРС Беременность 12 июня 2021 г.

https://youtu.be/p9fX6akcZ7g     МАВРС Клинические рекомендации 12 июня 2021 г.

https://youtu.be/zmmbxxoSLMc   МАВРС ВАРС 12 июня 2021 г.

https://youtu.be/NiKHUDiMUX4   МАВРС РС дети. 12 июня 2021 г.

https://youtu.be/xjeLTJn6KzI       МАВРС Новосибирск. Малкова Н.А. 12 июня 2021 г.

[jodaz]

1 час назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

 

Спасибо.

 

 

"Письмо Минздрава России от 20.05.2021 N 17-4/И/1-7530 "О переходе медицинских организаций на работу в соответствии с клиническими рекомендациями с 1 января 2022 года"", 20.05.2025

https://fzakon.ru/dokumenty-ministerstv-i-vedomstv/pismo-minzdrava-rossii-ot-20.05.2021-n-17-4_i_1-7530/ 

 

"МИНЗДРАВ НАПОМНИЛ РЕГИОНАМ ОБ ОБЯЗАННОСТИ РАБОТАТЬ НА ОСНОВЕ КЛИНРЕКОМЕНДАЦИЙ С 2022 ГОДА", 10.06.2021

https://vademec.ru/news/2021/06/10/minzdrav-napomnil-regionam-ob-obyazannosti-rabotat-na-osnove-klinrekomendatsiy-s-2022-goda/ 

"Для реализации закона профессиональным некоммерческим организациям было поручено до конца 2021 года подготовить заново либо обновить клинические рекомендации......

 

Все одобренные документы должны публиковаться в рубрикаторе 

https://cr.minzdrav.gov.ru/clin_recomend  ..."  

(да, послушал, что на подходе https://youtu.be/p9fX6akcZ7g )

[Yopapipa]

https://vk.com/wall-75072723_1278
https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/5800233476685535
 

Клизма тоже лечит рассеянный склероз!

Было б не плохо научиться делать вид что мы болеем, ввиду того, как нас лечат… Сделать вид, что лечишь – можно, а что болеешь – не дадут точно!, синдром Мюнхгаузена у нас купировать научились намертво!
Раз на бумаге написали все препараты для лечения данного заболевания бесплатно, то почему сразу подразумеваем частичное исполнение, что за избирательность…? За дорогое патогенетическое заплачу, результат достоверен клиническими исследованиями, и, потому что дорого, а по мелочи, что на самом деле далеко не мелочи, покупай сам или жди инвалидности. С нейродегенеративным заболеванием, таким как рассеянный склероз, о первопричине и многообразии происхождения разных наборов симптомов и сопутствующих заболеваний, говорить не приходится, и если препарат влияет на выраженность симптомов рассеянного склероза, вызванных патологическим процессом поражения нервной системы при данном заболевании, то, сразу можно понять, что он бесплатен для пациента, ввиду гарантий государства по лечению рассеянного склероза в России.
Декларация обеспечения должна быть подтверждена на практике и иметь механизм реализации. Относительно симптоматического лечения рассеянного склероза, такого механизма, что позволял бы безоговорочно вписывать бесплатные рецепты нет. Получения инвалидности не исправляет ситуацию и делает доступным для нас лекарства только из перечня жизненноважных лекарственных препаратов (ЖНВЛП), что на практике сводится к возможности выписывать бесплатно только те препараты, что указаны в клинических рекомендациях по ведению пациентов с рассеянным склерозом. Клинические рекомендации  производят некоммерческие профессиональные медицинские организации, которые внесли туда весьма скудный репертуар симптоматического лечения рассеянного склероза. То есть, препаратов симптоматического лечения рассеянного склероза, например, по мнению профессора Спирина Н.Н.  – «имя им легион», а в клинические рекомендации попадают только препараты, высокой ценовой категории с производителями которых установлено долгосрочное и, как в таких случаях говорят, взаимовыгодное сотрудничество. Разрешить бесплатно сразу все лекарства симптоматического лечения рассеянного склероза, путём внесения определения препарата симптоматического лечения рассеянного склероза в клинические рекомендации, врачебное сообщество не готово, не заинтересовано и вряд ли считает себя способным к такой благотворительности. Это позволило бы признавать любой необходимый препарат, соответствующий критериям определения, симптоматической терапией рассеянного склероза, а значит автоматически бесплатным для пациента.
Из всего выше сказанного следует вывод, что лечение рассеянного склероза в России не бесплатно, а выборочно бесплатно, согласно всему спектру конфликта интересов!

 

[jodaz]

35 минут назад, Yopapipa сказал:

...

Демагогия в стиле Саверского (

[Yopapipa]

5 минут назад, jodaz сказал:

Демагогия в стиле Саверского

А бездействие в стиле кого...?
Есть предложения? Согласен действовать?

[jodaz]

18 минут назад, Yopapipa сказал:

А бездействие в стиле кого...?

Наверное, МАВРС? Кто там главный?

https://mapcms.ru/about/ 

Давыдовская с Евдошенко... (

[Yopapipa]

Все препараты бесплатно,
Какие, не можем спросить,
Только ли ПИТРС или можно…
Всё остальное просить?

Препараты всех производителей,
Что с симптомами РС бОрются,
Почему вас не сделать бесплатными?,
Для людей наших, что закон требует…

Какой смысл вы несёте каверзный,
Что не признать вас терапией симптоматической?,
Что лечения частью является,
Что бесплатным быть для нас уготовано.

Кто мешает быть искренним,
Зачем проводить симпозиум,
Разрешите бесплатно понятие,
да и хватит писать на стикерах…

Нет предела лечить нас бесплатно, по-настоящему,
Да и зачем урезать возможностей,
Не описать стандартом любым это,
Да и зачем столько сложностей…

Ах раскройте нам тайну замысла,
Сделать всё для нас бесплатно лечение,
Сколько будем мы верить призракам,
Обозначенным  в приложении…

Всё бесплатно нам,
Выработайте критерии,
Разрешите нам,
Симптоматические прерии…

Тут ведь всю необходимость,
Врач не в силах подтвердить,
За излишнюю ретивость,
Мож в немилость угодить.

Столько много препаратов,
Что не видно и конца,
Ну не зря ж просили милость нам Офф-лэйбл (Off-label) разрешить…

Сколь верёвочке не виться,
Кончик должен быть найдЁн,
И бесплатные рецепты, клином или косяком,
Пациентам по закону обеспечат весь объём.

[jodaz]

18 минут назад, Yopapipa сказал:

...

Это - к новому вождю Саверскому (

("сисян II" <"скверный анекдот">)

[Каспер]

27 минут назад, jodaz сказал:

Наверное, МАВРС? Кто там главный?

https://mapcms.ru/about/ 

Давыдовская с Евдошенко... (

 

Угу, видали мы это МАВРС....

[Yopapipa]

Если работодатель заставляет вакцинироваться...

https://vk.com/wall-75072723_1282
https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/5866794430029439
 

A60-55623-2020_20210119_Reshenija_i_postanovlenija.pdf

[jodaz]

24.06.2021 в 15:25, Yopapipa сказал:

..........Клизма тоже лечит рассеянный склероз!..........

Клинические рекомендации РС 2021 - Все желающие призываются к обсуждению, корректировке и дополнению данных КР

https://www.ructrims.org/edu.html 

[Yopapipa]

3 часа назад, jodaz сказал:

Все желающие призываются к обсуждению, корректировке и

Отреагировали... ))) не видел сию подписульку, спасибо!
Я обязательно уточню где... )))

[Bobtel]

7 часов назад, Yopapipa сказал:

Я обязательно уточню где... )))

В рифму ответ! 

[Yopapipa]

НАДО ЗНАТЬ!
Федеральный бюджет не обеспечил - ответственность на региональных властях!
https://vk.com/wall1559374_1891
https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/5973312862710928
СУД
 

[jodaz]

Саверский А,  https://vk.com/saversly?w=wall166856628_66229%2Fall 

"Мы с вами, друзья, проморгали фактическое аннулирование действия знаменитого 890 постановления правительства. А я ведь за ним следил, как за зеницей ока.((( Но не уберегли.
Как вы знаете, это постановление являлось краеугольным в системе льгот на лекарства, в частности, потому, что там написано: для инвалидов, детей-инвалидов и пр. - все лекарства бесплатно. Все, а не какие-то там по перечню! И инвалидам...
А теперь инвалидов, включая детей, - сильно обидели - они получат не все, а только то, что государство впихнуло в перечень ЖНВЛП! А им там далеко не все нужно. Помните 83% отказов от лекарств в рамках ДЛО? Ну вот... Теперь близко по 890.
И случилось это 13.07.2020 года (чувствуете дату? - в стране страх и ужас, а тут оказывается все при делах), когда в ст. 81 ФЗ 323 появилась маленькая добавка:
пункт 5 части 2 статьи 81 дополнить словами ", сформированный в объеме не менее, чем это предусмотрено перечнем жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, утверждаемым Правительством Российской Федерации в соответствии с Федеральным законом от 12 апреля 2010 года N 61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств";
И касается это вот такого текста:
В рамках территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи органы государственной власти субъектов Российской Федерации устанавливают: ...перечень лекарственных препаратов, отпускаемых населению в соответствии с Перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно, а также в соответствии с Перечнем групп населения, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства отпускаются по рецептам врачей с пятидесятипроцентной скидкой, сформированный в объеме не менее, чем это предусмотрено
перечнем жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, утверждаемым Правительством Российской Федерации в соответствии с Федеральным законом от 12 апреля 2010 года N 61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств".
Я расцениваю эту норму, как принципиально ограничивающую действие ПП890, и фактически мы имеем дело с объединением льгот по 890ПП и ФЗ 178."  ))

[Кристобаль Хозевич Хунта]

ПАЦИЕНТОРИЕНТАЦИЯ!

"Пациент поставлен изначально в позицию недовольного, безголосого обречённого, орущего в вату!"

"Новый паралимпийский вид спорта – кто быстрей получит бесплатный, положенный по закону препарат патогенетической терапии за счёт средств регионального бюджета региона через суд или прокуратуру! Просто исполнить закон, естественно, речи нет…"

"Вывод: Исполнение закона в здравоохранении нашей страны носит заявительный характер, и заявление сие должно быть сразу в прокуратуру, для экономии времени и во избежание затяжного знакового препинания с чиновником на его канцелярско-эпистолярном жанре «гороха об стену»!"

https://vk.com/wall-75072723_1334
https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/6357342954307915

#MultipleSclerosis #РассеянныйСклероз #MS #РС #ОООИБРС #СоюзПациентов #МинЗдрав #fukcms #пациенториентированное #здравоохранение #neurology.ru #НаучныйЦентрНеврологии
 

[Yopapipa]

https://vk.com/wall-75072723_1347

https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/6738226366219570
 

[Yopapipa]

https://vk.com/wall-75072723_1364
Ширится законное право человека нашего склероза рассеянного, на защиту органами прокуратуры в суде, в рамках статьи 45 ГПК РФ! География полнится и регионами России, что уже не имеют необходимости в, обреченных на выигрыш, судебных баталиях в пользу пациентов, где достаточно уже только внимания прокурора, в виде заявления в суд, и закупка регионом необходимой нашей патогенетической терапии, препарата изменяющего течение рассеянного склероза, гарантирована. Сегодня дебют совершает прокуратура города Уфа, республики Башкортостан! Добро пожаловать в семью добрых дел по понуждению чиновников исполнять закон РФ в отношении нас, в частности, как пациентов хронических нозологий, что государство обязуется и гарантирует лечить бесплатно!

[Yopapipa]

Бойко А.Н.
Профессор кафедры неврологии,
нейрохирургии и медицинской генетики
РНИМУ им. Н. И. Пирогова, д.м.н.
https://vk.com/wall-75072723_1385

 

[jodaz]

 

"...Минздрав РФ утвердил приказом №1363 от 23 декабря 2020 года порядок направления пациентов, нуждающихся в специализированной медпомощи по ОМС, в федеральные медцентры.
...

Одновременно пациент при наличии показаний может сам обратиться в федцентр за медпомощью, если у него есть результаты лабораторных, инструментальных и других видов исследований, подтверждающие диагноз..."
Источник - 

https://vademec.ru/news/2020/11/25/minzdrav-opredelil-usloviya-dlya-marshrutizatsii-patsientov-v-federalnye-medtsentry/ 

 

 

[jodaz]

"... а по его собственным, как ему кажется, убеждениям..."

 

[Каспер]

3 часа назад, jodaz сказал:

"... а по его собственным, как ему кажется, убеждениям..."

 

 

Опять Бойко и схема ТОЛЬКО для москвичей :(

[jodaz]

36 минут назад, Каспер сказал:

...Опять Бойко и схема ТОЛЬКО для москвичей :(

Почему только для москвичей? )

Схема от академиков федеральных центров "... а по его собственным, как ему кажется, убеждениям..." )))) (или нет?)

Ведь именно этого хочет ТС?

Или он хочет закон, наделяющий "академиков федеральных центров" единовластной выпиской лечения без ответственности? Так?

 

Вон "академики из Спб" поменяли форумчанке диагноз с РС на оптикомиелит и назначили ритуксимаб, а МОРС (или МОНИКИ) не согласился. По их мнению "академики" не правы ) Форумчанка пока лечится от РС. И ругает "академиков".

 

"Как страшно жЫть..." )

[Yopapipa]

6 часов назад, jodaz сказал:

"... а по его собственным, как ему кажется, убеждениям..."

"...а по его собственным, как ему кажется ПРАВИЛЬНЫМ, убеждениям..."

Смысл заключается в том, что в Иркутске, например, сейчас два последних дела по защите прав пациентов, которые тянутся и докторицы Рубцова и Капустенская всем ставят боррелиоз, вместо рассеянного склероза и массово динамят/саботируют/отвергают все заключения федеральных клиник, будь то питерские или московские академики! Вот как надо! Нахер пациентов с их мнениями!

[Yopapipa]

Мои претензии к КЛИНИЧЕСКИМ РЕКОМЕНДАЦИЯМ:

 

✅ НЕ СООТВЕТСТВУЮТ ИНТЕРЕСАМ ПАЦИЕНТА
✅ НЕ ОТРАЖАЮТ НЕОБХОДИМОСТЬ БЕСПЛАТНОСТИ ПРЕПАРАТОВ

✅ НЕПОНЯТНО КАКОЙ ПРЕПАРАТ ЯВЛЯЕТСЯ СИМПТОМАТИЧЕСКИМ?

✅ ХРОМАЕТ МЕХАНИЗМ НАПИСАНИЯ, ОБСУЖДЕНИЯ И СОГЛАСОВАНИЯ КР

✅ НЕ ОБЛАДАЮТ ПОЛНОТОЙ СВЕДЕНИЙ О СИМПТОМАТИЧЕСКОМ ЛЕЧЕНИИ РС

✅ СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ ПРИВЯЗАНА К ДИАГНОЗУ, КАК ПАТОГЕНЕТИЧЕСКАЯ!

✅
Предложенный алгоритм оптимизации модифицирующей терапии в КР не является научно обоснованным. Алгоритм по сути делит всех людей с РС на 2 группы и исключает индукционную терапевтическую стратегию (как меру согласия врача и пациента, основанную на взаимном принятии риска/пользы). Это грубая ошибка. Нет никаких научных оснований запрещать врачу рекомендовать высокоэффективное лечение, если пациент проинформирован о рисках и толерантен. С учётом того, что рекомендации носят чуть ли не обязательный характер, это серьёзный ущерб для пациентов, которым ранее врач  мог обосновать применение эффективного лечения. Грубейшей ошибкой и неточностью будет сказать, что обосновать это можно только для пациента с ВАРС или только в рамках предложенного алгоритма.
✅

✅
Текущие КР отвергают или не учитывают основополагающий момент медицинской помощи - взаимодействие врача и пациента. Американские и европейские рекомендации на каждом шагу и в каждом пункте рекомендуют проинформировать пациента и что-либо обсудить с ним. Это значит, что пациент должен узнать от своего врача о свойствах его заболевания и свойствах лечения, но при этом волен к формированию своей собственной позиции с течением времени. Роль врача в данном пункте сводится к исключению дезинформации, которая может повлиять на отношение. Но само отношение мы с вами никуда не денем. Я считаю, что это важнейший момент, так как он как «серый кардинал» в рекомендациях призывает врача говорить с пациентом, слушать его, изучать его толерантность и отношение, поскольку только на основании этого (!) можно договариваться (т. е. принимать совместные решения). Я прекрасно понимаю, что специалисты старой школы, кураторы данных КР не очень то привыкли говорить с пациентом и говорить между собой, больше привыкли отдавать распоряжения. Все понятно, можно давать хорошие профессиональные рекомендации и без этого и многие из них так и делают. Но именно отсутствие данного пункта приводит нас к очень странным наблюдаемым последствиям. 
✅
#рассеянныйсклероз #клиническиерекомендации #КР2021 #КР2022 #КРРС

ИНФОПРАВ.pdf