Копаксон

[Дмитрий]

Вообще-то 25 мая , как я помню...

http://www.kp.ru/daily/press/detail/6824/

[asdfg]

Врач удивительно быстро сделала правильный вывод - о том, что коп. не пошёл.

Выписала традиц. "метаболическую терапию" - капельно Церебролизин и Ноотропил.

Если я правильно поняла?? врач никаких ПИТРС не выписала?? т.е. оставила на волю судьбы без лечения (только на симптоматической терапии).

Грустно.

[IRISHA]

22 мая, говорят, будет день расс.склер. - имхо, мелочь, но приятно :).

Юля! Не понимаю, что может быть в этом приятного? Мне вот, ни капельки не приятно....

Ну уж отмечать-то я его точно не буду. Понимаю, когда пофесс.праздник- вот это приятно, а когда день болезни- как-то мало приятного, вернее: совсем ничего приятного нет!

[aliens]

Как я поняла, от коп. может всё, что угодно. Первый раз была с ним 3 мес., а в этот раз - хуже через 3 дня :о. После отмены - просто труба :о (еле шла со стенкой).

Врач удивительно быстро сделала правильный вывод - о том, что коп. не пошёл.

Выписала традиц. "метаболическую терапию" - капельно Церебролизин и Ноотропил.

Юля, а врач кроме ноотропила и церебролизина, не назначила вообще ничего?

Копаксон сначала (месяца четыре) накапливается в организме и выводится также не сразу, через 3 дня просто не может быть никаких изменений (как в лучшую так и в худшую сторону).

[Дмитрий]

Нет, Ириш, это не праздник, просто 25 мая - Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом.

25 мая

Всемирный день рассеянного склероза

Международная федерация рассеянного склероза (MSIF) и организации рассеянного склероза во всем мире 27 мая 2009 года впервые отметили Всемирный день рассеянного склероза. Всемирный день рассеянного склероза проводится для того, чтобы в мировом масштабе сплотить пациентов с РС и тех, кто их поддерживает, чтобы просвещать и информировать общественность о РС, а также привлечь потенциальных сторонников движения РС. Всемирный день рассеянного склероза отмечается ежегодно, в последнюю среду мая.

[asnv]

Если я правильно поняла?? врач никаких ПИТРС не выписала?? т.е. оставила на волю судьбы без лечения (только на симптоматической терапии).

Грустно.

Юля, без постоянной патогенетической терапии оставаться категорически нельзя! Если Вы с доктором решили, что копаксон - не Ваш препарат, но есть возможность выписать Ребиф (кажется, Вы писали, что у Вас есть возможность такого выбора), то нужно выписывать и применять! У Вас же маленькая дочь...

Юля, а врач кроме ноотропила и церебролизина, не назначила вообще ничего?

Копаксон сначала (месяца четыре) накапливается в организме и выводится также не сразу, через 3 дня просто не может быть никаких изменений (как в лучшую так и в худшую сторону).

Юля! Прислушайтесь, пожалуйста...

[Барби]

привет всем!я вот только от врача она мне предложила эставию и сказала что от нее возникнут симптомы гриппа,но зато колоть ее нужно раз в неделю,а знакомая которая лежала со мной в больнице колет копаксон уже 2 года и я спрашиваю у врача,мол почему эставия?а она отвечает,что и копаксон имеется только его каждый день колоть нужно типа думайте сами что удобней для вас.Я выбрала копаксон,подумала что он подходит многим,а если уж не подойдет мне,то можно выбрать эставию.Как вы думаете я сделала правильный выбор?

[Рысь]

Я выбрала копаксон,подумала что он подходит многим,а если уж не подойдет мне,то можно выбрать эставию.Как вы думаете я сделала правильный выбор?

вы - не все, у вас может быть другое течение болезни .это не лотерея, препараты подбираются строго ПО ПОКАЗАНИЯМ .

[Барби]

вы - не все, у вас может быть другое течение болезни .это не лотерея, препараты подбираются строго ПО ПОКАЗАНИЯМ .

мы выяснили что у меня врач не очень квалифицированный в этом вопросе(((теперь не знаю даже что делать(

[asnv]

мы выяснили что у меня врач не очень квалифицированный в этом вопросе(((теперь не знаю даже что делать(

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=516

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=514

Барби, вот Вам сылки. Думаю, Ваш уполномоченный общественный эксперт подскажет, как действовать, к кому обратиться. Удачи!

[aliens]

привет всем!я вот только от врача она мне предложила эставию и сказала что от нее возникнут симптомы гриппа,но зато колоть ее нужно раз в неделю,а знакомая которая лежала со мной в больнице колет копаксон уже 2 года и я спрашиваю у врача,мол почему эставия?а она отвечает,что и копаксон имеется только его каждый день колоть нужно типа думайте сами что удобней для вас.Я выбрала копаксон,подумала что он подходит многим,а если уж не подойдет мне,то можно выбрать эставию.Как вы думаете я сделала правильный выбор?

Ну если врач не знает, что экставиа колят через день ( раз в неделю колят авонекс), то я даже не знаю, что сказать. И действительно как написала Рысь "Вы не все", течение болезни у всех разное, препарат подбирается ИНДИВИДУАЛЬНО.

[Юлёк]

Юлёк, извини, но я не поняла тебя совсем! Сначала ты написала, что после отмены копа жахнуло сильное обострение. Теперь пишешь, что улучшение состояния на второй день после отмены. Таких резких изменений после отмены копа быть не может. Он накапливается в организме и действует какое-то время и после его отмены. Может ты зря на него грешишь?

Так действительно было. В начале, как я поняла, организм стал против него (когда узнал "старого знакомого"). А после отмены, образно говоря, "обрадовался свободе". Меня очень удивило, как врач быстро поняла ситуацию и согласилась с отменой.

Юля, а врач кроме ноотропила и церебролизина, не назначила вообще ничего?

Копаксон сначала (месяца четыре) накапливается в организме и выводится также не сразу, через 3 дня просто не может быть никаких изменений (как в лучшую так и в худшую сторону).

Почему-то обратный возврат произошёл на большой скорости - на 3-й день. Сама удивляюсь . Наверно, в этом году организм был категоричен :) и не сговорчив на старый, хоть и знакомый укольчик.

В этой последней консультации после инфо о повышении темп. после Авонекса - сразу была отказная позиция. И врач (молодая по возрасту, но уже опытная с людьми с р.с.), дай Бог ей здоровья, со мной согласилась .

Интересно, что пока врачи неуклонно ставят "ремиттирующее течение". Меня это чуточку удивляет, хотя по большому счёту, всё и правда, слава Богу, стоит на месте. Дальше - будем посмотреть :), как пойдёт (или никуда не пойдёт).

P.S.

Самое главное - чтоб не было чувства тревоги :). Пью от тревоги только Афобазол. Это намного лучше антидепр. (последнее в сравнении с Афоб., больш. пакость)

Ребята, у вас есть чувство тревоги?

Скажите, пожалуйста, что вы принимаете для уменьшения этого чувства?

Заранее спасибо.

[asdfg]

Так действительно было. В начале, как я поняла, организм стал против него (когда узнал "старого знакомого"). А после отмены, образно говоря, "обрадовался свободе". Меня очень удивило, как врач быстро поняла ситуацию и согласилась с отменой.

А, может, врач и права. Если пациент не хочет лечиться, то, значит, лечиться не хочет и врач бегать за таким пациентом не будет.

[IRISHA]

Нет, Ириш, это не праздник, просто 25 мая - Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом.

Дим! Это понятно, что не праздник, я так и уточнила, что день болезни. Просто Юля написала, что ей приятно, вот я и поинтересовалась: что ей в этом приятно?

[Юлёк]

А, может, врач и права. Если пациент не хочет лечиться, то, значит, лечиться не хочет и врач бегать за таким пациентом не будет.

Нет, всё не так, как вы сказали. Имхо, всё намного проще и лучше. Врач не видела причин для настоящего состояния .

Дим! Это понятно, что не праздник, я так и уточнила, что день болезни. Просто Юля написала, что ей приятно, вот я и поинтересовалась: что ей в этом приятно?

В слове "приятно" я имела ввиду только то, что про р.с. помнят - и, соответственно, нас не забывают .

[asdfg]

Цитата(asdfg @ 17.5.2011, 17:22)

А, может, врач и права. Если пациент не хочет лечиться, то, значит, лечиться не хочет и врач бегать за таким пациентом не будет.

Нет, всё не так, как вы сказали. Имхо, всё намного проще и лучше. Врач не видела причин для настоящего состояния .

Не буду настаивать на своем предположении

Но мне жаль, когда снимают зарекомендовавшее себя лечение, по неизвестной причине

[Sveta]

[Ребята, у вас есть чувство тревоги?

Скажите, пожалуйста, что вы принимаете для уменьшения этого чувства?

Заранее спасибо.

Юля, читая твои сообщения во многом узнаю себя, свои ощущения, свои страхи. Когда совсем прижмет бегу к психотерапевту. И как-то он мне сказал : "Если у тебя нет миллиона гривен, но есть десять тысяч, не жалуйся, что нет миллиона, лучше подумай, что сделать с десятью имеющимися." Нужно научиться ценить и наслаждаться тем, что есть хорошего в жизни - мир вокруг, друзей, близких людей.

[EvvA]

Здравствуйте!

Диагноз РС поставили 8 месяцев назад, колю копаксон пятый месяц, но к сожалению столкнулась со следующей проблемой. Дней в месяце 30-31, а уколов всего 28, запас был в дне недели, но они заканчиваются:-((( Очень не хочется прерывать, обострений не было, но заказывать в аптеке тож дороговато, порядка 45 тысяч у нас. Посмотрела по страницам интернета, цена варьируется от 5 тысяч до 45тысяч (видимо из -за срока годности). За пять тысяч покупать страшно, хотя может быть у человека просто запас был и нужно срочно продать. Рассматриваю разные варианты, могу доехать до Москвы за препоратом. Пишите.

P.S. Живу в Брянске, думаю я не одна столкнулась с такой проблемой. Заранее спасибо

[IRISHA]

Здравствуйте!

Диагноз РС поставили 8 месяцев назад, колю копаксон пятый месяц, но к сожалению столкнулась со следующей проблемой. Дней в месяце 30-31, а уколов всего 28, запас был в дне недели, но они заканчиваются:-((( Очень не хочется прерывать, обострений не было, но заказывать в аптеке тож дороговато.

P.S. Живу в Брянске, думаю я не одна столкнулась с такой проблемой. Заранее спасибо

EvvA! Здравствуйте! С удовольствием бы с Вами поделилась, но сама в этом году иду день/в день, да и пересылать по такой погоде его невозможно. Несколько лет назад столкнулась с такой же проблеммой. Мед.сестра порекомендовала ближе к концу месяца ставить через день, чтобы сильного разрыва не было, но невролог, когда об этом узнала, то сильно повеселилась, сказав,что зачем такой цирк нужен. Ничего страшного в перерыве не будет, потому что за 6 месяцев Коп уже накапливается в организме. Кстати, есть положение о 13 коробке в год, которая и должна покрыть эту "нехватку", узнайте об этом у своей патронаж.сестры или у УОЭ по вашему региону.

Уточнить координаты патронажной сестры, обратиться по вопросам медицинской и лекарственной помощи можно у регионального Уполномоченного общественного эксперта Вашего региона Яковлева Сергея Анатольевича e-mail: lllsergey@yandex.ru тел. 8-960-558-3903 З.Ы. В конце концов, может откликнутся "добрые люди", у которых есть неиспользованный Коп(например, беременность наступила или не подошёл). А вот покупать с рук не советую, неизвестно, что Вам там продадут, да ещё за немалые деньги. Удачи!

[EvvA]

IRISHA, спасибо Вам большое!!!!!Позвоню патронажной сестре сегодня:-)))

[IRISHA]

IRISHA, спасибо Вам большое!!!!!Позвоню патронажной сестре сегодня:-)))

Пожалуйста! Всего хорошего!

[katia1536]

Здравствуйте!

Диагноз РС поставили 8 месяцев назад, колю копаксон пятый месяц, но к сожалению столкнулась со следующей проблемой. Дней в месяце 30-31, а уколов всего 28, запас был в дне недели, но они заканчиваются:-((( Очень не хочется прерывать, обострений не было, но заказывать в аптеке тож дороговато, порядка 45 тысяч у нас. Посмотрела по страницам интернета, цена варьируется от 5 тысяч до 45тысяч (видимо из -за срока годности). За пять тысяч покупать страшно, хотя может быть у человека просто запас был и нужно срочно продать. Рассматриваю разные варианты, могу доехать до Москвы за препоратом. Пишите.

P.S. Живу в Брянске, думаю я не одна столкнулась с такой проблемой. Заранее спасибо

Добрый день! Я конечно понимаю Вашу ситуацию,но по поводу того,что кто-то продаст копакксон,даже лишний слышала,что об этом потом узнается быстро и риск того,что вообще отберут препарат и все,так что надежды на покупку с рук копакксона просто нет

[katia1536]

Минздрав! Из опыта-знакомая продала в городе Ростов-на-Дону коробку копаксона и через месяц отказали в получении препарата,так как больгых много,а препаратов не хватает.

[IRISHA]

Скопировала у Олега:

Координатор службы Компас (препарат Копаксон): сompas03@gmail.com

З.Ы. Вдруг кому-то пригодится.

[Ипатов О.Ю.]

столько народу продает на многих сайтах пишут

люди напрямую договариваются на приеме в клинике

и всем им отказали ?

минздрав и кгб разные ведомства

попросите купить продать дядю тетю подружку или соседку раз вам так страшно даже в профиль на форуме заполнить

Вы немного не понимаете - вы не пойдете на рынок продавать препарат. А куда пойдете? Правильно, на форум или другой специализированный ресурс. Или в некое сообщество больных. Но мир больных настолько тесен, и с годами устанавливаются такие связи - что диву даешься. Могут не узнать. А могут и узнать. Стоит ли рисковать?

Могу на 100% сказать, что данный ресурс читают все заинтересованные стороны, как со стороны фармы, так и со стороны минздрава. Поэтому и прошу быть предельно вежливыми и корректными в своих сообщениях.

Насчет патронажной службы Компас - на сайте ОООИБРС есть все регионы, в которых действует эта служба. Там же есть телефон, е-мейл координатора. У координатора можно узнать контакты своей патронажной сестры. Либо напишите мне. В открытом доступе контактов нет, это сделано специально, чтобы оградить сестру от непрофильных звонков.